Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
ok, czekamy na opinie innych mam. Mój Antek miał Hemi-Fontan. W szpitalu siedzieliśmy 13 dni. O ile dobrze pamiętam, od respiratora odłączono go po 24 godzinach. Na IT spędził 48h potem przewieziono go na normalny oddział.
Nie było komplikacji. Liczyliśmy się z pobytem w szpitalu do miesiąca, wyszliśmy po niespełna 2 tygodniach
Przepraszam, może nie doczytałem albo nie wiem. Czy maleńka Julka miała Hemi-Fontan?
Agnieszko, pamiętaj proszę, że w każdą operację na otwartym sercu, niezależnie od tego czy jest to Glenn, Fontan czy inna procedura, wpisane jest ogromne ryzyko.
Nie jestem specjalistą, ale nie trzeba nim być, żeby wiedzieć że każdy przypadek HLHS jest inny. U jednych pewno przeszczep lub sztuczne serce będzie konieczne wcześniej, u innych później, a u jeszcze innych… w ogóle??? Doświadczenia z tą wadą w tej materii są jeszcze naprawdę niewielkie. W USA jest grupa „HLHS survivors” i kiedy korespondowałem z jedną z osób to powiedziała, że sporo młodych ludzi w wieku 16-20 żyje na własnym sercu i nie ma póki co potrzeb do jego przeszczepiania.
Olu, nie wiem, o którym prof. piszesz, ale mnie prof. Skalski, kiedy pytam go o przeszczep mówi, żeby nie zajmować się póki co tym bo serce połatane ale jakoś „temu Anciu” pracuje i jest ok i żeby tylko tak dalej.
Właśnie żona mi powiedziała, że jestem cap i że mówiła mi już wielokrotnie o poznanej jakiś czas temu Agnieszce, z którą pisuje sobie na GG i która mieszka UK.
Ech… buraki mi sadzić a nie budować „relationships”
Słuchajcie, badam powoli ten temat i jak zdobędę wiedze to się podzielę. Ja wiem, że trzeba myśleć o przyszłości, ale dajmy sobie chwilkę czasu. Przeszczep, jeżeli będzie konieczny, czeka nas pewno między 18-25 rokiem życia. I jest to ostateczność.
Ja osobiście stawiam na sztuczne serce w przyszłości.
A może mama Maxa wolałby nie ujawniać swojego imienia
Julka zuch!. Nasz Antek ma 18 m-cy i chodzi kiedy da mu się do przytrzymania jeden palec z dłoni. Jak się go puści, to malec traci wiarę we własne siły i robi klap na pupę. Wczoraj zrobił sam 6 kroków i zaskoczony efektem zaliczył pupą ziemię. Martwiliśmy się z żoną czy to już aby nie pora na samodzielne wycieczki, ale teraz już spokojnie czekamy. Antek jest cwaniak, skoro nauczył się szurać tyłkiem po ziemi i tym sposobem jest szybszy niż zdrowa, chodząca normalnie koleżanka w jego wieku – to po co uczyć się chodzić? No ale na szczęście świat na stojąco jest bardziej fascynujący niż ten widziany oczyma siedzącego na ziemi maluszka. Dlatego obstawiam, że do końca sierpnia Antko zacznie śmigać na dwóch nogach bez wspomagania
MamoMaxa (żałuję że nie znam imienia), mój starszy, zdrowy synek przemieszczał sie dokładnie tak samo. Zamiast raczkowania chodził na tyłku z jedną nogą wysuniętą na bok. Trochę jak małpka. Natomiast Antek (HLHS) opatentował chodzenie na tyłku w czystej postaci:
Hejka,
witaj na forum. Jeśli masz ochotę prześlij nam zdjęcia Kubusia. Możesz także odpowiedzieć na naszą ankietę.
Pozdrawiam)
Olu, a czymożesz dowiedzieć się więcej o tych dniach serca? Jak się dowiesz to załóż prosze nowy temat w tym dziale. Z góry dzięki!
Agnieszko, nie wiem czemu, ale nie doczytałem Twojej informacji wcześniej. Jest mi tak przeokrutnie żle… To nie są jakieś bezwartościowe słowa bo wiem, że zawsze kiedy odchodzi takie dzieciątko to cierpimy strasznie my wszyscy – pozostali rodzice HLHSików.
Nie wiem czy Julka jest w niebie, bo nie wiem czy jest jakieś niebo, ale bardzo chcę wierzyć, że jest jakaś przestrzeń w której kiedyś spotkacie się razem i dokończycie to co niedokończone.
Nic więcej nie umiem napisać, Jestem za durny na takie sytuacje. Niedojrzały chciałbym krzyczeć, pluć i kopać, gryźć i ciągnąć za włosy.
Niespecjalnie przepadam za Cor Infantis. Czy te warsztaty to jakaś cykliczna impreza? Jeżeli ktoś będzie niech koniecznie napisze jak było. Olu, jeśli te warsztaty są bezpłatne a Ty masz jakiś dobry kontakt z tą fundacją, to ja z chęcią napisze o tym niusa na HLHS.pl i zareklamuję imprezę.
