Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Może to i dobrze skoro nie było widać poprawy. u nas – w Katowicach – nie rozważali zabiegu, nie wiem w sumie z czego to wynikało. Albo nie praktykują, albo licza na swoistą regenerację.u nas na szczęście sie samo poprawiło. Teraz Alanek szybko dojdzie do siebie, trzymam kciuki!
U nas wystąpił problem z przepona po 2 etapie.Powiedzieli nam że trzeba czekać…może się zregeneruje, ale niewiadomo. mały miał niedodmę, mocno kaszlał, saturacja niska. po tyg od wyjścia do domu wrócilismy ponownie na kardiologię. tam od razu dostał antybiotyk bo mysleli że infekcja się rozwija. w badaniach wyszło czysto, ale po kilku dniach stan sie poprawił i wyszliśmy do domu. jedno płuco w osluchu nie było słyszalne…zrobili nam skopię – badania potwierdzające że jest porazona kopuła przepony. mały dochodził do siebie pomału. opukiwałam mu plecki żeby lepiej odkrztuszał i po 1-2 miesiącach i pediatra i kardiolog stwierdzili że słyszą oba płuca dobrze. samo się zregenerowało po prostu. nie robilismy RTG potwierdzającego że jest ok, żeby go dodatkowo nie obciążać, ale wszystko wskazuje na to że problem sam minął. dla mnie że idzie ku dobremu było to że zaczął się smiać w głos, odbijać po jedzeniu, mieć czkawkę..
Mj maluch tey i po I etapie i po II wraca pod espirator. saturacja spadala nawet do 50. po II etapie przez tydzien pod tlenem i tez mial niedodme… potrzeba czasu nie martw sie. trzymam kciuki
trzymam kciuki za Alanka!
mój Igor (jest po II etapie) po Norwoodzie zbierał się ponad 2 tygodnie. potem kolejne 2 uczył sie jeśc na kardiologii. byłam szczesliwa jak powoli mu odłączali wszytskie pompy i kroplówki. dla mnie to był znak że sie poprawia, bo lekarze b.sceptycznie i ostrożnie sie wypowiadali
Igor długo miał wielkie problemy z jedzeniem, do teraz własciwie. no i dużo wymiotował. teraz jest lepiej, chodzimy na rehabilitację, bo na ONM ale robi postępy w swoim tempie. szczepienia prawie odhaczone choc z opóznieniem.
zycze szybkiego powrotu do domu i żadnych niemiłych niespodzianek
Igo rjest po II etapach i do teraz mamy problemy. jest bez porównania lepiej niż na poczatku, ale do ideału daleko. my w szpitalu dostalismy takie smoczek starego typu – żółty, duży. teraz kupuje podobne z canpola, ale sa twardsze, mają kształtjakby klepsydry. do tego robię duża dziurkę, żeby się tak nie męczył, ale z dziurką uważaj – powiększałam stopniowo, żeby się nie krztusił.do kazdego melczka dosypywała fantomaltu – to taki środek zwiększający kaloryczność, bezsmakowy i mleko po nim nie gęstnieje, więc maluszek nie wyczuje.karmiłam go co 2 godziny mniejszymi porcjami, a często jeszcze dodatkowo małe przerwy w trakcie jedzenia.czasem jak już nie dawałam rady to strzykawką pomagałam sobie. u nas długo trwało aż sie nauczył dobrze ssać, ale jak nie chce i próbowałam na siłę to wymiotował, zresztą do teraz tak robi, ale na innym tle. zdenerwuje się, zaczyna kaszleć i….
a nie mogli znowu go zaintubowac jak się męczył? a czy teraz odczuwa jakieś tego skutki?cos cie martwi?były jakies powikłania?
w poniedziałek mamy kontrolę, wiec zobaczymy czy czegoś się dowiem o operacji.
