Witamy jako pierwsi na forum:)

Główna Fora Poznajmy się! Witamy jako pierwsi na forum:)

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 18 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1372
    mama Oskiego
    Participant

    Mam na imię Asia,jestem mama dwóch synków,starszego Dawida 6 lat,i młodszego Oskiego 1,5 roczku,który urodził sie z HLHS.Obecnie jest po 2 operacjach i jednym cewnikowaniu,w czerwcu jedziemy na 3 etap do Monachium.Więcej na naszym blogu:www.serceoskarka.blog.onet.pl. Witamy serdecznie:)

    #1500
    Ewa Michalska
    Keymaster

    Witamy serdecznie :-) Mamy nadzieję, że już niedługo forum ruszy pełną parą. Zapraszamy wszsytkich do logowania się i do zakładania nowych wątków.

    #1501
    ania
    Participant

    I my dołączamy :)

    Mam na imię Ania, jestem mamą Jasia. Nasz Łobuziak jest po dwóch etapach, które przeprowadził prof. Moll w ICZMP w Łodzi.

    #1502
    Sylwia
    Participant

    Witam:) Mam na imię Sylwia i jestem mamą Maksymiliana. Maksiu jest pod opieką ICZMP gdzie był operowany przez prof. Moll. Jest po IIetapie.

    #1503
    Karolina
    Participant

    Hej, Mam na imię Karolina jestem mamą 3 miesięcznej Poli.Pola była operowana w USD w Krakowie. Tam też chcemy kontynuować leczenie.

    #1504
    aniapopstar
    Participant

    Witam wszystkich! Mam na imię Ania jestem mamą 10 miesięcznej Zosieńki. Zosia jest po II etapie. Obydwie operacje: Norwood i Hemi- Fontan pryeprowadzone byly w Katowicach w GCZD przez dr. Pajka.

    #1505
    Kasia-P
    Participant

    Witam. Mam na imię Kasia i jestem mamą 6-miesięcznego Michałka który obecnie leży w szpitalu w Poznaniu po II etapie i zmaga się właśnie z zapaleniem płuc:(

    #1506
    asia81
    Participant

    Witam,

    z tej strony Asia z Katowic, jestem obecnie w 21 tc. Trzy dni temu usłyszałam diagnozę- HLHS. Panika, przerażenie i chaos to trzy słowa, które najlepiej oddają to co teraz czujemy z mężem. Nawał informacji, opinii (o tym gdzie najlepiej leczyć-Monachium? Łódź?)na tym forum po raz pierwszy też przeczytałam,że operacja jest możliwa w Katowicach…Wizytę u kardiologa mamy dopiero 19 marca.Dziewczyny będę wdzięczna za jakąkolwiek pomoc! Mój mail: [email protected]

    #1507
    Nachmankatarzynka
    Participant

    Witam!

    Jestem mamą Jasia z Lubomierza ma już prawie 10lat . Jest dzieckiem z HLHS. Miał już wszystkie etapy operacji- 3 i 2 cewnikowania przed drugim i trzecim etapem . Przeszliśmy to wszystko.Wszystkie zabiegi – bo tak to się teraz nazywa były w Krakowie -Prokocimiu . Jasia osobiście operował Pan PROFESOR MALEC.Teraz jesteśmy pod stałą kontrolą lekarza z Prokocimia – Kordona. Raz do roku jeździmy tam na kontrolę.Jeżeli macie pytania , to chętnie Wam odpowiem. Mój mail: [email protected] Proszę Was nie załamujcie się . Nas z mężem wiele zdrowia i nerwów kosztowało to wszystko. Z tym da się żyć!!! Najlepszym przykładem jest nasz ukochany synuś Jaś. Pierwszy syn Mateusz jest zdrowy jest o 20 miesięcy starszy od Jasia.Ja będąc w ciąży nic nie wiedziałam że mogę mieć dziecko z taka chorobą. Dowiedziałam się dopiero na czwartą dobę jak lekarka z Limanowej – Szpital skierowała Jasia na badania do Prokocimia. Zaraz po porodzie nie wiadomo było co Jasiowi jest.Prześwietlenie rentgenowskie wykazało że jedna strona serduszka jest mała , a druga za duża. Dopiero w Prokocimiu dowiedziałam się co nas czeka.Macie pytania to możecie też do mnie zadzwonić na kom: 660263587 . Wiem co teraz przeżywacie ! Trzymajcie się!!!!

    #1508
    ania2615
    Participant

    Witajcie !

    Mam na imię Ania i jestem mamą prawie 3 letniej Marysi i czteromiesięcznej Hani z HLHS O wadzie Hani dowiedzieliśmy się tydzień przed porodem, ale jeszcze nie wiedzielismy wtedy ze jest to HLHS Obecnie Hania jest już po dwóch operacjach. Pierwsza to I etap a druga to reoperacja I etapu. Obydwa zabiegi odbyły się w Kakowie. Hania jeszcze przebywa w szpitalu. Na drugi etap wybieramy się do Monachium. Bardzo długo podejmowaliśmy z mężem tą decyzję i mam nadzieję, że będzie ona słuszna. Pozdrawiamy serdecznie !!!

    mój mail: [email protected]

    #1509
    olunia
    Participant

    cześć! mam na imie Ola. jestem mamą półtora rocznego Olka z hlhs. jesteśmy po dwóch etapach w Prokocimiu. o wadzie dowiedzieliśmy się w połowie ciąży. pozdrawiam i życzę dużo wiary

    #1510
    Ola
    Participant

    Cześć, mam na imię Ola. Moja Julka ma już 10 miesięcy. Jesteśmy po 2 etapie(pierwszy w Krakowie, drugi w Monachium). Pozdrawiam wszystkich :)

    #1511
    mamaMaxa
    Participant

    Jestem Agnieszka i moj synus Maks ma obecnie 10 miesiecy.O wadzie dowiedzialam sie w 16 tyg. ciazy.Jest po dwoch etapach-modyfikowany Norwood i Glenn.Operacje wykonano w Birmingham przez dr Barrona-super lekarza.( operuje rocznie ponad 40 HLHsow)

    #1512
    monika0220
    Participant

    Witam wszystkich!jestem mamą 3-letniego Kubusia z wadą serca HLHS.Synek operowany był w Łodzi przez Profesora Mola,jesteśmy po dwóch etapach.Kubuś po drugiej operacji podczas wyciągania drogi która podłączona była do serca dostał udaru mózgu.Konsekwencją tego jest niedowład spastyczny lewostronny,od dwóch lat jeżdzimy na rehabilitację i jest duża poprawa ale Kubuś wciąż jeszcze nie chodzi,po za tym umysłowo nic na szczęście się nie stało i synek rozwija się prawidłowo-dużo mówi,potrafi liczyć i śpiewać,jest bardzo mądry.Czekamy na trzeci etap,którego bardzo się boimy!!!Jeśli ktoś z was ma podobny przypadek to bardzo proszę o kontakt!mój mail:[email protected] Pozdrawiam wszystkich

    #1513
    Jurek
    Keymaster

    Hejka,

    witaj na forum. Jeśli masz ochotę prześlij nam zdjęcia Kubusia. Możesz także odpowiedzieć na naszą ankietę.

    Pozdrawiam)

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 18 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.