Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
opryszczka to wirus, nie bakteria. Podobno jak sie go złapie to siedzi w człowieku do końca życia i uaktywnia się w momencie osłabienia organizmu. Jeżeli nigdy nie miałaś na wardze tzw. zimna to być może wogóle nie jesteś nosicielką wirusa.
Ospa chyba też jest groźna dla płodu
Heh ciekawy temat, nie powiem.
U nas Franek urodził się 5 lat temu zdrowy jak byk. Żona w ciąży czuła się ok. Kilka razy miała opryszczkę (zimno). Z Antkiem było podobnie tyle, że w 13 tygodniu (o ile pamiętam) na USG lekarz nie był pewien obrazu i wysłał nas na ECHO. Wykryto HLHS. Zrobiliśmy genetykę i nie wykryto żadnej wady poza HLHS. W rodzinie wszyscy zdrowi, a przynajmniej nie chorowali na serce. Ludzie umierali, ale nikt nie robił sekcji więc przyczyny zgonu członków rodziny sprzed 40 lat nie znam.
W zakładzie genetyki od razu zapytali nas, czy żona przechodziła w ciąży opryszczkę. Zamurowało nas bo rzeczywiście przechodziła. Pani genetyk zasugerowała winę po stronie wirusa opryszczki… Bogu dziękować, że Frankowi nie zaszkodziło…
Świat w tej materii nie jest jednomyślny. Poniżej cytat z artykułu zamieszczonego w POLITYCE:
„We Francji zakazano komercyjnego bankowania. Uznano bowiem, że krew pępowinowa to dobro narodowe. Publiczne banki pobierają ją bezpłatnie nawet bez pytania matek noworodków o zgodę, udostępniają potem wszystkim ubezpieczonym obywatelom.”
Pełna treść:
http://archiwum.polityka.pl/art/wojny-pepowinowe,397515.html
Ja mam świadomość, że na 50% kasa, którą na to wydaję może być bezpowrotnie stracona. Być może dałem się nabić w butlę.
Ryzykuję, ale jeśli okaże się, że te komórki będą przełomem, to będę wiedział, że nie zmarnowałem szansy.
Tylko tyle i aż tyle.
Aga…
odnośnie zagranicznych placówek to tu na tym forum, znajdziesz zdania:
„takie rzeczy są nie do pomyślenia poza Polską”
„to się może zdarzyć tylko w PL”
I tak dalej… Tak więc nie jest prawdą, że nikt tego nie kwestionuje.
Ale jeszcze raz podkreślam, że polskie ośrodki mają przed sobą długą drogę w doganianiu niektórych zachodnich standardów.
Podobno komórki macierzyste są podobne nie tylko w szpiku. Może się okazać, że za kilka lat przetrzymywanie krwi pępowinowej jest bez sensu
Nie znam sprawy więc trudno mi wyrokować. Z pewnością tragedia i z pewnością znajdą winnych i przykładnie ich ukrają. Pokazałem to tylko po to, żeby udowodnić, że takie rzeczy mogą zdarzyć się wszędzie.
W szpitalach póki co pracują tylko ludzie.
Jeszcze coś:
http://www.rmf24.pl/fakty/swiat/news-smierc-niemowlat-w-niemczech-bakterie-byly-w-butelce,nId,294558
jak widać najgorsze rzeczy zdarzają się nie tylko w Polsce. I błagam, nie krzyczcie na mnie, że to publikuję i nie twierdźmy, że to medialna nagonka na niemieckie szpitale. To po prostu życie.
Wiesz co Aśka, przez moment nawet zastanawiałem się czy może nie napisałem czegoś za ostro i już chciałem przepraszać. Tyle, że przeczytałem to jeszcze raz i niczego bym nie poprawił. To ja czuję się atakowany. To Wy staracie się na siłę udowodnić mi, że źle robię lecząc dziecko w PL. To ja cały czas piszę, że Cieszę się z Waszego wyboru. Ba, napisałem nawet, że jeśli miałbym czekać zbyt długo na operacje w Prokocimiu, sam pojadę za granicę.
