Gdzie operuje sie dzieci z HLHS
Nasze maluszki operuje się w większości w Polsce ale można też skorzystać odpłatnie z zagranicznych ośrodków medycznych. Polskie szpitale są w zasadzie dobrze znane, natomiast listę zagranicznych klinik będziemy stopniowo tworzyli, aktualizując te spisy. Jeżeli ktoś zna zagraniczny ośrodek operujący HLHS to bardzo prosimy o kontakt. Bardzo chętnie opublikujemy zdjęcia. Odzywajcie się do nas w tej sprawie.
Z tego co wiem również w Katowicach w Ligocie są operowane dzieci z HLHS
W UK w Birmingham i w Monachium tez 🙂
Właśnie dlaczego zostały pominięte Katowice?? Przecież tam również operuje sie duzo HLHSów
wiemy, już się poprawiamy i wstawiamy informację. Jeśli macie jakieś dodatkowe informacje, adresy poza tymi, które zamieścimy to prosimy o podesłanie.
już poprawiliśmy. jak widać my czasem także czegoś nie wiemy ;-). Pozdrawiam!
jeśli macie dodatkowe informacje, telefony, maile, adresy które umożliwią rodzicom kontakt z ośrodkami operującymi nasze dzieciaczki to proszę piszcie. Będziemy na bieżąco wszystko aktualizować. Na razie skupiamy się na ośrodkach w Polsce ale mile widziane są oczywiście również informacje (www, telefony, adresy mailowe) ośrodków zagranicznych
😉
a propos Katowic, nazwa ośrodka to Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka, zmienili nazwę, podam adres strony: http://www.gczd.katowice.pl/
W IP CZD także operują HLHS
Z dużym powodzeniem HLHS operują świetni i oddani kardiochirurdzy w CZD. Wiem, bo mam w rodzinie dzicko, które jest po takiej operacj/ luty br./
JACY W 1996 ROKU ROSKŁADALI RĘCE I WYZNASCZALI AWARYJNĄ WIZYTE KONTROLNĄ MOJEMU SYNOWI NIKT NAM NIPOMÓGŁ NAWET NIEBYŁ PRZYJĘTY NA ODDZIAŁ LERZAŁ NA KAROWEJ NA ODDZIALE NOWOROTKÓW A WSPANIAŁE CZD NAS OLAŁO GDZIE TE ICH SUKCESY !!!!!!!!!!!
Bo CZD nie oszukuje rodziców ze przeprowadzi operację i będzie ok , niestety to choroba nieuleczalna
To nie choroba tylko zlożona i skomplikowana wada serca. Sama w sobie nie do skorygowania. Wymaga 3 etapowego oprerowania serca, w wyniku czego zmienia się funkcjonowanie układu krążenia. Rokowania są w wielu przypadkach ciężkie, ale są prawie 30 letni ludzie, którzy żyją z HLHS. Proszę nie odbierać nikomu nadziei. Tak nie wolno.
Nie oszukuje? Mnie oszukali. Mieli zoperować synka. Miałam rodzic na karowej. W dniu porodu odmówili przyjęcia. Odesłali do lodzi.
A jak długo się leży po takiej operacji w szpitalu
Evelina Children’s Hospital
(część Guy?s & St Thomas? NHS Foundation Trust, ale znajduje się przy St Thomas Hospital – choć ma swój osobny budynek )
Evelina Children’s Hospital
St Thomas’ Hospital
Westminster Bridge Road
London SE1 7EH
Tel: 020 7188 7188
http://www.echo-evelina.org.uk – organizacja wspierająca kardiaki
w Evelina Children’s Hospital
Operuje prof Conal Austin
Moja córeczka byla operowana w Belgii w Louven ( pierwszy etap )
http://www.uzleuven.be/en/node/767/
Ludzie HLHS nie da sie wyleczyć ani w Polsce ani za granicą!!! i żaden ośrodek tu nic nie zmieni
Tak, wiemy, ale tu chodzi o leczenie paliatywne.
Oczywiście HLHS nie da się wyleczyć, ale dzięki pomocy chirurgicznej DZIECI mogą żyć i przynosić radość innym.
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
Rzgowska 281/289, Łódź
tel. 42 271 10 00
oraz za granicą
Niemcy w klinice w Munster operuje światowej sławy polski kardiochirurg dziecięcy prof. Edward Malec
Agato!
