Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
No niestety jesteśmy na respiartorze. Za pierwszym razem jak już chyba pisałam wytrzymał ok 30min, a wczoraj była kolejna i podołał ponad 3 godziny. Dziś dostał krew co nas troche przestraszyło ale to na wzmocnienie i żeby hematoryt był ok. Na pierwszej wizycie rano był jakis zmęczony ale juz po południu w końcu wszedł z mamą w interakcję i otwierał oczęta żeby nas poobserwować całą wizytę (co normalne nie jest bo zawsze i na oddziale i na intensywnej spał albo leniwie uchylal powieki). Na dniach kolejne próby jesli tylko jego stan będzie na to pozwalał miejmy nadzieję, że może do trzech razy sztuka;)
Odpowiem wam tak jak powiedział nam lekarz: glowa-ok, brzuch-ok, sikanie-ok zdjety cewnik by sobie odpoczął, małe zmiany w plucach ale takie które powinny się unormować jak mały zacznie sam oddychać, kolejna próba odłączania od respiratora na dniach (poprzednia się nie udała wytrzymal 15min). Zdanie które mnie osobiście najbardziej ucieszyło ,,Pacjent jest w takiej tendencji rosnącej jeśli chodzi o zdrowienie”. Maluszek ma jeszcze dreny bo zbiera się płyn w opłucnych, ale w lewej już znacznie mniej, niestety prawa jeszcze spore ilości. Poprawił się hematokryt po przetaczanej krwi i nie było cech infekcji więc dziękujemy Bogu za wszystko. Czekamy i modlimy się by udało się to oddychanie;)
Spokojnie nasza aorta też była wąska włącznie z łukiem miala delikatnie ponad 2mm nam mówiono, że sama aorta jest utrudnieniem do operacji ale nie największym.
Wytłumaczcie mi jak to jest z odłączaniem od respiratora? Kiedy to było u was i co musi się zadziać w organizmie by się podejmowali bo u nas równo tydzien minął a nic nie mówią o odłączaniu??? Co wiecie na ten temat z praktyki własnej???
Powoli nie jest łatwo i wiemy to aż za dobrze ja juz powoli ochłonelam po cesarce a jest to już równo drugi tydzień, a nasz maluszek hmmmm cieżko powiedzieć lekarze mówią różnie. Szukam właśnie po forum jak radziły sobie dzieci z niedomykalnościa zastawki trójdzielnej III stopnia no i słabo idą mi poszukiwania. Jak czytam że z intensywnej schodzą dzieci już po tygodniu albo do domu ida po dwóch to dech mi zapiera my jesteśmy 7 dób po Norwodzie i czekamy na przełom. Powoli i dawajcie znać co dzieje się u was. My walczymy w Krakowie.
To może sie umówmy żeby się poznać będę mieć niebieska opaskę na wlosach i kucyk także śmiało zaczepiaj bo bysmy pogadali. My dziś troche zdołowani bo wprawdzie synio zmniejszyl sie obietosciowo bo znacznie zeszla opuchlizna do pasa ale popsula mu sie zastawka trojdzielna i nie wiadomo jak bedzie tzn. kiepska byla przed operacja bo niedomykalnosc III stopnia poprawili ja w miare tak mowil lekarz ale troche sie pogorszyla (nie na tyle by wygladala jak przed operacja, ale zobaczymy co bedzie). Chcieliby by juz sie nie pogarszala i zaczela sprawnie funkcjonowac a ewentualne jej poprawki odroczyc do drugiego etapu. Kto z was miał niedomykalnosc III stopnia w trójdzielnej? czy sa dzieciaczki ktore z tym przetrwaly???????
W tesco nie jedlismy obiadu. My caly czas jestesmy na intensywnej na wizytach a ma czwarte pietro nie zagladamy. Jak zobaczysz kiedys parkę, niską brunetkę ze sflaczałym brzuchem po ceserace:) to my :)smiało zaczepiaj
Dziś miał założony dren do płuca bo zbierał się płyn – odciągnęli, ale dren pozostawili gdyby była konieczność ponownego odciągania, mial tez podawana krew bo niski hematokryt mu wyszedł. Ponoc to standardowe i że nie mamy się co martwić-czy u was było podobnie>?