Drogie Panie, czego ode mnie oczekujecie? Mam się wyprzeć własnych przekonań w imię Waszego dobrego samopoczucia? Nie potrafię. Wybaczcie.
Doceńcie proszę, że mimo fanatyzmu o jaki mnie posądzacie (zupełnie niesprawiedliwie), piszecie tu różne rzeczy, które czasem wyprowadzają mnie z równowagi, ale nikomu nie zabraniam wypowiadania się. Obowiązuje jedynie regulamin, który dalibóg nie forsuje żadnej ze stron tego sporu.
Obrażanie się na mnie jest oczywiście dozwolone, ba czasem nawet wskazane (jako rodzaj walki z moim ego). Pytanie tylko czy forma jest odpowiednia.
Ja nikogo z forum nie wypraszam i cieszę się z każdego użytkownika, który z nami zostaje. Niedługo niektórym z Pań zaproponuję nawet pozycję „moderatora” który z definicji musi być pluralistyczny do bólu. Zobaczycie wtedy jakie to łatwe zadanie
PS.
jeżeli chcesz coś do mnie przesłać to mój mail masz w moim profilu oraz na stronie hlhs.pl/kontakt
Aga, ale ja się z Tobą zgadzam co do czystości, higieny itp.
Martwi mnie natomiast fakt, że kiedy schodzimy na twarde dane, to zawsze kończymy na higienie polskich szpitali. To symptomatyczne, nie uważasz?
PS.
żona mnie prosi, żebym nie „poobrażał” jej wszystkich koleżanek
W tej sytuacji „z dołu” przepraszam, jeśli komuś zrobiłem kuku i na jakiś czas milknę
Witam asie81
A ja trochę żałuję że jedynie piszesz, iż czytasz to forum, a w praktyce robisz to „po łebkach”.
1). Do samego końca nie chciałem zakładać tego tematu. Zrobiłem to, bo dyskusja na ten temat pojawiła się w kilku innych wątkach skutecznie zaburzając ich tematykę. Stworzyłem ten temat tylko po to, żeby ludzie nie „śmiecili”. Wystarczyło poczytać od początku i nie musiałabyś zadawać mi bzdurnego pytania o genezę tego tematu i moje motywacje.
2). Czytaj proszę ze zrozumieniem to co piszę, albo podaruj mi komfort nie czytania bezsensownych zarzutów z Twojej strony. Kiedy toczyła się dyskusja o fundacji pretensje miałem jedynie do nieprawdziwych apeli a nie do samego zbierania kasy. Tłumaczyłem wtedy (i robie to już 4 raz), że potencjalni darczyńcy są często okłamywani. W tym kontekście mój zarzut o to, że darowanych raz pieniędzy nie przemarza np. na dziecko chore na białaczkę jest sensowny. Nie mam nic do darczyńcy, który wie, że w Polsce można skutecznie operować HLHS, a mimo to decyduje się przekazać kasę na operację w Monachium. Chodzi o świadomy wybór. Cieszę się, że w Waszej sprawie zachowywaliście uczciwość. Oby robili to wszyscy decydujący się na wyjazd do Monachium.
Swoją droga wyrywając moje zdania z kontekstu możesz mi zarzucić jeszcze sporo rzeczy. Tylko czy to coś zmieni.
3.) Statystyki – rozumiem, że w imię medialności tych danych szpitale ukrywają zgony, łamiąc w ten sposób prawo i narażając się na zarzuty prokuratorskie. Jeżeli tak uważasz to rzeczywiście trudno mi z tym polemizować. Czym innym jest przedstawienie statystyk ekonomicznych, gdzie pewne dane można w świetle prawa przedstawić bardziej korzystnie (np. wliczając dopłaty z Unii do bilansu przychodów – lub nie), a czym innym zerojedynkowy przekaz o zgonie. Był albo go nie było.
4.) jeżeli forum ma być obiektywne to w przypadku formułowania poważnych zarzutów trzeba opierać się na danych. Odczucia rodziców to jedno a prawdziwy obraz sytuacji to drugie.
