- This topic has 143 odpowiedzi, 15 głosów, and was last updated 13 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
My podawaliśmy Colinox, na kolki. W składzie jest to co w esputiconie i dicoflorze. Po Twoim poście wiem, że prawdopodobnie nieświadomie pomogliśmy Julce zwiększając osłonę brzuszka przed lekami
Jurku, to ja poczułam się zaatakowana, bo nie miałam zamiaru dochodzić wyższości którejś z metod, a Ty mnie pośrednio oskarżyłeś o wszczynanie kłótni i brak życzliwości.
Ja też mam dziecko z HLHS, myślałam, że dzięki temu wolno mi mieć wątpliwości i to właśnie na tym forum.
I nie podszkalam się dla siebie, bo ja mam to juz za sobą, ale dla innych, którzy są dopiero na początku drogi. Nie mam zamiaru przepraszać za swoje zdanie.
Widze,ze dyskusja o H-F i Glennie przeniosla sie na ten watek.Ja tez pytalam o to samo na innym.Moze tam sie rozwinie,gdyz mialy sie wypowiadac mamy po II etapie.Tez bym chcialam wiedziec pewne rzeczy.
Mysle,ze Ola piszac Myślałam, że to właśnie tu można je zadać (pytania). Ale czy rzeczywiście można?” miala na mysli inne forum na ktorym niestety nie zawsze mozna wypowiadac swojego zdania, jak np.wyzszosc lecznia za granica, terminacja ciazy,itd.Niestety wyczuwa sie tam pewne rzeczy>moze kiedys o tym napisze.
Bardzo bym chciala,aby to forum bylo inne i rodzice wymieniali doswiadczenia i starali sie wyjasniac wszelkie watpliowsci.Moze pewne fakty sa za nami,ale wiele kobiet w ciazy bedzie tutaj zagladac i szukac porady.
Pamietam,jak na badanaich w PL przekonywano mnie,ze w Pl sa najlepsi lekarze i przezywalnosc dzieci jest o wiele wieksza.Teraz wiem z doswiadczenia,ze wcale tak nie jest i tym moge sie podzielic z inna mama np.stojaca przed dylematem gdzie rodzic i operowac
MamoMaxa,
w którym ośrodku dzieci muszą czekać ponad m-c na 1 etep?-przecież to skandal-jestem b. ciekawa-b.rzadko zaglądam na inne fora, a wśród osób jakie poznałam będąc za każdym razem w szpitalu nigdy się nie spotkałam, żeby którekolwiek dziecko miało czekać ponad m-c bez powodu.
Tak jak kiedyś pisałam stan mojej córki był b.zły przed 1-wszą operacją i czekałyśmy 16 dni, aż usłyszymy stan ciężki ale stabilny.Jeśli wszystko było w porządku dzieciaki operację miały do 10 doby.
Również zależy mi na tym żeby, tu na forum jak najwięcej rodziców wymieniało swoje zdanie, co do rozwoju naszych dzieciaczków. Żeby były opisywane te pozytywne strony jak i problemy z jakimi się borykamy wychowując nasze szkraby. Z tego co zauważyłam, to często forum HLHS jest odwiedzane ale wciąż za mało piszemy, mam nadzieję, że z upływem czasu to się zmieni.
Temat leczenia w kraju czy za granicą jest i będzie tematem problematycznym podobnie jak sposoby przeprowadzania operacji w poszczególnych ośrodkach. Każdy z nas „zajadle” będzie bronił techniki czy ośrodka jaki wybrał-ja także-ponieważ przed operacją rozmawialiśmy z lekarzem który nam właśnie o danym sposobie operowania opowiadał i próbował wytłumaczyć na czym polega. Największe wątpliwości są w momencie kiedy to w co wierzyliśmy, czego się łapaliśmy ostatkiem sił zawiedzie, a najbardziej boli gdy my zwykli ludzie ewidentnie widzimy błąd lekarza.
Jak najbardziej jestem za tym, żeby były podobne tematy poruszane, żebyśmy mogli wymieniać się swoimi spostrzeżeniami.
