Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?

Główna Fora 3 etapowe lecenie operacyjne Ośrodki medyczne w których operuje się HLHS Gdzie operować; w Polsce czy za granicą?

Przeglądają 15 wpisy - 76 przez 90 (z 178 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #2459
    ania_j
    Participant

    Znalazłam w necie – wywiad z Prof. Maruszewskim. Nikogo do niczego nie namawiam, ani nie sugeruję, ale pomyślałam, że to ciekawa informacja dla mam spodziewających się dziecka z hlhs’em (i nie tylko).

    „Jesteśmy na światowym poziomie

    – mówi profesor Bohdan Maruszewski, prezes Klubu Kardiochirurgów Polskich

    W 2008 roku zrobiliśmy więcej operacji serca u dzieci w przeliczeniu na milion mieszkańców niż kardiochirurdzy niemieccy – aż 2215. A wiem, że w 2009 roku było ich jeszcze więcej. Jak wynika z danych polskich i europejskich rejestrów, prawie jedną czwartą małych pacjentów stanowiły noworodki poniżej pierwszego roku życia. Tak zwana wczesna śmiertelność, czyli w ciągu 30 dni od operacji wszystkich wad serca u dzieci, wyniosła 5,69 procent, podczas gdy średnia europejska to 4,28 procent. Trzeba tu wziąć pod uwagę stratyfikację ryzyka. Jesteśmy jedynym krajem w Europie, gdzie operowane są wszystkie wady serca u dzieci – na Zachodzie przy najtrudniejszych przypadkach wykonywana jest tak zwana aborcja terapeutyczna. Jedną z najtrudniejszych operacji, czyli usunięcie HLHS, w 2008 roku wykonano 77 razy, czyli więcej niż w klinice w Monachium, na którą tak często powołują się rodzice chorych dzieci. W tych przypadkach wczesna śmiertelność jest u nas niższa i w 2008 roku wynosiła 18,18 procent. Moglibyśmy wykonywać więcej operacji, ale ogranicza nas liczba stanowisk intensywnej terapii pooperacyjnej. Jedno stanowisko kosztuje około 270 tysięcy złotych. W grudniu 2009 roku minister zdrowia zobowiązała się, że na początku 2010 roku sfinansuje 22 takie stanowiska i że przeznaczy 16 milionów złotych na budowę oddziału pooperacyjnego w Łodzi. Moglibyśmy zoperować rocznie o 500 pacjentów więcej. Czekamy na realizację obietnicy.”

    To tylko kawałek artykułu z „Przekroju” 09/2010

    http://www.przekroj.pl/cywilizacja_nauka_artykul,6437.html?print=1

    #2460
    mama Oskiego
    Participant

    http://kosmitek.blox.pl/html

    Zachęcam do lektóry,jedna z mam opisała właśnie na swym blogu przeżycia z ostatniej wizyty w iCZMP w Łodzi.

    #2461
    mamaMaxa
    Participant

    ania_j jakos polskie statystyki mnie nie dziwnia.Na nich tez sie opieralam myslac o PL.

    Jesli patrzec na inne polskie statystyki, to jestesmy jednym z lepiej rozwiajacych sie krajow w Europie.Wykrywalnosc to prawie 90% przestepstw,w szpitalach lecza lepiej niz na zachodzie,itd.Niestety to mnie nie przekonalo.

    Przekonuja mnie opisy posrednie i bezposrednie realcje rodzicow.

    To co przeczytalam podane przez mame Oskiego mnie nie zdziwilo.Ot wlasnie polska rzeczywistosc.

    Przedstawie wiec analogicznie Maxa cewnikowanie,a mial ich 4.Przyjezdzamy ok.16 do szpitala.Pytam,czy mozemy zostosowac znieczulenie na raczke i nozke przed welflonem.Pielegniarka za godzine przynosi masc ELMA i MaX ma bardziej komfortowe wkucie,bo jak wiadomo nie zawsze za pierwszym razme sie udaje u maluszka.Czasami lekarz uzywa specjalnego swiatla aby znalezc zyle.Bywaja dzieci,ze np. echu czy tomografie najpierw sa usypiane gazem,aby ich nie bolalo.

