Co robić!!

Główna Fora Poznajmy się! Co robić!!

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 17 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1444
    Pati
    Participant

    Witajcie, jestem zupełnie nowa,tak naprawdę to wachałam sie czy sie logować czy też nie bo nadal nie zdecydowaliśmy z mężem co dalej. Jestem w 20 tygodniu ciąży, kilka dni temu dowiedziałam sie ,że dziecko pod moim serduszkiem,upragniony synek ma hlhs. Czytam o tym bardzo dużo, czytam wasze komentarze, opinie,słowa pocieszenia…a mi w głowie huczy jedno pytanie – czy przerwać ciąże,czy żyć w strachu o każdy dzień życia synka po porodzie. bo przecież wy wszyscy tak żyjecie i jestem pełna podziwu jak sobe z tym radzicie, no radzicie bo musicie ale co tak naprwdę wam kochani moi siedzi w głowach. My z mężem przepłakujemy noce. Narazie czekamy na wyniki badań prenatalnych czy niema innych wad, strasznie cierpimy i dobrze znane jest wam to uczucie , wiem, nie mam pojęcia co robić. mam jeszcze 4 letnią córeczkę, zdrową, boje sie też o nią, czy to sie na niej nie odbije,strasznie huczy mi w głowie od tych niepewności…

    #3039
    mamcia
    Participant

    Kochana Pati jestem mama dwuletniego chlopczyka z hlhs i nigdy nawet przez chwile nie zalowalam ze go urodzilam ,medycyna dala nam tak ogromna szanse na ratowanie naszych dzieci ze nie odwazylabym sie z niej nie skorzystac .Dzieci z hlhs moga normalnie zyc !znam tez duzo mlodych osob ktore zyja z ta wada poznalam ich przez facebook i takie wlasnie historie daja nam rodzicom duzo nadzieji .powodzenia i prosze dolacz do Nas

    #3040
    mamcia
    Participant

    jesli mialabys jakies pytania to chetnie pomoge i podziele sie nasza historia , jak chcesz to jest moj adres [email protected] albo pisz tutaj

    #3041
    Karolina
    Participant

    Witaj,

    Moje zdanie jest takie, że dzieci z HLHS zasługują na to żeby żyć!!!

    Piszesz, że to Twój upragniony synek, że jest pod Twoim sercem, a boisz sie dać mu szansę na życie. On teraz rośnie rozwija się dla Ciebie a Ty płaczesz, denerwujesz się.

    Skłamałabym gdybym napisała, że się nie martwię o moją córkę bo jak najbardziej myślę np. o najbliższej operacji i o tym co będzie dalej, jak się potoczy jej życie, nie myślę tylko i wyłącznie o jej zdrowiu ale i o tym kim będzie, na co ją zapisać, czy uda mi się wychwycić „rzeczy” które sprawiają jej przyjemność i wten sposób pomóc rozwijać jej umiejetności, pragne tego żeby miała jakąś pasje.

    Jak widzisz w mojej głowie jest mnostwo różnych myśli owszem zdarza się, że mam gorszy dzień i wtedy myślę o tym co by było gdyby…. ale nie chce o tym myśleć bo przecież kazdemu z nas coś się może stać w każdej chwili.

    Żyje normalnie: śmieję się, denerwuje, wściekam, martwię,nudzę,marzę,bawie się, sprzątam,wypoczywam, uczę się-czyli robię to samo co robiłam kiedyś choć teraz bardziej wierze w siebie i nie roztkliwiam się nad niczym co nie jest tego warte.

    Pozdrawiam i życzę decyzji których nie będziecie żałować.

    Pamiętajcie nie porównujcie-każdy przypadek jest indywidualny, a co do starszej córki musicie z nią porozmawiać, przygotować ją-dzieci są niesamowicie inteligentne- ona zrozumie.

    #3042
    MamaMisia
    Participant

    Witaj Pati!

