Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Opieka nie różni się za bardzo od opieki nad zdrowym maluchem, trzeba tylko pamiętać o lekarstwach:) my mamy też w domu pulsoksymetr, ale tylko kilka razy go używaliśmy, na wszelki wypadek mamy też tlen, ale to tak, żeby się czuć bezpiecznie, ale tak naprawdę, jak coś się działo, czyli widzieliśmy, że mały ma większą duszność, że jest słaby, to jechaliśmy do szpitala. Tak było kilka razy, bo przy każdej infekcji pogarszało mu się krążenie. Nauczysz się obserwować
A kiedy termin?
Witaj, my zabraliśmy wszytko to, co normalnie się zabiera, jednak ubranka nam zwrócili, bo na Intensywnej Mały potrzebował tylko pieluch i chusteczek nawilżających, jak pojechał do Prokocimia, było tak samo, mimo, że kilka dni leżał na kariologii, i tam normalnie trzeba mieć wszystko, ale jak dziecko jest starsze, noworodki leżą w pieluszkach.
Myślę, że dodatkowo trzeba zabrać tylko dużo spokoju i nadziei:)
Witaj, my też zaczęliśmy serduszkową przygodę od doc.Dangel, ale jesteśmy z Krakowa, więc chcieliśmy żeby mały urodził się tutaj. Tak też się stało, urodził się w Szpitalu Ujastek, oczywiście lekarze wiedzieli, że jest chory, więc od razu po pojawieniu się na świecie pojechał na IT, miał włączony prostin, a następnego dnia pojechał na kardiologię do Prokocimia, gdzie odwiedzał go tata (ja jeszcze byłam w szpitalu), i on załatwiał formalności, zgody i td.
Najważniejsze żeby maluszek urodził się w mieście, gdzie ma być operacja, bo po co narażać go na trudy transportu.
Czekam na wiadomości, mocno trzymam kciuki! My jesteśmy z Krakowa, więc jeśli chcecie jakiś informacji, cokolwiek, to na Prokocimiu dobrze się znamy:)
Polscy lekarze też wiedzą, od ponad 10 lat wykonywane są u nas operacje połówko-serduszkowców, więc wiedzą, co robią
Trzymajcie się!
I czekam na wieści.
’rodzice Julki’
skąd jesteście? w jakim szpitalu jest malutka? wiadomo już gdzie będzie przewieziona?
Trzymam kciuki, wiem, że jest wam teraz strasznie ciężko, ale nie ma wyjścia, musicie dać radę!
i dzisiaj jest ciut lepiej, myśleli, żeby próbował oddychać bez respiratora, ale jeszcze ma w sobie wirusa (dzisiaj przyszły wyniki), więc by sobie nie poradził. Ale nadzieja jest:)
Mój mały ma atrezję zastawki tętnicy płucnej z ciągłą przegrodą międzykomorową i hipoplazję zastawki trójdzielnej. Myśleliśmy właśnie też o Monachium, jak to zrobiliście? Od czego zacząć? Słyszałam, że prof. Malec ma w Krakowie co miesiąc konsultacje. Od tego pewnie najlepiej zacząć?
My wiedzieliśmy wcześniej, ale nie chcieliśmy rodzić na Kopernika,wiedzieliśmy od 4 miesiąca.
A kiedy Twoja córeczka miała 2 etap, tzn. ile miała miesięcy? Nam powiedzieli, że nawet ok. 2 roku życia mogą HRHS-kom robić 2 etap, u mojego małego na razie nie trzeba. A powinien trochę przytyć, bo ma 8 miesięcy i nadal 4 kg waży, a teraz po IT to wszystko będzie znowu zaburzone:) Ale to nic, żeby tylko dał radę.
Mój mały ma jeszcze inne problemy,bo ogólnie wada wynika z aberracji chromosomowej, ale oczywiście serduszko najgorsze.
Teraz leży na IT, ma zapalenie płuc, co spowodowało, że wrócił do respiratora.
Masakra.
Znowu wszystko od nowa, lekarze straszą, ale przeszedł już tyle, że mam nadzieję.
Wada serca jest jak najbardziej powodem, dzięki któremu można uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, jest to dobre, bo przysługują różne dodatki i dofinansowania dla dziecka niepełnosprawnego, my mamy za 2 tygodnie komisję. Potrzebne dokumenty można uzyskać w Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie, trzeba dołączyć też jakieś dokumenty o chorobie dziecka, np. wypisy ze szpitala.
Mój synek ma co prawda HRHS, ale chyba też mogę się wypowiedzieć
Oczywiście, że to stres wiedzieć wcześniej, ale przynajmniej możesz się przygotować w taki sposób, żeby na przykład wybrać szpital, gdzie jest oddział intensywnej terapii noworodków, tak na wszelki wypadek:) Oczywiście, że często po porodzie nasze dzieciaki wyglądają na zdrowe, ale jednak:) ja się czułam pewniej, wiedząc, że jest od razu pod dobrą opieką, a już następnego dnia mógł jechać do Prokocimia, wszystko było dobrze zorganizowane, był jakiś plan:)
Ja akurat miałam cesarkę, więc z małym zobaczyłam się dopiero po I etapie, bo nie dałam rady pojechać wcześniej. Decyzja o cesarce była ze strony naszej kardiolog prenatalnej, ale też słyszałam, że tak naprawdę poród naturalny też w tym wypadku jest jak najbardziej możliwy.
Jasne, że czekają was teraz paskudne i ciężkie chwile, ale najważniejsze, że jest szansa! Kilkanaście lat temu nasze maluchy by jej nie miały, a teraz kardiochirurdzy robią takie cuda!
trzmyajcie się:*
