Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Jak się dowiedzieliśmy o wadzie to oboje ryczeliśmy jak bobry. Ja oczywiście byłam tym większym bobrem:-) Ale wytłumaczyliśmy to sobie tak, że ta choroba musiała na nas trafić, bo Ktoś tam na górze wiedział, że my sobie z tym poradzimy i pomożemy naszemu maluszkowi. Poza tym to mogło spotkać tylko dobrych ludzi, którzy mogą stawić czoła chorobie…. I już więcej nie pytaliśmy „dlaczego”…
Moja ciąża też przebiegała bez żadnych komplikacji. Nie byłam chora, przeziębiona, nie brałam żadnych leków. A opryszczki nigdy nie miałam. W rodzinie mojej i męża też nikt nigdy nie chorował na żadną wadę serca. I skąd to wada? Niestety nie wiadomo… Może kiedyś jakaś mądra głowa wpadnie na przyczynę…
Ale jak to jest, że dzieci pijaków, narkomanów itp. najczęściej rodzą się zdrowe, a dotyka to ludzi, którzy bardzo dbają o siebie… na to pytanie chyba nigdy nie znajdę odpowiedzi…
spoko:-)
najpierw napisałam potem dopiero pomyślałam, żeby zapytać „Pana Google”
już chyba wszystko wiem…
pozostawiam link dla innych mam:
http://forum.gazeta.pl/forum/w,572,96101798,96101798,masc_Elma.html
troszkę zmieniając temat….
mamoMaxa napisałaś w innym wątku: „Pytam,czy mozemy zostosowac znieczulenie na raczke i nozke przed welflonem.Pielegniarka za godzine przynosi masc ELMA”.
Co to za maść? Czy dobrze rozumiem, że do znieczulenia miejscowego? Oczywiście polskie szpitale nie dysponują takimi „złotymi środkami”, ale zastanawiam się czy można to, lub coś podobnego kupić u nas w aptece, a może u was w UK można to kupić?
A być może ktoś inny ma jakąś wiedzę na temat takich maści sprzedawanych w Polsce?
Znalazłam w necie – wywiad z Prof. Maruszewskim. Nikogo do niczego nie namawiam, ani nie sugeruję, ale pomyślałam, że to ciekawa informacja dla mam spodziewających się dziecka z hlhs’em (i nie tylko).
„Jesteśmy na światowym poziomie
– mówi profesor Bohdan Maruszewski, prezes Klubu Kardiochirurgów Polskich
W 2008 roku zrobiliśmy więcej operacji serca u dzieci w przeliczeniu na milion mieszkańców niż kardiochirurdzy niemieccy – aż 2215. A wiem, że w 2009 roku było ich jeszcze więcej. Jak wynika z danych polskich i europejskich rejestrów, prawie jedną czwartą małych pacjentów stanowiły noworodki poniżej pierwszego roku życia. Tak zwana wczesna śmiertelność, czyli w ciągu 30 dni od operacji wszystkich wad serca u dzieci, wyniosła 5,69 procent, podczas gdy średnia europejska to 4,28 procent. Trzeba tu wziąć pod uwagę stratyfikację ryzyka. Jesteśmy jedynym krajem w Europie, gdzie operowane są wszystkie wady serca u dzieci – na Zachodzie przy najtrudniejszych przypadkach wykonywana jest tak zwana aborcja terapeutyczna. Jedną z najtrudniejszych operacji, czyli usunięcie HLHS, w 2008 roku wykonano 77 razy, czyli więcej niż w klinice w Monachium, na którą tak często powołują się rodzice chorych dzieci. W tych przypadkach wczesna śmiertelność jest u nas niższa i w 2008 roku wynosiła 18,18 procent. Moglibyśmy wykonywać więcej operacji, ale ogranicza nas liczba stanowisk intensywnej terapii pooperacyjnej. Jedno stanowisko kosztuje około 270 tysięcy złotych. W grudniu 2009 roku minister zdrowia zobowiązała się, że na początku 2010 roku sfinansuje 22 takie stanowiska i że przeznaczy 16 milionów złotych na budowę oddziału pooperacyjnego w Łodzi. Moglibyśmy zoperować rocznie o 500 pacjentów więcej. Czekamy na realizację obietnicy.”
To tylko kawałek artykułu z „Przekroju” 09/2010
http://www.przekroj.pl/cywilizacja_nauka_artykul,6437.html?print=1
Kasiu, bardzo bardzo współczuję… brak mi słów… mogę chyba tylko powiedzieć, że niezbadane są wyroki boskie… (*) dla twojego Aniołka…
Co do cewnikowania – Wojtuś nie miał cewnikowania przed pierwszym etapem (też leżeliśmy z CZD w Wawie).
Wojtuś też śpi bardzo dobrze. Zasypia ok. 20 i budzi się o 6-7. Czasami budzi się w nocy i troszkę marudzi, wtedy daję mu smoka i od razu zasypia.
