JustynaK

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 58 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3508
    JustynaK
    Participant

    Przemek odszedł po ciężkiej walce 06.09.2013r dziękuję wszystkim za wpisy i odpisy.

    w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3507
    JustynaK
    Participant

    Z księdzem Lucjanem rozmawiałam i mówił o tym, że jak by nie było realnej sznsy na powodzenie to nikt dziecka nie maltretuje trzymaniem na ECMO, patrząc nawet pod kontem ekonomicznym nikt by nie ryzykował jak by nie widzial szans. Ja walczę z widokiem, który jest naprawdę przerażający i poczuciem, że jest męczony na siłę, ale jak mówi ksiądz Lucjan nie jest tak. Więc dalej czekamy, rozpaczamy i szczerze mówiąc mamy maluteńką jak ziarnko piasku nadzieję na dobre zakończenie, którą ciężko utrzymać ;(

    w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3504
    JustynaK
    Participant

    Pomocy szukam dowodów na to że po 5 dobie na ECMO jest szansa na przeżycie malucha???!!!!

    w odpowiedzi na: Ruszamy!!! #3532
    JustynaK
    Participant

    Trzymajcie się dzielnie jak tylko mozecie. U nas jest bardzo nieciekawie Przemek walczy 4dzien po reoperacji na sztucznym krążeniu i sztucznej nerce zawiało nieciekawie i pojawia się szereg złych myśli. Jego wygląd nasuwa mi tylko myśl by nie cierpiał, a na finał czegokolwiek poprostu czekamy…

    w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3502
    JustynaK
    Participant

    Czesc u nas zakonczyla sie reoperacja, ale Przemek jest w bardzo ciezkim stanie na sztucznym krazeniu juz 4 dzien, sztucznych nerkach z otwarta klatka i ogolnie jest nieciekawie. Jak długo i czy jest szansa by z tego wyjsc? tracimy nadzieje bo ponoc na tym wlasnie sztucznym krazeniu to dzieci juz ze tak powiem nie ida w dobra strone…;(

    w odpowiedzi na: Olafek tez już rusza bo boju. #3550
    JustynaK
    Participant

    Płyny to specjalność Przemka i nie chcą go wypuścić ale nasze są w opłucnych nie w osierdziu. Naszemu podawano w różnych dawkach somatostatyne, ale od kilku dni stała się obojętna i teraz ma pomóc jej minimalna dawka i nowe żywienie także zobaczymy-poki co jest ciagłe odciąganie i powroty na dren.

    w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3500
    JustynaK
    Participant

    Dziś mieliśmy konsultację z profesorem od żywienia i jest ok. Mamy ustalony plan działania co do zwiększania porcji itd, ale usłyszelismy też gorsze informacje zeby nie było za różowo – problem z niedomykalnosciami zastawek trójdzielnej III stopnia i aortalnej II, jeśli nic się nie zmieni w najbliższym czasie to operacja. Najbliższy czas to miesiąc, nie bardzo wiedziałam o co pytać zatkalo nas, ale teraz urodziła mi się w głowie myśl z serią pytań i chyba jutro pomaszeruje do lekarzy. Czy ktoś z was zna z opowieści bądź swoich doświadczeń sytuację gdzie niedomykalność, że tak powiem sama się naprawia???Czy na to ma wpływ żywienie i ewentualne samodzielne oddychanie gdyby się udało odpiąć od respiratora???Pilnie proszę o odpisy

    w odpowiedzi na: Olafek tez już rusza bo boju. #3547
    JustynaK
    Participant

    Jak przeczytałam co u Olafka to aż pozazdrościłam aż niewiarygodne u nas tak to sie ciągnie i juz drugi miesiac nie mam dziecka na rekach tylko glaskam i przygladam sie na niego, respirator nadal i nie zanosi sie na szybkie pojscie do domu.

    w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3498
    JustynaK
    Participant

