Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Powolutku Marcinek musi dojść do siebie. Najważniejsze ze idzie w dobra stronę…..Niema co się śpieszyć Lekarze wiedzą co robią ale warto im też patrzeć na ręce,…..U nas Alanek dużo przeszedł a teraz silny chłopak jest jak uderzy to az boli. nikt ze znajomych by nie powiedział że to dziecko po takich przejściach…. Uprzedzam ze za pierwszym razem może nie udać się odłączenie od respiratora abyscie sie nie załamali ale życze wam z całego serca aby wam sie udało za pierwszym razem. Nasze dzieciaczki sa bardzo silne, niewolno dać im odczuć smutku, płaczu itp one to czuja wiem ze to trudne jest, ale lepiej wyplakac sie w domku niz przy nich…………..
Jak sam jakies pytania chetnie odpowiem…….
Trzymamy kciuki i czekamy na dobre wiesci o Marcinka stanie……….Mama Alanka
Alanek jest po duzych przejsciach i Pani Profesor nie chciala go odrazu brac na 2 etp tylko dac, mu odpoczac doisc do siebiei zebrac sily.17.10 idziemy do szpitala na cewnikowanie serduszka i wtedy, lekarze zobacza jak jego serduszko wyglada i czy juz trzeba robic , ale na dniach pewnie bedzie mial 2 etap…..
To z Franusia kawał chlopaka duzo je…..
Witam serdecznie Ja jestem mama 10 miesiecznego Alanka ktory jest po 1 etapie i czekamy na 2 etap….
Z tego co rozumiem po opisie Twoim Mama Marcinka w ciazy nie wiedziała o wadzie..
Nie ma roznicy gdzie Marcinek po wyjsciu ze szpitala bedzie czy w domku swoim czy u Ciebie, trzeba wiedziec jak zaobserwowac takie dziecko gdy cos sie dzieje. Kartetka w kazdym miescie ma obowiazek jak najszybciej przyjechac do takiego pacieta jak nasze dzieciaczki. Jezeli w waszej miejscowosci w szpitalu stwierdza ze nie wiedza co robic jak pomoc to wtedy beda oni transportowac dziecko do Katowic, Lodzi czy Krakowa gdzie bedzie miejsce pewnie a najbadrdziej gdzie byl operowany. U naszych dzieci odrazu widac ze jest cos nie tak po sinicy nad ustkami , saturacjach, jedzeniu,ruchliwosci…. Najlepiej przed wyjsciem ze szpitala wypytac sie lekarzy o te wszystkie szczegoly, bo kazde dziecko przy tej wadzie jest inne….Mozecie zawsze postarac sie o pomoc Hospicjum my z takiej pomocy korzystamy ale Alanek ma Treachostomie jeszcze….. Lekarz prowadzacy was na Kardiochirurgi wszystko wam opowie o opiece nad takim dzieckiem warto jest zakupic sobie pulsoksymetr do domku i zapisac sie do Fundacji np ” Serce Dziecka” Pozdrawiam w razie wiecej pytan prosze pisac pomoge jak tylko bede umiala… Sami jestesmy po duzych przejsciac z Alankiem mozecie sobie o nas poczytac na Forym” Maly Alanek”
Witamy serdeczne po dlugiej przerwie w pisaniu…..
Alanek rosnie nam jak na drozdzach 17.09 skonczy 10 miesiecy wazy 7,5 kg Saturacje jego to od 75 do 83…. Maaly od lipca do wrzesnia spedzil w Sulejowie na dzialeczce , tam zrobil duze postepy w rozwijaniu sie, trzyma juz sztywno glowke, powoli bierze sie do siadania ale jak bo posadzimy na kanapie to sam ladnie siedzi…
Usmiechniety jest codziennie ledwo oczka swoje otworzy i juz usmiech na jego pieknej buziuni sie pokazuje.Po za tym maly lobuz wszystko musi byc tak jak on chce, zrobil sie mami cycusiem, jak tylko mnie nie widzi to juz szantazuje nas placzek, jednym slowem cwaniaczek. 17.10 idziemy do szpitala na cewnikowanie serduszka i pewnie juz bedziemy uzgadniac date 2 etapu………
Pozdrawiamy i zapraszamy do obejzenia zdjec Alanka na Facebook. powyzej macie adres….
):
Czwsc Justyna.. Dawno nie pisalam bo odpoczywamy z Alankiem na dzialce jestesmy na kilka dni w domku na szczepienie i chrzciny Alanka….
Co do mleka to odciagaj i jak masz mozliwosc do mroz albo zawoz do szpitala pytaj sie codziennie lekarza o swoje mleko u nas Alanek tez mial problemy z jedzeniem nie wiedzieli jakie mleko mu dawac byl najpierw na moim pozniej bar znow moje i nutramigen ale przez 3 miesiace jadl moje. tez chodzilam codziennie i marudzilam lekarzowi o moim mleku bo to jest najlepsze dla dziecka….
