Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Oby nie, ale prawda jest taka, że BARDZO często po zabiegach dzieciaki mają infekcję. A tak w ogóle to my się znamy, mój synek leży teraz niedaleko was, trzylatek:)Trzymam mocno kciuki za Olafka!
Mój synek miał płyny kilka razy. Po operacjach często tak się robi. Może to trwać kilkanaście dni albo więcej, odciągają i odciągają. A Olafek ma infekcję jakąś?
JustynaK- napisz proszę do mnie wiadomość na maila [email protected] to coś ci poradzę
-Milena,mama Błażeja
Aha, i respirator ma różne ustawienia, różną ilość oddechów, które oddycha „za dziecko”, różną ilość tlenu, którą podaje. Zaczyna się zawsze od „skręcania” tych parametrów, tak żeby przechodzić od stanu, kiedy respirator „robi całą robotę”, w stronę „wspomagania”.
To może znów ja;)oni to robią”na wyczucie”, jak dziecko jest stabilne, ma dobrą gazometrię itp., to próbują, czasem niestety się nie udaje i dziecko jest kilka godzin, albo dni bez respiratora, a później znów wraca…bo np. złapie jaką infekcję, u naszych dzieci każda, najmniejsza infekcja powoduje, że od razu są problemy z oddychaniem.U nas dopiero chyba za szóstym razem się udało. Kiedy dziecko oddycha przy pomocy respiratora to serduszko i cały organizm skupia się na regeneracji po operacji, a kiedy zaczyna oddychać to naprawdę jest duży wysiłek! Szczególnie, że mięśnie oddechowe muszą od nowa nauczyć się ładnie działać. Powolutku. Tydzień to nie jest dużo po takiej ciężkiej operacji.
Wiem, że to czekanie jest najgorsze, ale nie ma wyjścia. Jedne dzieciaczki szybciej sobie dobrze radzą, inne potrzebują więcej czasu. Trzymam mocno kciuki i za Przemka i za Igorka!
To jest tak, że trudno się porównywać w tych złożonych wadach, tak naprawdę to HLHS HLHSowi nierówny.
U mojego synka przy drugiej operacji tak było, miał kilka dni odciągany płyn, a później dreny zostały, żeby jakby coś to znów to zrobić. A tak w ogóle to my też teraz leżymy na kardiochirurgii, jedliście dzisiaj obiad w Tesco?
Bo nie wiem, czy wy to wy:) Ja mam grzywkę, trochę rude włosy:)
A ja w takim razie słyszałam o Przemku, bo mój syn czeka teraz na termin i miało być w najbliższym tygodniu, ale podobno jest dwóje noworodków z HLHS i idą na „pierwszy ogień”, trzymam więc moooocno kciuki!
U nas była cesarka ze względu na chore serduszko małego, jego stan był „niepewny”, jak to mówili:) Miałam wskazanie od kardiolog z Ujastka (p. Radzymińska-Chruściel). Błażej urodził się w poniedziałek, we wtorek pojechał już do Prokocimia, a w piątek miał operację. I też na sali byłam z paniami, których dzieci były na Intensywnej.
Pozdrawiam>
U mojego synka doc. Dangel pisała zawsze, że wada jest krytyczna, krytyczne HRHS, i powiedziała mi, że synek umrze po urodzeniu i żeby go nie ratować, nie skazywać na cierpienie,brutalne ale tak było. I powiedziała, że jest tego pewna na sto procent. Nie wyolbrzymiam teraz, naprawdę tak było. Od 4 miesiąca wiedziałam o wadzie, synek ma oprócz tego inne problemy, bo wada serc wynika z aberracji chromosomowej.
Zdecydowaliśmy się dać mu szansę, przeszedł dwie operacje w Krakowie. Niestety ciągle jest tylko po pierwszym etapie korekty, bo nie da się na razie wykonać drugiego. Ale ma robione inne „łatanie” i na razie to wystarcza.Syn ma 2,5 roku, pierwszy rok życia spędził w szpitalu, łącznie pół roku oddychał przy pomocy respiratora. Ale teraz ma się nieźle, siedzi, powoli, ale rozwija się. I wygląda na szczęśliwego:)
Oczywiście nie wiadomo, co będzie, ale czarne proroctwa na razie się nie sprawdziły.
I też polecam Ujastek, wszystko było tam najlepiej, jak mogło być w tej sytuacji.
Hej, ja też się nad tym zastanawiam. Mój syn jest na razie leczony w Krakowie i też zastanawiamy się nad wyjazdem do Monachium. Będąc kiedyś na oddziale, zapytałam wprost lekarza,jak to jest jeśli dziecko jest operowane w innym miejscu, powiedział, że nie mają prawa odmówić ani przyjęcia na oddział, jeśli jest potrzeba, ani ogólnie pomocy. Ale znowu od rodziców słyszałam, wiadomo co, że się krzywią, złośliwie komentują.
Może wypowie się ktoś, kto sam tego doświadczył, też będę czekać.