    Cześć wszystkim my jesteśmy na pietrze II na IT. Sytuacja u nas zmieniła sie na tyle, że mamy więcej jedzonka bo ostatnio stalismy bez zmian w miejscu. Wczoraj 18ml/h we wlewie i pozbylismy się dożylnego odżywiania, ale od 18 lipca nie było próby odintubowania i dalej jesteśmy na respiratorze podjeto decyzję, że musi być porządnie odżywiony by próbować odłączać. Dalej mamy płyny w opłucnych i mimo wyjetego drenu z lewej znów go założono. Z samą tolerancją pokarmu to było naprawdę jak na karuzeli raz więcej, raz mało innym razem głodówka, wymioty, wzdęty brzuszek i porcje w góre lub w dół. Wczoraj pielęgniarka mówiła, że ,,elegancko załatwił swoje potrzeby fizjologiczne i miejmy nadzieję że jelita wzieły się do pracy”. Troche przez to robi się opuchniety ponoc to przez te płyny z opłucnych też, ale to jest tak że raz jest obrzęk a raz mniejszy tak jak i z brzuszkiem. No nic czekamy i czekamy, tesknimy za nim i pragniemy końca chociażby przekletego respiratora (oddycha powietrzem normalnym bez większego nasycenia tlenem, saturacje ma bardzo dobre zaś chodzi o to by rozprężać płuca). Jak ma ktos jakieś rady to chętnie poczytam. Nie odpisałam na bieżąco bo miałam chwilowy brak netu, a co do pokarmu to walczę zawzięcie i ściągam, ściągam i sciagam ;)

    w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3491
    JustynaK
    Participant

    Mam dziewczyny do was pytanie bo aktualnie z tym sie zmagam- a mianowicie chodzi mi o karmienie piersią. Czy karmiłyście? kiedy? czy mroziłyście pokarm czy dałyście sobie z tym spokoj? Ja aktualnie odciągam ale mleka nie przechowuje bo nie mam na to warunków (wynajmowane mieszkanie)zjadam co chcę więc mleka nie zostawiam tylko wylewam do zlewu. Pytałam czy nie chcą mojego pokarmu lekarz powiedział, że ok moge przywieźć jak tylko pojawiłam się z woreczkami mleka to pielęgniarki zadzwoniły do lekarza dyzurnego i stwierdził by malemu nie dawać i znów pokarm wylądował w koszu. Mąż mnie namawia by przestać odciągać i dać sobie spokój, ale mi jakoś szkoda tego mamusinego mleczka ;)Mamy które spotykam wszystkie pozbyły się laktacji i zastanawia mnie co robić i czy nie jest oby tak, że jak mały by wyszedł to dostanie odgórnie zalecenie by mieć tylko pokarm ten który dostaje teraz??? Dziewczyny proszę o radę i jak to było u was????

    w odpowiedzi na: Olafek tez już rusza bo boju. #3540
    JustynaK
    Participant

    Gierowa u nas bylo tak, że najgorszy był dzień operacji i nie zapomnę tego dnia do końca zycia jaką moge ci dać radę hmmm może kilka o którrych ja zostałam uprzedzona za późno: 1. Moment odprowadzania dziecka a raczej maszerowania za wózkiem który pielęgniarka prowadziła do windy a potem na salę operacujną jest okropny weź i sobie i mężowi paczkę chusteczek bo ryczy się tak, że nie widzisz gdzie idziesz (my myślelismy że to będzie jakieś przewożenie w inkubatorze a tu zawiniątko w wózeczku patrzące na nas żywymi oczkami)2. Nie wiem co wy usłyszycie przed operacją my usłyszeliśmy ,,…o ile przeżyje operacje” te słowa gruchnęły nam w głowie tak, że patrząc na małego w windzie w tym wózku oboje mieliśmy świadomość, że widzimy go ostatni raz – ponoć to są słowa tzw.asekuracyjne lekarzy i mówią tak każdemu bo boją sie osądów rodziców także spokojnie każdy to słyszy. 3 Gdy usłyszysz już że trwa dogrzewanie dziecka my usłyszeliśmy to po 4 godz operacji będziecie mogli wejść po 1,5h od zakończenia operacji jakoś tak było u nas no i uświadom sobie jedno dziecko nie wygląda tak jak normalnie, nie poznasz go, jest taką jakby kukłą wentylowaną przez maszyny i opuchniętą aż kwadratową z zasiniałymi oczami i ustami (potem każdy dzień jest lepszy),ale zdaj sobie z tego sprawę bo mąż u mnie nie wytrzymał dłużej niż 5min i był przerażony ja wyjatkowo łatwo to przyjełam dlatego że na internecie poszukałam kilka zdjęć by zdać sobie sprawę co mogę zobaczyć. Oszywiście nie mogę powiedzieć, że mnie nie ruszyło bo rusza każdego. Będzie pewnie przy was stał lekarz operujący i udzieli wam kilka informacji. Padnie pytanie czy coś chcecie jeszcze wiedzieć i tu ciężko wydusić jakiekolwiek słowa nie bardzo wiedząc o co pytać-rada od rodziców ,,Czy poszło zgodnie z planem, co się udało zrobić a co nie?”. Tyle rad od nas jak na początek ;)Dużo sił i spokoju ciągnie się to wszystko i swoje każdy wypłacze ale powolutku jakoś się czlowiek z tym oswaja, ja przestawiłam swoje myślenie, że jestem teraz każdego dnia świadkiem cudu że mały żyje i skończyl miesiąc bez tego wszystkiego nie miałby szans.

