- This topic has 9 odpowiedzi, 5 głosów, and was last updated 12 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam
Jestem teraz w 33 tyg ciąży tydzień temu dowiedziałam sie o tym iż moje dziecko ma hlhs jestem załamana nie wiem co mnie czeka.Nigdy nie miałam styczności z taka choroba dużo czytam ale to nie zaspokaja mojej ciekawości mam jeszcze wiele pytań. Proszę napiszcie jak zajmować się takim dzieckiem po operacji. Byłam na konsultacji u dr. Dangel Z warszawy ale ona powiedziała jedynie to co ja już wiedziałam ze strony medycznej a nic jak takim maluszkiem zajmować się po porodzie czego unikać jak mu pomoc. Powiedzcie jak wy sobie radziliście. A możne ktoś już z was był leczony w czd warszawie i czy nie powinnam zmienić placówki
wiesz jesteś chyba w lepszej sytuacji niż my, bo masz trochę czasu, żeby się przygotować. my dowiedzieliśmy się po porodzie i synek w stanie agonalnym dotarł do szpitala…
mój Igor ma pół roku, opieka nad nim nie różni się od opieki nad zdrowym dzieciakiem. z jednym wyjątkiem – mój mały od początku do nadal ma problem z jedzeniem – nie chce właściwie w ogóle jeść ani mleka a zupek to parę łyżeczek dosłownie.godziny spędzam na karmieniu go, jest to walka o każdy mililitr, w dodatku b.często wymiotuje po jedzeniu, więc zabawa od nowa.ostatnio tez b.mało przybiera na wadze, ale nawet 1 raz nie wypił tyle mleka ile zalecają na opakowaniu. poza tym zachowuje się normalnie, jest b.ruchliwy, gaworzy, śmieje się – gdyby nie blizna to nikt by nie poznał że jest chory na serducho. długa droga przed wami, ale głowa do góry – twoje dziecko sportowcem nie będzie, ale ma szanse na normalne życie
Dziękuję asencja nie wiesz jak twoje słowa dodały mi otuchy. Mam jeszcze pytanie gdzie sie leczycie bo ja zostałam skierowana do wawzy ale nie wie czy to dobry ośrodek na forum nigdzie nie mogę znalesc o kimś kto tam się leczył i nie wiem czy nie zmienić miejsca leczenia. Pozdrawiam serdecznie i zycze powodzenia w nabieraniu wagi jestesmy z wami
Czesc jestem mama Kuby z hlhs .Poczatki byly cholernie trudne ,nienawidzimy szpitali niektore momenty byly krytyczne ,ale wszystko warto mamy cudownego synka ktory jest bardzo dzielny i silny i mam nadzieje ze powie kiedys ,ze kocha swoje zycie !Trzymaj sie Agula bedzie dobrze jak tylko bedziesz w to wierzyc wszystko sie jakos ulozy , niemysl za duzo o dalekiej przyszlosci na to jeszcze przyjdzie pora skup sie na porodzie i pierwszym etapie ,niestety co do szpitala to nic Ci nie podpowiem bo ja mieszkam w UK ,ale na forum znajdziesz napewno jakies inf bo byly tu takie watki
my leczymy się w Katowicach Ligocie. właściwie nie mieliśmy wyboru, bo tak jak pisałam mały ledwie dotarł na miejsce a mieszkamy 20 min od Katowic. jestem zadowolona z tego ośrodka. Operacje HLHS-ików przeprowadza ordynator prof Pająk. on jest uczniem znanego prof Malca. Bardzo ciepły i serdeczny człowiek, nie panikuje, nie mówi o tym, żeby się przygotować na najgorsze. reszta zespołu niestety albo stety b.szczera – nie obiecują, nie mówią, że wszystko będzie dobrze – sam konkret.wiem od innych spotkanych matek, ze Prokocim strasznie podupadł i spotkałam osoby, które miałby tam bliżej, a jednak wybrały Katowice, mimo że wady mniej skomplikowane
@Agula…
wszystko zależy od tego jak Twój maluch zniesie operacje. Generalnie opieka nad takim maluszkiem, jak już przeczytałaś, jest podobna do opieki nad zdrowym dzieckiem. Trzeba uważać na infekcje (bardziej niż w przypadku zdrowych dzieci) bo te maluszki ciężej to znoszą. Asencja ma rację z jedzeniem. Często te dzieciaczki słabo jedzą choć ja znam więcej takich, które jedzą ogromne ilości (pozdrowienia dla 2,5 rocznego Konrada!). Nasz Antek także wcina aż mu się uszy trzęsą! Dasz radę, głowa do góry!
