Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
nie używam innych niż Ty. Piszesz o jakichś apeach, jakichś dzieci i nikt Cię za to na dywanik nie ciągnie. I moze racja, nie umarły znane mi dzieci… bo pojechały do Monachium – prosto z Prokocimia z zaawansowaną świńską grypą.
I jak już odbijasz, to pamietaj , że do mnie, bo zez Ci się pogłębia. To nie ja jestem darczyńcą (Twoim zdaniem idiotą z kupą kasy), ten kto decyduje sie na datek sam podejmuje decyzje, bardziej lub mniej przemyślaną.
I jakoś nie przekonuje mnie argument kogoś, kto ani dziecka nie nosił, ani nie rodził, ani nie trzymał umierajacego na rękach.
Ale dzieci nie umierają w Polsce na stole operacyjnym, tylko po opreacji z powodu komplikacji, zarazków i niewałściwej opieki
5 maja 2009 urodziła się nasza mała dziewczynka, Julia. Już w ciąży zdiagnozowano u niej bardzo poważną wadę serca, HLHS. Dlatego też zaraz po urodzeniu naszą córeczkę przewieziono do specjalistycznego szpitala dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. Tam przeszła pierwszą z trzech koniecznych operacji. Była bardzo dzielna i po trzech tygodniach mogliśmy zabrać naszą kruszynkę do domu. Jak się okazało nie na długo, jeszcze kilkakrotnie musieliśmy wracać do szpitala. Julka czuła się coraz gorzej, a lekarze jej stan oceniali na ciężki. Wtedy postanowiliśmy skonsultować się z Panem Profesorem Malcem. I ta wizyta okazała się przełomowa. Pan Profesor zakwalifikował Julkę do natychmiastowej operacji – drugiego etapu leczenia – w klinice w Monachium. Tak szybko jak to tylko było możliwe zebraliśmy konieczne środki i pojechaliśmy po ratunek. Mimo bardzo ciężkiego stanu przed operacją, Julka przeszła bardzo pomyślnie operację i niewiarygodnie szybko wracała do zdrowia. Już po 2 tygodniach mogliśmy wracać do domu, do Polski. Teraz Julka ma się coraz lepiej. Szybko zapomniała o szpitalu i nareszcie mamy w domu uśmiechniętą, promienną, pełną energii dziewczynkę. Niestety to nie jest koniec walki. Julka będzie musiała przejść jeszcze jedną operację, ostatni etap leczenia. Nie możemy sobie nawet wyobrazić, że mógłby operować ją ktoś inny niż Profesor Malec. Dlatego też prosimy o Państwa pomoc w zbiórce funduszy – 19 900 EUR, które pozwolą nam na wyjazd i operację Julki w Klinice Uniwersyteckiej w Monachium.
Jurku, Karolino, bo macie zdaje się to samo zdanie. Jesteście w swoich wypowiedziach tacy praworządni. To może czasami jest desperacja, ale wiecie, że bez tego te dzieci nie wyjadą ? A jeśli umrą, weźmiecie za to część odpowiedzialności? Ja nie, więc nie oceniam. Dlaczego tak łatwo jest Wam oceniać, nie znając całej historii, a tak trudno o empatię?
Karolina pisze, ze nie potrafiłaby tak oszukiwać. A czy potrafisz decydować o tym, co jest lepsze, dla małego, śmiertelnie chorego dziecka?
Z góry zakładasz, że to nie jest prawda. Ale nie byłeś w ich sytuacji i nie wiesz, jak to jest. Poza tym, kto z Was pracuje w sprzedaży? Czy to praca dla Was? A jednak są tacy ludzie, i co jak myslicie wciskają kit, w który wierzą, czy kłamią dla kasy?
A mój apel znajduje się na stronie fundacji, której swoją dorgą Jurku nie lubisz. A wiesz, ze ja i owszem, mam do nich szacunek właśnie za tą bezkompromisowość. Oni zaczynali w trudnym czasie, chwała im za to, że nie zaprzestali działań na rzecz dzieci z HLHS pomimo zakończenia leczenia operacyjnego ich dzieci.
Robią wiele, właśnie dla tych 'odmieńców’, którym nikt nie chce pomóc tutaj – niestety nie mam na to dowodów, nikt nie ma dowodów na to, ze odmówiono im leczenia w Polsce, bo to nigdy nie jest oficjane.
Ja zapisałam się do fundacji dla mojej rodziny i znajomych, którzy chcieli przekazać swój jeden procent, i tylko tak mieli szansę. I nie ma w moim apelu słowa, że nie można operować Julki w Polsce, tylko tyle, ze nie wyobrażam sobie, by operował ją ktoś inny niż profesor Malec.
Rozumiem jednak rodiców, którzy walczą o dziecko. Nawet jeśli zdarza im się naginać fakty.
Znam gorsze rzeczy niż kłamstwo w słusznej sprawie.
Jasne, że to ich sprawa i tych, którzy zdecyduja sie im je ofairować. Ale czy to coś gorszego niż apel , dajcie grosza będziemy wiercić (wiadomo jaki ojciec
)
ja się zgadzam, wszystko na wysoki połysk ale podobno Niemcy tak mają. I nie ma najmniejszego problemu, zeby przyjechać całą rodziną.
Jurku, zostaniesz wyrzucony
co to ma znaczyć: 'nieuczciwe’. Nie przypiszę Ci zadnego przymiotnika. Gloryfikowanie Prokocimia to jedno, klapki na oczach nie co innego, ale obrażanie rodziców chorych dzieci, to … nie mam określenia.
Kilka informacji zaczerpniętych (słowo w słowo) z ulotki informacyjnej dla rodziców przygotowanej przez fundację CorInfantis.
ASPIRYNA (np Acesan)
Wskazania:
-leczenie i profilaktyka przeciwpłytkowa – zapobieganie agregacji płytek krwi w celu zmniejszenia ryzyka zakrzepu i zatoru naczyniowego
-zmniejszenie krzepliwości krwi
-leczenie choroby Kawasaki
cdn (jak Julka znowu pójdzie spać
)
Zgadzam się z mamaMaxa, to że tu się wypowiadamy, to znak, że jest potrzeba takiego tematu. Pomysł z przeniesieniem jest bardzo trafiony, popieram w 100%
– przynajmniej, nie dostanie mi się dla zasady A tak szczerze, to ja mam to wszystko głęboko w poważaniu. Interesuje mnie moje dziecko. Nie wiem, po co się szarpię i psuję krew dyskutując na temat leczenia. To jak walenie głową w mur.
Tylko że niestety jestem miękka, nie mogę patrzeć na zagubionych, zrozpaczonych rodziców, któzy nie wiedzą, co mają robić, bo niestety w ich wypadku nie wszystko idzie zgodnie z planem. I oni sa w czarnej dup.. i nie widzą zadnych szans. To dla nich daję się tutaj obrażać. A tak naprawdę, to powinnam zostawic to wsystko dla siebie i cieszyć się dzieckiem. Tak jak Wy. Tylko mnie zwykła ludzka przyzwoitość nie pozwala – bo i ja byłam w takiej sytuacji i wtedy uwierzcie mi, najchętniej człowiek wyskoczyłby razem z tym dzieckiem z okna, by zakończyć ten koszmar raz na zawsze.