Widzę, że wątek dot. leków zmienił się na wątek „gdzie leczyć nasze dzieci”
Ja ze swojego doświadczenia mogę coś powiedzieć o leczeniu w Austrii, a dokładnie w klinice w Linz. W 26 tygodniu ciąży byłam tam na balonowej plastyce zastawki aortalnej mojego synka (istniała szansa, że unikniemy HLHS – wada była wówczas w fazie jej rozwoju). Może opiszę sam szpital, lekarzy i pielęgniarki… Szpital mega wypasiony, nowoczesny, ogromny. Nie można się tam zgubić, bo wszystkie ważne miejsca są bardzo dobrze oznaczone. Pielęgniarki przemiłe, nie mówiły po angielsku (a mój niemiecki troszkę słaby) – ale myślę, że całkiem nieźle się dogadywałyśmy:-) Lekarze – super. w dzień przed operacją było u mnie kilku lekarzy – lekarz kardiochirurg, który przeprowadzał operację, anestezjolog dla dorosłych, anestezjolog od dzieci i jeszcze inni, których już nie pamiętam. Każdy spędził u mnie co najmniej pół godziny i bardzo dokładnie opowiadał mi o zabiegu, o ryzyku z nim związanym, o statystykach (w Polsce mało kto chciał odpowiadać na pytania dot. statystyk związanych z HLHS)… w każdym razie odpowiadali na każde pytanie. Oczywiście porozumiewaliśmy się po angielsku – bez żadnych problemów.
Umieszczono mnie samą w pokoju, pielęgniarki wiedziały, że nie mówię zbyt dobrze po niemiecku i chciały zapewnić mi komfort. Mało tego, zapytano czy mój mąż chciałby zostać ze mną w pokoju przez cały czas mojego pobytu w klinice… to było dla nas szokiem… oczywiście Łukasz został ze mną, dostał łóżko i 3 posiłki dziennie – to wszystko za 5,25 euro za dzień…
czy znacie takie szpitale w Polsce?
uprzedzając pytania o koszty – NFZ zgodził się sfinansować tą operację, ponieważ nie wykonuje się tego w Polsce.
Teraz leczymy Wojtusia w CZD w Wawie. Nie mogę narzekać. I chyba nie chcę narzekać. Oczywiście znalazłoby się wiele rzeczy i osób, którym należałaby się ostra krytyka, ale chcę być pozytywnie nastawiona, chociażby dlatego, że czeka nas niedługo II etap (ostatecznie Wojtuś urodził się z HLHS’em). Wiem już jak wygląda życie w szpitalu i prawda jest taka, że jak minął pierwszy szok (a mój trwał dwa tygodnie) to nawet się przyzwyczaiłam. Teraz już wiem czego się spodziewać. Mam tylko nadzieję, że nie będziemy musieli długo czekać… a na termin to już niestety chyba my rodzice nie mamy wpływu:-(
Sama czasami zadaję sobie pytanie, cy dobrze wybraliśmy miejsce… i nie potrafię sobie odpowiedzieć na to pytanie. Ale wierzę, że lekarze w Polsce są bardzo dobrzy i leczą nasze dzieci jak najlepiej… a same warunki dla rodziców w szpitalach – to już inna bajka (ale ten czynnik jest w sumie najmniej istotny, najważniejsze zdrowie naszych dzieci).
Myślę, że tylko osoba, która leczyłaby swoje dziecko we wszystkich placówkach w Polsce i kilku na świecie, mogłaby dopiero mieć obiektywną opinię o szpitalach i lekarzach… a tak chyba nie ma co się spierać gdzie jest lepiej… bo tak naprawdę ile pacjentów tyle opinii…
Co do CZD w Wa-wie… Nie znam żadnych statystyk dotyczących ilości przeprowadzonych Norwood’ów, ale w ciągu 2 miesięcy które tam spędziliśmy poznałam kilkoro pacjentów z tą wadą… Dr Kansy zapewniał nas, że mają doświadczenie i dobre wyniki w operacjach HLHS. Nie ukrywam, że duży wpływ na naszą decyzję co do wyboru ośrodka miała też lokalizacja – mieszkamy pod Warszawą.
….
Teraz czekamy na drugi etap. Nie mamy wyznaczonego jeszcze terminu, ale najpierw cewnikowanie nas czeka.
Żyjemy normalnie. Staramy się nie myśleć o tym. Będzie co ma być… Staramy się tylko aby Wojtuś był szczęśliwym dzieckiem – i chyba jest:-)
Pozdrawiam bardzo gorąco wszystkich rodziców hlhs’ików:-)
Cześć,
jestem Ania, mama Wojtusia. Mój synek ma 7 miesięcy i jest po I etapie przeprowadzonym w CZD w Warszawie. Jak na razie wszystko jest ok. Ma ok. 73 cm i waży 8 kg. Bardzo dobrze je i rozwija się – oby tylko tak dalej… Jest wesoły, ciągle się śmieje i coś gada po swojemu. Rodzina, znajomi i przyjaciele mówią, że gdyby nie wiedzieli o wadzie to nigdy nie powiedzieliby że jest chory…
Wcześniej został poruszony wątek plastyki balonowej zastawki aortalnej płodu… My właśnie zdecydowaliśmy się na tą operację. W 21 tygodniu ciąży dowiedziałam się o wadzie serca – tylko wtedy doc. Dangel opisała ją jako zwężenie zastawki aortalnej, niedomykalność zastawki dwudzielnej wraz z fibroelastozą wsierdzia – generalnie HLHS był w fazie rozwoju. Istniała szansa uniknięcia HLHS. Pojechaliśmy do Linz (Austria) do bardzo dobrej kliniki, mającej duże doświadczenie w tego typu zabiegach. Operacja sama w sobie udała się. Wojtusiowi nic się nie stało – a jak się domyślacie ryzyko było duże. Jednakże ostatecznie doszło do HLHS, ale ogromnym plusem było to, że Wojtuś po tym zabiegu miał szeroką aortę i dobry przepływ. Dodam, że zabieg sfinansował nam NFZ (dlatego, że nikt w Polsce tego nie robi).