Prokocim w ostatnim czasie strasznie podupadł? Rozwiń temat jeśli możesz. To forum czyta sporo osób (kilkunastokrotnie więcej czytających niż piszących). W tej sytuacji warto być precyzyjnym, albo nie bawić się w sianie plotek. Bez urazy.
tak jak wspomniałam – wiem to od matek które spotkałam w Katowicach – z Rzeszowa, Chrzanowa, Libiąża…miały do wyboru aby leczyć dzieci w Prokocimiu, ale ich lekarze kierujący często sugerowali a i one miały swoje zdanie, ze Katowice lepsze – niby warunki i fachowcy – zwłaszcza dr Pająk. trudno mi mówić o jakiś konkretach bo nie wypytywałam dokładnie, ale pojawił się też argument, że wolą tam leczyć mniej skomplikowane wady niż HLHS – takie w przypadku których jest większa szansa powodzenia. z kolei spotkałam też dziewczynę, która wiedziała o wadzie od 11 tyg ciąży i jeździła po Polsce żeby wybrać ośrodek, w którym urodzi i od razu przejmą maluszka i w Łodzi powiedzieli jej wprost, że „takie dzieci się usuwa a nie rodzi”. normalnie szok…
Ja juz nie czuje sie niczym zszokowana . kazdy czlowiek czasem cos palnie ja np usłyszałam od jednej pani dr ” co późno sie pani dowiedziała …” a ja ze w19 tc ale postanowilismy zrobic wszystko zeby uratowac dziecko a Pani dr’ NO wy tak chcecie samolubnie ratowac te dzieci a one tak cierpia i tak nigdy nie beda zdrowe” Wtedy własnie zaczełam sie zastanawiac nad wszystkim … od tamtego czasu cos sie we mnie zmieniło straciłam optymizm i chyba sie poddałam a jesli ona miała racje?
Długo tu nie zagladałam a tu dzieci juz po 3cim etapie .
Tak sie zastanawiam czy sa dzieci takie jak moje ze maja tak zlożoną wade i tyle zabiegow za sobą . My dalej czekamy na jakies decyzje co dalej…
Przypomne tylko iż Dominika urodziła sie 14.02.2008 w ICZMP
ma HLHS,COA,niezbalansowany CAV,całkowicie nieprawidłowe spływy zył płucnych i systemowych,brak odc zyły watrobowej,bradykardie(blok2stopnia)i zespół heterotaksji(tylko żołądek zamieniony z watroba)
Co do wychowywania takiego dziecko to trzeba tylko troche bardziej uwazac niz ze zdrowym.
Moja D pieknie je w zasadzie wszystko, wazy16kg,uwazam zeby nie beigała za duzo bo jak szaleje bez umiaru to potem wyglada jak śliwka i ma dusznosci,jeździ w sapcerówce bo daleko nie dojdzie o własnych siłach,Nie choruje
czasem katar sie przytrafico do wyboru szpitala .. wybór to chyba luksus bo ja sie starałam zeby gdziekolwiek nas chcieli bo takie dzieci są’niewygodne’ takei mam odczucia po ilosci pocałowanych klamek
asencja- a próbowałas dawac BEBILON AR (antyrefluksowy) ? my Dominike nim bo tez wymiotowała 30 ml przez 1,5 godziny jej wmuszałam po czym 50 sonda a ona robiła fontanne . po AR juz nie wymiotowała a zupki zaczeła jest dopiero jak skonczyła rok wczesniej nie chciała pluła w nas.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
