Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Aga, trochę uciekasz od meritum. W wywiadzie jest także info o wczesnej śmiertelności. Tu Polska wypada poniżej średniej (o 1,4 punktu procentowego), ale tę daną warto porównać w kontekście ilości ryzykownych operacji, których np. nie wykonuje się gdzie indziej. Dodatkowo nie wiemy jakie jest odchylenie standardowe od średniej. Z reguły jest tak, że wartości średnie pojawiają się w zbiorze najrzadziej, co oznacza że jest sporo ośrodków z niższą śmiertelnością (np. ok. 2%) i tyle samo z wyższą (ok. 7%). Być może popełniam tu jakiś błąd logiczny. Późno już. Tak czy owak obiektywnie patrząc dane dla Polski wyglądają naprawdę nieźle.
Co do prawdy ukrytej lub nie to oczywiście nie wiem jak to jest, ale wolałbym nie pływać w morzu domysłów.
Co do warunków leczenia to oczywiście Polska nie jest tu żadnym liderem, ale liczy się efekt końcowy a ten jak widać nie jest wcale zły. W żadnym razie nie taki jak próbujemy go kreślić. I nawet mogę przyjąć Twoje porównanie malucha do audi. Zwróć jednak uwagę, że dla ogromnej rzeszy rodziców bez dużej kasy ważne jest to, że dojadą do celu za darmo. Może wolniej, na pewno mniej wygodnie, ale dojadą!
PS.
Ja może idiota jestem ale jakoś nie boję się publikować pod własnym nazwiskiem ba, z gębą na wierzchu
Witaj, gdybym mieszkał w UK, operowałbym dziecko w UK. Nie narażałbym dziecka na niebezpieczną dla niego podróż. Jesli tylko potrafią, a wiemy że tak, trzeba im zaufać. POWODZENIA i siły – będziesz jej potrzebowła, ale przejdziesz przez to.
Jestem pewien, że Oskar pod okiem prof. Malca, przejdzie tę operację jak burza i że już 30 września będziecie wszyscy razem w domciu. Ogromnie, ale to przeogromnie życzę Wam powodzenia. Naprawdę uważam, że 3 etap jest jakiś taki najłatwiejszy i dla dziecka i dla chirurga.
Ustawiłem sobie przypominacz w telefonie, żeby 15 września o 6tej rano pomysleć o Was bardzo cieplutko. Będzie ok.
Agnieszko, ale to nie jest kwestia tego co wszyscy uważają tylko TWARDYCH danych. Możemy dyskutować o odczuciach, o wrażeniach, o sympatiach, ale nie o LICZBACH!. No chyba, że wedle jakiejś spiskowej teorii uznamy że dane prezentowane przez prof. Maruszewskiego są fałszywe.
Poza tym 600 operacji na otwartym sercu (o których piszesz) to nie znaczy 600 operacji HLHS. Zgadzam się, że to wynik dobry. Ba, nawet b. dobry.
Może nie doczytałaś, ale prof. Maruszewski piszę w wywiadzie o 2215 operacjach na sercu wykonanych w Polsce (nie mam pewności czy pisze o całej Polsce czy tylko o CZD). Rozumiem, że nie będziemy kwestionowali faktu, że to wynik świadczący także o OGROMNYM doświadczeniu polskich kardiochirurgów, lub o kosmicznym doświadczeniu kardiochirurgów CZD (jeżeli ta liczba odnosi się tylko do zabiegów wykonanych w Warszawie)
I jeszcze Wam powiem, że z łezką w oku czytałem opis Mamy Oskiego, na temat tego jak wyglądał jej pobyt w szpitalu w Monachium. Nie miałem tak dobrze i Prokocimiowi bardzo daleko do takich standardów. Nie narzekam, ale parę rzeczy mogłoby się naprawdę zmienić. Jednak najważniejsze dla mnie jest to, że mój syn żyje, że zoperowano go po mistrzowsku i że rozwija się po prostu wspaniale.