Cóż za nieludzka postać z Ciebie!
lekarz stwierdził ze coś nie tak z sercem naszego maluszka , powiedział ze to moze byc hlhs
Rozumiem, że maluszek jeszcze się nie urodził?
Witam jestem mamą dwuletniego synka z HLHS urodzonego w Katowicach Ligocie i operowanego dwukrotnie w Centrum Zdrowia Dziecka w Ligocie.Tam są wspaniali specjaliści i ich polecam.
Witam pani Basiu czy można prosić do pani kontakt np e-mail?
witam, czy mogłabym otrzymać e-maila lub nr tel. do Pani Basi mamy Michałka?
Jestem w 28 tyg.ciąży nasza Paulinka też ma HLHS chcemy żeby operacja odbyła się w Krakowie
Bardzo słuszna decyzja
Ja jestem przerażona wczoraj na prenatalnym wykryto hlhs 22 tc nawet jeśli operacje sie powiodą jakie są rokowania? Ile takie dzieci zyja i jakie bariery przed nimi w dalszym życiu? Pomozcie
Moi Drodzy, HLHS jest ciężka wadą serca i, jak w przypadku każdej takiej wady leczenie operacyjne może zakończyć się sukcesem jak i porażką. Nasza córka urodziła się z HLHS i właśnie ukończyła 18 lat, a była operowana w latach 90-tych przez prof. Malca w Krakowie.Cieszyliśmy się i cieszymy każda chwilą jej życia.
pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkie dzieciaki i rodziców.
witam jestem w 23tyg ciaży bedziemy miec synka czy ja moge prosic o kontakt z panią mój kontakt na mesenger wnuk barbara krapiel bardzo prosze
Tego szukałem:)
Brawo za art.
Czy informacja, że w Poznaniu operuje się dzieci z HLHS jest w jakikolwiek sposób potwierdzona? Jestem pewna, że dzieci z tą wadą były transportowane do innych szpitali.
W Poznaniu nie operują dzieci z Hlhs. Nasza córka miała tam tylko częściową diagnostykę. Nas skierowali do Łodzi I obecnie czekamy na dexyzje i termin operacji.
W kraju jest kilka ośrodków. Jestem ojcem trzylatka z HLHS, który dwa pierwsze etapy przeszedł w CZD, trzeci będzie już gdzie indziej. Jak większość rodziców (o czym świadczą daty wpisów na forum) nie lubię się dzielić swoimi przeżyciami, choć miałby dużo do powodzenia) to jednak czuje się w obowiązku b zwrócić uwagę na jeden ważny aspekt.
Na początku tej trudnej drogi – szczególnie wtedy gdy o wadzie wiemy z wyprzedzeniem – przed podjęciem ostatecznej decyzji gdzie będziemy leczyć nasze dziecko warto poznać możliwości danego ośrodka (mam na myśli te w naszym kraju) i pytać – szczególnie jaką metodą będzie wykonany II Etap. Pomijam całą logistykę związaną z porodem i przejazdem pociechy do wybranego ośrodka. Trzeba pamiętać, że nie zależnie od ośrodka I Etap ratujący życie wszędzie wykonywany jest jednakowo (z wyjątkiem Krakowa – gzie jest sala Hybrydowa) i to w dość krótkim terminie.
II Etap jest ważny bo od tego zależy termin zakończenia całej sekwencji Fontany. Jeśli II Etap wykonany będzie metoda Glena (tak się wykonuje w CZD) to uzbrójcie się w cierpliwość i musicie czekać aż dziecko osiągnie odpowiednią wagę – idealna to 15 -16 kg. Mój syn w ostatnim roku przybrał na wadze ok 1,5 kg i teraz waży 13,5 kg. Zatem choć (od pukać) czuje się dobrze to licząc prosto III Etap może być tak za około 2 lata, co dla tak obciążanego serduszka jest niezbyt dobre. Natomiast II Etap wykonany metoda Hemi Fontany (tak wykonuje Kraków, może inne ośrodki tego nie wiem – wiem, że tej metody raczej nie stosuje CZD) nie stawia przed dzieckiem wymogu wagowego a jedynie moce wykonawcze ośrodka i kondycja dziecka i tu jest szansa na zakończenie trzeciego etapu przed trzecimi urodzinami. Również należy pamiętać, ze z uwagi na mizerię naszej służby zdrowia (np. ograniczenia ośrodka wynikające z możliwości opieki pooperacyjnej) kolejka oczekujących na kolejne operacje rośnie i nawet jeśli wydaje się wam, że już przyszła na waszą pociechę pora to to tylko tak się wam będzie wydawało i nie raz zadzwonicie do sekretariatu Kardiochirurgi po to tylko aby usłyszeć, że jeszcze nie teraz. Przepraszam za tak minorowy ton ostatniego akapitu – ale taka jest prawda o naszej służbie zdrowia. Pociecha jest taka, że nie zależnie od ośrodka oddajecie dziecko w ręce najlepszych w Europie a może na świecie KARDIOCHIRURGÓW.
