- This topic has 16 odpowiedzi, 6 głosów, and was last updated 13 years temu by
.
-
Wpisy
-
Witam wszystkich
Nazywam się Asia. Jestem mamą 3-letniego Filipa i Igora który ma niecały miesiąc – urodził się 26.02.2011 r. z wadą HLHS. O wadzie nie wiedzielismy wczesniej mimo kilku szczegołowych badań USG. Na pierwszej wizycie na porodówce usłyszałam, ze mały ma szmery pod serduszkiem i zapewne to wada oraz że po wyjściu ze szpitala dadza mi skierowanie na Echo. W drugiej dobie ordynator noworodków zaczął sie trocheniepokoić że mały nie je, spi ciągle, jest siny i podłaczył go do satruracji. jednocześnie szukał miejsca w ośrodkach kardiologocznych w okolicy żeby wysłac nas na konsultację.W końcu w Katowicach Ligocie zgodzili się nas przyjąc i wieczorem zawieźli Igorka do tamtego szpitala. Ja wyszłam na własne żądanie i pojechalismy za kartką. W szpitali szok – stan skrajnie cięzki i potwierdzenie wady krytycznej. Mały dowieziony został we wstrząsie kardiogennym. Przez tydzien dochodził do siebie na OIOMI-ie, na szczęście zbierał sie szybko i po tygodniu został zakwalifikowany do I etapu. 9.03 odbyła się operacja. Na szczescie przebiegła pomyślnie i bez kompliakcji – operował go dr Pająk Obecnie przebywa na POPie. Po tygodniu juz mi go chcieli dac na sale, ale zaczął gorzej oddychac i został zaintubowany. Teraz ponownie zbiera siły i czekamy na kolejne decyzje
NIestety jest karmiony sondą.. Jakie mieliście doświadczenia w nauce ssania? Jak długo to trwało, może sa jakies sprawdzone metody?
Troche przeraża mnie opieka na Igorkiem (mimo ze mam już dziecko i wiem sporo), co może mnie zdziwiśc, zaniepokoić, na co uważać?
A moze jest ktoś kogo dziecko było operowane w Katowicach i może sie podzielić doświadczeniami
bede wdzieczna za odpowiedzi
Witam u nas poczatki tez byly bardzo trudne ,co prawda wiedzielismy o wadzie od 20 tyg ciazy ,wiec bylismy jakos wczesniej przygotowani .Kuba byl operowany w 3 dobie zycia ,operacja nieudala sie do konca bo zapare dni musiala sie odbyc nastepna .Pierwsze dwa tygodnie spedzilismy na intensywnej terapi kazda proba odlaczenia od respiratora nie udawala sie ,to byly bardzo ciezkie chwile.Jak przeniesli nas wkoncu na oddzial to jakos z gorki ,ale z jedzeniem nie bylo latwo maly nie umial ssac potem pomlutku jakos szlo ale bardzo male ilosci ,myslalam ze pojedziemy z soda do domu ale udalo sie mu dac jakies 60 ,70 ml jednorazowo co 3 godziny .Po miesiacu bylismy w domku i oczywiscie bylismy przerazeni .Dostalismy pare wskazowek od lekarzy na co zwracac uwage mni. jesli dziecko je spi ma normalny oddech moczy pieluchy to wszytko jest ok ,oczywiscie wizyty na poczatku co miesiac .Teraz Kuba juz taki duzy chlop ma 20 miesiecy jest juz po drugim etapie rozwija sie prawidlowo ,wizyty mamy co pol roku wszystko ok mamy cudownego synka .Zycze szybkiego powrotu do zdrowia napewno wszystko bedzie dobrze a z jedzeniem sie nie martw wszystkie dzieci po pierwszej operacji sa karmone sonda ,wszystkiego sie maly nauczy .Pozdrawiam i bede sie modlic za filipka
Hej, my rownież o wadzie dowiedzieliśmy się dopiero po urodzeniu się córki. W pierwszej dobie zycia nic nie wskazywało na to żeby z mała działo się coś niepokojącego- miała prawidłowe odruchy i ładnie jadła z piersi, dopiero następnego dnia co raz słabiej jadła, aż w koncu wogóle nie chciała jeść. Została zabrana na obserwacje i wtedy padła wstępna diagnoza HLHS trzeciego dnia w stanie bardzo ciężkim trafiła do szpitala w Krakowie. Od tamtej pory miała założoną sonde którą wyciągnięto jej dopiero po 1 operacji.Mniej więcej w 5 dobie po operacji została rozintubowana a następnego dnia została przeniesiona na oddział.
Co do karmienia to trzeba mieć mnóstwo cierpliwości -choć przyznam, że momentami miałam chwile zwątpienia. Na szczęście u małej nie zanikł odruch ssania jednak była słaba i na raz potrafiła zjeść góra po 30-40 ml. Jak wspominam ten okres to mam wrażenie jakbym cały czas miała butelke w ręce-walczyłam o każdy ml-i spr. czy przybiera na wadze. Codziennie skrupulatnie zapisywałam ile zjadła i ile ważyła.