W przyszłym roku 3 operacja. Jeżeli przestanę być „szczęściarzem” (nazywacie mnie tak bo w moim przypadku obie operacje przeszły bez problemów ze strony szpitala, nie czekałem w długich kolejkach itp.) i okaże się, że na 3 operację musiałbym czekać rok to pewno też zacznę szukać zagranicznej alternatywy. Ale nawet wtedy nigdy nie zapomnę tego co dla mojego dziecka zrobiła ekipa prof. Skalskiego. Zrozumcie, Ci ludzie uratowali mojego syna. Za to mają u mnie dozgonną wdzięczność.
Słuchajcie, tak po prostu nie można. Nie zachowujmy się jak sekta. Ktoś (Ania_j) przedstawia znaleziony w sieci artykuł (aż nie mogę uwierzyć, że z moimi mechanizmami i znajomością googlarki nie dotarłem do tego samodzielnie), w którym uznany autorytet przedstawia jakieś fakty, jakieś liczby. I co, od razu piszemy że to kłamstwo. Aga odpowiedz mi szczerze; jak prowadzić dyskusję w obliczu takiego stawiania sprawy; jeżeli fakty są przeciw nam tym gorzej dla faktów.
Mamo Maxa, rozumiesz teraz dlaczego uważam, że ten wątek to nieporozumienie?
Powołujecie się na tragiczne przypadki, które niestety są nieuniknione. Dlaczego nikt nie podaje żadnego przypadku śmiertelnego spoza polskich klinik? Czy tam dzieci nie umierają? Jezu, chciałbym żeby tak było, ale przecież tak nie jest.
Jeszcze raz piszę: jeżeli uznamy że jest jakiś jeden najlepszy ośrodek na świecie (nieważne jaki) i ten ośrodek daje 90% szans na przeżycie (nie spotkałem lepszej gwarancji), i operuje rocznie 100 HLHSów to oznacza tyle, że 10ciorgu cieciom nie udało się pomóc. Nie wiem ile operuje się w Polsce HLHSów, ale jeżeli w CZD, w 2008 wykonano 77 zabiegów to w całej Polsce pewno ok. 250. oznacza to, że jakaś część dzieciaczków niestety… nie mogę o tym pisać spokojnie… jakaś część tych dzieci umarła. I oczywistym jest fakt, że w kraju, w którym wykonuje się 3 razy więcej operacji HLHS, będzie minimum 3 razy więcej nieudanych operacji. Co oznacza 3x większą eskalację niezadowolenia, gniewu, dramatu i nieszczęścia.
Boże, nie umiem i nie chcę walczyć z nikim licytując się na śmierci małych istot.
Przestańmy.
Słuchajcie, po namyśle żałuję że otworzyłem ten wątek. To nic nie dało.
Wszystko zależy od psychiki rodzica. Liczymy podświadomie na 100% sukces. Jak się coś nie udaje winimy lekarza i szukamy innego. Ci którym się udało nie rozumieją tych, którym się nie powiodło. Ja chciałbym tylko żeby na sprawę patrzeć uczciwie. W ośrodkach poza Polską też się nie udaje. Pisałem już kiedyś o reperowanym 2-krotnie dziecku, którego rodzice zabrali go z Monachium. Nie znam więcej takich przypadków bo nie siedzę w tym środowisku. Zakładam, że są i to niekoniecznie z polskimi dziećmi. Statystyka jest nieubłagana i nigdzie nie ma 100% skuteczności leczenia. W związku z tym pytanie: „Gdzie leczyć; w polsce czy za granicą” należałoby zamienić na „Gdzie leczyć jeśli coś się nie powiedzie; w tym samym ośrodku czy w innym”
Wyłączam się z dyskusji póki co. Za dużo zdrowia kosztowała mnie awantura z Olą i z mamą Oskiego. Nie chciałem tego i jest mi źle, że tak to się potoczyło. Staram się być pluralistyczny do bólu. Nie mnie oceniać jak mi to wychodzi.