Nie wiem, czy dobrze zrozumiałam, to co napisałaś mamoMaksa, jeśli się mylę to proszę o poprawienie ale ja zrozumiałam, że spotkałaś się z krytyką leczenia zagranicą?- jeśli tak, to ja natomiast miałam całkiem inne odczucia-wręcz na innym forum przeczytałam, że leczenie zagranicą to jedyny ratunek, a wszędzie indziej są partacze i konowały. Nie powiem, żeby tego typu opinie napawały optymizmem w momencie kiedy moje dziecko w stanie b.ciężkim leżało na oddziale noworodków i walczyło o życie tylko po to, żeby nie przeżyć operacji. Na szczęście, z czasem zaczęłam poznawać co raz więcej rodziców których dzieci były operowane w Prokocimiu. Dzieci po różnych etapach i z różnymi wadami, również dzieci które 2 pierwsze etapy miały przeprowadzone przez prof. Malca. Dopiero wtedy się troszkę uspokoiłam i dotarło do mnie, że tu też dzieci potrafią uratować.
Myślę, że to co usłyszałaś odn. ratowania dzieci w Polsce i odn. największego doświadczenia to są to informacje, które są ogólnie dostępne w internecie, często nie aktualizowane, zamieszczone dobrych parę lat temu. Choć i tak mam wrażenie, że w Polsce trudniej przychodzi nam podjąć decyzję o terminacji ciąży- z jednej strony religia z drugiej strony podobno nie jest prosto znaleźć lekarza, który by się tego podjął.
Prawdopodobnie edytowałaś swój wpis, a moja wcześniejsza odpowiedź na niego nie ma powiązania, jeśli to była pomyłka to traktuj moją odpowiedź tak jakby jej nie było.
Pozdrawiam
Karolino, wpis odnośnie długiego oczekiwania na zabieg jest w innym wątku – zawsze tam był
I nie tylko mamaMaxa o tym słyszała, ale nie będę się rozpisywać, bo już raz napisałam, a strona mnie wywaliła i drugi raz już mi się po prostu nie chce
Olu-wiem że nieustannie temat ten jest maglowany-ale mamaMaxa napisała, że dzieci czekają 1 m-c na 1-wszą operację, nigdy się z podobnym podejściem nie spotkałam przynajmniej w Krakowie-jeśli dziecko jest w dobrej kondycji operację ma robioną b.szybko.drugi etap jest robiony też do 8 miesiąca od 1-wszej operacji, jest to termin preferowany przez kardiochirurgów, opóźnieniem są infekcje przed operacją które dyskwalifikują dzieciaka-też o tym pisałam. Żałuję jedynie tego, że nie wiedziałam o tym wcześniej gdy czekałam na 2 etap byłabym spokojniejsza. Najwyraźniej przeoczenie lekarza prowadzącego
,Też mi się nie chce na ten temat rozpisywać i pisać ponownie swojego punktu widzenia ale chyba Cię nie dziwi, że zareagowałam na wypowiedź mamyMaxa. Prawda jest taka, że stoimy po 2 stronach i każda z nas będzie bronić swojego zdania i utwierdzać się w słuszności swoich decyzji ale w momencie gdyby nie daj Boże okazało się, że w Poli serduszku pojawiły się takie zmiany, że odmówiono by operacji w kraju na pewno szukałabym ratunku po za granicami Polski.Natomiast jeśli coś się dzieję nieprzewidywalnego u Julki logiczne jest, że szukasz pomocy w Prokocimiu.
Nie wiem co rozumiecie pod pojeciem oczekiwanie na operacje.Dla mnie dlugi termin to 3-4 tygodnie, jesli dziecko nie ma przeciwskazan do zabiegu.Zarowno w UK,jak i w USA dzieci nie czekaja na operacje.To kwestia dwoch, trzech dni,jesli oczywiscie sie nic nie dzieje i diagnoza postawiona jest od razu.Pamietam przyklad Ernesta,ktory nie doczekal operacji,tzn.doczekal,ale mial ja za pozno.O ile dobrze pamietam leazal w Lodzi chyba 1,5 miesiaca.Wiadomo,ze im dziecko dluzej czeka tym jego organizm jest slabszy, mniej odporny i bardziej narazony na odrzucenie nowego krwioobiegu.Tak samo jest w kwestii II etapu.Ze wzgledu na BT shunt powinno sie ja wykonywac wczesniej.Mysle,ze opinia polskich lekarzy zalezy od tego jakimi pieniedzmi dysponuja.Przeciez nie powiedza wprost-Prosze Pania 3 tygodnie to za dlugo,aby dziecko czekalo lub cos innego.Nikt nie bedzie robil w swoje gniazdo.Jak brzmi stare powiedzenie kazdy Ż… swoj towar chwali.