    Pobierana jest krew,wymaz i mozemy sobie chodzic po oddziale, bawic sie, pic kawe z cala rodzina.

    Ostatnie karmienie zazwyczaj o 5 rano,bowiem od razu wiadomo,ze zabieg jest wyznaczony na okreslona godzine.Raz nam sie godzina przesunela z mojego powodu,bo zapomnialam i nakarmilam Maxa po 5-woops :)Nikt na mnie nie krzyczal.Stwierdzili,ze nie pojdzie jako pierwszy, a drugi do cewnikowania.

    Do cewnikowania ide z synkiem az do samej sali, tam czekam az lekarz go uspi,daje buziaka cala zaplakana ,a lekarz podaje mi zawsze chusteczke.To jak rytual.

    Po cewnikowaniu Pani pielegniarka mowi mi,ze moge isc na sale pooperacyjna.Tam jeszcze podlaczony do monitorow i wybudzany moze byc w moich ramionach i sie uspokoic.Zawsze dostaje cyca i zasypia slodko.Stamtad w asyscie pielegniarki i pomocy szpitalnej jedziemy razem na kardiologie na dwuosobowa sale.Za chwile pojawia sie lekarz informujacy o wyniku cewnikowania.Od razu wielokrotnie sprawdzany jest puls w nogach specjalnym urzadzeniem i USG serca.Do wieczora dowiaduje sie wiele razy o stanie Maxa i wyniku cenwikowania.Jesli wszytsko jest ok wychodzimy na drugi dzien.Starsze dzieci wychodzily w tym samym dniu.

    to maly opis,ale przewaznie tak to wyglada

    szczerze wole taki standard:)

    #2462
    Jurek
    Keymaster

    Słuchajcie, tak po prostu nie można. Nie zachowujmy się jak sekta. Ktoś (Ania_j) przedstawia znaleziony w sieci artykuł (aż nie mogę uwierzyć, że z moimi mechanizmami i znajomością googlarki nie dotarłem do tego samodzielnie), w którym uznany autorytet przedstawia jakieś fakty, jakieś liczby. I co, od razu piszemy że to kłamstwo. Aga odpowiedz mi szczerze; jak prowadzić dyskusję w obliczu takiego stawiania sprawy; jeżeli fakty są przeciw nam tym gorzej dla faktów.

    Mamo Maxa, rozumiesz teraz dlaczego uważam, że ten wątek to nieporozumienie?

    Powołujecie się na tragiczne przypadki, które niestety są nieuniknione. Dlaczego nikt nie podaje żadnego przypadku śmiertelnego spoza polskich klinik? Czy tam dzieci nie umierają? Jezu, chciałbym żeby tak było, ale przecież tak nie jest.

    Jeszcze raz piszę: jeżeli uznamy że jest jakiś jeden najlepszy ośrodek na świecie (nieważne jaki) i ten ośrodek daje 90% szans na przeżycie (nie spotkałem lepszej gwarancji), i operuje rocznie 100 HLHSów to oznacza tyle, że 10ciorgu cieciom nie udało się pomóc. Nie wiem ile operuje się w Polsce HLHSów, ale jeżeli w CZD, w 2008 wykonano 77 zabiegów to w całej Polsce pewno ok. 250. oznacza to, że jakaś część dzieciaczków niestety… nie mogę o tym pisać spokojnie… jakaś część tych dzieci umarła. I oczywistym jest fakt, że w kraju, w którym wykonuje się 3 razy więcej operacji HLHS, będzie minimum 3 razy więcej nieudanych operacji. Co oznacza 3x większą eskalację niezadowolenia, gniewu, dramatu i nieszczęścia.

    Boże, nie umiem i nie chcę walczyć z nikim licytując się na śmierci małych istot.

    Przestańmy.

    #2463
    Jurek
    Keymaster

    I jeszcze Wam powiem, że z łezką w oku czytałem opis Mamy Oskiego, na temat tego jak wyglądał jej pobyt w szpitalu w Monachium. Nie miałem tak dobrze i Prokocimiowi bardzo daleko do takich standardów. Nie narzekam, ale parę rzeczy mogłoby się naprawdę zmienić. Jednak najważniejsze dla mnie jest to, że mój syn żyje, że zoperowano go po mistrzowsku i że rozwija się po prostu wspaniale.

