Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Jak nie ma metod skoro są różne techniki wykonywania II i III etapu. O to mi właśnie chodzi, dlaczego wybrali ta technikę u mojego dziecka, tą bardziej obciążającą ? dlaczego wybrali „większe” zło w moim domniemaniu? skoro można zrobić glena u każdego z HLHS i tak się robi na świecie.
Muszę się z Wami czymś podzielić.Zadzwoniłam do fundacji wspierającej dzieci z wadami serca i leczenie poza granicami kraju. Nie chcę na razie pisać do jakiej bo do końca nie zdecydowałam jeszcze z mężem co zrobimy. W każdym bądź razie, Pani która odebrała telefon dała mi radę abym wybrała się z Zosią na konsultację do Prof. M który operuje w Monachium. Tak też zrobiłam, dla świętego spokoju umysłu matki chorego dziecka. Zwolniło się miejsce i wizyta odbyła się wcześniej. Pytałam o wszystko i mówiłam wszystko co wiem. Między innymi o Glen i Hemi- fontan i o różnicach fontana po glenie a po hemi fontanie. Zdruzgotało mnie to, że tak naprawdę pomimo zapewnień lekarzy o zaletach hemi- fontan, nie jest ona praktykowana już na świecie, tylko w Polsce. Glena można zrobić bez krążenia pozaustrojowego i po glenie fontana też tzw. zewnątrz sercowego fontana. A po hemi- fontana jest nieco trudniej zrobić operację bez krążenia i hipotermii. Więc po co robią hemi? skoro jest bardziej obciążająca? masakra, nie wiem co mam myśleć, w pon idę na kontrolę i dopytam kardiolog. Czuję się teraz oszukana, przed II etapem córki pytałam jaką metodą będzie miała operację ale nie wiedziałam, że ma to aż tak ogromne znaczenie. Nie wiedziałam, że u każdego dziecka z HLHS można zrobić Glena bez krążenia pozaustrojowego i hipotermii, myślałam, że sposób operowania jest dobierany indywidualnie dla każdego dziecka, co okazało się nie prawdą.
Ja mam pulsoksymetr i sporadycznie mierzę Zosi saturację waha się od 70 do 88% zależy co robi. nie mogę jej dokładnie zmierzyć bo jest bardzo ruchliwa. Mam pytanie czy wasze dzieciaczki sinieją? Moja Zosia ma troszkę sine paznokcie ale naprawdę nie wiele. nawet po I etapie gdzie powinna być bardziej sina niż teraz, na kontroli w szpitalu studenci przyszli specjalnie z lekarzem aby pokazał im tą sinicę bo oni jej nie widzą. przy płaczu też nie sinieje. Ale miałam ostatnio sytuację na basenie, gdzie zauważyłam jej śliwkowe usta. Raz na spacerze też mi się zdarzyło, że koleżanka zapytała: jadła jagody czy co? może ja już się przyzwyczaiłam i tego nie widzę.
Rehabilituję córeczkę sama już prawie rok, prawdę mówiąc chyba mogła bym już sama prowadzić rehabilitację
bo wszystkie ćwiczenia znam i ćwiczę z córką 3 razy dziennie po 15 minut. Ale ona strasznie płacze przy ćwiczeniach z rehabilitantką, chyba jej nie lubi, nie wiem w czym tkwi problem. Może się zniechęciła jej osobą i myśli, że to coś złego. Chciałabym zobaczyć podejście rehabilitanta do dziecka prywatnie a nie z nfz. Chciałabym jej zwiększyć ilość godzin rehabilitacji i zobaczyć jakie będą efekty. Kardiologicznie nie ma przeciw wskazań co do wysiłku. Ewo dziękuję za odp. zadzwonię jak znajdę numer, jak nie to napiszę
Smutne, ale mam nadzieję, że wszystko się unormuje. U mnie tzn u Córeczki też nie za fajnie, z serduchem wszystko ok ale neurologicznie nie za ciekawie to wygląda. Jest opóźniona psychoruchowo, nie chce raczkować, przyjmuje pozycję i klap. Staje na nogi na chwilkę i siada. Ma ONM. W tym miesiącu będzie miała 18 miesięcy, intensywnie się rehabilitujemy 2 razy w tyg ale widać to za mało. Staram się obecnie dostać do jakiejś fundacji bo nie stać nas na prywatną rehabilitację, to dość spory wydatek w granicach 40 do 60 zł za godzinę, mam nadzieję, że szybciej pójdzie do przodu. Może polecicie mi jakąś fundację ?
Ja się jeszcze nie spotkałam na forum z takim przypadkiem żeby dziecko wymagające natychmiastowej operacji czekało na doktora aż wróci z wakacji itp. Chodzi mi o dzieci którym potrzebna jest natychmiastowa pomoc.
Mi chodziło właśnie o kardiochirurgię dziecięcą. Znam taki nagły przypadek gdzie dziecko wymagało natychmiastowej operacji i była ona w niedzielę.
Ja znam przypadek gdzie lekarz musiał operować w niedzielę wieczorem w nagłym przypadku. Przecież jak jest taka konieczność to operują i na pewno w święta również zdarzyły się takie przypadki. Moja córka była operowana w Katowicach więc nie wiem czemu się dziwisz Olu czemu tam operują, skoro nie znasz tego ośrodka…
Ja całą ciążę przeszłam wzorowo, no poza atakiem kolki nerkowej pod koniec ciąży. Zosia urodziła się duża 3720 a ja jestem drobna i uciskała mi na moczowody, straszny ból… co miesiąc miałam usg i w szpitalu przy kolce też miałam dokładne badania i nikt nie zauważył wady serduszka. Nie robiliśmy badań genetycznych, w naszej rodzinie, mojej babci siostra miała dziecko z wadą serduszka. Z opowiadań babci wiem, że zmarł jak miał 5 lat i nie przeszedł żadnej operacji. Niestety nie mam kontaktu z siostrą babci i nie znam szczegółów, nie wiem czy wada była wrodzona czy nabyta. Może warto wybrać się do poradni genetycznej skoro wada serca była w rodzinie?
