Widzę, że wątek dot. leków zmienił się na wątek „gdzie leczyć nasze dzieci” 
Ja ze swojego doświadczenia mogę coś powiedzieć o leczeniu w Austrii, a dokładnie w klinice w Linz. W 26 tygodniu ciąży byłam tam na balonowej plastyce zastawki aortalnej mojego synka (istniała szansa, że unikniemy HLHS – wada była wówczas w fazie jej rozwoju). Może opiszę sam szpital, lekarzy i pielęgniarki… Szpital mega wypasiony, nowoczesny, ogromny. Nie można się tam zgubić, bo wszystkie ważne miejsca są bardzo dobrze oznaczone. Pielęgniarki przemiłe, nie mówiły po angielsku (a mój niemiecki troszkę słaby) – ale myślę, że całkiem nieźle się dogadywałyśmy:-) Lekarze – super. w dzień przed operacją było u mnie kilku lekarzy – lekarz kardiochirurg, który przeprowadzał operację, anestezjolog dla dorosłych, anestezjolog od dzieci i jeszcze inni, których już nie pamiętam. Każdy spędził u mnie co najmniej pół godziny i bardzo dokładnie opowiadał mi o zabiegu, o ryzyku z nim związanym, o statystykach (w Polsce mało kto chciał odpowiadać na pytania dot. statystyk związanych z HLHS)… w każdym razie odpowiadali na każde pytanie. Oczywiście porozumiewaliśmy się po angielsku – bez żadnych problemów.
Umieszczono mnie samą w pokoju, pielęgniarki wiedziały, że nie mówię zbyt dobrze po niemiecku i chciały zapewnić mi komfort. Mało tego, zapytano czy mój mąż chciałby zostać ze mną w pokoju przez cały czas mojego pobytu w klinice… to było dla nas szokiem… oczywiście Łukasz został ze mną, dostał łóżko i 3 posiłki dziennie – to wszystko za 5,25 euro za dzień…
czy znacie takie szpitale w Polsce?
uprzedzając pytania o koszty – NFZ zgodził się sfinansować tą operację, ponieważ nie wykonuje się tego w Polsce.
Teraz leczymy Wojtusia w CZD w Wawie. Nie mogę narzekać. I chyba nie chcę narzekać. Oczywiście znalazłoby się wiele rzeczy i osób, którym należałaby się ostra krytyka, ale chcę być pozytywnie nastawiona, chociażby dlatego, że czeka nas niedługo II etap (ostatecznie Wojtuś urodził się z HLHS’em). Wiem już jak wygląda życie w szpitalu i prawda jest taka, że jak minął pierwszy szok (a mój trwał dwa tygodnie) to nawet się przyzwyczaiłam. Teraz już wiem czego się spodziewać. Mam tylko nadzieję, że nie będziemy musieli długo czekać… a na termin to już niestety chyba my rodzice nie mamy wpływu:-(
Sama czasami zadaję sobie pytanie, cy dobrze wybraliśmy miejsce… i nie potrafię sobie odpowiedzieć na to pytanie. Ale wierzę, że lekarze w Polsce są bardzo dobrzy i leczą nasze dzieci jak najlepiej… a same warunki dla rodziców w szpitalach – to już inna bajka (ale ten czynnik jest w sumie najmniej istotny, najważniejsze zdrowie naszych dzieci).
Myślę, że tylko osoba, która leczyłaby swoje dziecko we wszystkich placówkach w Polsce i kilku na świecie, mogłaby dopiero mieć obiektywną opinię o szpitalach i lekarzach… a tak chyba nie ma co się spierać gdzie jest lepiej… bo tak naprawdę ile pacjentów tyle opinii…