    W przyszłym roku 3 operacja. Jeżeli przestanę być „szczęściarzem” (nazywacie mnie tak bo w moim przypadku obie operacje przeszły bez problemów ze strony szpitala, nie czekałem w długich kolejkach itp.) i okaże się, że na 3 operację musiałbym czekać rok to pewno też zacznę szukać zagranicznej alternatywy. Ale nawet wtedy nigdy nie zapomnę tego co dla mojego dziecka zrobiła ekipa prof. Skalskiego. Zrozumcie, Ci ludzie uratowali mojego syna. Za to mają u mnie dozgonną wdzięczność.

    #2464
    mama Oskiego
    Participant

    Jurku,ten opis skopiowałam z forum,my do Monachium jedziemy dokładnie za 10 dni.Oskar będzie miał 3 etap.Do tej pory leczony był w Łodzi,dwa zabiegi przeszedł bardzo dobrze,bez zadnych powikłań,rozwija się obecnie rewelacyjnie.Równeż jestem dozgonnie wdzięczna prof.Mollowi i całej łodzkiej ekipie za uratowanie Oskarka. Natomiast na drugi etap czekaliśmy dość długo,Oski zamiast w wieku 6 miesięcy przeszedł go w weku 10mc. Na moje pytania odnośnie 3 etapu dostawałam wymijające odpowiedzi,żaden z lekarzy nie odpowiedział mi rzeczowo na moje pytania,byłam zbywana, uznano mnie za nadgorliwą matke.Zadawałam po prost za wiele pytań,co drazniło lekarzy.Raz dostałam wrecz odpowedz,ze najperw trzeba skończyć studia medyczne,żeby pewne rzeczy wiedzeć i zrozumieć. Jednego razu podczas kontroli Oskar miał wykonywane echo serca,p.doktor która je wykonywała podczas całego badania rozmawiała ze swoją asystentką o remoncie swojej nowej łazienki, żartowały sobe,a ja z sercem na rameniu wpatrywałam się w monitor.Wesz jak ja się czułam???? i to nie pierwszy raz!

    Po powrocie z drugiego etapu,postanowiłam skonsultować się z prof.Malcem,żeby właśnie porozmawiać.Zadałam mu mnóstwo pytań,a On wszystko dokładnie wyjasnił.Po tej wizycie nie miałam już zadnych wątpliwości,gdzię po raz 3 zoperujemy Oskiego. Obecnie Oskar ma 2,5 rok,tak jak pisałam,za 10 dni, dokładnie 15 września ma zaplanowany 3 etap korekcji wady HLHS,operacje Fontana.Nie musze chyba pisać w jakim jesteśmy wszyscy nastroju, co czujemy.Mamy również starszego syna,który właśnie 2 dni temu rozpoczął naukę w szkole podstawowej , jesteśmy zmuszeni zabrać go ze sobą,tym samym zabrać go na minimum 2 tygodnie ze szkoły.Jest to dla nas trudny okres,ale przyznam,że bardziej bym przezywała,gdybym miała jechać z nim po raz kolejny do Łodzi,pomimo tego,że poprzednie etapy udały się……..

    Mam nadzieję,że podjęłam słuszną decyzję,to się okaże…..po powrocie podziele się swoimi refleksjami. Trzymajcie kciuki za Mojego Skarba……..

    #2465
    Ola
    Participant

    Mamo Oskiego – ten opis jest zgodny z prawdą, więc nie masz co się martwić tym jak się Wam będzie mieszkało. Cały dom jest zak zorganizowany, by rodzina czuła się tam komfortowo. Dla dzieci jest tam moc atrakcji. Weźcie ze sobą kilka ulubinych filmów na dvd, bo tych w polskim języku jest ciągle niewiele :) – a Wasz starszy synek chyba nie zadowoli się Wilkiem i Zającem, czy Tomkiem :)

    3 etap jest niesety nieprzewidywalny co do czasu rekonwalescencji – chodzi o te 'przelklęte’ płyny :) ale trzymam kciuki, by udało się je szybko zwalczyć, a najlepiej, by ich wcale nie było :)

    W szpitalu jest naprawdę fajnie i mimo że na IT dzieci na noc zostają same, to przy tych starszych ( takich jak Oskar) mamy moga zostać tak długo, aż spokojnie zasną (nawet do 22, a czasem dłuzej ).

