- This topic has 13 odpowiedzi, 8 głosów, and was last updated 12 years, 8 months temu by
.
-
Wpisy
-
zazdroszczę Wam wszystkim, których dzieciaczki są już po operacjach!ja jestem w 28 tyg. ciąży. Od 4 tyg. wiem o wadzie serduszka naszego synka. Strasznie się boję jak to wszystko będzie wyglądało, czy poradzimy sobie z opieką nad chorym maleństwem…
Witaj:-)
Dasz rade. Zobaczysz jak sie synek urodzi znajdziesz sile dla niego…
A co dokladnie powiedzieli lekarze i czy wybrałas ośrodek w którym Twoje maleństwo bedzie leczone po urodzeniu?
Pewnie, że dasz radę, musisz być teraz dobrej myśli i nie stresować się…hmmm wiem dobrze się mówi, ja o wadzie córeczki dowiedziałam się po porodzie więc miałam komfort psychiczny w ciąży, ale za to nie byłam kompletnie przygotowana na jej chorobę, nic nie wiedziałam o wadach serca, musiałyśmy czekać aż miejsce się zwolni w jakiejś klinice do operacji. Przytłoczyło mnie to strasznie, zbyt wiele na raz się działo. Musi być dobrze!!! I tego się trzymaj.
Witaj
Z perspektywny czasu wiem,ze czlowiek zawsze da rade.Sama nie wiem,jak sobie poradzilismy z Maxem, z dwojka dzieci,bez rodziny…etc.Czasami lepiej,jak czlowiek nie wie co co czeka,wowczas znosi to lepiej.Pewne rzeczy robi sie tylko raz w zyciu
Znajac problem mozesz sie przygotowac w jakims stopniu psychicznie.
MOja rada to dobrze zorganizujcie rodzine i wzsytsko,co zwiazane z porodem i operacjami.
Zawsze do konca trzeba byc dorej mysli
dzięki wszystkim za słowa otuchy!z jednej strony wiem, że to lepiej że dowiedzieliśmy się już teraz, ale z drugiej strony nie mogę znieść tej bezsilności. zdaję sobie sprawę że stresując się nie pomagam małemu, ale same wiecie, że nie da się nie myśleć!
a co do pytania Kasi: Pani prof. Respondek z ICZMP w Łodzi zdiagnozowała hlhs i przerwaną ciągłość łuku aorty. narazie mały ma się dobrze, bo łożysko spełnia wszytskie funkcje, ale jak będzie po porodzie…Zdecydowaliśmy się rodzić w Łodzi. powiedziano mi że jest bardzo skomplikowana wada i nikt nie potrafi mi powiedzieć ile %szans mu dają
06.12. mam kolejną wizytę. będę miała robiony test z tlenem i od tego badania zależy czy maleństwo będzie musiało być operowane od razu, czy może zaczekać.
powiedzcie mi, czy Wasze maleństwa rozwijają się normalnie, czy mogłyście karmić naturalnie, jak to wogóle wszystko wyglądało???
Nie bede sie wymadrzac na temat polskich warunkow,bo zostane znow sprowadzona do parteru
)))Mam profesor Respondek dawala 50% szansy.Max mial to szczescie,ze byl operowany od razu -3 dni po urodzeniu,ale nie w PL.
Po tygodniu moglam spac juz z nim i karmic piersia.Rozwija sie normalnie,jednak rozwoj psychoruchowy jest opozniony o jakies 4 miesiace.Nie jest to tragedia.Raczkuje i juz stoi przy meblach.
Nie moge Tobie opisac,jak wyglada to w PL.Pewnie inni Tobie napisza o szpitalu-co zabrac,jak wyglada oodzial..itd.
Hej! Ja rodziłam w Łodzi moją Dominike. PO KOLEI
Po porodzie wylądowała na neonatologii była karmiona troszke butelka sztucznym mlekiem
Potem przeniesiono ją do kliniki kardiologii dzieciecej na blok B
tam była juz karmiona sondą przez nosek bo nie miała siły jesc z butelki meczyła sie za bardzo.
Jak miała tydzien odbyło sie Cewnikowanie Serca
w wieku 3 tygodni przeszla pierwsza operacje.
