- This topic has 30 odpowiedzi, 6 głosów, and was last updated 13 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam moje dzieciatko ktore nosze rowniez ma hlhs,po pierwszych trudnych dniach dla nas ,staramy sie pogodzic z tym co nas czeka ,tak bardzo sie boje!.Znalazlam w necie te sronke i jest mi troszke lzej gdyz przeczytalam juz troszke na tej stronie i przynajmniej wiem o co chodzi bo bylam zupelnie nieswiadoma tego wszystkiego .Tzn czym jest ta choroba jak sobie radza rodzice itd.Szczegolnie ciekawi mnie historia mamy Maxa bo my rowniez od 5 ciu lat mieszkamy w uk i w pierwszych dniach po zdiagnozowaniu hlhs i dorv nie wiedzialam czy zrobic operacje w Polsce czy Uk.Ale tu mam jeszcze tez dzieci ktore sie ucza od 5 ciu lt i nie moge pozwolic sobie zeby maz byl tu z dziecmi a ja z Arnoldzikiem w Polsce.Pozdrawiam wszystkich rodzicow na tym forum.
Witaj
Na poczatku powiem od razu nie rob w PL operacji.W UK sa swietni lekarze i opieka,jakiej w PL mozna jeszcze pomarzyc.Ja mialam taka sama sytuacje,bo mam jeszcze dwojke.Jestesmy tutaj bez rodziny,ale dalismy rade.Nikt nie zostawi Ciebie sama z problemem.
Jest taka oragzniacja,jak Little Heart Matters i mozesz do nich napisac.Nie wiem w jakim szpitalu bedziesz rodzic i gdzie bedzie operowany maluszek.Ja rodzilam w Leeds,a maluszek byl transportowany do Birmngham.W kazdym szpitalu sa liaison nurse i one wyjasniaja wszytsko rodzicom.Mozesz nawet zobaczyc oddzial kardiologiczny bedac jeszcze w ciazy.Zapytac o lekarzy,itd.Ja nie mialam tej mozliwosci,bo trafilam na malo pozytywnego ginekologa,ktory niestety dyplomatycznie namawial mnie do terminacji.
Nie jestes pierwsza mama Polka z UK,ktora ma dziecko z HLHsem.Wszytskie,ktore znam,a jest ich 3, dzieci maja sie swietnie.
Poza tym nasz tutaj leki za darmo.Nie martwisz sie o wizyty w spzitalu.Sami je aranzuja, tak czesto,jak to potrzebne.Masz do dyspozycji pielegniarki,ktore bawia sie z twoim dzieckiem,abys mogla odpoczywac po operacji w domu.Masz dodatek DLA i duzo innych rzeczy.
Jednak najlepsze co mozesz robic dla maluszka to zostac z nim w UK.Mozesz odwiedzic inne forum Serca dziecka i poznac historie dzieci leczonych w PL.
1559229 to moje GG, jakbys chcial szczegolow.
Dziekuje za szybka odpowiedz, tak tez raczej zrobimy ze urodze tutaj tzn pewnie w londynie ,my mieszkamy w tunbridge wells w kencie.Piszesz ze Twoj dzidzius byl transportowany do Birmingham z Leeds.Mam nadzieje ze jak urodze w Londynie to tam tez jest taka super opieka jak w Birmingham.narazie jeszcze nic nie wiem gdyz o chorobie dowiedzielismy sie bedac w Polsce na urlopie doslownie 2 tyg temu.A tu jeszcze nic nie wiedza ide na usg 10 stego wrzesnia.Zobaczymy co powiedza ,jakie kroki poczynia.Lekarz w Polsce wypisal nastepujace nieprawidlowosci po echu serca plodu;Prawdopodobnie podwojne wyjscie duzych naczyn z prawej komory (DORV). Hypoplazja lewej komory i lewego przedsionka.Ubytek w przegrodzie miedzykomorowej.Prawdopodobnie koarktacja luku aorty.Nieprawidlowy przeplyw przez zastawke dwudzielna. Nie za duzo tego? Jak myslisz? Jestem zalamana powaznie!
To na USG powiedz,ze twoje dziecko ma wade.dalej pokieruja Ciebie do kardiologa i on bedzie Ciebie prowadzil.Byc moze od razu ustala plan,gdzie bedzie dziecko.Ja mialam tylko plan porodu.Dopiero po porodzie ustalono,ze dziecko bedzie w Birmingham, bo tam bylo miejce i lekarz do szybkiej operacji.
Co bedzie z serduszkiem najbardziej widac po porodzie.
Londyn to super klinika i jedna z lepszych.Gdziekolwiek trafisz bedziesz pod super opieka.
