Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
a nasz córeczka odchodzi… dzis saturacja spadła do 20. Po podaniu azotu tlenu i adrenaliny podniosła się do 76. Lekarze jednak nie dają szans, gdyż w końcu organizm znowu zrobi się odporny na te dawki leku… tak przykro patrzeć i czekać… dlaczego tak bardzo umiłowano sobie nasze małe istotki, że zabierają nam je tak szybko…?
Przynajmniej mam taka nadzieję, bo co mi zostało? Tylko nadzieja i wiara że wszystko będzie dobrze, i że Gabrysia będzie w końcu w domu, gdzie wszystko i wszyscy na nią czekają. Przecież musi dowiedzieć się co to jest miłość ojcowska, siostrzana a przede wszystkim matczyna. Nie może być tak, że tego nie zazna. Ja innej opcji już nie przyjmuje. Musi być dobrze!
Nam lekarze mówili, że po operacji są dwie opcje:
1 – dziecko poradzi sobie bez respiratora na sztucznym przewodzie Botala
2 – jeśli sobie nie poradzi bez respiratora, zostanie przewiezione bliżej domu do szpitala na intensywną terapię, lub zostanie tam na intensywnej terapii, pewnie aby zdecydować kiedy mają ja odpiąć od respiratora, aby mogła spokojnie odejść.
Musisz się dowiedzieć jak to jest to u was, ale warto dać dzieciom szansę. Medycyna idzie do przodu. 5 lat temu umierało 80% dzieci. Dziś to 80% ma szansę żyć dalej normalnie. Kto wie co będzie za kolejne 5 lat? Może wtedy dzieci z tą wadą będą leczyć tak, że nie będzie żadnych powikłań. My rodzice dzieci z HLHS musimy wierzyć, że wszystko będzie dobrze. Tyle nam zostało…
my jesteśmy po pierwszym etapie w CZD w Katowicach. Operacja odbyła się 1 marca 2013. Po operacji krwotok, stan krytyczny, ale malutka wyszła z tego. Już 12 dzień jest pod respiratorem, ponieważ zbiera się wydzielina koło płuc i desaturuje, kiedy chce to odkaszleć. Niestety nie wiadomo, z czego ta wydzielina. Czekamy na wyniki. Gdyby nie to, zaczęłyby się próby podawania pokarmu, wybidzania i odpięcia od respiratora, a tak to dalej czekamy. Jedyne to mnie cały czas pociesza, to świadomość, że jest znieczulona i nie odczuwa żadnego bólu (przynajmniej mam taką nadzieję. Justynka dobrze cię rozumiem, bo moje koleżanki też urodziły teraz dzieci i nie wiem dlaczego na naszą trafiła wada HLHS oraz dodatkowo całościowy zły spływ żył płucnych. Lekarze nastawiali nas na śmierć dziecka podczas operacji, ale udało się. Malutka jest silna i wierzę, że jakoś sobie z tym wszystkim poradzimy. Straszne to jest i nie ma słów, które mogą ukoić serce matki, patrzącej jak jej maleństwo zmaga się na początku swojej drogi z takim cierpieniem. Ale jak mówi lekarz MUSI BYĆ DOBRZE! Tylko jak wierzyć w te słowa, kiedy kolejne dzieci sobie nie rdzą i odchodzą? Tez się zastanawiałam dlaczego nas to spotkało, zwłaszcza że Gabrysia urodziła się w ostatki i ten post jest dla nas naprawdę wielką karę nie wiadomo za co…
Bardzo dziękuję za odpowiedź. My czekamy jeszcze na wyniki czy czasem nie została zakażona gronkowcem w szpitalu, gdzie się urodziła. Obecnie też ma podawany Prostin i dzięki temu saturacja podniosła się jej do 94. Najgorsze, to wyjście ze szpitala od dziecka i przyjechanie do domu, gdzie wszystko na niego czeka….a jego nie ma. Zaraz wejdę na stronę fundacji i się trochę doedukuję.
Witam! Jestem mamą Gabrysi która przyszła na świat 13 lutego 2013r i dostała 10 punktów APGAR. W drugiej dobie wykryto mniejszą saturację. Po badaniach i konsultacji kardiologicznej wykryto u niej HLHS. Wczoraj została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Dzisiaj dowiedziałam się, że dziecko musi skończyć tydzień życia aby zostać zakwalifikowanym do operacji. Mam pytanie, czy u was też tak było? Jak w ogóle znieśliście pierwszy etap operacji, który jest niebezpieczny dla maluszka? Bo ja normalnie nie umiem sobie z tym poradzić… Tym bardziej, że dziecko całą ciążę było zdrowe, po porodzie również i w trzeciej dobie życia wykryto taką wadę…
