- This topic has 19 odpowiedzi, 9 głosów, and was last updated 11 years, 3 months temu by
.
-
Wpisy
-
Hej . 7 miesięcy temu urodziłam córeczke z hlhs … pewnie niektórzy mnie pamiętają … Dziś jestem w 2 miesiacu ciąży w 12 tyg bede miała pierwsze badania prenatalne … Tak bardzo boje sie o to czy wszystko bedzie ok… Jakie sa szanse na zdrowe dziecko???
Chyba zwarjuje, ten czas mnie wykończy … To czekanie…
Ja osobiście znam osoby które pierwsze dziecko urodziły z HLHS ,a drugie zupełnie zdrowe dzieciaczki!Napewno bedzie ok !!! Ja już dziś trzymam kciuki za ciebie i maleństwo!pozdrawiam
Hej, ja też czekam na pierwsze badanie USG (w Szkocji wykonuje się je około 12-14 tyg),a u nas jeszcze doszła 3 operacja Alexandra i wszystko się trochę opóźniło. My mam bardzo silną nadzieję, że będzie ok. Lekarze, kiedy ich pytałam powiedzieli, że przy drugim dziecku są większe szanse, ale nie ma żadnej gwarancji ani na zdrowe ani na chore, tak jak i u innych par. Nie martw się – nerwy szkodzą dzidziusiowi :o)
Czesc juz pisałam na tym forum ale wielokrotnie nei mogłam sie zalogowac takze zmieniłam nick.
Jestem mamą Dominiki z HLHS ,unbalanced cav coa ,nieprawidłowe spływy zył płucnych i systemowych,bradykardia…
Dominika ma juz 4 lata i wiele operacji za i przed sobą.
EWELINO na pocieszenie : w czerwcu ubiegłego roku URODZIŁAM ZDROWĄ CÓRECZKE
pomimo tak złzonej wady u Dominiki zadna z wielu wad sie nie powtórzyła .
Natasza jest zdrowa jej serduszko było badane przez usg dopplerowskie juz od 6go tygodnia ciąży potem w 8 mym i 12 nastepnie w 16 i 18 TC potem juz nie tak czesto.
Pozdrawiam i zycze spokojnej ciazy i zdrowego dzidziusia
Miesiac po porodzie nataszy powiedziałam: teraz wiem jak to jest miec zdrowe dziecko.
(z Dominiką z łodzi wróciłysmy do domu dopiero gdy miała 3 miesiace)
nasz Olutek z hlhs ma prawie 4 lata. zaraz po 2gim etapie dowiedziałam się ze jestem w ciąży. to był szok, nie planowaliśmy tego. tez się strasznie baliśmy czy dziecko będzie zdrowe. badania usg, prenatalne… okazało się że nasze 2gie dziecko jest ZUPEŁNIE ZDROWE, było tylko jedno ale… miała być dziewczynka a urodził się synek IGNAŚ
Witam wszystkich. My z Zoną o chorobie hlhs u naszego dzidziusia dowiedzieliśmy się jeszcze przed porodem nasza pani ginekolog powiedziała że coś jej się nie podoba w budowie serduszka naszej dziewczynki. Skierowała nas do CZMP w Łodzi. Tam jej obawy się potwierdziły i lekarz bez żadnych skrupułów powiedział nam że to hlhs najcięższa wada serca jaka może być i że 70% dzieci niestety umiera.Był szok płacz i jakoś starałem uspokoić żonę choć i mi było trudno. Jeszcze dla pewności pojechaliśmy do warszawy do pani Dangel ona niestety także potwierdziła wadę zaproponowała nam badania prenatalne ale nie wyraziliśmy zgody na miejscu porozmawialiśmy z panią psycholog co nam pomoglo. Poród odbył się w Łodzi CZMP lekarz na patologii ciąży (ordynator) bardzo nie przyjemny chciał żonę wypisać do domu ale jakoś zmienił zdanie. Poród odbył się przez cięcie cesarskie. Córka urodziła sie z wagą 3450i do tego wszystkiego doszła jaskra. Operacja miała odbyć się w pierwszych dobach życia ale mówiono nam że są dzieci w cięższym stanie więc nasza mogła poczekać. Póżniej gdy nagle stan zaczął się pogarszać okazało się że NFZ nie ma pieniędzy n jakiś aparat który jest jednorazowy a potrzebny przy takich operacjach do utrzymania krążenia poza ustrojowego.Zapomniałem jak to się nazywa. Wszystkie operacje zostały wstrzymane. Biegałem do dyrektora szpitala do administracji ale oni mówili że to nie z ich powodu brakuje sprzętu. Nagle po trzech dniach czekania ok godz 19 stan córki bardzo się pogorszył byla reanimacja jakoś czynnosci życiowe zostały przywrócone. Ale jak wyszła pielęgniarka i spytała czy dziecko było chrzczone to wiedziałem że sytuacja jest poważna. I za chwilę znowu sytuacja stała się bardzo poważna przewieżli ją na OIOM po jakiejś godzinie wyszła do nas lekarz i powiedziała że jest bardzo ciężko że dziecko nie reaguje na żadne leki i jej minuty są policzone. O godzinie 22 nasza córka przegrała walkę i z chorobą i NFZ-em stała się naszym małym aniołkiem. Żyła 2 tygodnie. Od Tej tragicznej chwili minęło 1 rok i osiem miesięcy. Bóg pozwolił nam zostać po raz kolejny rodzicami teraz mamy trzy miesięcznego synka urodził sie duży bo 4020 i wpełni zdrowy. Także mamy pociechę z naszego syneczka i opiekę z góry naszego małego Aniołka o którym nigdy nie za pomniemy.
