- This topic has 12 odpowiedzi, 10 głosów, and was last updated 13 years, 1 month temu by
.
-
Wpisy
-
Witam.Wczoraj odkrylam to forum i jeszcze nie mam rozeznania.Duzo pisze sie tu o maluszkach a co z nastolatkami? Tak naprawde nik nie wie co bedzie dalej z naszymi dzieci,jakie maja szanse na dorosle zycie wiec moze dajmy sobie sami jakas nadzieje.MOJA CORKA PATRYCJA MA 14 LAT. Trzeciego etapu nie bylo i chyba nie bedzie ,zbyt duzo komplikacji,zbyt duze ryzyko…. Na dzien dzisiejszy Pati czuje sie calkiem niezle,owszem jest slabsza od swoich rowiesnikow,szybko sie meczy,ale potrafi plywac i jezdzic na rowerze. W szkole tez nie ma wiekszych problemow ,choc ma dosc duzo opuszczonych dni-zagrozenie infekcja,szpitalne badania,czy poprostu zle zamopoczucie.A jak radza sobie inne nastolatki? Jest moze tez ktos dorosly?
Super,ze twoja corcia ma sie dobrze
Ja znam wiecej ludzi z USA.Maja ok.20-30 lat i w sumie to pionerzy operacji.Jest ich malo,bowiem wowczas III etapy byly w fazie jeszcze eksperymentow.Jednak sa i maja sie dobrze.Niektorzy z nich musieli w wieku doroslych przejsc ponowne operacje,jaky poprawiajace wczesniejsze zabiegi.
W takim razie zrobilo sie jeszcze bardziej optymistycznie
) . Najwazniejsze,to nie tracic nadziei, nawet gdy lekarze jej juz nie daja….wiem co mowie . Moja corka zignorowala wszelkie terminy odejscia w kraine cienia,uparla sie by zyc i calkiem niezle jej to wychodzi.Dlatego wlasnie nie gram w LOTKA ,by nie nadwyrezac naszego abonamentu na szczesliwy los
Pozdrowienia dla Patrycji
-cieszę się że dołączyłaś do nas i że Twoja córka dodaje nam nadziei. Bardzo się cieszę że pati ma się dobrze ).
Witam wszystkich tez jestem tu nowa. Bardzo się cieszę, że Pati dobrze się czuje. Długo szukałam odpowiedzi na pytanie czy są dorosłe dzieci z HLHSem i jak się czują. Dziękuje BeatoZO, że napisałaś o swojej córci. Zdrówka dla niej
Ewo. Oleuś ma 6 m-cy. jest po pierwszym etapie (łódź)meiliśmy 2 cewniki. jeden przed I etapem a drugi nie dawno, ponieważ spadała saturacja do 50%-60%, wstawiono między przedsionki stent rozszerzający. teraz jest ok, czekamy na drugi etap, prawdopodobnie dopiero po nowym roku. podam swojego meila to możemy pogadac, napisałabyś mi swoją historię. moją można też przeczytać na stronie fundacji serce dziecka, zdiórki celowe:[email protected]
BeatoZO napisz coś więcej odnośnie Waszego życia. czy pojawiły się jakieś komplikacje,jak Pati patrzy na chorobę, jak reagowali ludzie z jej otoczenia a także rówieśnicy,czy czuła się dyskryminowana? dlaczego nie miała 3 etapu?gdzie się leczycie?
Byłabym wdzięczna za dodatkowe informacje a może Patrycja chciałaby coś napisać i pogadać z wystraszonymi ciotkami?
Ja żyję dniem dzisiejszym, boję się wybiegać myślami dalej bo „łapię doła”, żyję wiarą w medycynę
Kochani. Mam nadzieję, że tym postem poprawię Wasze nastroje w tą mroźną niedzielę
Jesteśmy przed wyjazdem do Monachium na drugi etap (Glenna) i tak znów coś kazało mi pogmerać w necie i poszukać otuchy…
Znalazłam kilka ciekawych stron (fora, i stronki z USA). Najstarszy mężczyzna, którego znalazłam to bryan rothlein i jest weterynarzem. Przeszedł jak do tej pory 3 operacje wykonane do 7 roku życia, kilka mniejszych ingerencji i jedna operację kiedy miał niespełna 32 lata (problemy z arytmią). Od tego czasu minęło kilkanaście miesięcy i jest ok.
tu wklejam link do jego artykułu
http://www.youandmemagazine.com/articles/broken-heart-dont-break-me
Wyszukałam też forum na facebooku, gdzie pisze parę osób z HLHS m.in. 19 letnia dziewczyna, która w wieku 9 lat wygrała zawody jako gimnastyczka, a obecnie uprawia narciarstwo freestyle i 22 letni Robert.
http://gl-es.facebook.com/topic.php?uid=44698601147&topic=10065
Tych stronek i forum w Stanach jest bardzo dużo, prężnie u nich działają grupy wsparcia. Organizowane są pikniki, gdzie największą grupę stanowią właśnie młodzi ludzie i dzieci z HLHS.
Mam nadzieję,że nie tylko mnie zrobiło się troszkę optymistyczniej
Ja też szukam takich stron i wtedy jakoś lepiej się czuje lżej mi się zasypia ,a nieraz to nawet popłacze sie przy czytaniu i prosze Boga by dał siły mojemu maluszkowi i nam też
))dzięki
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