Igorek miał cewnikowanie – balonikowanie między operacjami. byliśmy w szpitalu przy okazji badan do 2 etapu i odkryli przewężenie i wlaściwie od razu na blok bez czekania. widziałam spora różnice potem – nie pocił się i nie męczył tak bardzo, kolor też się poprawił.
Igor jest z 26.02. na przedostatniej wizycie lekarka wspominała że będziemy musieli się położyć, żeby dokładne badania zrobić (bo oczywiście echa nie da sobie zrobić – straszny ryk), ale ostatnio nic nie mówiła o szpitalu. zawsze pada hasło „jak na niego to jest ok”. dopytywałam o 3 etap – dowiedziałam się że jeszcze dużo czasu, że po 2 r.ż bedą mysleć i tyle. jak byłam na kardiologii to spotykałam dzieci przed 3 etapem, miały ponad 3 lata…a w szpitalu były na cewnikowaniu – zakładali stent, a zdaje się, że po tym zabiegu pół roku nic się nie robi, więc na razie jestem spokojna i czekam…
co do 2 operacji to też wybudzili Igora na 2 dzień, ale na 3 dzień ponownie wrócił na respirator na 2 dni. wtedy usłyszeliśmy że pierwszy raz było za szybko. miał dużo wydzieliny i nie potrafił tego odkrztusić i dlatego go podłączyli. na pokój poszłam po 3 -4 dniach, ale z tlenem. saturacja przy każdej próbie odłączenia spadała i ponad tydzień tam byliśmy.w końcu wypisali nas, ale na wypisie (czego wcześniej nikt nam nie mówił) – porażenie przepony i niedodma lewego płuca.po tygodniu w domu wróciliśmy na kardiologię, bo mały siniał, strasznie kaszlał i źle wyglądał. podejrzewali jaką infekcję. na starcie dostał antybiotyk, ale wyniki wyszły ok. potwierdziło sie to porażenie przepony – kazali czekać – niby szansa że to samo się cofnie. po kilku dniach nas wypisali. stan się poprawił, sam z siebie chyba, bo infekcji nie było. od tej pory jest ok. przepona chyba się naprawiła, bo kilku lekarzy badający go słyszy dobrze oba płuca, więc właściwie o tym zapomniałam. poza tym nic się nie działo. operował Stanek i powiedział że największy problem miał z dostaniem się do serca, bo straszne zrosty, więc obawiam się jak to będzie za 3 razem.płynów nie miał, drenów tez nie, żadnej infekcji, więc oceniam że dobrze to zniósł.
a dlaczego tak powiedział, że za wcześnie? czymś to skutkowało?jak rozmiawialiśmy z anestezjologiem przed operacja to mówiła, że starają się jak najszybciej odłączać, bo pojawiają się złe ciśnienia w płucach…nie wiem co to znaczy, nie dopytywałam
do karina1610
2 etapy mieliście w Kato?juz wiecie o 3 etapie? mój Igorek tez ma 15 m-cy, ale na razie na kontrolach żadnych konkretów nie mówią. Chodzimy tez oczywiście do lekarza na Ligocie. może przypadkiem się spotkaliśmy. 1 etap – 9.03.2011. Igor ma troche obniżone napięcie, więc rehabilitujemy się, ale za rączkę chodzi, pełza jak dziki, raczkować nie chce – tylo wstaje i chce chodzić. niestety słabo przybiera (bo tez mało je i wymiotuje ciągle) i waży niecałe 8 kg..