Jestem w tej komfortowej sytuacji,ze moglam wybierac osrodek-PL lub UK.Tutaj Max ma ubezpieczenie taty,a w PL moje.Moja ciaza nie byla prowadzona wspaniale, stad nie wiedzialam co wybrac.Krytyka o ktorej pisalam odniosla sie do leczenia HLHSow za granica z powodu rzekomego braku doswiadczenia.Uslyszalam od lekarza,ze Lodz jest jednym z najlepszych osrodkow.Byc moze…nie wiem tego.Wiem jedno,ze jesli bylabym teraz w ciazy z Makesm w PL zbieralabym na operacje poza granicami kraju,chociazby na moj komfort psychiczny,ze nie musze sie prosic o termin operacji,o widzenie z dzieckiem,itd.Leczenie za granica jest tak samo dore,jak w PL z ta roznica,ze w Pl brakuje pieniedzy na wszytsko i pacjent nie jest priorytetem.
Podziwiam Was rodzicow za wytrwalosc w PL.Ja juz chyba sie odzywczailam od tamtejszych klimatow.
Poza tym,jak bylam w PL to wyraznie odczulam niechec lekarzy do leczenia za granica.Spotkanie z lekarzem bylo na zasadzie-leczysz za za granica to sie teraz martw sama.
Ja na słowo Prokocim dostaję gęsiej skórki
Nie wiem co mnie tak nastraja, ale robię wszystko, żeby się tam nie pokazywać Ostatnio rzeczywiście musiałam, ale zanim to zrobiłąm wydzwoniłam wszsytkie prywatne przychodnie i gabinety kardiologów dziecięcych, skonsultowałam się z GCZD i zadzwoniłam na 6 oddział Prokocimia zapytać kto ma dyżur. Gdyby na dyżurze był lekarz, któremu nie ufam, pojechałabym do Katowic na ostry dyżur.
Jechałam z nastawieniem, ze jeśli okaże się, ze jest konieczna pomoc kardiologiczna, zabiorę Julke na własne żądanie, nie pozwole im jej zostawić w szpitalu i rano pojadę do Monachium
Wiem, może wariuję, ale taki był plan. Na szczęscie nie było takiej potrzeby, ale i tak skonsultowałam dwa dni później z profesorem epizod Julki. I zgadzam się z mamaMaxa, ze czasami dzieci sa operowane w ostatniej chwili i nie dają rady. Czekaja zbyt długo. Znam to z własnego doświadczeni.
Agnieszko a czy Ty widziałaś taki reportaż, chyba na tvn uwaga o prokocimiu? Leża tam dzieci czekające na 2 etap ( i nie tylko) a rodzice mówią, ze sie stamtąd nie ruszą, będą czekać. A dzieci wyglądają jak, nie porównujac, z obozu w Dachau.
Oj Olu,Olu,
A jednak pojechałaś do Prokocimia i gdyby Juli się nie poprawiło zostałabyś tam i czekałabyś na pomoc, którą z pewnością byś uzyskała.
MamaMaxa opisuje przypadek z Łodzi i swojego czasu czytałam o tym chłopcu. Z tego co pamiętam oprócz wady serca miał problemy neurologiczne i niedotlenienie mózgu jeszcze z czasu płodowego. Jak dla mnie w historii Ernesta najgorsze było to, że akurat w tym czasie profesor wyjechał na aż 3tyg. urlop. a ilu lekarzy u was operuje dzieci z HLHS? I jak jest problem urlopów u Was rozwiązywany?