Z dnia na dzień stawała się silniejsza-zjadała więcej a dodatkowo jej jadłospis poszrzył się o kaszki,zupki.
Jeśli chodzi o sposoby na pobudzenie do jedzenia to u nas skutkowało po prostu „smyranie” pod brodą i stukanie w butelkę (pamiętam że co chwilkę zasypiała) dodatkowo zmieniliśmy smoczki w butelkach i od tamtej pory używaliśmy tylko swoich. Jak Igor będzie miał problem z ssaniem poproś o jakiegoś specjalistę (z reguły jest ktoś taki w każdym szpitalu dziecięcym) który mógłby Wam zademonstrować kilka sposobów na niejadka. Z jedzeniem naszych dzieciaków jest naprawdę różnie-jedne od razu przsysają się do butli i zjadają dawkę zdrowego dziecka (ale takich siłaczy jest naprawdę nie wielu)albo trzeba się poprostu cieszyć każdą zjedzoną kroplą.
Pozdrawiam Was i trzymam mocno kciuki za Filipka.
My dzisiaj po 23 dniach od norwooda i jedzenia tylko sondą zaczęliśmy uczyć małego od nowa jeść z butelki:) 10ml już wcina #-) Cierpliwości życzymy
)) GRATULACJE – nie poddawajcie się, walczcie wytrwale i zycze jak najszybszego pozbycia się sondy. Dzieciaki to takie małe cwaniaki-szybko się orientują, że brzuch może być syty bez wysiłku i że bez sensu tracić energie skoro mozna ten czas lepiel spożytkować np.na drzemke
Witaj, niestety to co pisze Karolina często, może stać się przyczyną przedłużania się czasu jedzenia przez sondę. Nasz Alex miał straszny odruch na wymiotny przy czymkolwiek w buzi, nawet smoczku czy piersi, a o zjedzeniu porcji większej niż 30ml nie było mowy, nawet przez sondę. Nam polecono, aby małego przyzwyczaić wpierw do smoczka, a następnie przy każdorazowym karmieniu (podawaniu pokarmu przez sondę) zmuszać go do ssania smoczka. Miało go to przyzwyczaić, że ssanie równa się pełny brzuszek ;0). Alex nie chciał ssać smoczka, więc żeby go tego nauczyć, wpierw dawaliśmy mu palec, jak zaczął tolerować cokolwiek w buzi to zaczął dostawać smoczek, ale żeby go ssał trzeba było w niego „stukać”. Próbujcie wszystkiego, bo każde dziecko jest inne i tylko obserwując na co reaguje można dostosować metodę.
Polecano nam również, „przejeżdżanie” palcem (sutkiem, smoczkiem) po policzku w stronę ust, lub też wykonywanie takich wibrujących ruchów na uszku, ale na tym płatku od strony policzka (nasz Alex na to nie reagował, ale możesz spróbować).
Pozdrawiamy i życzymy dużo zdrowia i sił dla całej rodziny.
Nie wiedziałam że będe się zamartwiac prozaicznym karmieniem bo to co przeszedł Igor to dopiero jest wyczyn, no ale cóż…i na zwykłe problemy przyszedł czas. Mały wlasnie ma odruch wymiotny jak cokolwiek do buzi mu się wkłada, nawet zwykły smoczek. Pielegniarki mówią że najwiekszym problemem jest to że on sie bardzo męczy przy jedzeniu i po prostu przestaje jeść w ogóle jak mu próbuja dac. kwestią dni jest mój pobyt w szpitalu więc mam nadzieje że cierpliwie sie tego nauczymy niebawem
Asencja,
nie poddawaj się i cierpliwie próbuj. Wiem że jest to męczące, wiem że czasem zaczyna się wątpić ale w tej chwili musisz się zaprogramować na karmienie dziecka to jest teraz najważniejsze. Każdy dzieciak się męczy przy jedzeniu (a szczególnie dziecko po tak ciężkiej operacji),u nas mała tak jak wcześniej pisałam jadła bardzo mało na raz, gdyby nie to że cały czas ją karmiłam i dzięki temu na dobę zbierała się jakaś sensowna ilosć to pewnie nie wypuszczono by nas ze szpitala. W penym momencie zaczęto rozpatrywać ponowne założenie sondy- to były naprawde ciężkie chwile-podczas karmienia modliłam się,zaklinałam,ryczałam totalna huśtawka nastrojów, nie robiłam przerw w nocy tylko co mniej więcej 2h karmiłam.
Co to znaczy że kwestią dni jest Twój pobyt w szpitalu?
Nie wiem czy dobrze zrozumiałam Twoją wypowiedź odn pielęgniarek – zrozumiałam ze one karmią Twoje dziecko i mówią że się męczy i nie chce jeść -jeśli tak jest to niestety jest to bardzo częsty „tekst” pielęgniarek, z barku czasu nie są w stanie karmić 1 dziecka np. 30 min.