5.) Zawsze twierdziłem, że prof. Malec jest najwyższej klasy specjalistą od HLHS. Był pierwszym, którego uczył prof. Norwood. Nie wszyscy wiedzą, że prof. Skalski też uczył się u Norwooda (o ile się nie mylę chyba później) i panowie pozostawali w serdeczniej przyjaźni. Sadzę, że prof. Malec wykonał więcej operacji H:LHS niż prof. Skalski (tak mi się wydaje). Uważam także, a statystyki to potwierdzają, że Skalski nie jest gorszym specjalistą i zbudował świetny zespół w Prokocimiu. Licytowanie się na ich umiejętności jest zwykłą podwórkową zabawą, w którą wolałbym nie wchodzić. To trochę tak jakby porównywać umiejętności 2 kierowców; jeden zrobił milion kilometrów, a drugi 2 miliony. I teraz wszyscy będą minie przekonywali, że jeździć bezpiecznie można tylko z tym, który przejechał 2 mln. Oczywista bzdura.
Na koniec refleksja; na siłę polemizujecie ze mną w sprawach, które tej polemiki w ogóle nie wymagają. Ja szanuję Wasz wybór i rozumiem. W mojej sprawie zachowujcie się proszę tak samo. Napisałem już ostatnio, że zawsze jeśli ktoś zapyta powiem, że w Polsce można skutecznie operować HLHS. A jeśli ktoś zapyta czy można czy lepiej operować za granica odpowiem, że nie wiem bo mój syn operowany był w Polsce.
Jeszcze co do sepsy, bo umknęło mi to. Wiesz, kiedyś rozmawiałem z lekarzem w Kolonii i powiedział mi, że jeśli dziecko nie złapie jakiegoś wirusa, bakterii czy innego świństwa to w jego szpitalu operacje przeprowadza się planowo. Stąd oczywisty wniosek, że takie sytuacje jak sepsa są wkalkulowane w ryzyko w każdym szpitalu na świecie.
Niestety najprawdopodobniej masz rację myśląc, że w polskich szpitalach akurat to ryzyko może być wyższe.
Agnieszko, to trochę jak walenie głową w mur.
Dlaczego ja mam Ci tłumaczyć to w jaki sposób wykonuje się zabiegi w europie i USA? Może Ty mi wytłumaczysz dlaczego robią to inaczej niż w Polsce?
Jestem ekonomistą. Czy możesz wytłumaczyć mi dlaczego cały świat (z USA i UK) na czele wpompował w swoje gospodarki, w ramach walki z kryzysem, gigantyczną kasę w znakomitej większości przypadków po prostu dodrukowując pieniądze? Polska tego nie zrobiła? Idąc Twoim tokiem rozumowania, zrobiliśmy prawdopodobnie źle.
Oczywiście analogia nie jest do końca adekwatna, ale chodzi o pewien przykład myslenia, w ramach którego wszystko co wywodzi się z Polski MUSI być gorsze niż to z zagranicy. Nieważne czy chodzi o myśl techniczną, papier toaletowy czy w końcu o decyzje podejmowane przez kardiochirurgów.
Czy możesz w końcu wytłumaczyć mi dlaczego do Prokocimia przyjeżdżają kardiochirurdzy z Holandii, Belgi, z UK i patrzą jak robi się takie operacje. Ostatnie takie spotkanie odbyło się bodaj w lutym tego roku.
Poza tym to jakieś dramatyczne uogólnienie. Znasz dane dotyczące średniego wieku dla przeprowadzanych operacji HLHS (poszczególnych etapów)?
Sądzę, że znasz tylko kilka, może kilkanaście, może kilkadziesiąt (w co już trudno byłoby mi uwierzyć) przypadków opisanych na różnych forach. To najprawdopodobniej bardzo znikomy procent wszystkich przypadków HLHS. I co, to pozwala Ci wyciągać aż tak daleko idące wnioski dotyczące tego kiedy najlepiej przeprowadzać poszczególne operacje?
Trochę pokory przydałoby się czasem każdemu z nas.
Na koniec pytasz mnie o to co zrobiłbym wiedząc jak to będzie wyglądało przed urodzeniem Antka. Odpowiedziałem na to pytanie już jakiś czas temu decydując się na to, żeby II etap operacji odbył się w Prokocimiu.
