Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Hej
Dominice tworzą się przetoki . ostatnio były 4 . Cewnik był robiony od góry i od doły niestety udało sie zamknąć tylko 2 przetoki bo do kolejnych nie udało się dotrzeć z żadnej strony.Podczas czerwcowej implantacji stentu udało się w końcu obniżyć ciśnienia płucne .Mamy podobną sytuację z naczyniami. Norwood był wymieniany na większy zestaw właśnie dlatego ze w trakcie operacji okazało sie ze naczynia są za małe, jednak Prof Moll naciągnął naczynia i jak D miała 22 miesiace cudem udał się Glenn .
Rokowania były tragiczne w sumie nie namawiano nas na podpisanie zgody na operacje a w raze jej podpisania mielismy nastawic sie na powikłania i długą walke pooperacyjną.
Na szczęscie kilka godzin po operacji D oddychała sama a kolejnego dnia przeszła na k-chir.
na fontana czekamy własnie z powodu za małych naczyń…
Wiem ze nie zawsze tak jest .W sumie to bardzo rzadko, przynajmniej w PL 3ci etap wykonywany jest do 3roku życia.
Chciałabym wiedzieć jak funkcjonują starsze dzieci , czy chodzą do szkoły , czy bardzo sie mecza itp.
źle sie dzieje. bardzo źle kolejki i spycholandia.Dominika miała w czerwcu implentacje stentu zakończoną powodzeniem.niestety szczęście nie trwało długo bo wracamy do Łodzi z powodu zwężeniu stentu
. za nami 8 cewników z angioplastykami, zamykaniem pzretok, implantacją stentu i 3 operacje na otwartym sercu a konca nie widac. Ma juz 4 i pół roku a do Fontana jeszcze daleka droga z tegop co widzę. żadnych konkretów żadnych planów i zbywanie.Tragedią jest choroba dziecka a jeszcze większą tragedią jest walka z kolekją do operacji,kolejką w której dzieci umieraja.Ewelina strasznie Ci współczuje.Bede trzymać kciuki zeby wszystko sie udało!
a ja wyjde na świnie.
Niewiem gdzie były operowane Wasze dzieci czy ylko za granica czy pierwsze operacje miały w pl a reszte za granicą.
Z perspektywy czasu i własnego doświadczenia teraz podjełabym inną decyzje niż walka z wiatrakami. urodziłabym moją ukochaną córeczke i po porodzie pozwoliła jej odejść.
Za nami wiele operacji, korekcji i końca nie widac w szpitalach spycholandia na oddziale kolejki …
mozecie mnei zbesztac jeśli chcecie. ja po kilku latach opadam z sił
Czesc juz pisałam na tym forum ale wielokrotnie nei mogłam sie zalogowac takze zmieniłam nick.
Jestem mamą Dominiki z HLHS ,unbalanced cav coa ,nieprawidłowe spływy zył płucnych i systemowych,bradykardia…
Dominika ma juz 4 lata i wiele operacji za i przed sobą.
EWELINO na pocieszenie : w czerwcu ubiegłego roku URODZIŁAM ZDROWĄ CÓRECZKE
pomimo tak złzonej wady u Dominiki zadna z wielu wad sie nie powtórzyła .
Natasza jest zdrowa jej serduszko było badane przez usg dopplerowskie juz od 6go tygodnia ciąży potem w 8 mym i 12 nastepnie w 16 i 18 TC potem juz nie tak czesto.
Pozdrawiam i zycze spokojnej ciazy i zdrowego dzidziusia
Miesiac po porodzie nataszy powiedziałam: teraz wiem jak to jest miec zdrowe dziecko.
(z Dominiką z łodzi wróciłysmy do domu dopiero gdy miała 3 miesiace)
