Czy są rodzie dzieci z HRHS?

Główna Fora Poznajmy się! Czy są rodzie dzieci z HRHS?

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 33 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • #1431
    milana9
    Participant

    Jest nas mniej, ale leczenie w zasadzie podobne, więc może ktoś zagląda:)

    #2857
    mamusia1
    Participant

    Witam, faktycznie jest nas mniej. Moja córeczka ma atrezję zastawki trójdzielnej. Dwa etapy operacji takie same jak w przypadku Hlhs więc ja czasami tu zaglądam, żeby zobaczyć jak sobie radzą dzieciaczki

    #2858
    milana9
    Participant

    Mój mały ma jeszcze inne problemy,bo ogólnie wada wynika z aberracji chromosomowej, ale oczywiście serduszko najgorsze.

    Teraz leży na IT, ma zapalenie płuc, co spowodowało, że wrócił do respiratora.

    Masakra.

    Znowu wszystko od nowa, lekarze straszą, ale przeszedł już tyle, że mam nadzieję.

    #2859
    mamusia1
    Participant

    Moja córeczka jest już po dwóch etapach i ma się świetnie. Wkrótce czeka nas trzeci etap.

    Ja nie wiedziałam o wadzie w ciąży, ale na szczęście wszystko się udało. Mam nadzieję, że stan twojego synka szybko się poprawi i będziesz mogła cieszyć się maluszkiem w domu. :-)

    #2860
    mamusia1
    Participant

    Przeczytałam w innym wątku, że urodziłaś na Ujastku to tak samo jak ja. Z tym, że o wadzie dowiedziałam się dopiero na drugi dzień niestety

    #2861
    milana9
    Participant

    My wiedzieliśmy wcześniej, ale nie chcieliśmy rodzić na Kopernika,wiedzieliśmy od 4 miesiąca.

    A kiedy Twoja córeczka miała 2 etap, tzn. ile miała miesięcy? Nam powiedzieli, że nawet ok. 2 roku życia mogą HRHS-kom robić 2 etap, u mojego małego na razie nie trzeba. A powinien trochę przytyć, bo ma 8 miesięcy i nadal 4 kg waży, a teraz po IT to wszystko będzie znowu zaburzone:) Ale to nic, żeby tylko dał radę.

    #2862
    mamusia1
    Participant

    Drugi etap miała w wieku 7 m-cy, ale to było w Monachium nie w Prokocimiu. W Prokocimiu nam mówili, że jeszcze nie trzeba. Jaką dokładnie ma wadę twój synek jeżeli oczywiście mogę zapytać? Trzymam kciuki za dzielnego maluszka!!

    #2863
    milana9
    Participant

    Mój mały ma atrezję zastawki tętnicy płucnej z ciągłą przegrodą międzykomorową i hipoplazję zastawki trójdzielnej. Myśleliśmy właśnie też o Monachium, jak to zrobiliście? Od czego zacząć? Słyszałam, że prof. Malec ma w Krakowie co miesiąc konsultacje. Od tego pewnie najlepiej zacząć?

    #2864
    milana9
    Participant

    i dzisiaj jest ciut lepiej, myśleli, żeby próbował oddychać bez respiratora, ale jeszcze ma w sobie wirusa (dzisiaj przyszły wyniki), więc by sobie nie poradził. Ale nadzieja jest:)

    #2865
    mamusia1
    Participant

    Bardzo się cieszę, że z maluszkiem lepiej i nadal trzymam kciuki :-)

    milana9 napisz do mnie na maila, to opiszę Ci jak to u nas wszystko wyglądało.

    Mój adres [email protected]

    #2866
    karina1610
    Participant

    Witam was serdecznie jestem również matką dziecka z hlhs dowiedziałam sie o tym dwa dni przed porodem.

    Mój syn jest po pierwszym etapie operacji proszę powiedzcie mi jak długo wasze dzieci były w szpitalu po operacji??

    #2867
    mamusia1
    Participant

    ale hlhs czy hrhs?

    #2868
    mamcia
    Participant

    hej Karina wiesz to bywa bardzo roznie z tym pobytem w szpitalu sa dzieci ktore bardzo szybko dochodza do siebie po operacji a niektore dzieciaczki potrzebuja wiecej czasu .My spedzilismy w szpitalu miesiac i pare dni po pierwszym etapie z tego dwa tygodnie na intensywnej terapi ,ale za to po drugim etapie niespodzianka 7 dni i do domciu ,zycze z calego serca wszystkiego dobrego

    #2869
    mamcia
    Participant

    czasami bywa tak ze z serduszkiem jest juz wszystko ok ale sa inne powody ktore moga przedluzyc pobyt w szpitalu np maluch nie umie jeszcze samodzielnie jesc ,biegunka czy teperatura

    #2870
    karina1610
    Participant

    Mały jest 2 dobe po operacji i jak na razie lekarze twierdzą że wszystko jest ok! zastanawia mnie jeszcze to kiedy bedą wybudzać go z tej śpiączki jak to było z waszymi dziećmi!!

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 33 w sumie)
  • Musisz być zalogowany aby odpowiedzieć na ten temat.