JustynaK

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądają 13 wpisy - 46 przez 58 (z 58 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: mały Alanek #3306
    JustynaK
    Participant

    dzięki ewo za odpis a u nas mały ma skrajnie hipoplastyczną i aortę i komorę dlatego to taki problem bo jak mówiła doc. Dangel to jest kłopotem że nie dosyć ze komora jest jak przy hlhs to ta milimetrowa aorta jest problemem stąd ta informacja o możliwości obumarcia płodu jeszcze wewnątrzmacicznie. Jak dobrze rozumiem to twój synio miał hipo. komorę zaś Hania aortę. Zresztą i na stronie fundacji wyczytałam, że do operacji nie kwalifikuje się aorta mniejsza niż 2mm a nasza jest sporo mniejsza i nie rośnie. Mamy rodzić w Krakowie i już mamy namiary ale kontaktować się mamy za dwa tygodnie zaś wyniki doc. Dangel wysłała. Postaram się przesłać ci na pocztę wyniki echa, nie mam skanera ale coś wymyślę.

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3303
    JustynaK
    Participant

    Ja właśnie nie ufam jednemu lekarzowi dlatego wiem o wadzie od 18 tygodnia ciąży zaś teraz to echo serca było na wysokim poziomie u doc. Dangel także wiem, że to najbardziej kompetentna osoba jaka może być. Czekam na pożegnanie przy powitaniu;( Jeśli ktoś usłyszał podobnie o tak wąskiej aorcie to proszę o odzew. Pozdrawiamy

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3301
    JustynaK
    Participant

    cześć wszystkim, jestem po kolejnym echu serca i otrzymaliśmy wiadomość, że oprócz hlhs jest bardzo hipoplastyczna aorta, średnica jej jest 1,2mm gdzie ponoć prawidłowa powinna być koło 7mm w dokumentach mam wpisany komentarz, że możliwe jest obumarcie płodu jeszcze wewnątrz macicznie gdyż nie widać by rosła (7m-c ciąży) proszę napiszcie czy ktoś z was miał podobne doświadczenia, albo słyszał coś o tym. Teraz opanował mnie stres czy jeszcze się we mnie porusza mały czy już nie i czy się zorientuję. Ponoć matki to czują tak mnie poinformowano no i obumarcie wewnątrz zdarza się rzadko jednak się zdarza (no i samo doczekanie do pierwszej operacji jest bardzoooo znikome). Czekam na jakiś odpis. Pozdrawiam wszystkich gorąco.

    w odpowiedzi na: Mały apel – poszukuję na forum pewnej osoby #3399
    JustynaK
    Participant

    ok nieaktualne dzięki za pomoc.

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3426
    JustynaK
    Participant

    Gabrysiu ciężko coś napisać ja na dzień dzisiejszy chciałabym pożegnać swoje dziecko bo myślę może w zły sposób, i pewnie w żaden sposób cię to nie pocieszy, ale nie będzie ją bolało i Matka Boża zaopiekuję się nią gdyby było to najgorsze. Daj znać co na froncie boju o życie. Mimo wszystko mamy nadzieję…

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3423
    JustynaK
    Participant

    Qamyk dzięki za wpis i wiesz jak tylko natrafiam w tv na historię dzieci z przeróżnymi wadami a to cewy nerwowej a to nerek itd to docierają myśli, że kurcze niech się dzieje co chce i faktycznie nic nigdy nie wiadomo i nie wiadomo czy będę mieć szanse na kolejne dziecko bo los bywa przewrotny. Zobaczymy choć chciałabym napisać do was wszystkich za jakiś czas że odszedł w spokoju i wiem, że nie cierpi.

