Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Też mam Igorka i powiem Ci że to silne chłopaki są.też na początku słyszałam o najgorszym, a maly ma ponad 2 lata, jest po 2 operacjach i ma sie dobrze.wesoły rojber mozna powiedzieć. trzymam kciuki
Super że wszytsko idzie ku dobremu. Wybudzanie to zmniejszenie leków usypiających i parametrów respiratora aż w końcu go odłaczą. nie moga tak od razu tylko powoli. mój mały jest po 2 operacjach i po każdym 1 wybudzeniu jeszcze wracał na respirator bo nie dawał sam rady. kolejen próby były już udane.
Troche przesadzają z ta opieką na dzieckiem. jest trudniej owszem (zalezy kto jakie ma dodatkowe problemy) ale bez przesady. Moj mały ma 2 lata 4 m-ce. jedyne co było uciążliwe to karmienie. pierwszy rok to była walka żeby go nakramic i żeby nie zwymiotował zaraz po jedzeniu (refluks i problemy z sercem nasilają wymioty). z kazdym m-cem było lepiej. teraz nie jest zupełnie poprawnie w temacie jedzenia ale nienajgorzej – zje w sumie wszystko i w miare szybko (kiedyś 40 ml mleka pił godzine;) tylko waga stoi. poza tym nie mieliśmy innych problemów. chodzimy po różnych sepcjalistach, ale wlasciwie kontrolnie. i neurolog i logopeda i psycholog nie ma żadnych zastrzeżęn. no i jest rehabilitacja – Igi ma obnizone napięcie miesniowe.Ale chodzi, zaczyna składac zdania, korzysta z nocnika, buduje z klockow – czyli to co równieśnicy. Staramy się prowadzić normalne zycie bez paniki.na razie nic nas nie zaniepokoiło. czasem widac że ma gorsze dni i marudzi – ale nie wiem czy to pogoda czy sie nie wyspał czy to zęby – to tak jak u zdrowego dziecka. Mój starszy syn wszytsko robil szybciej i był bardziej samodzielny w tym wieku, ale dzieci sa różne i nawet zdrowe często odbiegają od normy. Na poczatku ciągle myslisz i martwisz się o przyszłosć, ale ja już przestałam po pierwsze zadawać sobie pytanie: dlaczego ja, co zrobiła źle w ciąży itp. nie staram wybiegac w przyszłość bo nikt nie wie co sie zdarzy. powodzenia
Niestety musisz się przyzwczaić do tego, ze mało kto cie zrozumie i pojmie ta całą sytuację. Ja juz przestałam wtajemniczac ludzi na czym polega wada i że operacje nie czynia dziecka zdrowym tylko przedłużają życie, a o ile…kto to wie. Najpierw miałam etap – dlaczego my, co zrobiłam zle w ciazy itp., potem – byle przetrwał I etap, potem drugi..przed nami 3 etap i mam chyba największe obawy. u nas było tak że na początku wielki szok – nie do końca rozumiałam co się dzieje z małym, ale tłumaczyłam sobie że jest malutki, że walczy i nie będzie pamiętał. teraz nie wyobrażam sobie kolejnej operacji, przecież on już jest swiadomy, rozumie, nie spuszcza ze mnie oka – jak ja mam go oddać na sale operacyjną? póki co staram się nie czynić takich projekcji, ale wiem że nas to czeka. nikt nie jest w stanie tego sobie wyobrazić, ale jak się to wszystko przejdzie to potem ma się w domu bohatera. śmiac mi się chce jak kolezanki drżą jesli dziecko ma szczpienie albo kolkę…
Co do przeszczepu – to wiem tylko tyle, że to ostateczność. Po to wymyslili 3 etapy żeby najpierw tak ratowac dzieci. Zreszta przeżywalność w obu metodach jest podobna. Pytałam lekarza o możliwośc przeszczepu – powiedział że jak najbardziej, bo operacje ułatwiają to w przyszłości, ale… u takich małych dzieci leki przeciodrzuceniowe niszczą wątrobę że przeszczep może „wystarczyć” zaledwie na kilka lat, więc zwlekają z nim. Nie wspominając że nie ma dawców.