Potem zbierała sie ponad miesiac na pooeperayjnej a nastepnie przeszła na karddiochirurgie z której po 2,5 tyg wyszlismy do domu.
Posiadanei takiego dziecka to droga krzyzowa z wieloma stacjami jak powiada Prof Sysa ordynator kardiologii . I ma rację . To trudne. głównie przez to ze np Jest tylko 7 Respiratorów , czeka sie w kolejce na oddziale długo dziecko jest kilkukrotnie przygotowywane (kłucia pobrania lewatywa głodzone) do zabiegów a to wszystko pzrez to ze NIEMA RESPIRATORÓW . sa pieniazki na rozbudowe a niema zgody juz rok…
Poza tym to moje dominika chowa sie jak normalne dziecko. Biega spiewa rysuje gada jest w pełni aktywna. Meczy sie szybciej niz inne dzieci i sinieje.Nie choruje na zadne powazniejsze choroby . zaczeła jedynie później chodzic bo jak miała 18 miesiecy pusciła moja dłon:) Zyczymy wszystkiego Naj i Powodzenia!
a gdzie Max był operowany?bo słyszałam że w Monachium jest dobra klinika?nam powiedziano, że wszystko zależy od tego badania obciążenia tlenem, tzn. czy mały będzie musiał być operowany od razu po porodzie, czy dopiero po 3-4 tyg. nie wiem od czego zależy długość oczekiwania, może faktycznie od wyposażenia szpitala?a co robicie kiedy zauważucie że maluchy sinieją albo coś innego niepokojącego się dzieje?od razu do szpitala czy w warunkach domowych coś da się zrobić?jeszcze jedno niedyskretne pytanie…czy Wam też proponowano przerwanie ciąży?
O terminie operacji decyduje Profesor Moll jesli chodzi o Łódź.Operacja odbywa sie wtedy kiedy są dobre warunki oragnizmu przez operacją wiekszosc dzieci z hlhs do czasu operacji dostaje dożylnie Prostin który sprawia ze krazenie krwi jest takie jak bylo gdy dziecko było u mamy w brzuchu. Mysle ze przed operacja bedziecie miec cewnikowanie serca które dokładnie zobrazuje pracę co pomoze Profesorowi w podjeciu kluczowych decyzji.
Nam tez proponowano przerwanie ciąży.
Moje dziecko jest zazwyczaj sinawe kiedy sie zmeczy jest jagodowe (usta pod oczami paznokcie rączki)Kaze jej wtedy odpoczac. Mam w domu pulsoksymetr i wiem jakie ma saturacje czyli natlenowanie krwi znam granice jak sa za niskie to dzwonie do szpitala i umawiam sie na termin przyjecia.
z tego co pamietam to Maxiu był operowany w anglii ale nie jestem pewna:)
Witam wszystkich po dluzszej nieobecnosci ,ale poprostu nic sie nie dzialo,poza tysiacami rozmyslan,dla przypomnienia jestem w 32 tygodniu ciazy,na wakacjach w Polsce dowiedzielismy sie ze nasz synek ma wade serca hlhs i dorv .Po powrocie do Anglii gdzie mieszkamy od 5ciu lat,na usg lekarka potwierdzila wade ale inna otoz nie ma hlhs jest za to dilv i tga ,czyli dwunaplywowa pojedyncza komora lewa(lewa jest ok a prawa malutka)i przelozenie wielkich naczyn.Teraz 27 pazdz.bylismy na drugim usg w londynie na oddziale kardiologii plodu,i lekarka caly czas potwierdza te wade,lecz tym razem stwierdzila ze maly moze nie bedzie musial miec operacjii zaraz po urodzeniu ale ok pol roczku a nastepna bardziej skomplikowana ok 2 lub 3 lat,ale potwierdza to dopiero kiedy sie urodzi i bedzie mial porobione wszystkie badania.Bardzo sie ucieszylam z tego ale jednak nie moge sie do konca cieszyc bo jeszcze na 100 procent nie wiem czy bedzie mial operacje kilka dni po urodzeniu.Okaze sie Ale to oznaczalo by ze na swieta moglibysmy byc juz w domu ,z cala moja duza rodzinka(mamy juz 3 dzieciaczkow)Bo porod bede miala okolo 10 tego grudnia 2 tyg przed terminem.Prosze Boga o to zeby tak sie stalo.Pozdrawiam wszystkich Was.I Justynko jestem Z Toba,wiem jak to przezywasz ,ja na poczatku gdy sie dowiedzielismy nie moglam sie pozbierac,zreszta do teraz rycze czasami jednak wiara w Boga czyni cuda ,trzeba miec nadzieje ze bedzie ok.Pozdrawiam mame Maxa,przez nia poniekad zostalam w Anglii zeby ratowac synka,opieka w szpitalu super ,pytaja sie po 10 razy czy jest ze mna ok.sa super mili i teraz jedziemy do londynu do st thomas hospital w poniedz. poznac caly zespol lekarzy i oddzial na ktorym bede rodzic i potem tam gdzie bedzie maly po urodzeniu itp…Pa
justynka Max byl operowany w Birmingham,ale dlatego,ze tutaj mieszkamy.Z tego,co mi wiadomo to wszytscy,co decyduja sie w PL na operacje za granica wybieraja Monachium.Powod-polski znany kardiochirurg.
