Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Aga, a jak taki maluch znosi tomograf? Tam trzeba 40 minut leżeć bez ruchu, ciemno i straszno że strach.
Zamykam temat, który nic nie wniósł a jedynie skłócił nas ze sobą. Dyskusję można prześledzić. Każdy wyciągnie z niej takie wnioski jakie będzie chciał.
Niech to forum będzie skarbnicą wiedzy o wszystkich aspektach HLHS z wyjątkiem wyboru ośrodka medycznego. Na ten temat nie potrafimy rozmawiać.
Mamo Oskiego – od samego rana 3mam mocno kciuki. Na ololicznośc operacji Twojego synka przypomniałem sobie nawet jak odmawia się „zdrowaśkę”. Musi się udać!!!
Karolina, nie ma takiej mozliwości (wyłączyłem ją i działa tylko przez 5 minut po publikacji). prześlij mi na kontakt malpa hlhs pl to co mam zmienic
Słuchajcie, po waszych odpowiedziach usunąłem swój wpis dokonując autocenzury. Sprawdziłem w logach serwera; przeczytały go 4 osoby: Agnieszka, Ola, Karolina i jedna osoba, której IP nie udało mi się przypisać do żadnego użytkownika. Autocenzuruję się z dwóch powodów:
– niepotrzebnie dałem się podpuścić Oli, kiedy zapytała czy robimy coś więcej i czy widzimy dalej niż poza czubek własnego nosa – to był błąd – trzeba było milczeć i zaciskać zęby
– nie chcę tak idiotycznych komentarzy, po których ręce opadają.
Teraz odpowiadam po kolei.
Aga, nie sądzę żeby moja pomoc szpitalowi miała wpływ na moje traktowanie. Czekam w kolejkach (cały czas – np. teraz na cewnikowanie czy wcześniej na I etap) i nic nawet nie próbuję nawet z tym zrobić. Zresztą o mojej pomocy wie fundacja szpitalna (nie da się ukryć nazwiska wpłacającego) i jeden bardzo młody lekarz, który pomagał mi w wyborze urządzenia firmy Roche bo ja się na tym po prostu nie znam. Wiem też, że fundacja ma setki darczyńców i ja nie jestem tu wcale wyjątkiem.
Olu, odnalazłem nasza korespondencję. W jednym liście pytałem Cię czy masz może dostęp do oficjalnych statystyk z Monachium bo mnie nie udaje się ich dostać a chętnie je opublikuję. Nie odpisałaś. Przestać więc snuć insynuacje tylko zadziałaj i jeśli chcesz, żeby takie dane znalazły się w naszym serwisie to je prześlij. Obiecuję, że opublikuję. Poza tym zwróć uwagę, że mimo iż mam dane z Prokocimia nie publikuję ich bo uważam, że nie ma sensu robić tego bez punktu odniesienia jakim są inne szpitale. Właśnie po to, żeby osoby Twojego pokroju nie zarzuciły mi manipulacji. Reasumując; zdobądź dane których mi nie udaje się otrzymać lub po prostu przestań jątrzyć i insynuować niestworzone rzeczy. Co do Twojej oceny mojej moralności w kwestii dobroczynności; po tym co napisałaś właściwie byłoby mi szalenie miło, gdybyś przestała odwiedzać to forum. Po co mamy męczyć się ze sobą, jest tyle innych miejsc, na których możesz wymieniać poglądy i utwierdzać się w przekonaniu, że tylko wariaci oddają swoje dzieci w ręce polskich lekarzy. Rozważ to bardzo mocno.
Do Karoliny; dzięki za wsparcie.
Na koniec: w krótce zamykam ten wątek. Od samego początku mówiłem, że to idiotyczny pomysł i że będziemy tego żałowali. Ja już żałuję. Forum miało być miejscem wymiany informacji o wadzie HLHS a nie leczeniem własnych kompleksów.
Natomiast rację ma Ola w jednym; miał być nowy szpital. O ile się nie mylę to Urząd Marszałkowski obiecał Prokocimiowi kasę na wybudowanie nowego bloku operacyjnego. O ile wiem, są problemy z dotrzymaniem słowa. I to jest na maxa wk…ące.