    Oczywiście w domu jest wszysko, co konieczne, by zorganizować sobie 'życie rozinne” :) i zawsze jest tak, że rodziny z Polski przyjeżdzają w tym samym tygodznium wiec pewnie spotkacie innych pacjentów 'od Nas’ i bedzie Wam raźniej. :)

    #2466
    mamaMaxa
    Participant

    Jurku ja z racji pracy mam uprzedzenie do statystyki.Stad tez takowe podejscie.Jak sam zauwazyles w Polsce to temat bardzo wazny.

    Wszytscy co sa w PL uwazaja, tak, jak kiedys,ze tylko w PL jest wiecej HLHsow z powodu dostepu do teminacji ciazy.Widzialam w szpitalu bardzo duzo HLHSikow.Mam tez dostep do bazy organizacji w UK.W Birmingham spotkalam polska mame i jej synka z ta wada.Na forum jest tez Ola mama Poli…etc…etc.

    600 operacji rocznie w jednym osrodku na otwartym sercu na dzieciach to wynik dobry swiadczacy o doswiadczeniu.

    Te tragiczne przypadki na ktore powoluja sie dziewczyny to nie sa przypadki smierci z powodu wady,ale polskiej rzeczywistosci.

    #2467
    Jurek
    Keymaster

    Agnieszko, ale to nie jest kwestia tego co wszyscy uważają tylko TWARDYCH danych. Możemy dyskutować o odczuciach, o wrażeniach, o sympatiach, ale nie o LICZBACH!. No chyba, że wedle jakiejś spiskowej teorii uznamy że dane prezentowane przez prof. Maruszewskiego są fałszywe.

    Poza tym 600 operacji na otwartym sercu (o których piszesz) to nie znaczy 600 operacji HLHS. Zgadzam się, że to wynik dobry. Ba, nawet b. dobry.

    Może nie doczytałaś, ale prof. Maruszewski piszę w wywiadzie o 2215 operacjach na sercu wykonanych w Polsce (nie mam pewności czy pisze o całej Polsce czy tylko o CZD). Rozumiem, że nie będziemy kwestionowali faktu, że to wynik świadczący także o OGROMNYM doświadczeniu polskich kardiochirurgów, lub o kosmicznym doświadczeniu kardiochirurgów CZD (jeżeli ta liczba odnosi się tylko do zabiegów wykonanych w Warszawie)

    #2468
    Jurek
    Keymaster

    Jestem pewien, że Oskar pod okiem prof. Malca, przejdzie tę operację jak burza i że już 30 września będziecie wszyscy razem w domciu. Ogromnie, ale to przeogromnie życzę Wam powodzenia. Naprawdę uważam, że 3 etap jest jakiś taki najłatwiejszy i dla dziecka i dla chirurga.

    Ustawiłem sobie przypominacz w telefonie, żeby 15 września o 6tej rano pomysleć o Was bardzo cieplutko. Będzie ok.

    #2469
    mamaMaxa
    Participant

    Chyba chodzi o Polske, ja tak zrozumialam.

    Dla mnie dane typu ilosc operacji jest do przetrawienia i uwazam to za obiektywne.Jednak ile dzieci umiera z jakiego powodu to juz niestety ….hmmm

    Moze kiedys to wytlumacze dlaczego.Tak jak niektore mamy boja sie pisac wprost.Ja tez nie moge pisac wprost na forum o kwestiach statystyki.

    Chcialabym z ciekowosci wiedziec,jak to jest naprawde,ale NIGDy nikt sie nie dowie prawdy.

    Latwo jest napisac,ze dziecko zmarlo z powodu wady serca po UDAnej operacji niz umarlo z powodu powiklan wynikajacych ze zlej diagnozy po.Nie pisze tutaj o PL,ale ogolnie.

    Jak napisalismy Ty leczysz z dobrym skutkiem w PL,ja w UK,a ktos inny w Monachium.

    Jednak,jak wejdzie tutaj mama czekajaca na dziecko to na pewno bede pisac,ze poza granicami dziecko ma wieksze szanse na zycie, na normalne warunki i za to,ze bedzie PRIORYTETEM.

