Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Qamyk, nam lekarze powiedzieli, że Oluś będzie roślinką, nigdy nie będzie chodził, mówił, będzie przykuty do łóżka, ognisko udarowe jest bardzo duże. Olek już po tygodniu lekko zaczął ruszać nóżką. 13 lutego mineły 2 lata o tego wydarzenia, cały czas Oluś jest rehabilitowany, turnusy do tego. Nie mówi, nie chodzi, ALE rusza nóżką (prawą-porażoną
), prawie normalnie, teraz ją wykrzywia bardzo mocno, ale czekamy na orteze, która powinna pomóc, czekamy też na chodzik-pionizator, który da mu szansę na chodzenie. Nauczył się siadać, pięknie siedzi sam, nauczył się przemieszczać po mieszkaniu na pupci, odpychając się zdrową rączką. Rączka prawa-porażona, jest neisprawna, na tyle żeby chwytał, ostatmio ma łądnie rozluźnione paluszki, porusza nią góra dół. Nie mói, ale wydaje duuuzo dzwięków po swojemu, jaiś kontakt z nim jest, broi za dwóch, przez półtora roku picie dostawał ze strzykawki, bo zanikł odruch ssania, ale teraz pije z kubka niekapka, tzn. na zasadzie wlewania mu do buźki. Nię będę się tu rozpisywać za wiele, zeby to nei był wątek tylko o Olku, zapraszam na Olusia stronkę http://www.olekpesta.eu, tam jest szczegółowy pamiętnik, zdjęcia, lub na facebooka, Olek Pesta-walka ożycie i tam jest jeszcze więcej aktulności. Gdyby ktoś potrzebował jakiejś pomocy (szczególnie do mam dzieci młodszych od Olka po udarzach) służe pomocą, ja też często pytam bardziej doświadczone mamusie.
Co do szansy dla naszych dzieci, należy im się. Warto naprawdę warto to przejść, choć powiem szczerze, że jeśli druga ciążka okazała by sie podobna, tzn. drugie dziecko byłoby chore, nie jestem pewna co bym zrobiła, bo wiem jak nacierpiał się Oluś. Ale kochane, nei wszystkie dzieciaczki mają powikłania, nawet jesli miały na początku pod górkę. Niektóre a raczej większość radzą sobie świetnie, chodzą do szkoły, jeźdza na rowerze itp.
Pytanie dlaczego włąśnie ja, nadal się pojawia ale już coraz żadziej, teraz nie jest już ważne (jak u nas po 3 latach) dlaczego, bo to nic nie da, nie odwrócimy czasu i losu. Najważniejsze jest teraz żeby dbać o nasze dzieci, zapewnić im jak najwspanialsze dzieciństwo, i szczęście, mimo częstych pobytów w szpitalu, dać im niezmierzone pokłady miłości bo na to zasługują.
Ja obecnie mam do podjęcia koszmarnie trudą decyzję odnośnie 3 etapu i teraz to mnie gnębi, proszę Boga o podpowiedź, al enarazie cisza.
pozdrawiam Was wszystkich dzielne mamusie. Nasze dzieci odwdzięczą się miłością, uśmiechem, walką za to co dla nich robimy.
hej, ja mam Olka 3 letniego,jest po dwóch etapach,I operacja udała się techniecznie, ale klatke piersiową zamknęli dopieor w 5 dobie potem, doszło zapalenie płuc ale jakoś się pozbierała, w domu byliśmy po 3 tyg. II etap przedzeł jak burza, po 9 dniach od operacji w domku, tylko po dwóch m-cach po operacji doznał udaru mózgu, nadal nie chodzi, intensywna rehab., nie mówi, ale pełza po podłodze, gada po swojemu, uśmicha się i jak jak na ograniczone fizycznie (niedowaład prawostronny) dziecko, jest tak niegrzeczny, broii, psoci, że głowa mała.
przed nami III etap, boję się strasznie
ale warto, warto dać szansę, warto poświęcić się dla dziecka, warto walczyć.
Jestem po konsultacji z lekarzem. Pani doktor mówiła, że jeśli nie ma objawów zatrzymywania wody (np. obrzęki, osłuchowo w płuckach, większ ilość kupek) to tak musi być, może poprostu to wypoci. ale nie ma powodów do obaw. Dzięki wszystkim za rady.
Karolino, mój synek ma 6,5 m-ca(mała pomyłka
)ważę pieluszki i robie cały bilans, całą dobę. Olek też dużo się poci, ale przecież to niemożliwe, żeby wypocił więcej niż wysiusia.
Dziewczyny a dawałyście jakieś leki mocząpędne, albo herbatki moczopędne i czy w ogóle takie są?A do szpitala i tak zadzwonię, ale postanowiłam napisać też tu na forum, bo rada doświadczonej mamy też jest bardzo cenna. Dzięki dziewczyny
Witam!
Pisze tu ponieważ mam problem z synkiem(6,5 roku, po I etapie. Oluś bardzo mało siusia. Wiadomo, że nerki to jeden z narządów, które są narażone przy wadzie naszych dzieciaczków. Siusia teraz nawet mniej niż 1/4 tego co zje. Bierze raz dziennie rano Spironol 12,5. Objawów do gromadzenia się wody w organiźmie nie zauważałym. Czy ktoś miał lub ma podobny problrm i czy ktoś wie ile powinno siusiać dziecko z HLHSem.Proszę o odpowiedź.pozdrawiam
Ewo. Oleuś ma 6 m-cy. jest po pierwszym etapie (łódź)meiliśmy 2 cewniki. jeden przed I etapem a drugi nie dawno, ponieważ spadała saturacja do 50%-60%, wstawiono między przedsionki stent rozszerzający. teraz jest ok, czekamy na drugi etap, prawdopodobnie dopiero po nowym roku. podam swojego meila to możemy pogadac, napisałabyś mi swoją historię. moją można też przeczytać na stronie fundacji serce dziecka, zdiórki celowe:[email protected]
Witam wszystkich tez jestem tu nowa. Bardzo się cieszę, że Pati dobrze się czuje. Długo szukałam odpowiedzi na pytanie czy są dorosłe dzieci z HLHSem i jak się czują. Dziękuje BeatoZO, że napisałaś o swojej córci. Zdrówka dla niej