Ja się nauczyłam nie planować, żyć z dnia na dzień i staram się nie myślec o przyszłośći dziecka, choc to trudne. Sporo was czeka – z pewnościa problemy z jedzeniem, wizyty u różnych specjalistów, częste infekcje, byc może rehabilitacja, często rezygnacja jednego z rodziców z pracy zawodowej.Ale głowa do góry tak nie musi być! powodzenia
Tak naprawdę każdy etap jest inny. I wiadomo – bez niego nie ma mowy o kolejnych.Z tego co czytam, obserwuje i rozmawiam z rodzicami przy każdym pobycie w szpitalu to każdy przypadek jest inny.Generalnie operacje zawsze się udają ale jak organizm dziecka zaakceptuje zmiany to już inna bajka.Śmierć dzieci nie wynika z operacji jako takiej ale najczęściej z powikłań po niej – np. infekcje, sepsa, płyny, udary itp. Znam przypadki że dzieci z HLHS po tygodniu od operacji (dodam że w Polsce) były w domu, a inne dzieci z b.lekkimi z pozoru wadami zbierały się 3 miesiące.
Co do twoich badan to się nie ustosunkuje bo my dowiedzieliśmy się po porodzie to raz a teraz na kontrolach nie mówią nam o takich szczegółach. a poza tym po porodzie może się okazać zupełnie inaczej, zwłaszcza że dziecko jeszcze się rozwija.
Mam natomiast takie samo zdanie co ty – trzeba dać szansę, a potem życie pokaże. może to być cieżka droga dla was i dla dziecka przede wszystkim, ale nie musi.
Mój mały ma 2 lata i od może pól roku próbuje innego jedzenia poza mlekiem. słoiczki dawałam mu jak skończył pól roku z marnym efektem, potem normalne jedzenie – tez kiepsko. dławił się, wymiotował i zwyczajnie nie chciał jeść. teraz jest różnie – generalnie lubi mleko, wiec do mleka dostaje codziennie żółtko, kaszkę, oliwę, nawet słoiczkowe mięso.
poza tym zje zupkę – niestety butleką bo ma wstręt do łyżeczki. zje tez inne konkrety ale nie jest tego dużo. próbuje mu wyłączyć mleko mając nadzieje ze zje więcej normalnego jedzenia ale to nie działa. niestety poza mlekiem nie pije wystarczająco duzo – pare łyków wody, więć dopajam mlekiem. błędne koło. dużo sie w tym temacie napracowałam. teraz je albo na huśtawce, albo w oknie;( ale żeby zjeść coś poza mlekiem musiał po prostu dorosnąć. katorgi przezywałam sprzatając po kilka razy kałuże po nim. małymi kroczkami próbujcie, nic na siłę – ja czasem tak robiłam i niestety efekt odwrotny. może dajcie dziecku jedzenie zeby samo próbowało, mojemu się podoba grzebanie a zawsze coś do buzi trafi. niestety waga słabo mu rośnie dlatego nadal karmię w nocy. u nas jedzenie to był koszmar. wszystko zdominowane przez pory karmienia, wlasciwie prób karmienia. mam nadziej ze wam lepiej pójdzie
o kurcze..dobrze że od razu to wykryli i nie czekali z podaniem leku. jak jest na respiratorze to przynajmniej nie meczy sie tak bardzo – to jest jakies wytłumaczenie. odpocznie i nabierze sił
wiem że cięzko wam i nawet trudno mi dodawać otuchy, ale jak wy będziecie silni to on też się pozbiera. ponoc dzieci wyczuwają niepokój…szkoda że nie możecie go przutulić
będzie dobrze tylko potrzeba czasu
mój maluch jak przeszedł na noski to tez miał spore wahania saturacji, nawet 49 widziałam, ale sam wiesz że to sa momenty tylko, potem sie poprawia
o kurcze…ale ważne że walczy! będzie dobrze. z nami był chłopczyk który chyba 5 razy wracał na respirator a teraz wszystko ok. dobrze że infekcja szybko wykryta. wtedy większe pole manewru. będzie dobrze. pewnie antybiotyk szybko podadzą i sie poprawi
mamcia – mój Igi z koncem lutego skonczy 2 lata. jest po dwóch etapach. o trzecim na razie nie wspominają. poza przygodą z przeponą nie mielismy wiekszych komplikacji po operacjach, za to wielkie problemy z karmieniem wszelakim – butelką, łyżeczką itp.
