- This topic has 108 odpowiedzi, 17 głosów, and was last updated 10 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Cześć mam na imię Justyna i od paru tygodni czytam wasze wpisy od miesiąca wiem że mój synek ma hlhs termin porodu mam na 01.07.2013, a szpital wstępnie wybraliśmy Krakowski (Jesteśmy z lubelskiego). Mam do was kilka pytań a mianowicie jak to w końcu jest jak dużo dzieci umiera? I czy to etap I czy III jest bardziej śmiertelny? W necie są informacje o I decydującym, zaś na echo mówiono nam o III. Więc jak to jest? I zdaję sobie sprawę że hlhs hlhsowi nie równy. Zamieszam nasz opis i proszę o komentarz. Wynik genetyki:brak aberracji chromosomowych.Opis dr Dangel:skrajnie hipoplastyczna lewa komora i aorta odchodząca z lewej kom.,część poprzeczna aorty wypełnia się od strony przewodu tętniczego widoczna w kolor Doppler,koniuszek utworzony przez prawą komorę,wielkość serca prawidłowa,szerokie żyły płucne uchodzą do lewego przedsionka a systemowe do prawego,w żyłach płucnych przepływ charakterystyczny dla hlhs ze swobodnym przepływem na poziomie otworu owalnego z małą wsteczną falą.Otwór owalny prawidłowy z lewo-prawym przepływem,prawidłowy przepływ przez zastawkę trójdzielną,pień płucny z prawej komory,przewód tętniczy prawidłowy z prawo-lewym przepływem,reszta narządów ok. Wiem, że nie jesteście lekarzami ale wiem ze to wszystko jest dla was bardziej jasne niż dla mnie, chodzi mi o jakieś odniesienie do waszych wyników. Kolejną wizytę mamy aż w kwietniu,a sami wiecie jak bardzo szukamy sami
Od początku moja decyzja była antyaborcyjna choć mąż był za, ale nie chcę myśleć o tym szansę dam a potem niech Bóg za mnie decyduje. Witam raz jeszcze wszystkich i czekam na odpis. (to moje pierwsze dzieciątko).Trzymam kciuki za Alanka
Witam,
Alanek miał dziś balonowanie oskrzela przeprowadzone przez prof. Moszurę.
Niestety zabieg ten nie przyniósł pozytywnego zakończenia…
W najbliższych dwóch dniach zostanie odintubowany aby potwierdzić to.
Następnym krokiem, który może pomóc jest założenie stentu… tylko jest problem…
Założyć stent można bez problemu, ale problem jest w jego czyszczeniu z odkładającej się ziarniny. Laryngolodzy w ICZMP nie podejmą się tego. Prof.Moszura obiecał, że w środę jak będzie w Poznaniu spróbuje tam się dowiedzieć czy nie podjęli by się czyszczenia stentu u małego.
Ogólnie jesteśmy podłamani…
Ewo mam do Ciebie prośbę (ja jutro także napiszę), zapytała byś sie prof.Skalskiego czy możliwe by było czyszczenie stentu w Krakowie u Alanka (nawet prywatnie).
Bardzo Mocno Cię Proszę.
JustynaK, my jak wiesz dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie o chorobie. Nie pamiętam dokładnego opisu rozpoznania choroby. Wiem, że u nas lewa strona jest słabo rozwinięta i jest ok.1/3 prawej strony, zwężenie łuku aorty, brak zastawki dwudzielnej i niedomykalna zastawka trójdzielna. Ogolnie bardzo ciężko i nie dawano mu szans na przetrwanie Norwooda. 17 skończy 4m-ce, jest dzielny i walczy ze wszystkich sił. Niestety my mamy komplikacje i inne przeszkody, gdyby nie oskrzele to już byli byśmy w domu, a tka walczymy o życie cały czas.
Cóż mam Ci powiedzieć…
Nie jest łatwo, wręcz odwrotnie. Musicie zbierać wszystkie siły, bo przydadzą się. Wspierajcie się cały czas, módlcie się dziękując za każdy dzień i proście o kolejny. Nie płaczcie przy dziecku, czuje to całkowicie i zaczyna się denerwować. Pytajcie lekarzy o wszystko i chodźcie do nich (przypominajcie się)…
I napewno najważniejsze. nie nastawcie się na krótki pobyt, bądzcie przygotowani na długie siedzenie w szpitalu (lepiej abyście byli pozytywnie zaskoczeni, niż macie płakać po nocach i dołować się).
