- This topic has 39 odpowiedzi, 11 głosów, and was last updated 11 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam,
jestem tu nowa. W lutym dowiedziałam sie o wadzie hlhs w 20 tyg. Mieszkamy w Krakowie i tu będziemy leczyć dziecko.
Będę rodzić w szpitalu Ujastek termin na początek lipca lub trochę pozniej, na Ujastku są przygotowani, położą mnie tam końcem czerwca, po porodzie synek pojedzie na Prokocim. Ma być poród siłami natury o ile nie będzie komplikacji. Chyba nie muszę pisać, że mam stracha przed tym wszystkim.
Jeśli ktoś ma czas napisać o swoich doświadczeniach to chętnie poczytam.
Trzymam kciuki za Wasze dzieciaczki.
E.
witaj. trzymam kciuki żeby poród odbył się bez komplikacji maluszek szybko trafił we właściwe ręce. my nie mielismy szczęścia i nie wiedzieliśmy w ciąży o wadzie. więc najpierw był ogromny szok a potem walka. Igorek ledwo dojechał do szpitala gdzie podłączyli mu prostin. Mam wrażenie że to było lata temu, tyle już się wydarzyło od tego czasu. Igor ma rok i 3 m-ce. Jest po II etapach. Rozwija się wolniej niż rówieśnicy – w swoim tempie robi postępy. Jest b.pogodnym i wesołym dzieciakiem. Życzę wam dużo spokoju i oby operacja przebiegła bez niespodzianek
Dziękuję za odpowiedz i życzenia, tak jest lepiej jest wiedzieć mimo tego szoku i stresu, bo dzieciaczek ma większe szanse. Miałam szczescie, dowiedziałam się u dra Wiechecia na USG w Krakowie (feritity center).
Ważne że wygrywacie tę walkę o zdrowie Igorka.
Gdzie były te 2 etapy? Kiedy trzeci? Życzę wam dużo siły i pozdrawiam.
Operacje były w Katowicach. mieszkamy w sąsiednim mieście i całe szczęście bo Igor nie miałby żadnych szans. Z porodówki oddalonej ok 13 km ledwie dojechał. Tam jest mały oddział kardiochirurgii, gdzie ordynatorem jest super człowiek – prof Pająk – nota bene uczeń prof Malca z Monachium.Co do 3 etapu to na pewno po 2 r.ż., ale na kontrolach u kardiologa nic konkretnego nie mówią. Na razie jest ok i czekamy. Igor jest b.malutki bo niestety ciągle nie je za dużo, więc trzeba go podtuczyć przed operacją.Na razie cieszymy się spokojem i staram sie nie mysleć o kolejnym etapie.Na razie też nie widzę powodów do niepokoju – mały jest b.ruchliwy, wesoły, nie sinieje, więc ciesze się z tego co jest.
Pani Ewo, ja rok temu urodziłam synka z hlhs, też na Ujastku. Jesteśmy po dwóch operacjach w Prokocimiu. O wadzie dowiedziałam się w 30 tc i dzięki temu, można było dziecku pomóc zaraz po porodzie.Wiem, ile strachu i obaw teraz Pani towarzyszy.Mam nadzieję i życzę z całego serca, aby udało się szczęśliwie doprowadzic ciążę do końca, a potem pomóc synkowi. Jeżeli chciałaby Pani, jeszcze o czymś porozmawiac, podaję moje gg 3412783. Pozdrawiam i życzę dużo siły i wiary,oby wszystko poszło dobrze!!!
Asencja, MamaMisia dziękuję za odpowiedzi
Asencja cieszę sie że operacje się udały i że trafiliście na dobrego fachowca. Mamy szczęście że są dziś szanse dla naszych dzieci i większość operacji się udaje. Oczywiście czytałam o dr Malcu, ale zdecydowaliśmy się na leczenie w Polsce jak wiele rodziców.