    Ja w maju urodziłam Synka z hlhs,o chorobie dowiedziałam się w 30 tyg ciąży, pani doktor powiedziała mi, że <miałam pecha>!!!!!! świat się zawalił,tak strasznie bolało, mój kochany, wyczekiwany Synek… a w domu też 4-letnia zdrowa Córeczka.Jesteśmy po pierwszej operacji, było bardzo źle z Synkiem ale pozbierał się, te Dzieciaczki naprawdę mają wielką siłę i wolę życia.Boimy się co będzie w przyszłości, zwłaszcza dziś(przed kontrolą u kardiologa)ale, gdy słyszymy jego śmiech, widzimy jak rośnie i jaki jest kochany, to wiemy, że mamy Wielkie Szczęście:):):) a siostrzyczka „nie odda go nikomu”! To, co teraz przeżywacie jest bardzo trudne ale pamiętajcie nie jesteście sami, Wasz Synek kiedyś odwdzięczy się pięknym uśmiechem i miłością bez granic… Życzymy Wam lepszych myśli i decyzji przyjecia Waszego Skarbu, pozdrawiamy

    #3043
    milana9
    Participant

    Witaj, ja dowiedziałam się o chorobie synka w 4 miesiącu ciąży. Okazało się, że ma także inne wady, ponieważ ma aberrację chromosomową, właściwie nie dawano mu szans, ale ja miałam nadzieję, że będzie możliwość operacji. Ma teraz 13 miesięcy, dwie operacje za sobą, większość swojego życia spędził w szpitalu, wiele wycierpiał, ale jak teraz na niego patrzę, jak się uśmiecha i robi postępy w swoim tempie, to nie żałuję, że daliśmy mu szansę. I że tyle musiał przez nas przejść, tyle bólu, myślę, jednak, że było warto. Ja też zastanawiałam się nad przerwaniem ciąży, ale czułam już ruchy małego i nie dałam rady, chociaż lekarze mówili, że prawdopodobnie nie doczeka do końca ciąży, ale dał radę.

    Wiem,co teraz przechodzicie, i nie możemy wam podpowiedzieć, co robić, każda decyzja niesie za sobą trudne konsekwencje, ale my nie żałujemy, że zdecydowaliśmy, że damy szansę.

    Trzymajcie się!

    #3044
    eweliedek
    Participant

    Witaj Pati, my rodzice hlhsków rozumiemy jak mało kto, co teraz się dzieje w waszych głowach. Mam nadzieję, ze właśnie nasze dzieciaki pomogą się wam oswoić z myślą, aby dać szanse waszemu synkowi – choć jest to bardzo kosztowne – ale życie jest bolesną drogą dla każdego, z nas bez względu na zdrowie. Wiele razy już to pisałam i mówiłam ludziom, którzy dziwili się jak można tak normalnie patrzeć w przyszłość wiedząc, że ma się tak poważnie chore dziecko – NIKT Z NAS NIE RODZI SIĘ Z GWARANCJĄ JUTRA!!!

    Nie myśl, że chcę narzucić wam coś, tylko pragnę abyście zdali sobie sprawę, że dziecko które dziś rodzi się zdrowe zawsze może śmiertelnie zachorować i odwrotnie chore może żyć całkiem normalnie.

    Pozdrawiam i życzę z całego serca sił do wytrwania w tej bardzo trudnej drodze.

    #3045
    mamcia
    Participant

    Wszystkie mamy maja racje !Sa dzieci ktore zyja z hlhs i maja sie naprade dobrze i my zyjemy ta nadzieja ze nasze dzieci beda jedne z nich ale nie mamy na to gwarancji i tej gwarancji nie da nam nawet najlepszy lekarz na swiecie ,ale to nie obiera mi radosci zycia ciesze sie z kazdego usmiechu z kazdego postepu i dziekuje za kazdy dzien .

    #3046
    izus_sz
    Participant

    Dokładnie to samo przeżywaliśmy z mężem jakiś rok temu gdy dowiedzieliśmy się o wadzie serduszka… Pamiętam też te przeplakane noce.Jedna osoba powiedziała mi wtedy „zobaczysz za rok będzie już biegać, wszystko się ułoży, najważniejsze że jest szansa na operację i życie” i tak jest. Rok zleciał szybko, chociaż nie było łatwo i dużo jeszcze przed nami. Mimo że czekamy na drugą operację pelni strachu to każdy uśmiech wynagradza nam chwile spędzone w szpitalu!!!!! dziś córeczka ma 7 miesięcy i wydaje nam się że jest bardziej ruchliwa i pogodna niż „zdrowe: dzieci w jej wieku!!!!

    wytrwałosci! nikt nie jest w stanie zdecydowac za Was ale ja nigdy nie pozbawilabym szansy na zycie mojego dziecka! tymbardzoiej ze taka szansa jest! Te dzieci o wielebardziej zasluguja na zycie niz ktokolwiek inny!! a kazdy dzien z synkiem Wam to wynagrodzi!!