Wszystkie trzy etapy są ciężkie, tutaj każde dziecko jest inne i kazde przechodzi to inaczej, a do tego dochodzą jeszcze inne zewnętrzne problemy. Tutaj już wiele widzieliśmy, niektóre dzieci szybko wychodziły, niektóre jak u nas, mają komplikacje i dodatkowe zabiegi, a jeszcze innym się nie udaje i to bez znaczenia na etap. Zawsze jest ryzyko, ale Kochamy Alanka z całego serca i nie ważne jak to się zakończy i ile będziemy siedzieć w szpitalach, dla nas jest Najukochańszym Skarbem. Gdybyśmy wiedzieli w ciąży to i tak byśmy go urodzili, wiemy jaki jest, do kogo jest podobny i jak się zachowuje. Jest nam ciężko i niczego innego tak nie pragniemy, aby wrócił do domu i żył, ale to nie jego wina, że ma ta chorobę.
Kochamy go Mocno.
Mojej córeczce też się nie udało ale była z nami dwa tygodnie i były to bardzo ciężkie ale piękne chwile. Właśnie nawet dlatego że widzieliśmy do kogo jest podobna. Ale teraz Bóg pozwolił cieszyć się nam kolejnym dzieckiem który jest w pełni zdrowy. Ale nasza córka będzie na zawsze w naszej pamięci i serduszku teraz ona jest naszą orędowniczką i do niej się modlimy. Za Was wszystkich którzy przeżywacie teraz ciężkie chwile w szpitalach obicujemy wsparcie duchowe i modlitewne trzymamy kciuki.
Witam Was wszystkich,
trochę czasu minęło, ale sporo się działo u Alanka i nie było kiedy napisać.
Po konsultacji 28.03 w Krakowie u Prof.Skalskiego i dr.Mirosława Krysty podjęto decyzję o założeniu Alankowi tracheostomii. Zrobiono mu ją następnego dnia, a kolejnego już pierwszy raz się odintubował. Obecnie jest odintubowany od wtorku 9.00, saturacje powyżej 80, rzadko kiedy poniżej, chyba że się wścieka. Tlen ma podawany na poziomie , którego nigdy nie miał – 3 (0-15).
Zeszło mu uczulenie od plastrów i teraz wygląda niesamowicie, aż łzy mi nieraz płyną gdy patrzę na niego i widzę jaki jest ładny, a on się do mnie uśmiecha.
Trzymamy kciuki aby w końcu się udało, bo 17 minie nam już 5m-cy w szpitalu, a dziś mijają 4m-ce na Intensywnej….
Postaram się wrzucić kilka świeżych zdjęć na Facebooka…
mój profil Krzysztof Kamecki
Pozdrawiam wszystkich i Ucałujcie swoje „Serduszka”
Nie można powiedzieć który etap jest bardziej śmiertelny bo każdy jest dużym ryzykiem. Jednak można stwierdzić ,że etap pierwszy jest „najgorszy” ponieważ jest ETAPEM RATUJĄCYM ŻYCIE. Bynajmniej mnie tak uświadamiano od początku kiedy tylko dowiedziałam się ,że moje maleństwo ma tylko pół serduszka. Ciesze sie bardzo że nie poddasz się i będziesz walczyć ! Mój synek jest już aniołkiem ale walczyłam o niego… NIGDY NIE BEDE ŻAŁOWAĆ WALKI O NIEGO. Jego uśmiech wynagradzał mi wszystko.. gdy tylko sie uśmiechał wszystko inne nie miało znaczenia. Nauczyłam się od niego wiele ,a przede wszystkim ,że zawsze jest nadzieja i trzeba walczyć mimo wszelkich przeciwności. Mam nadzieje ,że WAM się uda. Trzymam kciuki!
