Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Hej.mój synek bierze furosemid od pierwszego etapu, obecnie co 2 dni.wcześniej brał co 3 dni. wymiotuje bardzo często, ale nie wiem czy wiązałabym to z lekami.bez róznicy jeśli miał co 3 dni. też mamy podejrzenie refluksu, nawet robiliśmy usg brzuszka czy czasem nie ma jakiejś nieprawidłowej budowy, ale nie. kwestia wymiotów u serduszek jest częsta ponoć. pracuje nad moim synkiem i jest lepiej jeśli np. kilka razy w ciągu karmienia odbija i nie podnoszę go żeby nie było gwałtownego ruchu tylko prostuje do siedzenia, po karmieniu sadzam w foteliku, żeby trochę się uleżało.
Igor ma 7 m-cy z hakiem.II etap mamy w Katowicach – Ligocie. operacje będzie przeprowadzał dr Pająk.Od pierwszego etapu kontrole mieliśmy co ok. 1,5 m-ca. w lipcu mielismy wyznaczony termin na kardiologii żeby porobić badania przed operacją, no i okazało się że jest zwężenie, więc szybka decyzja o cewniku.akurat inne dziecko mieć nie mogło cewnikowania i my wskoczyliśmy na to miejsce, więc super bo przy jednej wizycie w szpitalu to się stało. Igor miał zwężenie 2,5 mm i udało się poszerzyć do 4,6 mm.w lipcu też wyznaczono nam termin na 10.10 właśnie, bo dr Pająk powiedział że po zabiegu musi być ok. 2 m-cy przerwy.Na wypisie jest info że wyszło nadciśnienie, ale nie bierze nic na to.tylko aspiryna, enarenal i furosemid co 2 dzień.martwie się żeby czasem termin sie nie przesunął bo jak tam dzwoniłam to powiedzieli, ze wszytko może się zmienić, bo jak bedzie jakiś nagły przypadek, albo brak miejsca na POPie…mam nadzieje, że jednak wypali. pokładam duże nadzieje w tej operacji, oczekuję że poprawi się jedzenie Igorka. teraz wazy 5,5! tylko, no ale zjada max 550 ml na dobę i jeszcze wymiotuje…
trzymam za was kciuki!!! wyobrażam sobie co przeżywasz…ja zresztą tez już jestem powoli zlepkiem nerwów. 10.10 mamy się stawić na II etap, od dziś fraxyparyna.nie wiem na co się przygotować, jeśli w ogóle można się przygotować..pierwszy etap mój Igorek ładnie przeszedł bez dodatkowych komplikacji, więc w duchu liczę na to że tym razem będzie podobnie
tak jak wspomniałam – wiem to od matek które spotkałam w Katowicach – z Rzeszowa, Chrzanowa, Libiąża…miały do wyboru aby leczyć dzieci w Prokocimiu, ale ich lekarze kierujący często sugerowali a i one miały swoje zdanie, ze Katowice lepsze – niby warunki i fachowcy – zwłaszcza dr Pająk. trudno mi mówić o jakiś konkretach bo nie wypytywałam dokładnie, ale pojawił się też argument, że wolą tam leczyć mniej skomplikowane wady niż HLHS – takie w przypadku których jest większa szansa powodzenia. z kolei spotkałam też dziewczynę, która wiedziała o wadzie od 11 tyg ciąży i jeździła po Polsce żeby wybrać ośrodek, w którym urodzi i od razu przejmą maluszka i w Łodzi powiedzieli jej wprost, że „takie dzieci się usuwa a nie rodzi”. normalnie szok…
my leczymy się w Katowicach Ligocie. właściwie nie mieliśmy wyboru, bo tak jak pisałam mały ledwie dotarł na miejsce a mieszkamy 20 min od Katowic. jestem zadowolona z tego ośrodka. Operacje HLHS-ików przeprowadza ordynator prof Pająk. on jest uczniem znanego prof Malca. Bardzo ciepły i serdeczny człowiek, nie panikuje, nie mówi o tym, żeby się przygotować na najgorsze. reszta zespołu niestety albo stety b.szczera – nie obiecują, nie mówią, że wszystko będzie dobrze – sam konkret.wiem od innych spotkanych matek, ze Prokocim strasznie podupadł i spotkałam osoby, które miałby tam bliżej, a jednak wybrały Katowice, mimo że wady mniej skomplikowane
wiesz jesteś chyba w lepszej sytuacji niż my, bo masz trochę czasu, żeby się przygotować. my dowiedzieliśmy się po porodzie i synek w stanie agonalnym dotarł do szpitala…
mój Igor ma pół roku, opieka nad nim nie różni się od opieki nad zdrowym dzieciakiem. z jednym wyjątkiem – mój mały od początku do nadal ma problem z jedzeniem – nie chce właściwie w ogóle jeść ani mleka a zupek to parę łyżeczek dosłownie.godziny spędzam na karmieniu go, jest to walka o każdy mililitr, w dodatku b.często wymiotuje po jedzeniu, więc zabawa od nowa.ostatnio tez b.mało przybiera na wadze, ale nawet 1 raz nie wypił tyle mleka ile zalecają na opakowaniu. poza tym zachowuje się normalnie, jest b.ruchliwy, gaworzy, śmieje się – gdyby nie blizna to nikt by nie poznał że jest chory na serducho. długa droga przed wami, ale głowa do góry – twoje dziecko sportowcem nie będzie, ale ma szanse na normalne życie
my trafiliśmy na planowane badania do Katowic – przygotowanie do Hemi. niestety okazało się że jest zwężenie w tętnicy (2,5 mm) i szybka decyzja o balonikowaniu. udało sie poszerzyć do 4,6 mm. wyznaczono nam termin na kardiochirurgi na 10.10. strasznie się boję, ze to nadal duże zwężenie i że do października może znowu się zmniejszyć. wiem że nie dojdzie do operacji jeśli to wróci…a ja tak bym juz chciła być po…widze jak Igorek się męczy. chociaż po cewnikowaniu widze duża poprawę – je lepiej (było koszmarnie), kolor lepszy, żywszy jest, nie poci się tak okrutnie, więc mam nadzieję że operacja w ogóle odmieni go na lepsze
Acha i jeszcze jedna rzecz mnie martwi u mojego synka – ma juz ponad 3 m-ce, ale nie głuży, w ogole nie wydaje dźwieków poza placzem. usmiecha sie i i zaczepia, więć „spolecznie” jest ok, no ale nic poza tym. nie wiem co o tym mysleć, z czego to wynika?zaczynam sie martwic że może mu cos uszkodzono podczas operacji, intubacji itp. jak u waszych dzieciaczków to wyglądało?