Olunio, dzięki za komentarz. Co do forum.hlhs.pl… kiedyś było prężne, ale poziom negatywnych emocji jakie wywoływało był ogromny (bezustanna walka o to co lepsze; operowanie w PL czy w D). Potem mieliśmy awarię przez kilka miesięcy. Wreszcie od roku rozwijamy projekt Radioklinika.pl i na HLHS nie ma już za wiele czasu. Nie wiem czemu forum.hlhs.pl umarło? Myślałem, że są jakieś problemy techniczne, ale to chyba nie to bo wydaje mi się, że wszystko działa. Moze po prostu facebook przejął naszą rolę? Tak czy siak komentarze jak widać sie pojawiają. Pozdrawiam.
Tak dyskusja czy PL czy D jest dominująca do dziś – również tam na korytarzach poszczególnych Ośrodków. Każdy ma prawo do najwyższej opieki i niech z tego prawa korzysta. Tylko trzeba pamiętać, że gdyby choć połowa tych pieniędzy trafiła do któregoś z naszych ośrodków to może byłoby inaczej ? Ale ja nie o tym – teraz nawiąże do innego aspektu zagranicznego. Wszystkim którzy choć trochę znają angielski nich wejdą na strony ośrodka w USA MAYO CLINIC i tam zobaczą jak szpital stara się jednoczyć rodziców i ich pociechy z HLHS (również poprzez Facebooka). Tego u nas brakuje – więzi pacjenta i jego rodziców z ośrodkiem. Jeśli nie robią tego ośrodki to gdzie drodzy rodzice dowiecie się dlaczego wasza pociecha się poci się w nocy, z jakiego powodu ma kłopoty z regularnym oddawaniem kupki i jak temu zaradzić, jak zapewnić waszej latorośli niezbędna ilość KCAL by stworzyć warunki do przybywania na wadze i wiele innych o których wy wiecie a inni nie. TU WŁASNIE NA FORUM – ZATEM PANIE JERZY TRZEBA ZAKASAĆ RĘKAWY – WYWALIĆ TE STARE POSTY – PRZEMODELOWAĆ STRONĘ, KTO CHCE DO RFN TO NA STRONĘ http://internationalpatients.klinikum.uni-muenster.de/ I NIECH TAM PISZĄ CO CHCĄ. CZAS NA ZMIANY
Witam, jestem w 17tyg. ciąży byłam wczoraj na badaniu Echo płodu i już wykryli u mojego maluszka HLHS, co najdziwniejsze Pani doktor kazała już mi się zastanowić nad usunięciem ciąży, czy to normalne, że z taką wadą lekarz ma obowiązek nie dania żadnego rozwiązania ewentualnego do przemyślenia tylko od razu usunięcie?? Z tego co czytałam jest nawet 90% szansy na to, że dziecko bedzie miało normalne życie i lekarz powinien podpowiadać właśnie gdzie można się udać do specjalisty, aby operacja była dobrze przeprowadzona. Jestem z Łodzi i pytanie moje, czy maluszek kogoś z Państwa miał w ICZMP tego typu operacje??
Standardowo lekarz daje taką możliwość kobiecie w ciąży. Złożona wada serca jaką jest HLHS z powodzeniem operowana jest już od dawna w Łodzi (prof. Jacek Moll wraz z zespołem). Bardzo duże doświadczenie i dobre wyniki mają także kardiochirurdzy z Krakowa (prof. Janusz Skalski z zespołem). Operacje wykonywane są także w Warszawie w CZD (prof.B. Maruszewski) a także w innych ośrodkach.
Jeśli jest Pani z Łodzi proponujemy umówić się na rozmowę i konsultację do prof. Molla.
Dziękuję bardzo za szybką odpowiedź. Na pewno skontaktuje się z profesorem.
Jestem w 21 t.c. U mojej córki podczas zdiagnozowano HLHS. Jestem po konsultacji prof Dangel, więc to pewne.