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3420
    JustynaK
    Participant

    Wiecie co ja bardzo silnie rozważam pozwolenie dziecku na odejście bez tych operacji, ale raz mam myśl, że jestem zbyt wyrodną matką i jest to czymś w rodzaju odmówienia dziecku pomocy. Pewnie jak się malucha zobaczy to zechce się ratować w głębi duszy najbardziej pragnęła bym by odszedł w trakcie operacji by nie czuć wyrzutów, że się na nią nie zdecydowałam. Jak teraz to piszę to mnie cwaniak kopie ;)Boję się niesamowicie tych upośledzeń i tego że zwiąże się z nim jak będzie już starszy, a on odejdzie bo kolejny etap. Wiem, wiem zdrowe dzieci też może wszystko czekać. Dziś modlę się o spokojne odejście synka.

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3297
    JustynaK
    Participant

    A sporo rodziców decyduje się na odejście dziecka w spokoju bez zabiegów?

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3417
    JustynaK
    Participant

    a czy znacie takie przypadki jak dzieci po III etapach żyjące w miarę normalnie i zgłoszone do przeszczepu serca, które takowy przeszczep otrzymały i przeszły i jest teraz ok? Bo jak dla mnie sama świadomość że serce jest kompletne to chyba już o wiele większa szansa. I jeszcze jedno pytanie do dziewczyn, które miały wadę zdiagnozowaną jeszcze prenatalnie, czy na kolejnym echu serca opis serca zmieniał się na lepsze czy gorsze jak to wyglądało u was czy coś więcej się dowiedziałyście czy raczej po samych narodzinach??? I kwestia badań genetycznych waszych i waszych mężów/partnerów czy jeśli nie było po amniopunkcji aberracji chromosomowych u dziecka (mi powiedziano że nie ma potrzeby przeprowadzać badania naszej krwi bo świadczy to o prawidłowych naszych genach)to czy wy dodatkowo robiliście sobie badania genetyczne myśląc na przyszłość? Jeśli tak gdzie i czy to tylko z pobranej krwi żylnej?

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3414
    JustynaK
    Participant

    Jeszcze jedno pytanie mam wiem, że może po porodzie zniknie ono z mojej głowy, ale tak się zastanawiam jak to jest w przypadku pozwolenia dziecku odejść gdyby była trudna sytuacja. Czy takie ratowanie na siłę, jak nie raz piszecie, gdy jest już pogranicze śmierci jest to moment, który lekarze dobrze znają i jeśli by ich poinformować o tym, że taka byłaby moja decyzja by na siłę nie przywracali do życia i jeśli była by możliwość to mają moją zgodę na pobranie organów do przeszczepu jeśli by się nadawały to jak na to patrzą lekarze? Nie wiem kompletnie jak inaczej mogę to opisać i czy zrozumiale napisałam. Bo wiem, że można nie podjąć się operacji i samoistnie przyjdzie śmierć, ale to dla mnie za trudne chcę spróbować tych operacji, ale wiem,że maluszek cierpi bardzo i mogą być momenty bardzo krytyczne, gdzie nie chcę na siłę spełniać swoich marzeń o dziecku, a pozwolić mu bez techniki odejść. Myślę, że wiecie o co mi chodzi, bo wyjaśnić inaczej nie potrafię ;)

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3411
    JustynaK
    Participant

    Wiecie jak tak to wszystko czytam to najbardziej przerażają mnie te porażenia i udary bo tego nie ma szans odwrócić? to jak upośledzenie? Różaniec odmawiam codziennie także za wasze maluchy ale dla swojego dziecka naprawdę coraz częściej chcę spokojnej śmierci, ale jak to powiedział mój mąż nam wszystko wychodzi na przekór i zobaczysz jak będziesz myśleć o śmierci to z pewnością będzie żył. Zastanawia mnie też to czy i was tak strasznie wkurzają słowa ,,nie martw się wszystko z pewnością będzie dobrze”, jak ku… może być dobrze bo jak nie pomyślę to sam strach widzę i niepewność i nie raz podejmuję walkę z tłumaczeniem na czym to wszystko polega wtedy zapada cisza. W sobotę czeka mnie trudna rozmowa bo muszę poinformować swoją mamę o tym wszystkim, była poza Polską i nie chciałam jej martwić. W dodatku tak się złożyło, że zawsze byłam ja i 2 najlepsze koleżanki ze szkoły podstawowej i w 2012 wszystkie zaszłyśmy w ciąże, jedna już urodziła zdrową córeczkę, druga lada moment urodzi, a ja czuję taka straszną niesprawiedliwość. Odnoszę wrażenie jak bym mogła ich zarazić nieszczęściem tak jakoś im zobojętniałam. Wiem, że to nie koniec świata i w końcu przestałam szukać w głowie pomysłów za co to wszystko co lub komu zrobiłam krzywdę. Wiem, że tylko wy jesteście w stanie to wszystko zrozumieć. Dziękuje wam za każdy wpis i chyba już kończę klikanie bo już beczę na klawiaturę.