cześć wszystkim, jestem po kolejnym echu serca i otrzymaliśmy wiadomość, że oprócz hlhs jest bardzo hipoplastyczna aorta, średnica jej jest 1,2mm gdzie ponoć prawidłowa powinna być koło 7mm w dokumentach mam wpisany komentarz, że możliwe jest obumarcie płodu jeszcze wewnątrz macicznie gdyż nie widać by rosła (7m-c ciąży) proszę napiszcie czy ktoś z was miał podobne doświadczenia, albo słyszał coś o tym. Teraz opanował mnie stres czy jeszcze się we mnie porusza mały czy już nie i czy się zorientuję. Ponoć matki to czują tak mnie poinformowano no i obumarcie wewnątrz zdarza się rzadko jednak się zdarza (no i samo doczekanie do pierwszej operacji jest bardzoooo znikome). Czekam na jakiś odpis. Pozdrawiam wszystkich gorąco.
Niestety ja Tobie nic nie doradzę, poniewaz my dowiedzieliśmy sie o wadzie Alanka dobę po jego urodzeniu.Ale spokojnie nie martw sie,uspokuj sie bo dziecko chodz jest w Twoim łonie to czuje caly stres……Moze idz jeszcze do innego learza i powiedz o wszystkim i niech Cie zbada.Pamietaj nie wolno ufac jednemu Lekarzowi ( my to zrobilismy i żałujemy).. Nie wazne jaki bedzie koniec ale chodziasz zobaczysz swoje szczescie.Kazde dziecko po operacji walczy aby sie przestawic na nowe krazenie serduszka ale pamietaj nasze dzieciaczki sa bardzo ale to bardzo silne i trzeba je kochac bardzo bardz mocno i nie dac im odczuc ze sa inne….Trzymam kciuki aby wszystko sie udalo….Pozdrawiam…Mama Alanka
Ja właśnie nie ufam jednemu lekarzowi dlatego wiem o wadzie od 18 tygodnia ciąży zaś teraz to echo serca było na wysokim poziomie u doc. Dangel także wiem, że to najbardziej kompetentna osoba jaka może być. Czekam na pożegnanie przy powitaniu;( Jeśli ktoś usłyszał podobnie o tak wąskiej aorcie to proszę o odzew. Pozdrawiamy
JustynaK nasz Antek też miał „skrajnie hypoplastyczną lewą komorę, mam przed sobą właśnie wynik badania u doc. Dangel, gdzie to jest w opisie. Znam też dziewczynkę – Hanię starszą od naszego Antka, której mama mówi, że mieli z kolei hypoplastyczną aortę.I Hania i Antoś mają się teraz dobrze.
Czy, skoro zamierzacie leczyć się w Krakowie, wysyłałaś już tam wyniki badań, konsultowałaś się z kardiochirurgami? Warto to zrobić.
Ja też miałam wykonywane echa serca u doc Dangel i ona dała mi namiary na dobrego położnika w Krakowie – dr Nawara-Baran ze szpitala na Ujastek. Bardzo sobie chwalę pobyt w tym szpitalu. Tam rodzi się sporo dzieci z hlhs z tego co wiem. A wyniki od doc Dangel konsultowaliśmy przed porodem i w Warszawie i w Krakowie.
Justyna piszesz też że mała nie rośnie, czy doc. Dangel wyznaczyła Wam kolejny termin badania? Jakoś ten wpis skomentowała jeszcze? Podesłałabyś mi na [email protected] skan tego wyniku?
dzięki ewo za odpis a u nas mały ma skrajnie hipoplastyczną i aortę i komorę dlatego to taki problem bo jak mówiła doc. Dangel to jest kłopotem że nie dosyć ze komora jest jak przy hlhs to ta milimetrowa aorta jest problemem stąd ta informacja o możliwości obumarcia płodu jeszcze wewnątrzmacicznie. Jak dobrze rozumiem to twój synio miał hipo. komorę zaś Hania aortę. Zresztą i na stronie fundacji wyczytałam, że do operacji nie kwalifikuje się aorta mniejsza niż 2mm a nasza jest sporo mniejsza i nie rośnie. Mamy rodzić w Krakowie i już mamy namiary ale kontaktować się mamy za dwa tygodnie zaś wyniki doc. Dangel wysłała. Postaram się przesłać ci na pocztę wyniki echa, nie mam skanera ale coś wymyślę.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