mamaArnoldzika dziekuje bardzo i ja wiem,ze wybralas najlepiej,zarowno dlamalego,jak i swojej rodziny.Tutaj bedziesz miala super opieke.Bardzo sie ciesze,ze jest lepiej niz pisalas za pierwszym razem.Trzymam za Was kciuki
witam wszystkich!długo się nie odzywałam, ale dopiero teraz mogę się z Wami tym wszystkim podzielić.
urodziłam 24.01.2011 a więc prawie rok temu. Igorek urodził się duży-4,0kg…śliczny.najcudowniejsze dziecko na świecie! wiem- każda matka tak mówi!od początku był podłączony pod prostin, miał się dobrze, rósł szybko, jadł dużo- pielęgniarki śmiały się że jak tak będzie jadł to puści nas z torbami!Iguś dzielnie doczekał do wyznaczonego terminu operacji, która odbyła się 10.02.2011.po operacji długo nie mógł się „zebrać”. leżał 7 dni z tzw. otwrrtym mostkiem, potem trafił na oiom.każda próba ekstubacji przyrawiała mnie o drżenie!nie mógł załapać swojego oddechu, az wreszcie radość niesamowita! stało się! SAM ODDYCHAŁ!po jakimś czasie trafił na kardiochirurgię gdzie dochodził do siebie!rósł, jadł, spał!już mieliśmy wychodzić do domu.łóżeczko kupione, mąż przyjechał z nosidełkiem- wszystko gotowe…i nagle Iguś zaczął gorzej oddychać. trzeba było zrobić tracheotomię.załamałam się! przecież nawet nie słyszałabym jego płaczu! ale trudno, jakoś to sobie poukładałm w głowie. trzeba się wziąść w garść i iść dalej! przecież tak mu się lepiej oddycha!po drugim etapie miał mieć usuniętą tracheostomię.i nagle 25.03 2011 nasze małe ukochane serduszko przestało bić! lekarze próbowali alewidocznie Bóg potrzebował Aniołka.nie chcę dalej rozpisywać , bo każdy kto przeżył stratę dziecka wie co czułam i co czuję nadal…bo tego się nie da zapomnieć. z czasem łatwiej jest o tym mówić, tzn pisać.bardzo pomogły mi słowa pewnego zakonnika- „nie dajcie sobie wmówić że Bóg tak chciał.Bóg tak nie chciał.Jemu poprostu tak bardzo spodobało się jego serduszko, że postanowił uchronić go przed całym złem tego świata”. i tego się trzymam bo inaczej oszalałabym.
justynka wiem co czujesz. Mój malutki żył 1 m-c i 1 dzień, Twój 2 m-ce i 1 dzień. Też dowiedziałam się o wadzie jak byłam w ciąży, to było w 31 tygodniu. Lekarze nas uświadamiali o powikłaniach pooperacyjnych i nawet o tym najgorszym, ale na śmierć dziecka nie można się przygotować, poprostu się nie da!
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