teraz moge powiedzieć że jest w miarę
kamyk – no to wygląda na to że wszystko idzie w dobrym kierunku. zajmują się małym dobrze moim zdaniem. aspiryny nie dostaje? jak bylismy na Oimoie jeszcze przed operacjami to tam mieli takie fajne rogale-poduszki które pielęgniarki w różny sposób podkładały żeby zmieniac pozycję lezenia dziecka, ale nie wiem czy w waszym przypadku można
a mleczko sondą? ile dostaje? może tez tak być że mleczko mu nie służy i brzuszek wzdęty. przy skazie białkowej są kłopoty z brzuszkiem i brzydkie kupki. acha i jeszcze przy wymiotach proponowali nam zagęszczać mleko nutramigenem. Igor akurat miał twarde kupki i zrezygnowałam, ale wiem że niektórym pomagało a i lepiej dzieciaczki przybierały na wadze. tylko chyba sonda nie da się tego podać, bo to taka kaszka się robi, ale potem możecie próbować, chociaz mysle że z tematem wymiotów trzeba się oswoić na przynajmniej na jakis czas
Z ta saturacją zwłaszcza na palcu nie przejmowałabym się tak bardzo. lekarz nam powiedział że tylko kilka razy w ciągu dnia dobrze mozna zmierzyć, jak dziecko całkiem nieruchomo jest. najlepiej wskazuje gazometria z krwi.Mały na razie nie będzie miał rewelacji, do 70 pare nawet może być norma. ważne że leki powoli odstawiane i odkrztusza wydzielinę. nam lekarka pokazywał żeby klepać boczki i plecki, ale to zapytaj może żeby pokazali i pozwolili ewentualnie.może pod poduszkę cos włóżcie, żeby główke wyżej troche miał, to lepiej będzie spływać. nam nawet zaproponowano fotelik samochodowy, ale I. nie chciał, chyba go bolało w takiej zgiętej pozycji. Możecie w ogóle brać go na rece? pomijając okablowania itp.?A usg brzuszka robili? może woda się zbiera?a może zwykły espumisan pomoże?warto zapytać lekarza co o tym brzuszku sądzi, może jeszcze nie odpuchł po operacji? a waga rośnie czy spada?nam przez ok. 1,5 tyg po spadała i to była dobra oznaka bo pozbywał się wody z tkanek
pozdrawiam i całusy dla malenstwa
Igor ma prawie 2 lata i do teraz wymiotuje…na początku to po co 2 posiłku (a jadł b.często a mało). bałam sie go odkładać w nocy bo tez mu sie przez sen zdarzało. po jedzeniu wsadzałam do fotelika żeby trochę sie „uleżało” ale tez średni skutek.to była maskara po prostu – godzine go karmiłam a potem chlust i od nowa…
teraz jest o niebo lepiej – zdarza sie tylko na tle emocjonalnym – uderzy się, albo chce cos wymusić i zaczyna kaszleć albo b.płakać i wtedy juz wiem że to raczej pewne chyba że skutecznie odwórce jego uwagę.
jednakże po 2 zabiegu byłam b.zdziwiona i zadowolona że właśnie wymioty ustały na jakiś czas. myslałam, że to efekt operacji i ogólnej poprawy, ale mam wrażenie że właśnie przyblokowana przepona na to wpływała, bo jak wróciła do normy to od nowa się zaczęło.
nawet robilismy usg czy przypadkiem budowa żołądka na to nie wpływa, ale wyszło ok. pediatra mówił o refluksie, ale myśle że te wymioty to wypadkowa wielu czynników zwłaszcza sercowych.
może u was minie…z kilkoma matkami rozmawiałam w szpitalu i tez był na początku problem ale przeszło..
a jak mały po zabiegu, pod respiratorem jeszcze?
