- This topic has 27 odpowiedzi, 4 głosy, and was last updated 11 years, 3 months temu by
.
-
Wpisy
-
Witam Was serdecznie, jestesmy rodzicami małego Alanka z HLHS.Jestesmy w trakcje leczenia po pierwszej operacji.Maly jest juz 3 tygodnie po operacji, jestesmy na Intesywnej Terapii w ICZMP. Jestesmy pod respiratorem, poniewaz mamy problem z Przeponą.Czy ktos z Was mial podobny problem i moze nam cos doradzic. Lekarze nie wiedza czy to samo przejdzie , czy trzeba bedzie zrobic zabieg zaciśniecia Przepony.Prosimy o pomoc, porade……
U nas wystąpił problem z przepona po 2 etapie.Powiedzieli nam że trzeba czekać…może się zregeneruje, ale niewiadomo. mały miał niedodmę, mocno kaszlał, saturacja niska. po tyg od wyjścia do domu wrócilismy ponownie na kardiologię. tam od razu dostał antybiotyk bo mysleli że infekcja się rozwija. w badaniach wyszło czysto, ale po kilku dniach stan sie poprawił i wyszliśmy do domu. jedno płuco w osluchu nie było słyszalne…zrobili nam skopię – badania potwierdzające że jest porazona kopuła przepony. mały dochodził do siebie pomału. opukiwałam mu plecki żeby lepiej odkrztuszał i po 1-2 miesiącach i pediatra i kardiolog stwierdzili że słyszą oba płuca dobrze. samo się zregenerowało po prostu. nie robilismy RTG potwierdzającego że jest ok, żeby go dodatkowo nie obciążać, ale wszystko wskazuje na to że problem sam minął. dla mnie że idzie ku dobremu było to że zaczął się smiać w głos, odbijać po jedzeniu, mieć czkawkę..
Już trzeci raz wpisałam naszą historię żeby wam dopomóc i nie mogę tego opublikować. Skontaktujcie się z nami na maila [email protected]. My mieliśmy dokładnie to samo. Mam prośbę pozdrówcie pielęgniarki z intensywnej od rodziców Łukasza Gałacha.
witam,
przekazaliśmy pozdrowienia.
Długo dochodziliście do siebie po plikacji przepony??
Alanek wczoraj wytrzymał po odłączeniu 14 godzin i znów wrócił po respirator.
Boję się już coraz bardziej o moje Kochane Dzieciątko……
Nie wolno tracic nadzieji ,trzeba zaufac Bogu ze bedzie dobrze ,bede sie modlic za wasze malenstwo pozdrawiam
Po plikacji Łukasz dostał udaru a raczej w trakcie. Wtedy myśleliśmy, że to już koniec ale po 6 dniach poszliśmy na kardichirurgię. Załapał oddech po 2 odłączeniu po zabiegu.
Piszę krótkie wiadomości bo inaczej się nie publikują. A o co chodziło z tym drenem w płucku bo Łukasz nie miał. Niestety Łukasz nie poradził sobie po drugiej operacji i zmarł 2 tygodnie temu, ale musieliśmy się mijać na intensywnej bo byliśmy tam miesiąc przed śmiercią Łukasza.
Dzięki za pozdrowienia. My po pierwszej operacji na intensywnej byliśmy 67 dni i pewnie nie pobiliśmy żadnego rekordu. Jedyne co Ci mogę doradzić to, że to co przeżywacie nie jest najgorsze. Przy 2 operacji będzie jeszcze gorzej. Mamy trochę sprzętu po Łukaszu tzn. pulsoksymetr i butle z tlenem(nigdy nie musieliśmy jej użyć ale mieliśmy tak na wszelki wypadek). Jeśli będziecie czegoś potrzebowali dajcie znać. Jakoś się dogadamy.
witam,
bardzo mocno Ci współczuje Weronika…
Przykro mi, bo nie wiedziałem…
Chyba Was kojarzymy (nazwisko wydawało mi się znajome ze słyszenia), malutki nie leżał czasem w „2” pod oknem???
My jesteśmy na intensywnej 22dzień i nasze Maleństwo leży w „4” z Oliwką.
to nie był dren tylko „drenaż” po zabiegu wychodzący z klatki piersiowej (żonie się pomyliło). Jutro najprawdopodobniej znów malutki będzie od intubowany i zostanie na „noskach” aby pomogły mu bardziej niż maseczka. Obecnie jest na PSie, na 30% tlenu i ma saturacje 83-92, Corotrope 0,7ml/h, Dopamina od 12 odstawiona (tętno 144-150), Furosemid 0,4ml/h. Niestety ostatnio często wymiotuje (nawet po Barze) i dziś ma bardzo wzdęty brzuszek. Na poniedziałek ma umówione dokładne badanie USG brzuszka i przepony.
