Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Kochani mam jeszcze jedno pytanie ktore bardzo mnie nurtuje. Lekarze powiedzieli ze Emilka ma dysfunkcje wielonarzadowa, która może ustąpić ale nie musi. Jak było z Waszymi pociechami ? Czy też po operacji, którejkolwiek mieliscie doczynienia z dysfunkcją narządów i czy ona ustapiła w 100% czy jakies narzady jednak zostały trwale uszkodzone? Prosze o odpowiedź …
Hej . Dziś jest 3 doba po operacji . Nie chce zapeszać ale stan mojego aniołka znacznie się poprawił . Mirusiu niestety jeszcze nie ma zamkniętego mostka i nie pozwalaja mi nawet na nią popatrzyć . Może dopiero jak jej zamkną ten mostek to moze na chwile mnie wpuszcza. Tak mi przykro że nie moge przy niej być i ją wspierać ale ona chyba wie ze jestem z nia caly czas chociaz myslami …
Dziekuje Ci Ewelinko za modlitwe i dobre slowo. Dziekuje wszystkim ktorzy mi pomogli . Nawet nie wiecie jak bardzo mi pomagaja Wasze rady i fakt ze nie ja jedna to przezywam… Mam nadzieje ze Wasze maluszki beda zyc bardzo dlugo i moja Malutka tez. Modle sie codziennie za to. Mam nadzieje ze to nie bez powodu moja mala urodzila sie z tak powazna wada i ze bedzie mi dane zaopiekowac sie nia i dac jej duzo szczescia…
Karolinko własnie chodzi o to ze mala jest pod respiratorem juz od kiedy wyjechala z Radomia po konsultacji gdzie stwierdzili jej wade . Jechała z Radomia do Warszawy podłączona i tak juz pozostała . Próbowali ja rozintubowac ale niestety nie dala rady sama oddychac… Dzis mielismy rozmowe z kardiochirurgami i mala bedzie miala jutro albo w czwartek pierwsza operacje. Tak bardzo boje sie o jej zycie … Jak nam dzis powiedzieli ile komplikacji moze byc podczas operacji i ile po niej to az normalnie sie zalamalam … Tak bardzo sie boje ze moja mała nie da rady
Ale wierze w nia i wierze ze Bóg da jej szanse…
Dzis przemila pani doktor pozwolila mi wejsc do mojego sloneczka. Co prawda nie moglam jej dotknac ale mowilam do niej a ona dawala mi wyrazne znaki ze czuje i slyszy ze przy niej jestem. Tak ciezko mi bylo wyjsc od niej… Dopiero jutro bede wiedziec kiedy mala bedzie miala pierwsza operacje . Moja Emilke probowali odintubowac ale mala nie dala rady… Czy to zle? Jak bylo z Waszymi dzieciatkami jesli chodzi o intubacje??? Prosze o odpowiedz to dla mnie wazne…
Dziekuje Ci Karolinko za pomoc . Jest to dla mnie wazne… Z checia juz teraz bym przewiozla moja malutka do lodzi ale wiem ze zagrozilo by to jej zyciu. Dlatego zdecydowalam ze na pierwsza operacje zostawie ja w CZD a na dalsze leczenie bede sie starac dostac do lodzi . Chcialabym jeszcze zapytac czy trudno jest sie dostac do lodzi???
Mirusia wlasnie takie maja chyba wymogi… Malutka jest na IT i pozostanie tam do operacji. Nie moge nawet do niej podejsc poglaskac ja… Wydaje mi sie ze czuje sie samotna . Nie wiem kiedy pozwola mi do niej wejsc. Jutrojedziemy rozmawiac z kardiochirurgami wiec moze dowiemy sie cos konkretnego… Mam jeszcze pytanie czy znacie jakis rodzicow ktorych dziecko przeszlo z powodzeniem pierwsza operacje w CZD. To dla mnie bardzo wazne…
A i mam jeszcze pytanie odnośnie kolejnych dzieci . Jakie sa szanse w procentach na urodzenie zdrowego dziecka? I czy są jakies badania zeby sprawdzic czy nast. dziecko tez bedzie obciazone ta choroba??? Prosze o odpowiedz…
Dziekuje za słowa wsparcia. Powiedzcie mi jeszcze kiedy bede mogla znów wziasc moja coreczke na rece i być przy niej. Narazie pozwalaja mi na nia popatrzyc tylko przez drzwi . Czy po operacji bede mogła z nia byc? Jak było u Was?
Hej wlasnie wrocilam z Warszawy. Dzis zrobili mojej correeczce cewnikowanie i okazalo sie ze nie mosiala tam miec niczego rozszezane. Wszystkie inne wady tez wykluczyli i zostalo tylko hlhs. Pan doktor aneztozjolog powiedzial ze w przyszlym tyg. Beda prowadzone rozmowy odnosnie pierwszej operacji. Ogolnie to pan doktor mnie bardzo zdolowal. Mowil tak jakby mial do nas prettensje ze mamy nadxieje na normalne zycie naszej coreczki przy tej wadzie. Powiedzial ze te wszystkie operacje tylko troche podczymaja coreczke przy zyciu a potrzebuje ona przeszczepu. A przeciez Wasze dzieciatka normalnie zyja … Nam on probowal powiedziec ze nasza Emilka nie ma szans na normalne zycie… Jest mi tak smutno…..
Kochani dziękuje za numery i pomoc . Na pewno skorzystam . Właśnie jade do Warszawy do szpitala wiec jak wroce to napisze Wam jak wyglada sytuacja, poniewaz narazie sama prawie nic nie wiem . Wieczorem sie odezwe . Dziekuje jeszcze raz za pomoc.
A czy ma ktoś może informacje jak wychodzą te operacje w Warszawie ? Jakie ma tam szanse moja dzidzia ? moze znacie kogos kto miała tam operowanego dzidziusia z ta wadą. Nie wiem co mam robic czy dzwonic do łodzi i krakowa czy zostawic córeczke pod opieką warszawskich lekarzy??? Modle się o nią cały czas i wierze w nia . Właśnie ta wiara kaze mi normalnie funkcjonowac choc jest mi bardzo ciężko … Karolinko zapisałam Twój numer , dziekuje ze moge na Was liczyć . Ciesze sie ze sa ludzie którzy chca pomoc i służą radą . dziekuje Wam.
eweliedek czy mozecie podac mi swoje gg lub numer telefonu bo widze ze Wy duzo wiecie na ten temat , moze dalibyście mi jakies rady . Ja to do wczoraj nawet nie słyszałam o tej chorobie nic . A widze ze Wy macie duzą wiedze na ten temat. DZis caly dzien przeplakalam i nie moge sobie z tym poradzic. Tak bardzo za nia tesknie…