Znam waszą historię ,pozdrawiam was. Światełko dla Zosi(*)
ja teżznam rodziny które mają drugie zdrowe dzieciaczki, hoć sama nietety mam duże wątpliwosci co do drugiej ciąży.
Hej , nas życie jednak nie rozpieszcza… Jestem w 23 tc i dowiedziałam się ze synuś też bedzie miał wade serduszka
Tym razem przyszła do nas wada w postaci zwezenia aorty . Mały po urodzeniu bedzie miał operacje:( Jak czytam co dzieje sie w polskich szpitalach to ciesze sie ze z druga ciaza ucieklam do niemiec , tu mam swietna opieke (chyba miałam przeczucie). Nie wiem dlaczego nas to wszystko spotyka, miałam wielka nadzieje ze moj maly bedzie zdrowy a tu kolejne malenstwo bedzie musiało sie ocierpiec, bardzo mnie to boli….Zastanawiam sie dlaczego znów wada ?
mintaj, to przerażające co piszesz, nie moge uwierzyć że do czegoś takiego doszło!! jasne słyszy się że dzieci umierają (niestety…) ale żeby w takich okolicznościach, z powodu braku pieniędzy!!!
choć słyszałam (i czytałam na naszym forum) że w Łodzi źle się dzieje… ja nie mogę złego słowa powiedzieć na Prokocim, choć jasne, nie jest idealnie, ale nigdy nie słyszałam o takiej sytuacji jak ta…
b.współczuje i pozdrawiam
źle sie dzieje. bardzo źle kolejki i spycholandia.Dominika miała w czerwcu implentacje stentu zakończoną powodzeniem.niestety szczęście nie trwało długo bo wracamy do Łodzi z powodu zwężeniu stentu
. za nami 8 cewników z angioplastykami, zamykaniem pzretok, implantacją stentu i 3 operacje na otwartym sercu a konca nie widac. Ma juz 4 i pół roku a do Fontana jeszcze daleka droga z tegop co widzę. żadnych konkretów żadnych planów i zbywanie.Tragedią jest choroba dziecka a jeszcze większą tragedią jest walka z kolekją do operacji,kolejką w której dzieci umieraja.Ewelina strasznie Ci współczuje.Bede trzymać kciuki zeby wszystko sie udało!
witam dlugo nic nie pisalam bo poprostu to wszystko mnie przeroslo … Moj synus urodzil sie tydzien temu i umarl mi w ramionach dwa dni po porodzie… Ale od poczatku … juz w ciazy wiedzielismy ze bedzie zle w 26 tc dowiedzielismy sie ze oprocz zwezonej aorty nasz malutki przeszedl jakas nieznana infekcje i ze bedzie niewidomy i bedzie mial uszkodzana glowke… ale nie poddalismy sie chcieli nam usunac malego zrobic terminacje ale nie zgodzilismy sie walczylismy do konca … pozniej maly w brzuszku mial zapalenie miesnia sercowego i uszkodzilo to prawa czesc serduszka… jak malutki sie urodzil to mial badanie bardzo dokladne i okazalo sie ze tez ma hlhs tylko w stopniu o tyle mniejszym ze cala lewa czesc serca byla duzo mniejsza ale nie calkowicie nierozwibieta … wtedy padl wyrok ze prawa czesc serca jest pezez to zapalenie za slaba i moj malutki musi umrzec … do tego jeszcze mial tak bardzo uszkodzona gowke ze gdyby przezyl bylvy roslinka… i tak trafilismy do hospicjum gdzie czekalismy na smierc naszego maluszka … na drugi dzien moj Dawidek umarl w moich ramionach…. nie rozumiem dlaczego bog nas tak pokaral … moj kochany synek … dlaczego on byl taki chory ??!! dlaczego znow hlhs jak to bardzo zadko sie zdarza ze drugie dziecko tez jest chore … nie rozumie juz nic … mam zal do calego swiata …. mam juz dosc tego zycia… teraz czekamy na sekcje zwlok i moze cos sie dowiemy co to bylo i skad ta infekcja … dodam jeszcze ze mialam badane wody plodowe i nic nie znalezli ani wady genetycznej ani zadnej infekcji … nie wiem co to bylo … ale wiem ze zabralo mi mojego syneczka … pomozcie mi poradzcie cos bo swiat mi sie zawwalil i nie mam juz sily ….
Ewelina tak bardzo mi przykro i bardzo Ci wspolczuje ,tak nie powinno byc ze rodzice musza patrzec na smierc swojego dziecka ,ale Bog mial swoje plany , przepraszam nic wiecej nie jestem wstanie napisac ,jestem z Toba ,
Wyrazy współczucia. Niestety, ja również nie znam słów, które w tak wielkiej tragedii byłyby w stanie ukoić Twój ból.
Ewelino bardzo mi przykro, to naprawde straszne ze los tak Cię dotknąl, to niewyobrażalne… tylko czas po mału zmniejszy twoj ból i pamietaj masz po co życ ,masz córeczkę, która bardzo Cię potrzebuje. Z całego serca Ci współczuję, trzymaj się.
mamo Gucia chcialabym zeby tak bylo, chcialabym zeby ktos mnie potrzebowal … niestety moja coreczka jest juz ponad rok aniolkiem :’-( jedyne co mam to niespelnina wene macierzynska … tak bardzo brakuje mi moich dzieci … to jest niesprawiedliwe… nie rozumiem dlaczego akurat moje dzieci bog zabral …. mogl lepiej mnie zavrac a im pozwolic zyc… to takie niesprawiedliwe…
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