Ewa – dla mnie najgorsza była bezradność – że nic nie mogę zrobić, żeby mu pomóc, ulżyć..cokolwiek. żeby to była np. nerka…tylko czekanie. ale pocieszeniem jest to że każde dziecko jest inne. straszyli nas że to najcięższa wada i trzeba być przygotowanym na wszystko, że powikłania itp. ale powiem ci, że mały przeszedł jak burza można powiedzieć. z nami leżało wiele dzieciaków z bardzo „łagodnymi” wadami, a gorzej znosili operacje i powikłań dużo i długie pobyty w szpitalu. a to infekcja, a to płyny, sepsa..itp. nie ma reguły po prostu
Operacje były w Katowicach. mieszkamy w sąsiednim mieście i całe szczęście bo Igor nie miałby żadnych szans. Z porodówki oddalonej ok 13 km ledwie dojechał. Tam jest mały oddział kardiochirurgii, gdzie ordynatorem jest super człowiek – prof Pająk – nota bene uczeń prof Malca z Monachium.Co do 3 etapu to na pewno po 2 r.ż., ale na kontrolach u kardiologa nic konkretnego nie mówią. Na razie jest ok i czekamy. Igor jest b.malutki bo niestety ciągle nie je za dużo, więc trzeba go podtuczyć przed operacją.Na razie cieszymy się spokojem i staram sie nie mysleć o kolejnym etapie.Na razie też nie widzę powodów do niepokoju – mały jest b.ruchliwy, wesoły, nie sinieje, więc ciesze się z tego co jest.
witaj. trzymam kciuki żeby poród odbył się bez komplikacji maluszek szybko trafił we właściwe ręce. my nie mielismy szczęścia i nie wiedzieliśmy w ciąży o wadzie. więc najpierw był ogromny szok a potem walka. Igorek ledwo dojechał do szpitala gdzie podłączyli mu prostin. Mam wrażenie że to było lata temu, tyle już się wydarzyło od tego czasu. Igor ma rok i 3 m-ce. Jest po II etapach. Rozwija się wolniej niż rówieśnicy – w swoim tempie robi postępy. Jest b.pogodnym i wesołym dzieciakiem. Życzę wam dużo spokoju i oby operacja przebiegła bez niespodzianek
Moj Igorek mial problem z przepona po II etapie. po operacji mial trudnosci w oddychaniu i dlugo tlen podawany, ale nas wypisali do domu. dopiero z wypisu sie dowiedzialam ze porazona przepona nachodzi na pluco i dodatkowo jest niedodma z tego powodu.po tygodniu trafilismy spowrotem do szpitala bo sinial i coraz gorzej oddychal. zrobili tzw.skopie zeby potwierdzic. lekarze powiedzieli ze albo samo sie cofnie albo nerw uszkodzony na stale i wtedy moze byc problem z podejsciem do 3 etapu nawet. operacje przepony wykluczali.po ok 2 miesiacach pediatara a potem kardiolog stwierdzili ze slysza symetrycznie oba pluca i prawdopodobnie zmiany sie cofnely.nie powtarzalismy rtg, bo maly naprawde dobrze wygladal, przestal kaszlec ta wydzielina po respiratorze, smial sie w glos i mial czkawke co przy uszkodzonej przeponie chyba nie jest mozliwe. glowa do gory bedzie dobrze
kusiło mnie żeby nie powiedzieć o katarze, no ale jeśli operacja wchodzi w grę to się boję, że to może zaszkodzić w jakiś sposób, albo rozwinie się z tego niewinnego kataru coś większego. w ogóle mi powiedzieli że po antybiotyku musi być 2 tyg przerwy. my nie bierzemy, ale w ten sposób może się przeciągać w nieskończoność.po tym katarze ma mały ma być tydzień zdrowy i dopiero możemy się pokazywać…
trzymam kciuki za dzieciaczki. my z kolei mamy inny bardzo prozaiczny problem. dziś mieliśmy się stawić na II etap. mały od 2 dni kicha i ma delikatny katar – taki że 2 razy odciągam w ciągu dnia i wystarczy, sama woda. no ale niestety powiedziałam o tym i cofneli nas na za 2 tygodnie. kurcze już bym chciała być po operacji. mały cały ten czas ma brać fraxyparyne w brzuch i w sumie wyjdzie 3 tygodnie zastrzyków;(boję się żeby do czasu nowego terminu nie załapał faktycznie czegoś poważnego, bo pogoda sprzyja infekcjom…