    w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3490
    JustynaK
    Participant

    U nas w zasadzie staneliśmy w miejscu. Płyny w opłucnych się zmniejszyły i nawet udało nam się pozbyć lewego drenu, ale wczoraj powrócił razem z lekiem podawanym na płyny we wlewie także zobaczymy, bo ilość jest ich nieporównywalnie mniejsza no ale jeszcze są. Pojawił się na tygodniu problem z przyjmowaniem pokarmu i tak z 14ml/1h jeden dzień był bez jedzenia potem 3ml, 5ml, 8ml i od dwóch dni 10ml także powoli wracamy na tor jedzeniowy. Ciągle kwitniemy na respiratorze jest duszność, a przez problemy z jedzeniem nie było prób odintubowania. Jak do tej pory jednak nie ma cech infekcji i posiewy wychodzą ok, reszta pozostała bez zmian także czasu potrzeba i tyle. My mamy cały czas wrażenie, że ten okropny respirator to chyba się od nas nie odczepi a tak marzymy o wzięciu małego na ręce i zobaczeniu wesołej buzi bez sondy i rurki oddechowej. Tyle u nas…;(

    w odpowiedzi na: Ruszamy!!! #3525
    JustynaK
    Participant

    anijed i co z tą waszą zastawką bo my mamy ten sam defekt niedomykalność trójdzielnej III stopnia (taka była przed operacją)i teraz też słyszymy czekać. Trzy próby zejścia z respiratora nieudane i ponoć może to byc zasługa tej zastawki więc się martwimy. Co u was jak sytuacja?

    w odpowiedzi na: Przemek wchodzi do gry #3486
    JustynaK
    Participant

    Znow kolejna proba odłączania od respiratora zakończona powrotem wytrzymał od 21 do 4 rano. Boję się bo cos nabąkiwali, że moze to wynikac z niewydolnosci spowodowanej praca zastawek w sercu – ale jak powiedzial lekarz to przypuszczenia. Wczoraj dostał osocze bo spadło mu białko z skutek ciągłych płynów w opłucnej. Jeszcze jedno jesteśmy pietro niżej na tzw. przez rodziców półintensywnej. Tylko nie wiemy czy sie cieszyć czy nie, ponoć wytypowany został jako stabilny i został wczoraj przeniesiony. Tak czekaliśmy na tą półintensywną bo ponoć to krok do przodu, ale boję się tego, żę nie daje rady bez respiratora, a tam dzieciaki samodzielnie oddychają. Co tu taka cisza mozna liczyć na odpis????

    w odpowiedzi na: Ruszamy!!! #3523
    JustynaK
    Participant

    Jeśli chodzi o naszego Przemka na oddziale przed operacją to jak patrzyłam na rodziców, których dzieciaki non stop leżą machając rączkami, płacząc, domagając się jedzenia i robiąc co rusz w pieluchę to zastanawiałam się co z naszym jest nie tak. Leżał jak go położono, niechętnie otwierał oczy, jadł kiedy mu podano, regularnie tylko w tych godzinach co go karmili i pamietał o tym, zjadał sporo, nie płakał, czasem zakwilił. Wprawdzie wpisano w karty przed operacja, że jest mało żywotny ale stan oceniono na średnio ciężki. Także do dziś nie wiem czy on poprostu taki jest czy juz mu sie działa jakaś krzywda w związku z chorym serduszkiem. Także jak wasz taki spryciarz to się radujcie ile możecie ;) pozdrawiamy

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 58 w sumie)