Cały czas bardzo mocno w niego wierzymy, ale miewamy chwile słabości i załamania.
chyba jak każdy na intensywnej….
Tak leżeliśmy w 2. Boks 4 jest szczęśliwy. My leżeliśmy tam po I operacji przy oknie. Jeśli wasz synek nie ma już dopaminy to idziecie do przodu. Pewnie lekarze mówią, że stan jest ciężki i stabilny ale oni zawsze tak mówią. A co do wymiotowania to jest , można powiedzieć, taki standard u małych sercowców Chwile załamania będą zawsze, na kardiochirurgi będzie tak samo a potem w domu… . Jesteście z Łodzi? my jesteśmy ze Szczecina. Teraz zamiast na intensywną chodzimy codziennie na cmentarz – takie życie. Ale może to i dobrze bo Łukasz już się nie męczy – ostatni miesiąc to była ciągła reanimacja. Można było się spodziewać, że tak się stanie. Przy drugiej operacji jest ciężej niż przy pierwszej bo zdążysz pokochaćdziecko jeszcze bardziej, poznać je, masz wspomnienia z domu i wiesz jak wyglądał jako szczęśliwe dziecko a potem pod respiratorem i tymi wszystkimi rurkami …
Jeśli będziecie potrzebować jakiejś porady, pomocy albo poprostu ponarzekać na pielęgniarki dajcie znać. Możemy porozmawiać przez skype albo telefon jak wolicie.
bardzo nam przykro….
nie powinny się takie rzeczy dziać…
człowiek jest w stanie dużo znieść, ale nie to…
ja u nas nie jestem w stanie narazie tego sobie wyobrazić,
dopóki moje Maleństwo oddycha i walczy, doputy jestem ciągle przy min i go wspieram.
nadzieja i siła odejdą dopiero po nim…
z lekarzami jest różnie, niektórych słucham, a niektórych nie,
mamy swoich ulubionych (dr.Pongowska, dr.Wilkowski) i mam znienawidzonego (szefa).
mam nadzieje, że ta „4” przyniesie nam szczęście…
po 16 się odezwę jak wrócimy z pierwszej wizyty (trochę się martwię o ten brzuszek-wdęcia)..
pomodlimy się z żoną aby aniołki miały Wasze Maleństwo w opiece…
witam,
miałem się odezwać wczoraj, ale zostaliśmy cały dzień u Małego.
Postanowiliśmy go wesprzeć jeszcze bardziej i pokazać mu jak bardzo go Kochamy i jaki jest dla nas Ważny. Od wczoraj od 12.20 jest na CPAPie-noskach. Saturacja była różna od 73 (jak zmęczony i zmieniany palec) do 93-100 (jak zdenerwowany). Taką średnią ma 78-87.
O 6.30 dzwoniłem i nadal walczy. Cały czas trzymamy za niego kciuki. Ucieszyłem się wczoraj jak zobaczyłem jak Misio odkasłuje-odksztusza. Wcześniej tego nie robił. Cały dzień płakał i myśleliśmy, że to przez ten wzdęty brzuszek (który wygląda jak gruszka), a okazało się przy kąpieli, że rurki od CEPAPu bardzo mocno odcisnęły się mu na główce (miał czerwone szramy od nich). Dostał czapeczkę na główkę i owinięto rurki gazikami i Misio się uspokoił. Nadal niepokoi mnie jego brzuszek, ale muszę prosić aby przy założeniu sądy do karmienia trochę odciągać powietrze, bo nałykał się go strasznie.
Może to pomoże i nie będzie też już tak wymiotował.
(nadal nie dostajemy dopaminy)
Trymamy kciuki….
Z ta saturacją zwłaszcza na palcu nie przejmowałabym się tak bardzo. lekarz nam powiedział że tylko kilka razy w ciągu dnia dobrze mozna zmierzyć, jak dziecko całkiem nieruchomo jest. najlepiej wskazuje gazometria z krwi.Mały na razie nie będzie miał rewelacji, do 70 pare nawet może być norma. ważne że leki powoli odstawiane i odkrztusza wydzielinę. nam lekarka pokazywał żeby klepać boczki i plecki, ale to zapytaj może żeby pokazali i pozwolili ewentualnie.może pod poduszkę cos włóżcie, żeby główke wyżej troche miał, to lepiej będzie spływać. nam nawet zaproponowano fotelik samochodowy, ale I. nie chciał, chyba go bolało w takiej zgiętej pozycji. Możecie w ogóle brać go na rece? pomijając okablowania itp.?A usg brzuszka robili? może woda się zbiera?a może zwykły espumisan pomoże?warto zapytać lekarza co o tym brzuszku sądzi, może jeszcze nie odpuchł po operacji? a waga rośnie czy spada?nam przez ok. 1,5 tyg po spadała i to była dobra oznaka bo pozbywał się wody z tkanek
pozdrawiam i całusy dla malenstwa
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
