Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Nosz kurdelebele
Niech no mi bedzie wolno zapytać koleżankę Olę: w którym miejscu napisałem, że Kraków jest lepszy od Łodzi?A że sentyment mam to oczywista oczywistość i łgać, że jest inaczej nie będę. Ale zawsze staram się być obiektywny (nie zaprzeczać bo wytnę
)
a może zapiszcie się do Krakowa na wizytę u dr. Kordona (na echo serca)? Może być ciężko z dostaniem się, ale jak popłaczecie troszkę przez telefon pani Asi (asystentka dr Kordona) to myślę, że Was wciśnie. Kraków (prof. Sklaski i ekipa) operują przypadki, w których inni rozkładają ręce. Nie twierdzę, że Wiktora da się zoperować akurat w Krakowie bo w Łodzi nie potrafią. Sugeruję jedynie zasięgnąć porady. Będziesz spokojniejsza.
A co na to lekarze? Pytałaś ich czemu nie kwalifikują maluszka do dugiego etapu? Nie słuchaj tego co mówią inni bo „podobno jest właściwe”. Monituj lekrzy, pytaj, wierć dziurę w brzuchu, pojedź na konsultacje do innego miasta (Kraków, Warszawa) – działaj!
Powodzenia!
Witaj!!!
Synek ma HLHS i dopiero w wieku 2 lat miał pierwszy etap? Wybacz ciekawość. Jestem zdziwiony, gdyż zawsze mówiono mi, że ta wada wymaga leczenia operacyjnego najszybciej jak się tylko da. Chyba że chodzi o to, że synek nie miał jeszcze drugiego etapu…
Pozdrawiam i bardzo sie cieszę, że do nas dołączyłaś. Prześlij fotki maluszka. Zamieścimy je w serwisie
Sandra, ja Cię doskonale rozumiem. Fakt, że sam jakoś radzę sobie ze swoim rozmyślaniem nad przyszłością synka, nie oznacza, że nie mam gorszych chwil. Mimo wszystko odkładam zmartwienia na wtedy, kiedy nie będę już ich mógł zamieść pod dywan. Taki moment z pewnością kiedyś nadejdzie i jestem tego świadom. To odkładanie zmartwień na później to po prostu forma „zarządzania czasem” i moje zobowiązanie wobec dzieci. Zobowiązanie do bycia „superanckim tatą”. Mogę nim być tylko wtedy kiedy nie myślę wciąż o tym co będzie później.
Trzymaj się!
Słuchajcie, nasz drugi etap był rzeczywiście fartowny, ale przy pierwszym stresu było o wiele więcej. Mały na operację czekał 21 dni od urodzenia. W 15 dobie wywiązała się sepsa i zrobiło się dramatycznie. Jednak nawet wtedy nie krzyczałem na lekarzy i nie miałem pretensji, że inne dzieci operowane są przed Antkiem. Modliłem się tylko, żeby zwalczył zakażenie. Zgadzam się, że dramatycznie w Polsce wygląda sprawa zabezpieczania przed zarazkami. Zmuszają nas do noszenia debilnych foliowych kapci, które nie maja sensu bo…. 80% odwiedzających robi sobie z nich „obuwie wielokrotnego użytku”. Dwa razy byłem w szoku: raz kiedy na oddział 6 (pokój z noworodkami), na salę weszła grupa 6 osób (rodzice, dziadkowie i chrzestni) i zaczęła się zabawa… Pogoniłem towarzystwo ale sprawa oparła się o lekarza dyżurnego, który z niesmakiem, ale jednak przyznał mi racje i wyprosił grupę. Nie miał wyjścia bo ja bym nie ustąpił. Drugi podobny incydent miałem już na IT… zgroza.
Ja bronię Prokocimia, a właściwie lekarzy tam operujących, bo widzę i czuję że się starają.
Co do samego budynku… jest słabo i nie ma co upierać się, że jest inaczej. Natomiast kadra (Skalski, Kołcz, Mroczek, Kordon) to moim zdaniem elita i tyle.
Przed drugim etapem spędziliśmy w szpitalu tydzień. Był jakiś błąd logistyczny. Właściwie to nie w szpitalu tylko w hotelu, bo kiedy dowiedzieliśmy się, że mamy czekać tydzień na operacje poprosiliśmy o przepustkę. Finalnie do szpitala trafiliśmy dzień przed operacją. Operowano w Prokocimiu. Antek miał sie w sumie całkiem nieźle. Po operacji siedzielismy w szpitalu 13 dni i do domu. Naprawdę gładko poszło. Operacja: Hemi-Fontan
Heh, a ja już odpuściłem. Traktuje Antka normalnie i naprawdę staram się nie myśleć co będzie jeżeli… W efekcie synek ma chyba bardziej normalne dzieciństwo.
Żona troszkę gorzej sobie z tym radzi, no ale też ostatnio widzę dużą poprawę. Na pewne rzeczy nie mamy wpływu, zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, żeby było ok. Reszta jest poza naszym zasięgiem, a ciągłe zamartwianie się bardzo niekorzystnie odbijało się na atmosferze w domu. Starszy synek też cierpiał, nie rozumiejąc czemu rodzice wiecznie mają smutne miny.
Niby zbyt proste, żeby zadziałało a jednak…
Nie wiem, może facetom łatwiej.
Dot: Glenn czy Hemi-Fontan,
Wyjaśnienia prof. Skalskiego szły, jak rozumiem, w tym kierunku, że Hemi-Fontan jest (jego zdaniem) lepszym rozwiązaniem dla serca w późniejszym terminie (a przecież o dziecku trzeba myśleć w kategorii całego jego życia a nie jedynie II etapu). Skalski też czasem robi Glenna, ale jak sam powiedział tylko wtedy kiedy stan dziecka nie pozwala na obiektywnie trudniejszą operacje jaką jest Hemi-Fontan.
Pytasz Aniu, czemu nasze dzieci nie kwalifikują się do przeszczepu. Kwalifikuja się ale:
– brakuje dawców dla takich dzieciaczków
– przeszczep serca to chyba ostateczność, jeżeli naturalne serce może działać (choćby nie wiem jak połatane), to pewnie lepiej żeby działało tak długo jak to możliwe. Nie mam danych, ale okres życia po przeszczepie nie jest chyba w tej chwili imponujący (z perspektywy małego człowieka)
Osobiście wiele nadziei pokładam w transgenice i wykorzystaniu komórek macierzystych. Ale mimo usilnych prób cały czas w tym temacie jestem laikiem
wysyłaliśmy podobna prośbę (o skomentowanie różnic między Glennem a Hemi-Fontan), Odpisał tylko Skalski. Być może słaliśmy na nieodpowiednie adresy e-mail (ogólne). Jeżeli macie bezpośredni kontakt z innymi specjalistami, poproście ich o wypowiedz w tej sprawie. Z chęcią je opublikujemy.
