- This topic has 17 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 13 years, 8 months temu by
.
-
Wpisy
-
Mam na imię Asia,jestem mama dwóch synków,starszego Dawida 6 lat,i młodszego Oskiego 1,5 roczku,który urodził sie z HLHS.Obecnie jest po 2 operacjach i jednym cewnikowaniu,w czerwcu jedziemy na 3 etap do Monachium.Więcej na naszym blogu:www.serceoskarka.blog.onet.pl. Witamy serdecznie:)
Witamy serdecznie
Mamy nadzieję, że już niedługo forum ruszy pełną parą. Zapraszamy wszsytkich do logowania się i do zakładania nowych wątków.
I my dołączamy
Mam na imię Ania, jestem mamą Jasia. Nasz Łobuziak jest po dwóch etapach, które przeprowadził prof. Moll w ICZMP w Łodzi.
Witam:) Mam na imię Sylwia i jestem mamą Maksymiliana. Maksiu jest pod opieką ICZMP gdzie był operowany przez prof. Moll. Jest po IIetapie.
Hej, Mam na imię Karolina jestem mamą 3 miesięcznej Poli.Pola była operowana w USD w Krakowie. Tam też chcemy kontynuować leczenie.
Witam wszystkich! Mam na imię Ania jestem mamą 10 miesięcznej Zosieńki. Zosia jest po II etapie. Obydwie operacje: Norwood i Hemi- Fontan pryeprowadzone byly w Katowicach w GCZD przez dr. Pajka.
Witam. Mam na imię Kasia i jestem mamą 6-miesięcznego Michałka który obecnie leży w szpitalu w Poznaniu po II etapie i zmaga się właśnie z zapaleniem płuc:(
Witam,
z tej strony Asia z Katowic, jestem obecnie w 21 tc. Trzy dni temu usłyszałam diagnozę- HLHS. Panika, przerażenie i chaos to trzy słowa, które najlepiej oddają to co teraz czujemy z mężem. Nawał informacji, opinii (o tym gdzie najlepiej leczyć-Monachium? Łódź?)na tym forum po raz pierwszy też przeczytałam,że operacja jest możliwa w Katowicach…Wizytę u kardiologa mamy dopiero 19 marca.Dziewczyny będę wdzięczna za jakąkolwiek pomoc! Mój mail: [email protected]
Witam!
Jestem mamą Jasia z Lubomierza ma już prawie 10lat . Jest dzieckiem z HLHS. Miał już wszystkie etapy operacji- 3 i 2 cewnikowania przed drugim i trzecim etapem . Przeszliśmy to wszystko.Wszystkie zabiegi – bo tak to się teraz nazywa były w Krakowie -Prokocimiu . Jasia osobiście operował Pan PROFESOR MALEC.Teraz jesteśmy pod stałą kontrolą lekarza z Prokocimia – Kordona. Raz do roku jeździmy tam na kontrolę.Jeżeli macie pytania , to chętnie Wam odpowiem. Mój mail: [email protected] Proszę Was nie załamujcie się . Nas z mężem wiele zdrowia i nerwów kosztowało to wszystko. Z tym da się żyć!!! Najlepszym przykładem jest nasz ukochany synuś Jaś. Pierwszy syn Mateusz jest zdrowy jest o 20 miesięcy starszy od Jasia.Ja będąc w ciąży nic nie wiedziałam że mogę mieć dziecko z taka chorobą. Dowiedziałam się dopiero na czwartą dobę jak lekarka z Limanowej – Szpital skierowała Jasia na badania do Prokocimia. Zaraz po porodzie nie wiadomo było co Jasiowi jest.Prześwietlenie rentgenowskie wykazało że jedna strona serduszka jest mała , a druga za duża. Dopiero w Prokocimiu dowiedziałam się co nas czeka.Macie pytania to możecie też do mnie zadzwonić na kom: 660263587 . Wiem co teraz przeżywacie ! Trzymajcie się!!!!
Witajcie !
Mam na imię Ania i jestem mamą prawie 3 letniej Marysi i czteromiesięcznej Hani z HLHS O wadzie Hani dowiedzieliśmy się tydzień przed porodem, ale jeszcze nie wiedzielismy wtedy ze jest to HLHS Obecnie Hania jest już po dwóch operacjach. Pierwsza to I etap a druga to reoperacja I etapu. Obydwa zabiegi odbyły się w Kakowie. Hania jeszcze przebywa w szpitalu. Na drugi etap wybieramy się do Monachium. Bardzo długo podejmowaliśmy z mężem tą decyzję i mam nadzieję, że będzie ona słuszna. Pozdrawiamy serdecznie !!!
mój mail: [email protected]
cześć! mam na imie Ola. jestem mamą półtora rocznego Olka z hlhs. jesteśmy po dwóch etapach w Prokocimiu. o wadzie dowiedzieliśmy się w połowie ciąży. pozdrawiam i życzę dużo wiary
Cześć, mam na imię Ola. Moja Julka ma już 10 miesięcy. Jesteśmy po 2 etapie(pierwszy w Krakowie, drugi w Monachium). Pozdrawiam wszystkich
Jestem Agnieszka i moj synus Maks ma obecnie 10 miesiecy.O wadzie dowiedzialam sie w 16 tyg. ciazy.Jest po dwoch etapach-modyfikowany Norwood i Glenn.Operacje wykonano w Birmingham przez dr Barrona-super lekarza.( operuje rocznie ponad 40 HLHsow)
Witam wszystkich!jestem mamą 3-letniego Kubusia z wadą serca HLHS.Synek operowany był w Łodzi przez Profesora Mola,jesteśmy po dwóch etapach.Kubuś po drugiej operacji podczas wyciągania drogi która podłączona była do serca dostał udaru mózgu.Konsekwencją tego jest niedowład spastyczny lewostronny,od dwóch lat jeżdzimy na rehabilitację i jest duża poprawa ale Kubuś wciąż jeszcze nie chodzi,po za tym umysłowo nic na szczęście się nie stało i synek rozwija się prawidłowo-dużo mówi,potrafi liczyć i śpiewać,jest bardzo mądry.Czekamy na trzeci etap,którego bardzo się boimy!!!Jeśli ktoś z was ma podobny przypadek to bardzo proszę o kontakt!mój mail:[email protected]. Pozdrawiam wszystkich
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