Wieści z dnia dzisiejszego – pytalismy dwóch lekarzy oba mówią, że stan sie wcale nie pogorszyl, że bardzooooo powoli się rozsikuje i że co do zastawek to sytuacja nie jest gorsza, że prawa komora jest wydolna i na moje pytanie czy rutynowo przy tej wadzie pooperacyjnie idziemy standardowo czy są jakieś niepokojące sygnały, usłyszeliśmy, że NIE. Czyli jest zupełnie tak jak pooperacyjnie u hlhsików ;)Mam nadzieję, że wiedzą co mówią. Z naszych dzisiejszych obserwacji wynika, że lekko opuchlizna schodzi zwłaszcza widać było na ustach. Martwimy się z tym sikaniem bo przed operacją jeszcze na Ujstku po USG brzuszka stwierdzili powiększoną delikatnie nerkę, ale na Prokocimiu mowili że tym będziemy się zajmować później, że nic się nie dzieje także ufamy że musi byc dobrze.
Wielkie dzieki wszystkim ja to juz sie uzalezniam od zagladania na forum (wiekszej pomocy niz opisy jak to bylo u was nie znam). Dziś jedziemy i wchodzimy dwa razy na intensywna bo wczesnie ograniczalismy sie do jedego wejscia jakos troche i strach co do tych bakterii bo tak nam mowili, ale teraz jak juz zaczal sie powolutku wybudzac to nie ma opcji zeby nas przy nim nie bylo. Wieczorem napisze czy cos nowego sie dowiedzielismy i jak sie sprawy dalej maja. Pozdrawiamy
a skad sie wziela u Alanka treachostomia? myślicie że to że wada była wykryta dopiero po porodzie miało jakis wpływ?
I juz po wieczornym telefonie diureza dobra ale chca by wiecej sikal stan stabilny i badz tu madrym.
Nawet nie wiecie jak takie wpisy poprawiaja nastroj a dzis wyjatkowo mam kiepski z racji tego ze moj pokarm jest niepotrzebny i laduje w zlewie machnelam z mezem piwo na rozluznienie ktorego brak niekiedy odczuwalam w ciazy bo poprostu nie raz juz czlowiek nie wie jak uzbroic sie w cierpliwosc. Tak strasznie marzymy juz o tym by byc z malym w domu, tyle osob na niego czeka. Lekarzy pod katem normalnego zycia nie slucham bo w koncu nie oni wychowuja oni tylko lecza, a ich scenariusze nie napawaja optymizmem raczej doluja. Wole jak mowia tylko o leczeniu ale widze ze czesciej skupiaja sie na tym jak bedzie wygladac nasze zycie jak jest ciezko itd. Jutro zobaczymy co bedzie i jeszcze pozwolimy sobie zadzwonic wieczorem na intensywna moze cos sie zmienia.
dzis jestesmy po wizycie i na koniec jak juz wychodzilismy maly otworzył oczka tak jak pisaliscie. Jednak jak dzwonilismy w poludnie to stan byl bez zmian i tak jak juz chyba wczesniej pisalam ze zaczal sikac i opuchlizna zaczela schodzic, a tu na wizycie dowiadujemy sie ze dzisiaj stan mu sie pogorszyl ze jednak opuchlizna nie schodzi ze moczu powinno byc wiecej i ze zastawki cos tam coś. Nasz mial zrosnieta aortalna i to cholerstwo z niedomykalnoscia trojdzielnej III stopnia a to ponoc zakrawa o gorsze dodatki przy hlhsie. Ja juz nie wiem i zaraz oczywiscie placze. Powiedzcie mi czy znacie dzieci z podobna sytuacja z zastawkami i jak to w koncu jest?
Jak dobrze wiedziec takie rzeczy, bardzo dziękuje za informacje. Na bierzaco bedziemy pytac co i jak. Teraz w głowie mi siedzi tylko to że mówili nam, że opieka nad hlhsikami jest ciężka i to tak jakby miec piątke dzieci, zastanawiamy się czy to prawda i boimy sie bo to nasze pierwsze dziecko i nie mamy wprawy w opiece nad maluchami a w szcezgolnosci takimi. Czy faktycznie życie tyle odbiega od normalności?