Do Agi; Antek miał mieć operację między 7 a 14 dobą, niestety wdała się sepsa i trzeba było wyleczyć bardzo poważne zakażenie. Do sepsy, Antoś był w względnie dobrym stanie. Przed nim operowano kila dzieci, które nie mogły czekać i ja to po prostu widziałem. One umierały i musiały przejść zabieg natychmiast. Mój syn był silny a ustalony termin nadchodził. Także ta 21 doba nie była planowa i w tym sensie źle to napisałem.
Do Kasi:
Antek 2 operację przeszedł w 7 miesiącu życia. Nie mam informacji, że najlepiej przechodzić ją w w 5-6. Byliśmy na kontroli co miesiąc, była możliwość operowania wcześniej, ale dr Kordon i prof. Skalski uznali, że warto dać mu jeszcze miesiąc dwa. To był wynik analizy stanu Antka a nie ilości pacjentów.
Nie, nie uraziłaś mnie. Bywałem już bardziej obrażany na tym forum i żyję. Sam też mam cięty język.
My o wadzie dowiedzieliśmy się wcześnie, w 14 tygodniu ciąży o ile się nie mylę. Robiliśmy badania genetyczne ale nie ze względu na krew pępowinową oczywiście tylko po to, żeby dowiedzieć się czy Antek nie ma jakiejś wady genetycznej. Badania wyszły ok.
Po pobraniu krwi, została ona przebadana na okoliczność zawartości wirusów i innych bakterii. Okazało się, że jest ok., ale pobrano jej stosunkowo mało i nie da się jej podzielić na dwie oddzielne części (ma to znaczenie wtedy gdy trzeba z niej skorzystać; można rozmrozić jedną cześć, a druga dalej jest w banku gotowa na późniejsze użycie).
Starszy synek ma zdeponowane dwie części krwi, Antek tylko jedną ale cieszę się, że ma. W baku krwi nic nie mówili o nieprzydatności krwi Antka, ze względu na jego wadę serca
Witaj Kasiu. Przeczytaj proszę co piszesz. Najpierw oceniasz moją postawę dziwiąc się, że mając pieniądze nie wybrałem najlepszego ośrodka jakim jest Monachium (w domyśle sugerując że chyba nie jestem najlepszym ojcem). Kilka zdań potem błagasz, żebyśmy nie oceniali swoich decyzji… Ręce trochę opadają…
Najprawdopodobniej nie miałaś złych intencji, ale to najlepszy dowód na to, że trudno Ci zachować obiektywizm.
Piszesz także, że nie znam sytuacji które często towarzyszą zwykłej matce. Zapewniam, ze mam żonę, która jest matką moich dzieci i która świetnie potrafi opowiedzieć mi o swoich obawach odczuciach. I… no musisz mi uwierzyć… jest zadowolona z naszego wspólnego wyboru ośrodka medycznego.
Przeczytaj proszę dlaczego wybraliśmy Prokocim i dlaczego uznaliśmy i dalej tak uważamy, że była to najlepsza decyzja. Pisałem o tym i tu i w wątku poświęconym krakowskiemu ośrodkowi.
Przeczytaj także co sądzę o zbieraniu pieniędzy na monachijską operację. Trzeba złej woli, lub roztargnienia (zakładam to drugie) żeby nie widzieć o co mi chodzi.
I nie powtarzajcie mi wszyscy w kółko o warunkach w Monachium. Ja to wiem i od Was i od innych. Sam też widziałem ten ośrodek (choć to oczywiście nie to samo co przebywanie w nim). Opisałem jednak we wpisie wyżej że liczy się cel, skuteczność a tu Polska wcale nie jest gorsza.. Dla wielu biednych rodziców to wspaniała wiadomość. A że po drodze będzie gorzej, mniej miło i nie będzie pachniało fiołkami to oczywiste.
Napisałem także, że jeśli na 3 etap miał bym czekać ponad miarę to sam wybiorę operację za granicą. Do tej pory jednak nie musiałem na nic czekać a wszystko odbywało się planowo. I niech tak zostanie dalej.
