Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Trzymamy mocno kciuki bedzie dobrze, musi sie udac innego wyjscia nie ma. Przemus to silny chlopak….Jak reszta HLHSIKOW. Co do saturacji to po 1 etapie powinien miec 80ale sa takie dzieci ktore maja 70 i daja sobie rade a jak spada przy placzu to noprmalne bo wyrzuca z siebie wteduyy tlen. Moj Alanek mial tydzien temu infekcje i musial brac antybiotyk i jego saturacje tak lataly od 65 do 80 ale jak nam powiedzieli lekarze ze to nie patrzy sie tylko na sprzed bo ile razy mieli takie przypadki ze sprzet pokazywal zekomo 65 saturacji a dziecjko bylo zywe usmiechniete itp… Trzeba tez patrzyc na dziecko czy sinie nie jest ospale, czy chetnie je. Pozdrawiamy i trzymamy kciuki czekamy na dalsze informacjie
Witam Serdecznie…
Mam pytanko czy wasze pociechy przy zmianie pogody, lokalizacji np.(las:) tez mialy nizsze saturacje i wachaly im sie tzw lataly im nie mogla sie unormowac.Bo Alanek jak jest taki upal i duszno to ma saturacje od 69 do 77 a znow jak jest chlodniej to od 80 do 90 nawet jak jest na dworzu znow w lesie to mial piekne od 85 do 93… Pozdrawiamy
buziaczki
Alanek ma smoczek i butelki Nuka. Sa dni ze chetnie je butelka ale tez sa takie dni ze musimy mu na sile dawac, ale bardzo lubi jesc lyzeczka, widocznie wygodniej mu tak. Alank je tak od 50 do 100.Dzienny bilans z plynami aby mial minimun 600(100ml na kilogram) w nocy dajemy mu 5 godzinna przerwe aby zoladeczek odpoczol. Takto tez dajemy co 3 godzinki.JustynaK u was tez bedzie dobrze trzeba wierzyc Bog czuwa nad naszymi szczesciami zobacz ile Alanek przeszedl 4 miesiace na OIOM. Razem 5 miesiecy i tydzien w szpitalu, a teraz mamy go w domku i mam cicha nadzieje ze 2 etap bedziemy miec jak Alanek bdzie mial roczek. Takto rozwija sie prawidlowo wiadomo opozniony jest z podnoszeniem glowki itp ale nie ma co sie dziwic jak tyle miesiecy lezał.Ale madry, ciekaszy wszystkiego, rozpoznaje glowy domownikow babci dziadka itpa lobuz ze hey daje popalic uwielbia noszenie na raczkach i wozenie wozeczkiem. Jednym slowem Nasz Kochany Dzielny Rycerzyk:)) i wierzymy ze Bog nam da przejsc przez te 2 etapy ktore go jeszcze czekaja bo jest dla nas wszystkim co mamy…..Nic lepszego w zyciu nie moglo nas spotkac jak zostanie Rodzicami:)
Badz silna i pamietaj nie placz przy dziecku bo ono czuje wszystko wiem sama po sobie jak bylismy w szpitalu i lekarze powiedzieli nam cos zlego o plakalam przy Alanku to on zaraz tez zaczynal plakac….. Pozdrowienia i szczesliwego rozwiazania. Robcie zdjecia po porodzie i pochwalcie sie swoja kruszynka…
Witamy..
Alanek to madry chlopak, uwielbia noszenie na raczkach i jezdzenie wozkiem po domku. Dajemy sobie rade chodz nieraz jest ciezko ale nie mozemy narzekac bo wkoncu bo takim dlugim czasie jest z nami w domku. Spacerki owszem sa prawie codziennie oczywiscie zalezne od pogody tak godzine poltorej uwielbia spacerowac a w szczegolnosci spac na swiezym powietrzu, ale jest bardzo czuly na wiatr i slonce tylko poczuje i juz placze.Zycie normalne po za podawaniem lekow i wciskaniem jedzenie bo to maly Tadek niejadek. Noce ladnie przesypia. Wiec nie mozemy narzekac po za tym ze wszystko wymusza placzem, ale i tak go bardzo bardzo kochamy nasz maly cwaniaczek. Pozdrawiamy:):)P
Czesc cos o kolkach wiemy Alanek tez mial i zamowilismy mu z allegro krople niemieckie”Sab simplex” bardzo dobre pomagały malemu godne polecenia, i nie drogie.Czy operował was moze Profesor Skalski… Jezeli masz jakis z nim kontakt widujesz go na korytarzu to Pozdrow Go od Alanka z ŁODZI BEDZIE WIEDZIAŁ O KOGO CHODZI A JAK BY MIAL WATPLIWOSCI TO POWIEDZ ZE Z TREAOCHOSTOMIA WSPANIALY CZLOWIEK. Alanek jest po przejsciach jak czytalas 5 miesiecy w szpitalu ale wkoncu mamy go w domku, my mamy saturacje od 60 do 75 calezy od dnia i czy spi , jest wielkim marudka niejadkiem…ale bardzo kochany jak cos zbroi mu mowisz ze zle zrobil to sie usmiecha az serce peka… Pozdrowienia dla Franka……
Ps ktory etap teraz mieliscie
Hey a to jakies komplikacje sa u was. W ktorym szpitalu jestescie… Nam lekarze mowili ze powinien miec tak 80 nie mnie a Alanek ma od 65 do 80 zalezy od dnia ale potrzebuje jeszcze tlenu w domku.