    #2470
    mamaMaxa
    Participant

    Asiu Ty znasz moja opinie.Bylam z Wami myslami podczas II operacji,a teraz na pewno bede przy III etapie.

    Mozemy sie tutaj spierac,polemizowac,ale wszytscy sobie kibicujemy i trzymamy kciuki za kazde dzieciatko,jakby bylo nasze wlasne, obojetnie gdzie bedzie leczone.

    #2471
    Jurek
    Keymaster

    Aga, trochę uciekasz od meritum. W wywiadzie jest także info o wczesnej śmiertelności. Tu Polska wypada poniżej średniej (o 1,4 punktu procentowego), ale tę daną warto porównać w kontekście ilości ryzykownych operacji, których np. nie wykonuje się gdzie indziej. Dodatkowo nie wiemy jakie jest odchylenie standardowe od średniej. Z reguły jest tak, że wartości średnie pojawiają się w zbiorze najrzadziej, co oznacza że jest sporo ośrodków z niższą śmiertelnością (np. ok. 2%) i tyle samo z wyższą (ok. 7%). Być może popełniam tu jakiś błąd logiczny. Późno już. Tak czy owak obiektywnie patrząc dane dla Polski wyglądają naprawdę nieźle.

    Co do prawdy ukrytej lub nie to oczywiście nie wiem jak to jest, ale wolałbym nie pływać w morzu domysłów.

    Co do warunków leczenia to oczywiście Polska nie jest tu żadnym liderem, ale liczy się efekt końcowy a ten jak widać nie jest wcale zły. W żadnym razie nie taki jak próbujemy go kreślić. I nawet mogę przyjąć Twoje porównanie malucha do audi. Zwróć jednak uwagę, że dla ogromnej rzeszy rodziców bez dużej kasy ważne jest to, że dojadą do celu za darmo. Może wolniej, na pewno mniej wygodnie, ale dojadą!

    PS.

    Ja może idiota jestem ale jakoś nie boję się publikować pod własnym nazwiskiem ba, z gębą na wierzchu ;-)

    #2472
    kasia
    Participant

    Witajcie. Od kilku dni czytam te wpisy i w końcu muszę coś napisac. To wszystko, te decyzje, co gdzie, kiedy i jak wcale nie są takie czarne czy białe, to wszystko kosztuje rodziców masę nerwów. Moje dziecko w maju przeszło 3 etap w Monachium, dwa poprzednie w Łodzi. Jak ktoś ma ochotę zobaczyc skąd taka decyzja moze zobaczyc naszego bloga http://serduszkokacperka.blog.onet.pl/ tam, też jest nasz apel, mam nadzieje, nie żebranie, jak czytałam powyżej w kontekście co majętniejszych. Powiem tak, nie wstydzę się tego, że zbierałam pieniądze na operację mojego synka, powiem więcej, to była najlepsza decyzja w moim życiu.

    Jurku muszę to napisac, dziwię Ci się, ze dysponując odpowiednimi środkami nie zabiegasz o to, aby oddac syna w najlepsze ręce.Rozumiem Twoja wdzięcznośc do prof Skalskiego, ale to nie tylko o samego prof chodzi. Mnie też prof Moll, wspaniały zresztą człowiek, którego miałam ochote po udanej operacji całowac po rękach( chociaz mi na to pozwolil), jednak pobyt w szpitalu, a także ogromnie dlugi czas oczekiwania na cokolwiek, nie mowiac o operacji, doprowadzil do podjecia takiej a nie innej decyzji o 3 etapie. Jeśli tak piszesz i tak widzisz pewne sprawy od razu wiadomo, ze nie doświadczyłeś pewnych sytuacji dobrze znanych zwyklej matce na oddziałach polskich szpitali, choc musze przyznac, szpital w Lodzi , jest jednym z najlepszych szpitali a jakich przyszlo mi lezec. dlatego tez osobiscie nie lubie takich dyskusji i ocen. kazdy z nas ma serce i glowe i wie co robi. jesli ktos decyzduje sie na zbiorke, bo najnormalniej w swiecie go na to nie stac, to wylacznie jego sprawa i blagam nie oceniajmy tego, nie nazywajmy, kazdy ma widac jakis powod. czytajac po kolei wszytsko widze, ze i Ty jurku zaczynasz to dostrzegac. Bo wlasciwie o co sprzeczki, o to , że kazdy chce dla swojego dziecka jak najlepiej??? Jestesmy rodzicami, czasem musimy podejmowac decyzej , nawet takie , z ktorymi nie jest nam fajnie. mnie ze zbiorka nie bylo fajnie, chciac glownie uzyskalismy pomoc od duzych fundacji, nie wyciagajac pieniedzy od najbiedniejszych , bo własnie tacy najbardziej sie dziela. Moge jeszce tylko tutaj dodac, ze szpitalowi w Monachium nie dorasta absolutnie zaden szpital w Polsce do pięt i z przykrością musze stwierdzic, ze nie dorosnie mu nawet za 15 lat.