    #3047
    Jurek
    Keymaster

    @Pati

    To jest potwornie ciężka decyzja. Zazdroszczę tym, którzy od razu potrafili zdecydować: urodzę. Moja żona chciała bez względu na wszystko. Mam wrażenie, że to było takie matczyne wołanie o życie dziecka bez kalkulacji na chłodno. Ja się wahałem, bo zależało mi na jakości życia Antka.

    Dziś mój syn ma 2,5 roku, a ja patrząc na niego wstydzę się że miałem wątpliwości czy dać mu prawo do życia. Obiecałem sobie, że kiedyś mu się do tego przyznam. Boję się tej chwili…

    Nigdy nie potępiłbym rodziców, którzy w takiej sytuacji zdecydowaliby się na aborcję.

    Popytaj rodziców, którzy przerwali ciąże. Są takie fora. Niektórzy z nich także bardzo cierpią. Tyle wiem. Nie odważę się jednak doradzać w tej sprawie

    P

    #3048
    Anonim
    Nieaktywne

    Pati … to wasza decyzja i to trudna. Myślałam 2 dni co robic bo całe konsylium ginekologów namawiało mnie na humanitarną eksterminacje płodu miałam miec wywołany poród w 20tc chcieli mi zapewnic super warunki mała miała umierać mi na rękach. Trafiłam cudem do genetyka Dr K.Piotrowskiego który jako jedyny podał mi reke i dał nadzieje.

    Trudno mieć takie dziecko ale jeszcze trudniej było by mi zyc z myślą ze nie dałam jej szansy . Mamy wiele za sobą ale po woli ślimaczymy sie do przodu juz prawie 4 lata. Dominika ma siostrzyczke 3 miesięczną zdrowa. musze ją zostawiac z tesciowa kiedy jade z Donia do szpitala. ale warto…

    #3049
    agula888
    Participant

    Witaj nie potrafię ci doradzić bo to strasznie cięzka decyzja wiesz w moim przypadku było tak ze dowiedziałam się późno o chorobie synka bo 32 tygodniu także ja nie mogłam już podiąć takiej decyzji ale wiesz gdybym miała wybór i tak bym urodziła. Jestem młoda to moje pierwsze dziecko cięzko jest mi się odnaleśc w realiach szpitalnych wszystkiego musze uczyć się sama jak się opiekaować malcem a nie każda pielęgniarka chce pomagać czy doradzać są chwile grozy i niepewnościale kiedy spojrze na mojego malutkiego synka który pomimo tego że cięzko jest mu nawet oddychac gdyż niedawno był rozintubowany i wszystko mu cięzko przychodzi walczy to po prostu jestem tak szczęśliwa że ciężko to nawet opisać. Nie wyobrażam sobie chwili ze nie mogla bym na niego nie spojrzec

    #3050
    Ashley_
    Participant

    agula888 ja też jestem młodą mamą i to mój pierwszy wyczekany Skarbek :) dziękuję za to co napisałaś, podniosło mnie to trochę na duchu..

    #3051
    ewakrakow
    Participant

    Pati jestes tu jeszcze? Jak wszystko się potoczyło? Ja w lipcu urodzę synka z hlhs

    #3052
    mamaDoni
    Participant

    a ja wyjde na świnie.

    Niewiem gdzie były operowane Wasze dzieci czy ylko za granica czy pierwsze operacje miały w pl a reszte za granicą.

    Z perspektywy czasu i własnego doświadczenia teraz podjełabym inną decyzje niż walka z wiatrakami. urodziłabym moją ukochaną córeczke i po porodzie pozwoliła jej odejść.

    Za nami wiele operacji, korekcji i końca nie widac w szpitalach spycholandia na oddziale kolejki …

    mozecie mnei zbesztac jeśli chcecie. ja po kilku latach opadam z sił

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 17 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.