Dziekuje za odpowiedz my do domku nie dostalismy bemecor. Moze stwierdzili ze nie musi miec. a jakie Kubus mial saturacje.
pozdrawiam
Czesc mam pytanko jakie tetno miały wasze pociechy po 1 etapie, czy jak goraczkowaly to podskakiwalo im bardzo.Bo Alanek jest na etapie zabkowania i czesko goraczkuje a w szczegolnosci rano i tetno wtedy ma 140-160 a tak normalnie to 120. Prosze om odpowiedz bo nie wiem czy mam sie martwic…
aLANEK MA sATURACJE TAK OD 65 DO 80 CHYBA ZE SIE WKURZY TO NAWET 63 ALE TO CHWILKE.nARAZIE JESZCZE NIE MOZEMY CHODZIC NA SPACERY BO DOPIERO WCZORAJ WYSZLISMY ZE SZPITALA. A NA DODATEK MAMY KONCENTRATOR TLENU BO NA NOC ALANEK POTRZEBUJE ZEBY LEZAL KOŁO NIEGO.ALE MAMY NADZIEJE ZE GDZIES ZA 2 TYGODNIE POJDZIEMY NA JAKIS SPACEREK…
Cześć JustynaK My Alanka chrzcilismy dzien przed operacja. Zadzwoniliśmy do Ksiedza ze szpitala i poprosiliśmy o ochrzczenie Alanka powiedzielismy mu ze idzie 26.11.12 na powazna operacje i chcielibysmy aby byl ochrzczony.Alanek lezał na Patologii Noworodków, byłam ja maz i chrzesny. Nie kupowaliśmy swiecy itp poniewaz nie mielismy na to czasu. Dostalismy od Ksiedza Świadectwo chrztu i pozniej idzie sie do kosciułka swojego i sie uzupełnia.Warto ochrzcic, Bóg czuwa nad naszymi ukochanymi Serduszkami..
Mam pytanie czy jest moze ktos z Łodzi bo szukamy dobrego Pediatry dla Alanka kltory bedzie znał sie na tej chorobie, i w razie czego bedzie tez pod telefonem, moze byc tez prywatnie…
Niestety ja Tobie nic nie doradzę, poniewaz my dowiedzieliśmy sie o wadzie Alanka dobę po jego urodzeniu.Ale spokojnie nie martw sie,uspokuj sie bo dziecko chodz jest w Twoim łonie to czuje caly stres……Moze idz jeszcze do innego learza i powiedz o wszystkim i niech Cie zbada.Pamietaj nie wolno ufac jednemu Lekarzowi ( my to zrobilismy i żałujemy).. Nie wazne jaki bedzie koniec ale chodziasz zobaczysz swoje szczescie.Kazde dziecko po operacji walczy aby sie przestawic na nowe krazenie serduszka ale pamietaj nasze dzieciaczki sa bardzo ale to bardzo silne i trzeba je kochac bardzo bardz mocno i nie dac im odczuc ze sa inne….Trzymam kciuki aby wszystko sie udalo….Pozdrawiam…Mama Alanka
Witam Was wszystkich,
trochę czasu minęło, ale sporo się działo u Alanka i nie było kiedy napisać.
Po konsultacji 28.03 w Krakowie u Prof.Skalskiego i dr.Mirosława Krysty podjęto decyzję o założeniu Alankowi tracheostomii. Zrobiono mu ją następnego dnia, a kolejnego już pierwszy raz się odintubował. Obecnie jest odintubowany od wtorku 9.00, saturacje powyżej 80, rzadko kiedy poniżej, chyba że się wścieka. Tlen ma podawany na poziomie , którego nigdy nie miał – 3 (0-15).
Zeszło mu uczulenie od plastrów i teraz wygląda niesamowicie, aż łzy mi nieraz płyną gdy patrzę na niego i widzę jaki jest ładny, a on się do mnie uśmiecha.
Trzymamy kciuki aby w końcu się udało, bo 17 minie nam już 5m-cy w szpitalu, a dziś mijają 4m-ce na Intensywnej….
Postaram się wrzucić kilka świeżych zdjęć na Facebooka…
mój profil Krzysztof Kamecki
Pozdrawiam wszystkich i Ucałujcie swoje „Serduszka”
Witam,
Alanek miał dziś balonowanie oskrzela przeprowadzone przez prof. Moszurę.