Olu, ja ten reportaż b. dobrze znam, a nawet go ściągnęłam żeby na swój prywatny sposób spróbować pomóc kardiochirurgii dziecięcej, organizując zbiórkę wśród znajomych nie wiem z jakim skutkiem ale sie starałam. Głównym powodem powstania tego reportażu było zbieranie pieniędzy na kolejne stanowiska na IT-Olu czy coś złego jest wzbieraniu pieniędzy i szukaniu sponsorów?
Szanuję Twoją decyzję co do wyboru placówki więc proszę o uszanowanie mojej decyzji a także tych rodziców których dzieci właśnie w Prokocimiu zostały operowane oraz o nie odbieranie nadziei rodzicom którzy czekają na operację. Już na swój specyficzny sposób podtrzymałaś mnie na duchu kiedy Pola była tuż przed operacją. Mam nadzieję że nikt nie będzie Cię w podobny sposób pocieszał na kilka dni przed operacją.
Jedna mama mieszkająca w Niemczech z „konkurencyjnego” forum napisała, że tam również czekają dzieci w kolejce na operację a pierwszeństwo mają dzieci które mają opłacone operacje a ci rodzice których nie stać czekają w kolejce. Myślę, że osoby udzielające się również na drugim forum wiedzą o kogo chodzi.
cc do warunków w Prokocimiu już pisałam i wyrażałam swoje zdanie-jest dużo do zrobienia. Tym nie mniej nie żałuję decyzji – a lekarzy uważam za jednych z najlepszych.
Co do traktowania w Polsce rodziców dzieci leczonych za granica nie wypowiadam się bo nic na ten temat nie wiem.
Olu mam nadzieję, że nie trafią na Twoją wypowiedź rodzice dzieci które występowały w tym programie Uważam że zachowałaś się co najmniej niestosownie. Zresztą z jedną z mam biorących udział w tym reportażu byłam na jednej sali i dobrze znam jej i jej dziecka historię- nie będę tego opisywać-jak tu zajrzy to może sama cos napisze-choć po Twojej wypowiedzi wątpię.
ciagle mnie wywala, ale to chyba dobrze
Karolino, czyżby chęc poznania mnie, to była chęć poznania wroga?
I pamiętaj proszę, że każdy kij ma dwa końce (u nas też leczy się dzieci z zagranicy, które płaca za operacje… czyżby nasze przez to musiały czakać? )
Karolino, jeśli chcesz pisać, ze w Polsce leczą tak samo jak za granicą, to musisz poleczyć się za granicą
Bo taką wypowiedzią na pewno uraziłaś wielu rodziców, ale może sami to napiszą jak zaglądną na to forum, chociaż wątpię – ŻARTOWAŁAM
Maks sie urodzil akurat w sezonie urlopowym.Zreszta,jak wiecie urodzil sie silami natury w cudownej atmosferze.Lezal tylko 1,5 dnia na kardiologii i potem byl transportowany do Birmingham.Z tego,co wiem sa 4 osrodki w UK specjalizujace sie w HLHSach.W Birmingham jest dwoch lekarzy robiacych owe operacje.Jesli jednego nie ma operuje drugi.Poza tym operacje sa wykonywane 7 dni w tygodniu.Nie istnieje takie cos ,jak weekend.Jesli tam nie byloby lekarza Max mial byc wywieziony do innej placowki.Poza tym sa inni lekarze do konsultacji na IT, na kardilogii i innych zabiegow.
Przyklad Ernesta nie jest jedyny,gdzie czekal.Z tego co pamietam bardzo malo dzieci jest operowanych szybciej niz tydzien po porodzie, ktory wiaze sie z CC
.Ja tez mam tutaj w UK szpital,gdzie na pewno juz nie pojade.Jak sie czlowiek raz sparzyl trudno go przekonac.
Rozumiem Ole,jak pisze,ze od razu lecialaby do Monachium.Bedac w PL tez tak chcialam zrobic, jak Maxowi lekarz wypisal na pogotowiu skierowanie do szpitala, tylko z powodu kaszlu.Na pewno zaraz rezerowalalbym samolot do UK,gdybym wyczula ze to cos powazniejszego.PO prostu tutaj czuje sie bezpiecznie.
