- This topic has 32 odpowiedzi, 9 głosów, and was last updated 12 years, 7 months temu by
.
-
Wpisy
-
U nas to było tak…na 4 dobe po operacji trafiliśmy na IT tam 10 dni i na kardiochirurgię , po 3 tygodniach po operacji byliśmy w domku!
Wybudzać to nie wiem dokładnie kiedy ale takie malutkie dzieciątko to i tak ciągle śpi więc nie wiem dokładnie kiedy go wybudzili , miał ciągle oczka zamknięte – pewnie odpoczywał po tym wszystkim:-)
wogóle dużo spał!
Najważniejsze że jest ok!
Głowa do góry ,powodzonka:-)
U nas ze względu na ciężki stan corka operacje miała w 16 dobie a w domu byłyśmy jak Pola miala równo miesiąc czyli po 2 tyg. od operacji. Też nie wiem kiedy była wybudzana.
Super że jest wszystko ok !
Pozdrawiam
Dodałyście mi otuchy bo juz nie moge sie doczekać z rodziną kiedy będziemy mieć małego w domu. Mam do was jeszcze jedno pytanie orientujecie się może czy te operacje są płatne czy refundowane bo za każdym razem mam się zapytać lekarzy ale ze strasu zawsze zapominam a na internecie nie potrafię nic na ten temat znaleźć. Jak w ogóle funkcjonują wasze dzieci, czy jest coś na co trzeba w szczególności ueazać??
My operacje mieliśmy w Łodzi – refundowana!!!
Z tego co wiem to w ośrodkach w Polsce jest refundowana.
witajcie
My w trzeciej dobie po porodzie dowiedzielismy sie ze nasza coreczka Julka(urodzona 23 sierpnia 2011) ma jedna z najciezszych wad serdusza hipoplazje lewej komory serca (HLHS). Byl to dla nas ogromny szok i zalamanie. Juz byl przygotowywany wypis …Podczas ciazy na kazdym badaniu usg lekarz widzial ze sa 4 komory pomimo tego ze lewej czesci praktycznie wg nie ma a aorta jest 4 razy mniejsza niz powinna. Julka wazy obecnie 3.518 kg. Czekamy z niecierpliwoscia na decyzje kto podejmie sie pierwszego etapu operacji Lodz czy Krakow i kiedy bedzie wolny termin…
Pozdrawiamy
’rodzice Julki’
skąd jesteście? w jakim szpitalu jest malutka? wiadomo już gdzie będzie przewieziona?
Trzymam kciuki, wiem, że jest wam teraz strasznie ciężko, ale nie ma wyjścia, musicie dać radę!
witajcie
rodzice julki ja niedawno dowiedziałam się ze mój synuś ma hlhs teraz jestem w 37 tyg ciąży czyli możne w lepszej troszkę sytuacji niż wy gdyż właściwie wszystko mam już zaplanowane poród w warszawie i pierwsza operacja w CZD. Gdy się o tym dowiedziałam byłam załamana ale dzięki temu forum i wsparciu rodziny już jestem dobrej myśli.Dużo się o tym naczytałam sprawdziłam wszystkich kardiochirurgów w Polsce którzy się zajmują takimi wadami.Zastanawiałam się nawet nad mobilizacją rodziny i zbieraniu funduszy na leczenie w Monachium, ale po rozmowie z lekarzem który ma się zajmować moim synkiem po lekturach które przyswoiłam jestem pewna iż nasi leczenie w Polsce jest lepszym wyjściem. Kochani nic wam nie mogę więcej napisać bo nie mam na razie żadnych doświadczeń czekam…. sama co będzie ale wiem iż wasza malutka będzie w dobrych rekach specjalistów i na pewno wszystko będzie dobrze.Trzymam mocno kciuki za wasza córeczkę i myślą jestem z wami pamiętajcie że musicie być silni w tych chwilach bo najgorzej jest eis załamać
pozdrawiam gorąco
My jesteśmy z Tczewa. Julcia urodziła się w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku ( nasza dwójka maluszków też urodziła się w tym szpitalu więc trzecie też postanowiliśmy tam urodzić). Gdyby był to Tczew to niewiem co by było i czy Juleczka by żyła. Ale na całe szczęście dobrze się stało, że są jeszcze profesjonalni lekarze dla których nie liczy się tylko samo urodzenie ale też zdrowie.