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3402
    JustynaK
    Participant

    Asencja dzięki wielkie za wpis, powiem ci, że ja mam taki straszny mętlik w głowie i jednego dnia modlę się o zdrowie dla malucha innego o rychłą śmierć żeby nie cierpiał. Czytam i czytam i mam wrażenie, że owszem jest to może do przeżycia, ale zastanawia mnie fakt dalszego życia po tych etapach. Wiadomo, że i u zdrowych dzieci serce może w dowolnym momencie przestać bić ale jednak tu ryzyko jest znacznie większe, czy wiece coś na temat tego co dzieje się po operacjach III etapach czy coś się jeszcze operacyjnie robi? jak często? No i jak to jest w przypadku przeszczepów,chociażby wczoraj widziałam w wiadomościach malucha ze śląska któremu przeszczepiono serduszko nie był to hlhs i dzieciakowi dawali tylko 20% szans ale jednak znaleźli serducho,czy hlhsików można zgłaszać do przeszczepu?

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3294
    JustynaK
    Participant

    Cześć mam na imię Justyna i od paru tygodni czytam wasze wpisy od miesiąca wiem że mój synek ma hlhs termin porodu mam na 01.07.2013, a szpital wstępnie wybraliśmy Krakowski (Jesteśmy z lubelskiego). Mam do was kilka pytań a mianowicie jak to w końcu jest jak dużo dzieci umiera? I czy to etap I czy III jest bardziej śmiertelny? W necie są informacje o I decydującym, zaś na echo mówiono nam o III. Więc jak to jest? I zdaję sobie sprawę że hlhs hlhsowi nie równy. Zamieszam nasz opis i proszę o komentarz. Wynik genetyki:brak aberracji chromosomowych.Opis dr Dangel:skrajnie hipoplastyczna lewa komora i aorta odchodząca z lewej kom.,część poprzeczna aorty wypełnia się od strony przewodu tętniczego widoczna w kolor Doppler,koniuszek utworzony przez prawą komorę,wielkość serca prawidłowa,szerokie żyły płucne uchodzą do lewego przedsionka a systemowe do prawego,w żyłach płucnych przepływ charakterystyczny dla hlhs ze swobodnym przepływem na poziomie otworu owalnego z małą wsteczną falą.Otwór owalny prawidłowy z lewo-prawym przepływem,prawidłowy przepływ przez zastawkę trójdzielną,pień płucny z prawej komory,przewód tętniczy prawidłowy z prawo-lewym przepływem,reszta narządów ok. Wiem, że nie jesteście lekarzami ale wiem ze to wszystko jest dla was bardziej jasne niż dla mnie, chodzi mi o jakieś odniesienie do waszych wyników. Kolejną wizytę mamy aż w kwietniu,a sami wiecie jak bardzo szukamy sami ;) Od początku moja decyzja była antyaborcyjna choć mąż był za, ale nie chcę myśleć o tym szansę dam a potem niech Bóg za mnie decyduje. Witam raz jeszcze wszystkich i czekam na odpis. (to moje pierwsze dzieciątko).Trzymam kciuki za Alanka

Przeglądają 13 wpisy - 46 przez 58 (z 58 w sumie)