Justyna, wydaje mi się że każda z mam prenatalnie zdiagnozowanych hlhesków ma taki sam mętlik. Fakt jest taki, że zdecydowałaś się urodzić, więc teraz musisz się zebrać w sobie i starać się nie dołować maluszka. Tak jak już wcześniej dziewczyny pisały, każdy hlhs jest inny i nie da się do końca porównać tych dzieci, ale musisz być gotowa na wszystko. Wiele dzieci żyje tak samo jak rówieśnicy, w USA dorosłe już (około 20 letnie) uprawiają sport, a nawet – dziewczyny oczywiście – rodzą dzieci. W Krakowie widziałam tzw „klasyczne” przebiegi wszystkich trzech etapów, ale też widziałam to co w tym wszystkim jest najgorsze – czyli nie nieprzeżycie operacji, a jej powikłania. Mój Wojtuś był zdiagnozowany tak samo jak wy – prenatalnie, nie było dodatkowych wad, konsultacje u doc Dangel, prof Maruszewskiego, dr Mroczka, poród w Krakowie itp. Norwood 24/10/2012 w 4 dobie życia, jak to określili profesor Skalski z dr Mroczkiem – jeden z najlepszych wyników jakie uzyskali i chwalić się nimi w świecie będą mogli. Ekstubacja bez powrotu na respirator po niecałej dobie od operacji, następnego dnia już sam jadł, itd itp, długa historia. Skończyło się tak, że 02/01/2013 Wojtuś musiał być reanimowany i po ciężkim wstrząsie septycznym wydzierano go ze szponów śmierci dobre kilka dni. Kiedy już myśleliśmy, że z tego wyjdzie, okazało się że wymaga reoperacji i to takiej, że otwierano go w zasadzie w ciemno bo na wszystkich badaniach wszystko było OK a w rzeczywistości było nie OK. 13/01/2013, w niedzielę specjalnie przyjeżdżał dla niego najlepszy zespół operatorów i asysty, ale operacja na sepsie to gigantyczne ryzyko. A później to już tylko niecałe 3 tygodnie na ECMO i 01/02/2013 zakończono terapię. Lekarze (zwłaszcza na kardiochirurgii) w Prokocimiu są niesamowici, dziękuję im z całego serca za wszystko co zrobili dla mojego Aniołka, ale hlhs jest naprawdę ciężką wadą i nigdy nie wiadomo czy nie wynikną komplikacje. Przepraszam, że tak prosto z mostu, pewnie zaraz tu będę prostowana, ale wydaje mi się, że bardziej obiektywnie się nie da. Jeżeli chodzi o GUCH (Grown Ups with Congenital Heart defects), czyli o osoby dorosłe po operacjach wrodzonych wad serca, ciężko u nas coś znaleść – myślę że profesor Maruszewski z CZD mógłby cos na ten temat powiedzieć, bo zdaje się, że trochę w tym siedzi:
proszę sprostujcie jeśli się mylę 
Pozdrawiam i życzę powodzenia!