Pozdrawiam i trzymaj się
Nam zajęło to zaledwie 2 dni a przed operacją mały był karmiony tylko sondą ,ale cały czas wkładałam mu smoka, może dlatego tak szybko!Nie wiem.
Musicie być silni , nie poddawać się ,napewno dacie radę .
Do Karoliny
Sprawa wygląda tak, że mały jest na kardichirurgii, ale lekarze nie maja do niego zastrzezen jesli chodzi o sprawy kardilogiczne. ja nie moge tam z nim przebywac bo nie ma miejsca, a mój pobyt jest konieczny zeby ktos go uczył jeść.Cały czas ma sonde i pielegniarki mówią że próbują mu podac butelke ale nie chce bo sie meczy. Widziałam jak to wyglądało – podały butelke, mały nie chwycił, zrobił grymas i ona zaraz mu podała sonda nie próbując ponownie.Od dwóch dni czekam na przeniesienie Igora na inny oddział gdzie bede mogła go uczyć. Prawdopodobnie bedzie to kardiologia lub gastrenterologia. Zaczynam sie wkurzac bo czas płynie a nic nie moge zrobic z prozaicznego powodu – braku miejsc.
Asencja, nie przejmuj się my też przechodziliśmy to piekło tylko, że u nas dodatkowo lekarze uparli się aby mały dostawał 50ml co 3h, a on wolał 30ml co 2-3h (przy 50ml wymiotował), na nic się zdało tłumaczenie że to go bardziej męczy. Raz pielęgniarka uparła się, żeby mu podać doustnie lek przeciwbólowy wynik jasny do przewidzenia – wszystko zwymiotowane, a mały nie dość, że głodny to jeszcze bez przeciwbólowego. W naszym przypadku ssanie wróciło dość późno bo po około 8-9 dniach po operacji, nie były to łatwe dni ale trzeba walczyć z całych sił. Najważniejsze, to się nie poddawać tak jak nasze skarby!!!
Zapomniałam Ci napisać, żebyś próbowała jak masz tylko możliwość głaskać palcem po usteczkach maluszka i z czasem próbować małemu dawać palca do buźki, Alexsowi to pomogło wyzbyć się odruchu wymiotnego.
Trzymam kciuki zeby szybko się znalazło dla Was miejsce i żebyś mogła karmić małego.
Uważam, że to jest bardzo ważne zebyś była z dzieckiem i jezeli jest tak jak piszesz że maly nie ma żednych problemów kardiologicznych, nie pojawiły się np. jakieś zwężenia przez które mały może być słabszy czy też inne powikłania pooperacyjne które są niestety wpisane w ryzyko operacji to mały za jakiś czas zacznie jeść natomiast ile to zależy od dziecka.
Ciężko jest uczyć dziecko jeść jak jest sonda-ja osbiście też bym miała odruch wymiotny gdybym miała coś w przełyku,wydaje mi sie że podawanie smoka zmoczonego w mleku może pomóc-on też odczuwa suchość w ustach i pewnie nie jest łatwo przyssać się jak się ma wysuszony przełyk.
Trzymajcie się jak bedziesz mieć chwilkę to pisz co u Was słychać.
Pozdrawiam
hej
pisze ze szpitala. jestem tutaj od prawie tygodia. początki koszmarne- jad 10 ml na godzine i chyb wiekszosc z tego to wlane smoistnie…wymiana smoczkówi dosypywanie zageszczacza sprawiły ze pije po ok. 40 ml co 2 godziny. wprawdze abiera mu to godzine no ale postep jst. zaczyna kumac co to znaczy ssac połykac. bez zageszczacza duzo wylewa okami i ksztusił sie przypołykaniu. powiedzieli nam ze mu pic po ok. 150ml na1 kg masy ciały no i przybierac nawadze – dopero nas wypuszcza.w ocy dostaje sonda zeby troche sie odpoczać i zebrac siły na cały dzien. zauwazyam e jesli nie ma drzemki miedzy karmieniami to ciezko idzie. no nic trzymajcie kcuki
SUPER ! ! !
Bardzo się cieszę, młody spisuje sie na medal oby tak dalej- to teraz nie pozostaje mi nic innego jak życzyć szybkiego powrotu do domu
)Pozdrawiam
a ile zjada w ciągu dobyi ile waży?
Pola jak miała skończony 1 m-c zjadała od 410 do 525ml a ważyła około 3480g (właśnie otworzyłam zeszyt z zapiskami)
Byłyśmy już w domu. Jak będziesz chciała jeszcze jakiś danych do porównania to pytaj-zeszyt mam zachowany na pamiątkę traktowałam go przy okazji jako pamiętnik i wpisywałam ważniejsze osiągnięcia Poli-i to co się działo istotnego w jej życiu (przynajmniej się starałam).
Zobaczysz powolutku aż do skutku-ja Poli niegdy niczym nie zagęszczałam mleka w butelce-jak zaczęłam dawać kaszki to łyżeczką-a zageszczaczy nie dawałam bo nie dałaby rady pociągnąć.
Trzymaj się
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