A co do rospiratora to naprzyklad nas Alanek wytrzymywal bez niego od 1dnia do 6 dni i wkoncu wracal byl odintubowany okolo 25 razy lekarze nie wiedzieli co jest przyczyna az wkoncu porobili badania i sie okazalo ze jak pisalam wczesniej chrzastka… mam nadzieje ze Przemusiowi sie wkoncu uda bo wielokrotne powracanie pod respirator tez nie ejst dobre dla dziecka….. Jezeli by lekarze zaproponowali wam treachostomie nie zastanawiajcie sie to powinno pomoc ale nie zycze wam tego… Lezal z nami taki Bartus ktory tez mial problemy z odejsciem od respiratora i zrobili mu na kilka miesiecy….. buziaczki lece bo maly placze caluski i moc sily dla Przemusia:)
Witam serdecznie..
Podaje link do mojego konta na Facebooku ze zdjęciami Alanka z działki…
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=607096462674637&set=pcb.607097222674561&type=1&theater
U Alanka treachostomia jest z powodu wiotkości oslrzela zym zostalo spowodowane ucisku aorty na chrzastke ktora sie ukruszyla ale okolo 2 a 3 lata o chrzastka odbuduje sie sie i nie bedziemy musieli miec juz treachostomi. Nie mialo to zadnego wplywy na treachostomie….
Nasz Alanek mial aorte zarosnieta i niedomykalnosc zastawki III ale jakiego stopnia szczerze nie pamietam. Co do sikania to powoli dopiero jest 4 dzien po operacji musi wszytsko doisc do siebie. jak i opechlizna bo byla ciezka operacja wiec powoli musi doisc. bedzie dobrze 2 dni najgorsze juz za nim wazne ze serduszko podjelo prace.Nasz Alanek jest taki lobuz ze hey gdyby nie treachostomia zadnego znaku by nie bylo ze jest tak ciezko chory…
Prosze jak tylko bedziemy mogli jakos pomoc to służymy pomoca. Co do opieki nad Hlshasikami to Alanek tez jest naszym pierwszym dzieckiem, to powiem tak latwo nie jest ale jakiejs tragedni nie ma . Alanek jak wiesz ma treachostomie gdzie to jest dodatkowa pielegnacja itp. Ni moge na niego narzekac, dajemy sobie rade chodz jak na jedna osobe ktora mialaby sama zajowac sie 24h dzieckiem to jest czasami trudno, ja moge liczyc na meza zawsze jak wroci z pracy to zajmuje sie malym abym miala chwile dla sieie.Alanka traktujemy jak zdrowe dziecko, aby nie czul sie inny. Napewno nasze dziedziaczki sa wielkimi niejadkami trzeba im wkuszac jedzenie i picie, ale wszystko powoli….
oczywiscie ze ku lepszemu… bedziecie juz widziec jego oczka a moze nawet sie usmiechnie a po za tym nie dobrze jest jak dziecko jest tez za dlugo w jakiej spaczce farmakologicznej. Przemek moze miec po wybudzeniu problemu z kupka ale to normalne po 2 dniach powinien zaczac juz robic tylko pewnie bedzie potrzebny czopek na rozluznienie itp…
Z tego co pamietam to zaczna zmniejszac leki na spiaczke. Nie musi byc odlaczony od respiratora aby byc wybudzonym. dzieci ktorej leza na intesywnej pod respiratorem nie sa usypiane tylo z powodu respiratora normalnie jak by to napisac spia kiedy im sie chce…
Kazde dziecko inaczej reaguje na takie wybudzanie u nas Alanek jak byl po zabiegu treachostomi cala dobe byl usypiany a po dobie jak przestali mu juz dawac leki usypiajace to 7 godzin dochodzil do siebie. a znow inne dzecko ktore lezalo z nami to prawie 2 dni dochodzilo do siebie takie ospale bylo po lekach. wiec to wszystko zalezy od organizmu dziecka…
Witam u nas Alanek mial mostek otwarty 6 dni.Problemy z siusianiem u tych dzieci zawsze beda ale pewnie podadza mu Furosemid lub spironol to sa leki na siusianie. Oni musza wydalac wiecej jak zdrowe dzieci aby nie obciarzac serduszka…. Dopoki jestescie na Popie czy Oiomie to bedziecie caly czas slyszec stan cieszki ale stabilny………….To juz tylko z gorki a odlaczony juz jest od respiratora..
U nas tez nam powiedzieli przed Alanka operacja ze jest ciezka i moze nie przezyc a tu prosze moj synek jest bardzo dzielny i juz ma skonczone 7 miesiecy…. Musi byc dobrze. My Alanka odwiedzialismy na POPIE., mozna bylo 3 razy dziennie po polgodziny , nie mily widok widziec takiego malego szkraba pod ta cala aparatura ale on wszystko slyszy co sie do niego mowi, nie bylo dnia abysmy nie byli u niego… Po operacji jak nam powiedzial Profesor Moll sa zawsze 2 dni najwazniejsze czy serduszko podejmie prace. tRZYMAMY KCIUKI I PROSIMY CODZIENNIE O INFORMACJI O STANIE PRZEMUSIA BOG CZUWA NAD HLHSIKAMI:)