witam
nasz Igorek jest po I etapie już prawie 3 m-ce.rozwija się dobrze, macha łapkami, główke trzyma, uśmiecha się, ale….wciąz mamy problem z karmieniem. po prostu nie che, moze raz na dobe ma apetyt i zje szybko. a tak to zazwyczaj ok 40 min pije 60 ml i zazwyczaj połyka co mu nakapie, czasem nawet buzia nie ruszy. niestety jełsi nie chce musimy mu „wlewać” pomalutku zeby norme wyrobił. ale czesto sie krztusi i potrafi zwymiotowac. dodajemy Fantomaltu , bo i tak nie zjada tyle ile powinien. waga rośnie, choć pomału. jak u was było? miałam nadziej ze po wyjsciu ze szpitala szybko sie nauczy, ale niestety postepów za wielkich nie ma. nadzieja w rozszerzeniu diety…
pije ok. 450 ml na dobę z czego ok. 150 bez zageszczacza – na noc ma jeszcze sone w dzien cwiczymy bez. urodził sie z waga 3450, nie wiem ile spadł, ale początkowo nie jadł wcale bo repirator, potem zaczynał po 2 ml bo obawiali sie ze nie dotlenione są jelita. przed operacja chyba miał 3300 -tak idziałam w karcie. obecnie waze go wieczorem i rano i dziwne bo rano ma więcej – dzis 3500, a wieczorem jakies 40 g mniej
hej
pisze ze szpitala. jestem tutaj od prawie tygodia. początki koszmarne- jad 10 ml na godzine i chyb wiekszosc z tego to wlane smoistnie…wymiana smoczkówi dosypywanie zageszczacza sprawiły ze pije po ok. 40 ml co 2 godziny. wprawdze abiera mu to godzine no ale postep jst. zaczyna kumac co to znaczy ssac połykac. bez zageszczacza duzo wylewa okami i ksztusił sie przypołykaniu. powiedzieli nam ze mu pic po ok. 150ml na1 kg masy ciały no i przybierac nawadze – dopero nas wypuszcza.w ocy dostaje sonda zeby troche sie odpoczać i zebrac siły na cały dzien. zauwazyam e jesli nie ma drzemki miedzy karmieniami to ciezko idzie. no nic trzymajcie kcuki
Do Karoliny
Sprawa wygląda tak, że mały jest na kardichirurgii, ale lekarze nie maja do niego zastrzezen jesli chodzi o sprawy kardilogiczne. ja nie moge tam z nim przebywac bo nie ma miejsca, a mój pobyt jest konieczny zeby ktos go uczył jeść.Cały czas ma sonde i pielegniarki mówią że próbują mu podac butelke ale nie chce bo sie meczy. Widziałam jak to wyglądało – podały butelke, mały nie chwycił, zrobił grymas i ona zaraz mu podała sonda nie próbując ponownie.Od dwóch dni czekam na przeniesienie Igora na inny oddział gdzie bede mogła go uczyć. Prawdopodobnie bedzie to kardiologia lub gastrenterologia. Zaczynam sie wkurzac bo czas płynie a nic nie moge zrobic z prozaicznego powodu – braku miejsc.
Nie wiedziałam że będe się zamartwiac prozaicznym karmieniem bo to co przeszedł Igor to dopiero jest wyczyn, no ale cóż…i na zwykłe problemy przyszedł czas. Mały wlasnie ma odruch wymiotny jak cokolwiek do buzi mu się wkłada, nawet zwykły smoczek. Pielegniarki mówią że najwiekszym problemem jest to że on sie bardzo męczy przy jedzeniu i po prostu przestaje jeść w ogóle jak mu próbuja dac. kwestią dni jest mój pobyt w szpitalu więc mam nadzieje że cierpliwie sie tego nauczymy niebawem
