Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Nadal trzymam więc kciuki, wszyscy tutaj wiemy, co teraz czujesz,ale wiadomo, że innego wyjścia nie ma. A apetyt to ważna rzecz:)
U nas akurat udało się doczekać do 39 tyg., ale było ciężko, dwa razy wcześniej próbował się mały wydostać.
Trzymam kciuki!
agula888, jak się synek czuje?
nasz mały 3 miesiące leżał na intensywnej terapii po Norwoodzie. Kilka razy był odłączany od respiratora, po czym znów na niego wracał.
A w którym szpitalu jesteście?
My jesteśmy z Krakowa, więc leczymy się w Prokocimiu, jak maluch jest na intensywnej to ciężko także lekarzom cokolwiek powiedzieć, po prostu nadzorują sytuację i wspomagają.
Wiem, że jak się dzieją takie rzeczy, o których pisałaś to ma się ochotę coś zrobić, działać, ale czasem trzeba po prostu czekać.
Trzymaj się i daj znać co z maluchem.
U nas po pierwszej operacji udało się, hmmm, chyba za 5 razem:) A po drugiej za trzecim. Nie ma reguły, różnie to bywa, trzeba dać maluchowi czas.
Witaj, ja dowiedziałam się o chorobie synka w 4 miesiącu ciąży. Okazało się, że ma także inne wady, ponieważ ma aberrację chromosomową, właściwie nie dawano mu szans, ale ja miałam nadzieję, że będzie możliwość operacji. Ma teraz 13 miesięcy, dwie operacje za sobą, większość swojego życia spędził w szpitalu, wiele wycierpiał, ale jak teraz na niego patrzę, jak się uśmiecha i robi postępy w swoim tempie, to nie żałuję, że daliśmy mu szansę. I że tyle musiał przez nas przejść, tyle bólu, myślę, jednak, że było warto. Ja też zastanawiałam się nad przerwaniem ciąży, ale czułam już ruchy małego i nie dałam rady, chociaż lekarze mówili, że prawdopodobnie nie doczeka do końca ciąży, ale dał radę.
Wiem,co teraz przechodzicie, i nie możemy wam podpowiedzieć, co robić, każda decyzja niesie za sobą trudne konsekwencje, ale my nie żałujemy, że zdecydowaliśmy, że damy szansę.
Trzymajcie się!
Trzymam mocno kciuki!
Wiem,co teraz przeżywacie, trzeba to po prostu jakoś przetrwać.
Dawajcie czasem znać, jak się Julka ma.
A kardiochirurdzy moim zdaniem robią tam prawdziwą magię.
Trzymajcie się.
’rafalewska’
nie widziałam niestety takich „cudów”, też na taki czekałam, i chociaż wszystko się zgadzało, to mały poradził sobie duuużo lepiej niż się zapowiadało:)
właśnie! z tymi ubrankami, to jeszcze rozpinane przydają się, jak są podpięte różne rzeczy, nawet sam tlen i pulsoksymetr w szpitalu to jest super rozwiązanie, koszulka zakładana przez główkę dużo utrudnia:)
Pod opieką naszego hospicjum jest też chłopiec z izolowanym hlhs, więc być może też będziecie chcieli o tym pomyśleć, wiem, że każdym mieście taką pomoc można uzyskać.
Chociaż dla mnie na początku słowo hospicjum od razu szkliło oczy.
Błażej jest po dwóch zespoleniach centralnym i BT, czyli po podwójnym pierwszym etapie, ma roczek, ale z HRHS sprawa terminów wykonywania kolejnych etapów jest trochę inna niż w przypadku HLHS.
A saturacje ma ok.85, ale codziennie mu nie mierzymy:) A duszność…po prostu widać, że ciężej mu się oddycha, bardziej zaciąga powietrze w przestrzenie międzyżebrowe i porusza płatkami noska.
Mam nadzieję, że pomogłam:)