I z tego co czytam słusznie, bo tu też są duże sukcesy leczenia. Skoro Tobie jeszcze nic konkretnego o 3 etapie nie mówią to chyba dobry znak. Wlasnie czytałam, że dzieciaczki mogą mniej przybierać na wadze niż rówieśnicy. Wspaniale, że nie ma powodów do niepokoju – mama najlepiej zna swoje dziecko i widzi jakies złe objawy, choć oczywiscie wizyty kontrolne konieczne. A pytalam o 3 etap bo to już ostatni i po tym jeszcze większą ulgę się odczuwa, ale wszystko po kolei, Igorek malutki. Będę myśleć o Was i trzymać kciuki.
MamaMisia – Pani przeżycia również bardzo mnie interesują – bo będziemy szli tym samymy torem jak Państwo- Ujastek, potem Prokocim. Zapiszę sobie kontakt, bo pytania zawsze jakieś są a rozmowa jest dużym wsparciem i odpowiedzią na wątpliwości. Również wszystkiego dobrego!
Witaj ewa mój syn tak samo jak syn asencji był operowany w katowicach przez doktora pająka co do rozwoju ma 15 miesięcy i zacol juz chodzic jest bardzo wesołym dzieckie poczatkiem nowego roku bedziemy miec ostatni etap hlhs i mam nadzieje ze juz ostatni bo jak wszystkie mamy chorych dzieci na hlhs bardzo przezywamy operacje powodzenia wszystko bd dobrze
do karina1610
2 etapy mieliście w Kato?juz wiecie o 3 etapie? mój Igorek tez ma 15 m-cy, ale na razie na kontrolach żadnych konkretów nie mówią. Chodzimy tez oczywiście do lekarza na Ligocie. może przypadkiem się spotkaliśmy. 1 etap – 9.03.2011. Igor ma troche obniżone napięcie, więc rehabilitujemy się, ale za rączkę chodzi, pełza jak dziki, raczkować nie chce – tylo wstaje i chce chodzić. niestety słabo przybiera (bo tez mało je i wymiotuje ciągle) i waży niecałe 8 kg..
Ewa – dla mnie najgorsza była bezradność – że nic nie mogę zrobić, żeby mu pomóc, ulżyć..cokolwiek. żeby to była np. nerka…tylko czekanie. ale pocieszeniem jest to że każde dziecko jest inne. straszyli nas że to najcięższa wada i trzeba być przygotowanym na wszystko, że powikłania itp. ale powiem ci, że mały przeszedł jak burza można powiedzieć. z nami leżało wiele dzieciaków z bardzo „łagodnymi” wadami, a gorzej znosili operacje i powikłań dużo i długie pobyty w szpitalu. a to infekcja, a to płyny, sepsa..itp. nie ma reguły po prostu
Moj syn urodził sie 23marca operacje miał w 2 tyg życia wszystkie odbywaja sie w kat. w kwietniu byłam z nim na odziale dr. mazurek powiedział ze widzimy sie za 8m-c na operacji, 4czerwca byłam z nim na kontroli i Pani doktor powiedziała nam że jeszcze jedna wizyta i bd ustalac termin operacji. Pamietam twoje wpisy jak sie dowiedziałam o tym ze nikodem ma wade zaraz tu o tym czytalismy i moja siostra znalazla twój wpis to bylo jakos tak ze Ty wyszłas ze szpitala a ja przyjechałam do nikodema.
A jak igorek sie zbierał po 2 operacji??? Bo mojego nikodema na 2 dzień wybudzili i odłączyli ale pan dr Pająk mowil potem że mogkli poczekać.