Mysle,ze ktos kto nie leczyl dziecka za granica nie wie,jak mozna byc traktowanym,jak mozna nagle poczuc sie KIMS.Jak lekarz nie jest Bogiem tylko partnerem.
Do dzis nie moge uwierzyc,ze takie leczenie,takie podejscie jest mozliwe.
Tutaj tez sie czeka,jesli inne dziecko jest bardziej potrzebujace.Jednak my nigdy nie czekalismy dlzej niz jeden dzien.Poza tym wiadomo,ze jesli II etap zaplanowano na wiek 4 -5 miesiecy to tydzien czekania nas nie zbawi.Zreszta to czekanie odbywa sie w domu,a nie w szpitalu.
Widzę, że wątek dot. leków zmienił się na wątek „gdzie leczyć nasze dzieci”
Ja ze swojego doświadczenia mogę coś powiedzieć o leczeniu w Austrii, a dokładnie w klinice w Linz. W 26 tygodniu ciąży byłam tam na balonowej plastyce zastawki aortalnej mojego synka (istniała szansa, że unikniemy HLHS – wada była wówczas w fazie jej rozwoju). Może opiszę sam szpital, lekarzy i pielęgniarki… Szpital mega wypasiony, nowoczesny, ogromny. Nie można się tam zgubić, bo wszystkie ważne miejsca są bardzo dobrze oznaczone. Pielęgniarki przemiłe, nie mówiły po angielsku (a mój niemiecki troszkę słaby) – ale myślę, że całkiem nieźle się dogadywałyśmy:-) Lekarze – super. w dzień przed operacją było u mnie kilku lekarzy – lekarz kardiochirurg, który przeprowadzał operację, anestezjolog dla dorosłych, anestezjolog od dzieci i jeszcze inni, których już nie pamiętam. Każdy spędził u mnie co najmniej pół godziny i bardzo dokładnie opowiadał mi o zabiegu, o ryzyku z nim związanym, o statystykach (w Polsce mało kto chciał odpowiadać na pytania dot. statystyk związanych z HLHS)… w każdym razie odpowiadali na każde pytanie. Oczywiście porozumiewaliśmy się po angielsku – bez żadnych problemów.
Umieszczono mnie samą w pokoju, pielęgniarki wiedziały, że nie mówię zbyt dobrze po niemiecku i chciały zapewnić mi komfort. Mało tego, zapytano czy mój mąż chciałby zostać ze mną w pokoju przez cały czas mojego pobytu w klinice… to było dla nas szokiem… oczywiście Łukasz został ze mną, dostał łóżko i 3 posiłki dziennie – to wszystko za 5,25 euro za dzień…
czy znacie takie szpitale w Polsce?
uprzedzając pytania o koszty – NFZ zgodził się sfinansować tą operację, ponieważ nie wykonuje się tego w Polsce.
Teraz leczymy Wojtusia w CZD w Wawie. Nie mogę narzekać. I chyba nie chcę narzekać. Oczywiście znalazłoby się wiele rzeczy i osób, którym należałaby się ostra krytyka, ale chcę być pozytywnie nastawiona, chociażby dlatego, że czeka nas niedługo II etap (ostatecznie Wojtuś urodził się z HLHS’em). Wiem już jak wygląda życie w szpitalu i prawda jest taka, że jak minął pierwszy szok (a mój trwał dwa tygodnie) to nawet się przyzwyczaiłam. Teraz już wiem czego się spodziewać. Mam tylko nadzieję, że nie będziemy musieli długo czekać… a na termin to już niestety chyba my rodzice nie mamy wpływu:-(
Sama czasami zadaję sobie pytanie, cy dobrze wybraliśmy miejsce… i nie potrafię sobie odpowiedzieć na to pytanie. Ale wierzę, że lekarze w Polsce są bardzo dobrzy i leczą nasze dzieci jak najlepiej… a same warunki dla rodziców w szpitalach – to już inna bajka (ale ten czynnik jest w sumie najmniej istotny, najważniejsze zdrowie naszych dzieci).