Mi lekarz w Pl powiedzial,ze wada sie poglebia i moj maluszek moze umrzec w macicy.Tutaj tego nie potwierdzono.Od I USG do porodu HLHS sie nie rozwijal i Max urodzil sie duzym chlopcem, ktory nie potrzebowal tlenu.
Mozesz ewentualnie zadzwonic lub wyslac maila do kliniki w Londynie do cardic liasion nurse i przedstawic sytuacje.Do 10 na szczescie jest blisko.
Moge Tobie podac namiary na taka pielegniarke w Birmingham.
Witaj, gdybym mieszkał w UK, operowałbym dziecko w UK. Nie narażałbym dziecka na niebezpieczną dla niego podróż. Jesli tylko potrafią, a wiemy że tak, trzeba im zaufać. POWODZENIA i siły – będziesz jej potrzebowła, ale przejdziesz przez to.
DZieki ze jestes taka pomocna ,zobacze najpierw co powiedza na usg i kardiolog. modle sie codziennie bo moze zdarzy sie jakis cud.Najgorsze jest to ze nie wiem jak ja zbiore na to wszystko sily ,jak sobie pomysle co musza przejsc takie male bezbronne dzieciatka.
A nie wiesz przypadkiem nazwy tego szpitala w Londynie?W kazdym razie dziekuje Ci raz jeszcze za informacje. A te dziewczyny ktore znasz co tez maja takie dzieciaczki to skad sa?Pozdrawiam.
W szpitalu poznalam mame,ale nie pamietam skad byli.Ich synek byl po 2 planowanych operacjach i jednej dodatkowej zwiazanej z aorta.Mial 18 miesiecy i wygladal super.
Mam POli Ola jest z Southampton i tam mala miala operacje.POla nie bierze nawet lekow:),chodzi do przedszkola i wyglada super.
A to Luna, ktorej osobiscie nie znam
wpisz na youtube HLHS LUNA i zobaczasz dzieciatko,a raczej super dziewuszke juz
W UK operuja tez w Newcatle,ale Ty masz szanse na osrodek blizej.Jak ja rodzilam Maxa to nie wiedzialam skad czlowiek bierze tyle sily na to wszytsko.Pocieszajace jest to,ze mozecie byc z rodzina razem w hotelu, w szpitalu
Namiary poszukam i Tobie dam,ale to zalezy od miejsca w danym czasie, gdzie bedzie dzieciatko.
Wraz z gwiazdka zdarzaja sie cuda,wiec to tez bedzie cud narodzin.
TRzeba myslec pozytywnie.Widzials film na youtube o Lunie? to szpital w Londynie
Jak sie skontaktuje za ma jej mama to postam sie,abyscie nawiazaly kontakt.
Teraz dla Ciebie sa najwazniejsze badania tutaj w UK.Ja nie mialam badan genetycznych,tylko z krwi robione na Zespol Downa.
Poza tym tak co 6 tygodni mialam USG serca dziecka,a w 32 USG dzidziusia.Wszytsko bylo prawidlowe,oprocz serducha.
Mam jeszcze takie pytanie,czy tez nic nie kupowalas przed urodzeniem dziecka,bo ja powiedzialam sobie ze nic nie kupie-nic.Wogole raz mysle pozytywnie a raz nie ,tez tak mialas? A tak wogole mam na imie Ania a Ty?
Nie kupowalam nic w senie lozeczka, wozka, czyli takie wieksze zakupy.Kosztowalo mnie to duzo placzu w sklepach.Wchodzilam za polki z rzeczami i wychodzilam zaplakana.Jednak im blizej porodu tym moj stan byl coraz lepszy.Kupilam maluszkowi to co potrzebne na poczatek.Przede wszytskim spiochy rozpinane z przodu,czapeczka,rekawiczki,pampery i srodki dla niemowlaka.W sumie w szpitalu wszytsko jest i nawet,jak nie masz to dostaniesz.Masz do dyspozycji pokoj,gdzie mozna sciagac mleko i jednorazowe butelki.
Max lezal do operacji tylko w samym pampersie i tak samo jest na IT.Specjalna lampa podgrzewa maluszki.Poznie ubieralam go w swoje spioszki,ale tylko rozpinane z przodu.
Jak nie bedzie pij twojego mleczka to dostaniesz szpitalne.O nic nie musisz sie martwic w szpitalu.
Nie wiedzielismy,ze Max tak szybko wyjdzie ze szpitala.Moj maz na szybko w dniu wyjscia kupowal krzeselko do samochodu i lozeczko.
Ja tez nie kupiłam nic dla małej. Ale wierzyłam, że będzie dobrze, więc w ramach kompromisu wybrałam to, co mi się podobało – miałam kilka upatrzonych już wcześniej
przed diagnozą. Dzięki temu, gdy już było po operacji i 'szykowałyśmy’ się do domu, mąż miał ułatwione zadanie, bo wiedział, co ma kupić
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