    Czystosc, standard, obsluga, gdzie pielegniarki w nocy chodza z latarkami , aby nie budzic spiacych, lekarze chodzacy za pacjentem na zewnatrz, aby podpiac holtera, no u nas sie to nie zdarza! jeden mop, jedno pomieszcenie, u nas myje sie cale pietro. naprawde nie ma tam zadnych infekcji, rot itp. na intensywna nie wchodzi sie okutanym od stop do glow i nic sie nie dzieje.

    na koniec jeszce tylko dodam, ze warsztaty organizowane przez cor infantis, na pewno by Ci się spodobały, chociazby dla dwoch swietnych wykladow prowadzonych przez prof Malca oraz dr Januszewska, na temat odleglych powiklan po fontanie, oraz na temat tego co dzieje sie z naszym dzieckiem na intensywnej

    Nigdy wczesniej nie spotkalam sie z taka zyczliwoscia ze strony lekarzy, profesor Mlaec zawsze odpisze na kazdego smsa a dla pani dr Januszewskiej nie ma problemow odpisac n email, odpowiedziec telef a nawet samej zadzwonic

    #2473
    Jurek
    Keymaster

    Witaj Kasiu. Przeczytaj proszę co piszesz. Najpierw oceniasz moją postawę dziwiąc się, że mając pieniądze nie wybrałem najlepszego ośrodka jakim jest Monachium (w domyśle sugerując że chyba nie jestem najlepszym ojcem). Kilka zdań potem błagasz, żebyśmy nie oceniali swoich decyzji… Ręce trochę opadają…

    Najprawdopodobniej nie miałaś złych intencji, ale to najlepszy dowód na to, że trudno Ci zachować obiektywizm.

    Piszesz także, że nie znam sytuacji które często towarzyszą zwykłej matce. Zapewniam, ze mam żonę, która jest matką moich dzieci i która świetnie potrafi opowiedzieć mi o swoich obawach odczuciach. I… no musisz mi uwierzyć… jest zadowolona z naszego wspólnego wyboru ośrodka medycznego.

    Przeczytaj proszę dlaczego wybraliśmy Prokocim i dlaczego uznaliśmy i dalej tak uważamy, że była to najlepsza decyzja. Pisałem o tym i tu i w wątku poświęconym krakowskiemu ośrodkowi.

    Przeczytaj także co sądzę o zbieraniu pieniędzy na monachijską operację. Trzeba złej woli, lub roztargnienia (zakładam to drugie) żeby nie widzieć o co mi chodzi.

    I nie powtarzajcie mi wszyscy w kółko o warunkach w Monachium. Ja to wiem i od Was i od innych. Sam też widziałem ten ośrodek (choć to oczywiście nie to samo co przebywanie w nim). Opisałem jednak we wpisie wyżej że liczy się cel, skuteczność a tu Polska wcale nie jest gorsza.. Dla wielu biednych rodziców to wspaniała wiadomość. A że po drodze będzie gorzej, mniej miło i nie będzie pachniało fiołkami to oczywiste.

    Napisałem także, że jeśli na 3 etap miał bym czekać ponad miarę to sam wybiorę operację za granicą. Do tej pory jednak nie musiałem na nic czekać a wszystko odbywało się planowo. I niech tak zostanie dalej.

Przeglądają 15 wpisy - 76 przez 90 (z 178 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.