Karolina, jesteśmy bez szans. Wszystko co będzie świadczyło o naszej racji dla Oli zawsze będzie tylko propagandą.
Po ludzku zwyczajnie mi przykro.
Nie chciałem o tym pisać, ale dobijają mnie takie teksty…
Olu, przekazałem na Prokocim ….
EDIT—-na prośbę żony, wycinam fragment z podaną wartością dotacji
Nie piszę tu o 1% (którym także zasiliłem szpitalną fundację) Ostatnio kupiłem dla szpitala urządzenie coaguchek (http://www.coaguchek.com/pl/), z którego być może korzysta/korzystało także i Twoje dziecko. A może i nie. Zresztą to nie ma żadnego znaczenia. Mój syn jeszcze z tego nie korzystał. Ważne, że ten sprzęt poprawia jakość i komfort badań. W przyszłym roku planuję przekazać podobną lub nieco wyższą kwotę. A jak wszystko potoczy się po mojej myśli będę tak robił co roku; w podziękowaniu za uratowanie syna oraz w nadziei, że przyczynię się do poprawy losu innych dzieciaków. To mój wkład w polepszanie polskiej służby zdrowia. Czy to Twoim zdaniem wykracza poza czubek mojego nosa czy może nie za bardzo?
Co do artykułów… ja nawet nie skojarzyłem, że to są teksty od Ciebie Olu, dostaję dziennie grubo ponad 100 maili. Nie ogarniam. Sprawdzę o co chodzi, pewno moje bałaganiarstwo dało o sobie znać. Poprawię się. Z mamą Maxa także pisałem na tym forum nie kojarząc, że to osoba, z którą moja żona dyskutuje na GG. Tak już po prostu mam.
Jasne, szpitale ukrywają statystyki a lekarze narażają się na zarzuty prokuratorskie. Opamiętajcie się. Błagam bo ocieramy się o groteskę. Nie trafiają do Was liczby i fakty, trafiają za to przypadki opisywane na forach.
BTW… wczoraj zapisałem Antka na cewnikowanie (trzeba czekać ok. 1,5 miesiąca). Operacja 3 etap póki co ma się odbyć zgodnie z planem w I kwartale 2011. Dziś dzwoniła koleżanka, że jej także się udało i póki co wszystko ma zgodnie z planem.
Aga, to że piszę o statystykach nie oznacza, że dla mnie nie liczy się człowiek. Mam nadzieję, że nie próbujesz mi tego zarzucić. Statystyki są jedynie punktem odniesienia przy porównywaniu efektywności leczenia. I tylko tym. Doskonale wiem, że za każdą cyfrą kryje się ogromna ilość dramatów (zgony) i jeszcze więcej szczęścia (udane operacje). Jestem jedynie realistą i nie uprawiam myślenia życzeniowego. Nie jestem także zwolennikiem chciejstwa i zupełnie nie pasuje mi wykłócanie się z lekarzami w sprawach, o których szczerze pisząc nie mam pojęcia (aby dyskutować z profesjonalistami).
Pamiętam jak dziś kiedy ojciec mojej znajomej zmarł w jednym z Warszawskich szpitali. Rodzina była zbulwersowana zachowaniem lekarzy, którzy twierdzili, że w przypadku tego człowieka ryzyko śmierci jeszcze przed operacją jest wysokie, a sama operacja daje 30-40% szans na przeżycie, przy czym po operacji okres życia to 5 do 7 lat. Sprawa oparła się o sąd (sam wtedy namawiałem znajomą na walkę). Powołano ekspertów z polski, którzy potwierdzili poprawność diagnozy i rodzaj środków zaradczych. Rodzina uznała, że to sekta i zwróciła się z pytaniem do jednej ze sław z bodaj austriackiego ośrodka medycznego. Pojechali, przedstawili sprawę (według własnej subiektywnej oceny). Ten profesor już wtedy ostudził ich zapał twierdząc, że w jego ośrodku sprawy wyglądają podobnie. Po 6 miesięcznych konsultacjach i rozmów z tym profesorem rodzina odstąpiła od skarżenia szpitala. Nie śledziłem tej sprawy super dokładnie, ale moja znajoma powiedziała mi wtedy, że pewne rzeczy wydawały się jej oczywiste (Polska, poziom szpitali i lekarzy). Po rozmowach z tym profesorem uświadomiła sobie, że medycyna to częstokroć mariaż nauki i magii, że w wielu przypadkach człowiek przegrywa z naturą i trzeba się z tym pogodzić. Pozostał jej jedynie żal na sposób komunikowania się lekarza prowadzącego z nią i jej rodziną.