Myślę, że tylko osoba, która leczyłaby swoje dziecko we wszystkich placówkach w Polsce i kilku na świecie, mogłaby dopiero mieć obiektywną opinię o szpitalach i lekarzach… a tak chyba nie ma co się spierać gdzie jest lepiej… bo tak naprawdę ile pacjentów tyle opinii…
Olu,
czy w którymś z postów negowałam wyjazd za granicę? Już nie po raz pierwszy taka dyskusja ma między nami miejsce i za każdym razem piszę, że szanuję decyzję wszystkich rodziców nie zależnie od wybranego ośrodka i tego samego wymagam od innych.
Nie wydaje mi się żebym uraziła uczucia rodziców dzieci wyjeżdżających z Polski, bynajmniej nie porównywałam ich do rodziców dzieci umierających w obozach zagłady – nie do końca rozumiem Twoja analogię – a kim są w twoim mniemaniu oprawcy?
Olu, a czy ja gdzieś napisałam że nasze dzieci nie czekają? Oczywiście, że czekają ale nie z powodu dzieci z zagranicy, których w porównaniu do dzieci wyjeżdżających do Monachium jest garstka.
Olu, tak jak kij ma dwa końce tak nic nie jest czarne ani białe-a życie to nie bajka w której występują sami superbohaterowie
Olu, czy odmienne zdanie świadczy o tym że się jest wrogiem? Czasem przyjaciele dyskutują, bo nie zgadzają się z sobą na jakiś temat – czasem nawet jest to konstruktywne jeśli obydwie strony POTRAFIĄ duskutować.
mamoMaxa w naszym przypadku było tak, że zostałyśmy przyjęte w poniedziałek do szpitala, we wtorek rano echo w uśpieniu, następnie Pola miała badania przed operacją, w środę powtórkę niektórych badań w celu zweryfikowania wyników, a w czwartek Pola miała mieć operację, w rezultacie miała w piątek bo inne dziecko było bardziej potrzebujące. Wydaje mi się, ze nie jest to aż taka tragedia jak na Polskie standardy. Podobnie do nas miała 3 innych dzieci które akurat znam-może przypadek – nie wiem? – ale tak było
Ja na relacje i kontakt z kardiochirurgami nie narzekam wręcz uważam, że były bardzo dobre – wszyscy są bardzo sympatyczni, różnią się tylko płcią, wzrostem i rodzajem poczucia humoru – tak, uwierzcie zespół kardiochirurgów w Prokocimiu potrafi pożartować tak, że człowiek nie czuje przez parę godzin niedogodności bycia w polskim szpitalu. Nigdy nie czułam się gorsza w rozmowie z tymi ludźmi, ani nie doinformowana, przypuszczam że w szpitalu panują podobne prawa jak w życiu i nie bez znaczenia jest nasza postawa, czyli uśmiech za uśmiech – a kwaśna mina?… zgadnijcie co powoduje?
Pewnie za granicą są lepsze warunki, milsi lekarze i weselsze pielęgniarki- może nasz personel medyczny nie ma tak wielu szkoleń dotyczących sympatycznego podejścia do rodziców pacjenta – tak aby czuli się dobrze, poczuli się KIMŚ (VIP?), może u nas nikt ich w tym kierunku nie szkoli- może za mało? Jednak pomimo warunków w jakich pracują popatrzcie na statystyki – np. Prokocim pomimo niedofinansowania nie ma się czego wstydzić na tle ośrodków europejskich. Poza tym ustalmy jedną rzecz raz na zawsze – jeśli chce się poczuć wyjątkowo – jadę do hotelu ze SPA i czuje się świetnie – jeśli zależy mi na ratowaniu dziecka robię wszystko żeby trafiło do najlepszych, najbardziej doświadczonych i wyspecjalizowanych rąk lekarzy radzących sobie z rzadką wadą serca, choćbyśmy mieli spędzić miesiąc śpiąc na leżaku.
Wydaje mi się, że każdy z nas tak zrobił i przede wszystkim dobro dziecka było naszym priorytetem – dzięki podjętym decyzjom możemy spać spokojnie i chyba o to chodzi?!
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