Ja jestem bardzo zadowolona z kliniki w której jest leczona Zosia. Mimo to, że jej nie wybierałam bo tylko tam było wolne miejsce i nie miałam wyjścia, albo Katowice albo ryzykować życie dziecka i czekać aż będzie gdzie indziej. Uważam, że dobrze trafiłam. Mam doświadczenie z 4 oddziałów tego szpitala: Intensywnej terapii noworodka, Patologii noworodka, Kardiologii i Kardiochirurgii. Wszędzie jest znakomita opieka lekarska i pielęgniarska. Warunki świetne jak na Polskę. Na Kardiologii są boksy 2 osobowe- opiekun+ dziecko, są też sale dla starszych dzieci, ale niestety nie wiem ilu osobowe. kuchnia do przyrządzania posiłków dla dziecka i osobna kuchnia dla rodziców. Kuchnia dobrze wyposażona- lodówka, mikrofala, garnki, sztućce. Jak dziecko nie je jeszcze dorosłego jedzonka trzeba poprosić pielęgniarkę i da nam mleko, kaszkę, zupki w słoiczkach. Czysto i miło. Pielęgniarki sympatyczne, pomocne. Każde dziecko ma swojego lekarza prowadzącego który przychodzi parę razy dziennie, bada dziecko, pyta o jego samopoczucie. Na obchodzie nie trzeba wychodzić z Sali i rodzic jest informowany codziennie przez ordynatora o dalszych postępowaniach. Przed II etapem Pani doktor prowadząca Zosię sama zadzwoniła do mnie, że mamy się zgłosić na oddział, nie musiałam czekać na termin operacji i wydzwaniać do szpitala, wręcz przeciwnie byłam zaskoczona jej telefonem. Nie będę się rozpisywać na temat innych oddziałów ale z mojego doświadczenia było naprawdę ok. Zosia nie złapała żadnej infekcji. Ale powiem Wam, że nie raz się zastanawiałam nad tym aby na III etap wyjechać do Monachium, właściwie nie wiem do końca czemu bo nie mam w Polsce nikomu nic do zarzucenia ale boję się, że będę miała wyrzuty sumienia jak coś pójdzie nie tak. Już tyle przeszła moja córeczka i chciałabym zrobić dla niej wszystko co najlepsze. Wasze wpisy (mam na myśli mamy dzieciaczków operowanych za granicą) dają mi dużo do myślenia.
Zosia również miała I etap nieco później w 22 dobie życia ale nie ze względu na to, że nie było miejsc czy tym podobne tylko urodziła się z zapaleniem płuc i musiała pokonać chorobę aby mieć siły na walkę o życie po operacji. Czasami dzieci muszą czekać aby ich stan się ustabilizował bo dopiero wtedy można przeprowadzić operację. No i o wadzie dziecka dowiedziałam się po porodzie co również przełożyło się na załatwianie dla niej miejsca i opóźnienia związane z operacją.
„Dlaczego znowu mnie się obrywa???? „
Olu wydaje mi się, że to głównie przez Ciebie ta dyskusja ma miejsce na tym forum, zresztą na innym forum też się posprzeczałyśmy i nie zgadzałam się z Twoimi wypowiedziami, ale po jaką ch…erę wałkujesz jedno i to samo. Przykro mi, że nie miałaś wystarczająco „miękkiego łóżka” w polskim szpitalu i musiałaś szukać z córeczką miejsca za granicą. Cieszę się, że dobrze wszystko się skończyło i twoja córeczka ma się dobrze. Ja równie jak dziewczyny miałam to szczęście, że nie mam zastrzeżeń co do wyboru miejsca leczenia swojego dziecka, choć nie powiem miałam czasem myśli czy nie wybrać się na III etap za granicę… ale było więcej za niż przeciw aby moje myśli o leczeniu w innym ośrodku rozwiać. Zakończmy ten temat rzekę bo co rodzic to opinia i nie ma się o co spierać. To forum ma nam pomagać a nie dzielić na Polskie i Zagraniczne leczenie. Cieszmy się, że Nasze dzieci mogą żyć… w miarę normalnie, w tym jest cały sens i prawda.
Udało nam się odstawić smoczka
cieszę się bardzo, Zosia lepiej śpi, jeszcze trochę marudzi przy zasypianiu ale pokręci się w łóżeczku i po jakimś czasie zasypia. Także czas powiedzieć smoczkom bay bay i do kosza Co do karmienia piersią ja nie karmiłam Zosi, nawet nie karmiłam jej swoim pokarmem. Już nie pamiętam dokładnie ale chyba przez pierwsze dni po urodzeniu też nie trawiła, później dostawała mieszankę do operacji sondą (lekarz uznał, że lepiej teraz nie zmieniać bo nie wiadomo jak zareaguje na zmianę mleka). Utrzymywałam pokarm odciągałam co 3 godziny ale później miałam z tym problem bo dojeżdżałam do Zosi do szpitala codziennie w jedną stronę ok 2 h drogi, nie miałam już tyle czasu na odciąganie i było go coraz mniej. A po operacji Zosi chyba przez stres zanikł mi całkiem. Ale nie ubolewam jakoś specjalnie nad tym. Mój brat też był od urodzenia karmiony mieszankami i nic mu nie brakuje