Nie wiem nic o przypadkach dzieci z HLHS (chętnie bym je prześledził i opisał, ale to grzebanie się w cudzym dramacie) i umierania z powodu czekania na zabieg. Oczywiście nie wszystko wiem ale śmiałości żeby dopytywać rodziców takich dzieci po prostu nie mam.
Karolina, wyluzuj. To nie ma sensu. Jak dyskutować z Olą, która w jednym wpisie pisze „nie interesują mnie żadne statystyki”, tylko po to by dwa zdania niżej napisać „takie są fakty” – jak rozumiem fakty, które Ola sama uznaje za jedynie słuszne.
Olu, nie pisze tego żeby Cię urazić, ale daj poczytać swoje wypowiedzi osobom niezwiązanym (emocjonalnie) z tematem to zobaczysz jak skrajnie nieobiektywne są Twoje osądy.
Mama Maxa często powołuje się na standardy w leczeniu HLHS w Europie i na świecie. Kiedy jednak schodzimy na poziom szczegółu to okazuje się, że wiedzy pozwalającej nam wyciągać takie wnioski po prostu nam brakuje. Nieprawda? Polemizowaliśmy w tej sprawie i na mojego długiego posta: http://hlhs.pl/forum/topic/gdzie-operowac-w-polsce-czy-za-granica/page/10
Agnieszka odpisała: „Podsumowuje twoja wypowiedz tylko tak: ja,jako matka nie chcialabym,aby moje dziecko czekalo w kolejce na operacje i jeszcze cos zalapalo szpitalnego.”
I to zdaniem Agi zamyka temat
Najeżdżacie na tę Karolinę bo jest zadowolona z PL. Bez przerwy zarzucacie, że jej zadowolenie nie może być wyznacznikiem dla innych. A Wasze może? Gdzie tu obiektywizm, gdzie rozsądne rozłożenie akcentów?
Mnie się już przestaje chcieć walczyć w obronie rzeczywistości, która wcale nie jest taka jak ją rysujecie. Zakażenia, zarażenia zdarzają się wszędzie na świecie. Skuteczności na poziomie 99% nie oferuje żaden szpital na świecie. Olu, zapytaj o oficjalne dane swojego ośrodka medycznego. Jeśli je otrzymasz będziesz przerażona. Nie dlatego, że są gorsze od innych, ale dlatego że przy tej wadzie ryzyko jest ogromne. I jesteś szczęściarą jak my wszyscy, których dzieci po prostu to przeżyły.
Piszecie o dzieciach, którym nie udało się w PL, zapominając o tym, że to samo dzieje się w innych ośrodkach. Rozumiem, że nie chcecie przyswoić tej prawdy bo to wcale nie jest łatwe. Ale taka jest rzeczywistość.
Na koniec dobra informacja dla Was. Macie świetną opiekę, lepsze warunki socjalne, brakuje Wam kłopotów, które pewno czekają rodziców w PL. Cieszcie się tym, bo to ma znaczenie. Niemniej jednak najważniejsze, czyli skuteczne leczenie HLHS, jest także dostępne za darmo dla wszystkich rodziców w PL. I to jest również prawdziwa informacja.
Nie chciałem nikogo zaatakować. Jeśli się nie udało to przepraszam. Peace.
Aniu, to nieprawda. Wśród pijaków i narkomanów chorych dzieci rodzi się więcej (statystycznie). Więc nawet nie szukaj odpowiedzi. Prawdą jest natomiast to, że dzieci z taką wadą jeśli urodzą się w zdrowej rodzinie mają szansę normalnie żyć. Z tego punktu widzenia to szczęście, że te dzieciaki mają takie dbające o nie mamy jak Wy.