Niestety zabieg ten nie przyniósł pozytywnego zakończenia…
W najbliższych dwóch dniach zostanie odintubowany aby potwierdzić to.
Następnym krokiem, który może pomóc jest założenie stentu… tylko jest problem…
Założyć stent można bez problemu, ale problem jest w jego czyszczeniu z odkładającej się ziarniny. Laryngolodzy w ICZMP nie podejmą się tego. Prof.Moszura obiecał, że w środę jak będzie w Poznaniu spróbuje tam się dowiedzieć czy nie podjęli by się czyszczenia stentu u małego.
Ogólnie jesteśmy podłamani…
Ewo mam do Ciebie prośbę (ja jutro także napiszę), zapytała byś sie prof.Skalskiego czy możliwe by było czyszczenie stentu w Krakowie u Alanka (nawet prywatnie).
Bardzo Mocno Cię Proszę.
JustynaK, my jak wiesz dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie o chorobie. Nie pamiętam dokładnego opisu rozpoznania choroby. Wiem, że u nas lewa strona jest słabo rozwinięta i jest ok.1/3 prawej strony, zwężenie łuku aorty, brak zastawki dwudzielnej i niedomykalna zastawka trójdzielna. Ogolnie bardzo ciężko i nie dawano mu szans na przetrwanie Norwooda. 17 skończy 4m-ce, jest dzielny i walczy ze wszystkich sił. Niestety my mamy komplikacje i inne przeszkody, gdyby nie oskrzele to już byli byśmy w domu, a tka walczymy o życie cały czas.
Cóż mam Ci powiedzieć…
Nie jest łatwo, wręcz odwrotnie. Musicie zbierać wszystkie siły, bo przydadzą się. Wspierajcie się cały czas, módlcie się dziękując za każdy dzień i proście o kolejny. Nie płaczcie przy dziecku, czuje to całkowicie i zaczyna się denerwować. Pytajcie lekarzy o wszystko i chodźcie do nich (przypominajcie się)…
I napewno najważniejsze. nie nastawcie się na krótki pobyt, bądzcie przygotowani na długie siedzenie w szpitalu (lepiej abyście byli pozytywnie zaskoczeni, niż macie płakać po nocach i dołować się).
Wszystkie trzy etapy są ciężkie, tutaj każde dziecko jest inne i kazde przechodzi to inaczej, a do tego dochodzą jeszcze inne zewnętrzne problemy. Tutaj już wiele widzieliśmy, niektóre dzieci szybko wychodziły, niektóre jak u nas, mają komplikacje i dodatkowe zabiegi, a jeszcze innym się nie udaje i to bez znaczenia na etap. Zawsze jest ryzyko, ale Kochamy Alanka z całego serca i nie ważne jak to się zakończy i ile będziemy siedzieć w szpitalach, dla nas jest Najukochańszym Skarbem. Gdybyśmy wiedzieli w ciąży to i tak byśmy go urodzili, wiemy jaki jest, do kogo jest podobny i jak się zachowuje. Jest nam ciężko i niczego innego tak nie pragniemy, aby wrócił do domu i żył, ale to nie jego wina, że ma ta chorobę.
Kochamy go Mocno.
witam,
Alanek zbiera siły do zabiegu, który go czeka w najbliższych dniach…
w ciągu 2-3dni będziemy wiedzieć dokładnie kiedy.
Malutki będzie miał poszerzenie oskrzela, gdyż z badań wynikło iż ma wadę wrodzoną oskrzela (wiotkość na tym odcinku). Jeżeli to mu nie pomoże to będzie miał założony stent do oskrzela, ale to już ostateczność.
Narazie leżakuje sobie pod respiratorem na PSie i w miare niskich ustawieniach.
jak się dowiemy kiedy będzie termin zabiegu, to damy znać.
Trzymajcie kciuki…
pozdrawiamy
witam Was wszystkich i zwracam się z prośbą o pomoc w poszukiwaniach szpitali w Europie, które mogły by pomóc Alankowi….
Malutki oprócz jednej z najcięższych chorób serca „HLHS” (pół serduszka) ma także Zwężenie Lewego Oskrzela Głównego tuż przed podziałem na oskrzela płatowe.
01.02.13 miał operację w ICZMP, która miała pomóc mu poszerzyć to Oskrzele aby mógł sam zacząć oddychać. Niestety tak się nie stało…..
Mały cały czas jest na respiratorze i ponad 75dni przebywa na Intensywnej terapii…
Czekamy jeszcze do piątku 01.03 na rozmowę z prof.Mollem czy jeszcze może pomóc jakoś naszej dzidzi…
Jeżeli nie, to już pozostaje nam szukać pomocy w szpitalach w Europie…
proszę o pomoc, wysyłajcie linki na forum bądź na mój mail [email protected]
Dziękuje z całego serca za pomoc w imieniu moim i Alanka…