Igor jest z 26.02. na przedostatniej wizycie lekarka wspominała że będziemy musieli się położyć, żeby dokładne badania zrobić (bo oczywiście echa nie da sobie zrobić – straszny ryk), ale ostatnio nic nie mówiła o szpitalu. zawsze pada hasło „jak na niego to jest ok”. dopytywałam o 3 etap – dowiedziałam się że jeszcze dużo czasu, że po 2 r.ż bedą mysleć i tyle. jak byłam na kardiologii to spotykałam dzieci przed 3 etapem, miały ponad 3 lata…a w szpitalu były na cewnikowaniu – zakładali stent, a zdaje się, że po tym zabiegu pół roku nic się nie robi, więc na razie jestem spokojna i czekam…
co do 2 operacji to też wybudzili Igora na 2 dzień, ale na 3 dzień ponownie wrócił na respirator na 2 dni. wtedy usłyszeliśmy że pierwszy raz było za szybko. miał dużo wydzieliny i nie potrafił tego odkrztusić i dlatego go podłączyli. na pokój poszłam po 3 -4 dniach, ale z tlenem. saturacja przy każdej próbie odłączenia spadała i ponad tydzień tam byliśmy.w końcu wypisali nas, ale na wypisie (czego wcześniej nikt nam nie mówił) – porażenie przepony i niedodma lewego płuca.po tygodniu w domu wróciliśmy na kardiologię, bo mały siniał, strasznie kaszlał i źle wyglądał. podejrzewali jaką infekcję. na starcie dostał antybiotyk, ale wyniki wyszły ok. potwierdziło sie to porażenie przepony – kazali czekać – niby szansa że to samo się cofnie. po kilku dniach nas wypisali. stan się poprawił, sam z siebie chyba, bo infekcji nie było. od tej pory jest ok. przepona chyba się naprawiła, bo kilku lekarzy badający go słyszy dobrze oba płuca, więc właściwie o tym zapomniałam. poza tym nic się nie działo. operował Stanek i powiedział że największy problem miał z dostaniem się do serca, bo straszne zrosty, więc obawiam się jak to będzie za 3 razem.płynów nie miał, drenów tez nie, żadnej infekcji, więc oceniam że dobrze to zniósł.
a dlaczego tak powiedział, że za wcześnie? czymś to skutkowało?jak rozmiawialiśmy z anestezjologiem przed operacja to mówiła, że starają się jak najszybciej odłączać, bo pojawiają się złe ciśnienia w płucach…nie wiem co to znaczy, nie dopytywałam
stwierdził ze baredzo cie męczy a na spanie nie mogli mu dawac bo bali sie że po tak duzej dawce moze sie nie wybudzić. Kiedyś tez pani doktor mówiła o cewnikowaniu serduszka ale podkresliła tylko ze w razie konieczności
a nie mogli znowu go zaintubowac jak się męczył? a czy teraz odczuwa jakieś tego skutki?cos cie martwi?były jakies powikłania?
w poniedziałek mamy kontrolę, wiec zobaczymy czy czegoś się dowiem o operacji.
Igorek miał cewnikowanie – balonikowanie między operacjami. byliśmy w szpitalu przy okazji badan do 2 etapu i odkryli przewężenie i wlaściwie od razu na blok bez czekania. widziałam spora różnice potem – nie pocił się i nie męczył tak bardzo, kolor też się poprawił.
kochane piszcie jak najwięcej, wymieniajcie doświadczenia o maluchach
ja na razie nie mam tyle wiedzy i jeszcze to nie ten etap, tak że sie nie wypowiadam, ale czytam z zainteresowaniem i ciesze sie z kazdych dobrych informacji
czas tak szybko mija, też bede w waszej sytuacji
Witajcie Drogie Mamusie
Jestem w 29tygodniu ciąży,już w 12tym wykryto u mojego Synusia HLHS…Mieszkam w Krakowie,jestem pod opieką lekarzy na Ujastku,tam też mam rodzić…Malutki rozwija się książkowo,jednak cholernie się boję co będzie jak się urodzi…Czy nie będzie miał np.zespołu Downa,bo przecież jest takie prawdopodobieństwo….Codziennie zastanawiam się jak będzie…Odliczam tygodnie do porodu…Na dodatek w zeszłym, tygodniu na USG okazalo się,że Malutki obrócił się pośladkowo i chyba bede miala cesarkę….
Myślicie,że to będzie miało wpływ na Niego??
Witajcie, mój synek jest już po 3 etapach rozwija się świetnie (nawet szybciej niż niektórzy zdrowi rówieśnicy – zaczął chodzić w wieku 13 m-cy). Co do porodu ja miałam cesarkę i mały przeszedł wszystkie 3 operacje jak burza więc myślę, że o to nie musisz się absolutnie martwić. Ma teraz 2,5 roku i waży około 10kg – lekarze są zadowoleni, póki jego wzrost i waga są zgodne z siatką centylową. Najważniejsze, że wada została wykryta w ciąży to ponoć znacznie zwiększa szanse maluchów. Życzę wam dużo sił i pozytywnych myśli.
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