Od momentu wykrycia wady malkutka jest w Akademii na Klinicznej w Gda. Ze względu na to, że mamy dwoje maluszków w domu nie jesteśmy w stanie być u niej cały czas i codziennie dojeżdzamy ale co zrobić… Strasznie za nią tesknimy i myślimy o niej dniami i nocami…
Póki co nie ma jeszcze informacji, który szpital. Już byśmy chcieli żeby ta operacja się odbyła. Początkowo też myśleliśmy o operacji zagranicą ale podobnie jak Ty agula888 po przemyśleniu zdajemy się na fachowość polskich lekarzy. wiara i nadzieja to podstawa bo musi być dobrze:-)
Miejmy nadzieję, żę jutro uzyskamy jakieś informacje od lekarza prowadzącego.
Jak będzie coś wiadomo to damy znać
POzdrawiamy
Polscy lekarze też wiedzą, od ponad 10 lat wykonywane są u nas operacje połówko-serduszkowców, więc wiedzą, co robią
Trzymajcie się!
I czekam na wieści.
witajcie dzisiaj otrzymalismy informacje ze operacja bedzie w krakowie na prokocimiu jutro lecimy z julcia o 11. mamy pytanko czy ktos z Was zna miejsce gdzie mozna w poblizu znalezc tanio nocleg?jesli ktos z Was mialby takie informacje prosimy o kontakt 796062648 pozdrawiamy:-*trzymajcie kciuki
witajcie juz od trzynastej jestesmy w krakowie znalezlismy tanio nocleg i teraz tylko czekamy na wiesci co do operacji. w razie jak ktos by potrzebowal noclegu to mozna znalezc w domu katolickim eden na biezaniowie 6km od szpitala nr do pani Marty 504748793 lub 500671496 ; 126588670. dziekujemy Wam za pomoc. pozdrawiamy
Czekam na wiadomości, mocno trzymam kciuki! My jesteśmy z Krakowa, więc jeśli chcecie jakiś informacji, cokolwiek, to na Prokocimiu dobrze się znamy:)
rodzice Julki
co tam u Was-jak malutka? Dopiero teraz przeczytałam Waszą historię. My też jesteśmy z Tczewa. Nasz synek ur. się też w Gdańsku na Klinicznej 27.05 br. Jesteśmy już w domku od 15.07 po pierwszym etapie.Nasz Marcelek był operowany w ICZMP w Łodzi przez cudownego człowieka prof. Molla. Ja wiedziałam już od 24 t.c. o wadzie po badaniu prenatalnym-byliśmy też trzy razy w Łodzi u prf. Respondek i tu mały miał się urodzić, ale wcześniej chciał świat zobaczyć i urodził sie w 37 t.c. jako wcześniak w Gdańsku.Około 2 tyg. leżał na Kardiologii Dziecięcej w Gd.-czekaliśmy na decyzje o wylocie do Łodzi-mieliśmy lecieć 01.06, ale niestety Łódź odmówiła z przyczyn organizacyjnych, potem w grę wchodził Kraków, ale w końcu 08.06 poleciałam z Marcelkiem do Łodzi i 13.06 był operowany.Byliśmy ponad miesiąc w szpitalu-ponad 2 tyg. na POP-4 dni malutki leżał z otwartym mostkiem-stan przed był już bardzo zły.Nie radził sobie z własnym oddechem, ale z dnia na dzień nabierał siły.Potem jeszcze 2 tyg. na kardiochirurgii i do domku…Jesteśmy po pierwszej kontroli. Echo w miarę, ale malutki przyjmuje lek na nadciśnienie płucne (maxigra, spironol, cactopril)i to trochę niepokoi. Do wszystkich rodziców hlhsowych-czy ktoś wie coś o tym nadciśnieniu-jakie powinny być prawidłowe wartości i czy ktoś też się boryka z tym problemem?Pozdrawiam….Trzymam kciuki za Julcie…
- Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.