Pozostaję przy swoim zdaniu, ale zrozumiałem że tego sporu nie da się rozstrzygnąć. I nie ma co próbować. I zaczynam wątpić w nasze intencje pisania o tym dla przyszłych rodziców dzieci z HLHS. Piszemy tu dla siebie samych. Dotknęło nas ogromne nieszczęście i szukamy pocieszenia w tym, że zrobiliśmy dla swoich dzieci wszystko co mogliśmy najlepszego. Licytujemy się na szpitale, warunki i nazwiska lekarzy. Dyskutowanie o tym uderza w nasze najczulsze miejsca i nie ma dziwów, że wybuchamy gniewem.
Będę kontynuował leczenie syna w Polsce. Modlę się, żeby wszystko poszło dobrze.
Zapytany zawsze odpowiem, że w Polsce da się skutecznie operować HLHS. To w końcu święta prawda.
Zapytany czy warto operować za granicą odpowiem uczciwie, że nie wiem, bo mój syn operowany był w Polsce.
Myślę, że to uczciwe stanowisko.
nie wiem, ale mogę dowiedzieć się jak to jest w Prokocimiu. Do innych ośrodków mam trudniejszy dostęp, ale jak się uprę też się dowiem. Daj mi kilka dni
No i nie mogę zasnąć przez tę dyskusję, Masz rację, są sytuacje, w których dzieci z USA czy UK mają większe szanse. Moim zdaniem nie dotyczy to akurat HLHS. Zresztą tę wadę leczy się w stosunkowo niewielkiej ilości państw. Na „zachodzie” rodzi się mało (mniej niż u nas na 1000 urodzin) dzieci z HLHS. To wynik lepszego dostępu do badań prenatalnych i…
definitywnie wracam do łóżka
Aga, absolutnie pada. Wielokrotnie pisaliśmy o tym, że zagranicą są lepsze warunki. Natomiast dlaczego miałbym pisać, że dzieci leczone za granicą mają większe szanse? Ja po prostu tak nie uważam. Świadomie wybrałem Polskę. Miałem czas i pieniądze na podjęcie tej decyzji.
Zwolnijcie mnie proszę z obowiązku pisania w kółko tego samego.
Uciekam spać. Dobrej nocy
Agnieszko Ok, wierzę. Ale czy to też nie jest czasem kwestia mentalności anglosaskiej (może się mylę). Chodzi mi o to, że u nas, kiedy umiera dziecko to winni są od razu znani.
A czy w ogóle znalazłaś wpisy mam, którym dziecko z HLHS odeszło? W ogóle jak możesz to podeślij kilka linków do Twoim zdaniem najciekawszych blogów o tej tematyce.
Agnieszko, a co z aniołkami operowanymi w UK, w USA, w Niemczech? Przecież nigdzie nie ma 100% przeżywalności. Błagam, nie zapędzajmy się w tym kierunku.
Może nie zgaduj tylko poczekaj na to co rzeczywiście napiszę, hę?
Chciałbym jakoś ostudzić atmosferę… przynajmniej dziś. Podły ze mnie ojciec bo zamiast usypiać Franka latam co 3 minuty do kompa. Całe szczęście, że mamę ma Franio cudowną.
Może mieliśmy, ale ja znam prawie samych takich „szczęściarzy”. Zataczamy koło w tej dyskusji i powoli traci ona sens. Ja nie próbuję z kota zrobić tygrysa, ale nie wypada mi bezczynie siedzieć, kiedy z tego kota robi się zawszonego szczura.
Olu, czytałaś moją historię, naprawdę? Napisałem tak:
„Słuchajcie, nasz drugi etap był rzeczywiście fartowny, ale przy pierwszym stresu było o wiele więcej. Mały na operację czekał 21 dni od urodzenia. W 15 dobie wywiązała się sepsa i zrobiło się dramatycznie.”
Dramatycznie bo dziecku było w stanie krytycznym. Potrzebujesz dalszych wyjaśnień, czy może wolisz zarzucać mi kłamstwo?