Mam pytanie, czy jeśli pierwsza operacja dziecka odbyłaby się w CZD, to czy kolejne mogą odbyć się gdzie indziej? (np. Kraków, Niemcy). Czy jesteśmy niejako przypisani do ośrodka?
Co wtedy z rutynowyi kontrolami? Mieszkamy w Warszawie, do CZD mamy 30 minut jazdy, ale z tego co czytam, najbardziej doświadczonym ośrodkiem jest Kraków.
Bardzo będę wdzięczna za pomoc.
Karolina, stoimy przed podobnym dylematem. Byliśmy w Łodzi w ICZMP u prof. Respondek-Liberska i postawiona diagnoza HLHS, zostaliśmy skierowani do prof. Dangel, która wraz z dr Dębską podjęły się próby uratowania serduszka. Niestety nie powiodło się. Mam do Ciebie pytanie, czy zaproponowano Ci jakieś metody, co do samego przygotowania się do operacji?
My mamy skierowanie na próbę tlenową, ale nie wiemy czy są jakieś inne?
pozdrawiam
U mnie w ciąży na badaniach prenatalnych już w 26 tc. wykryto HLHS. Lekarze- tylko ICZMP w Łodzi i tam też urodziłam i tam też moja córeczka zmarła w 38 dobie życia, bo nie zoperowali jej w momencie jak wychwalali jaka silna jak na tą wadę. A po 10 dniach zarazili ją tam bakteriami i nie było mowy o operacji tylko kazali się żegnać, Mimo, że jeszcze jej saturacja podskakiwała odłączyli ją od aparaturu, bo stwierdzili, że to i tak już nie ma sensu 🙁
Ja mogę tylko napisać, że nie wiedzieliśmy o chorobie synka. W drugiej dobie po urodzeniu zatrzymało mu się serce. Od tego momentu trafił do Poznania i był jak warzywo. Potem przewieziono go do ICZMP w Łodzi. Tam zajął się nim prof. Moll i dr Kopala (i oczywiście cały wspaniały zespół). Przywrócili go do życia i wdzięczność naszą mają zapewnioną. Jest naszym piątym dzieckiem i dzięki niemu wszyscy celebrujemy zupełnie inaczej każdą chwilę. Powiem nawet, że w ogóle nas nie obchodzi czy będzie zdrowy. Ważne że jest z nami i na prawdę widzimy jak dobra jest dla naszej rodziny cała ta sytuacja. A cały zespół medyczny Kardiochirurgii ICZMP to awangarda polskiej medycyny ( Jak się ma czworo dzieci w tym alergików, astmatyków itp. to polską służbę zdrowia zna się całkiem nieźle).
Gdy na nas spadła ta tragedia,jaką jest choroba serca dziecka byliśmy całkowicie zrozpaczeni i zagubieni. Oczywiście szukałam informacji w internecie. Jedną z pierwszych stron które przeglądałam była właśnie ta. Ubolewam że jest ona praktycznie nieczynna,ale mam nadzieję,że ktoś kto jest na początku tej trudnej drogi jednak tu trafi i przeczyta mój wpis. Chciałam się podzielić naszą historią. Otóż my dowiedzieliśmy się już w 23 tyg.ciąży. Panika i rozpacz. To pamiętam. Dostaliśmy kontakt do pani Doktor w Lodzi,gdzie też jeździliśmy na kontrole. Diagnoza się potwierdzała hlhs. Po drodze doszła pomniejszona grasica i hipotrofia. Poród odbył się przez cesarskie cięcie dzień po moich urodzinach. Ot taki prezent od losu. Malutka trafiła na neonatologię,gdzie spędziła 6 dni podłączona pod prostin(czyli lek który praktycznie ratuje życie dzieci z HLHS ).Po 6 dniach zwolniło się w końcu miejsce na kardiologii. Może opowiem jak wyglądał nasz pobyt w szpitalu,bo to tez jest ważne miej więcej wiedzieć jak to wyglądało( w Lodzi). Po porodzie leżałam na 5 piętrze na perinatologii. Córka na neonatologi na poziomie 0. Mogliśmy codziennie chodzić do córki i z nią przebywać.Nie było z tym problemu,mimo,że leżała w inkubatorze. Dla dziecka potrzebna była standardowa wyprawka noworodka do szpitala a nawet więcej sztuk ubranek i pieluszek jeżeli jest się spoza Lodzi i ma się 200 km do domu jak my. Poza tym na dole w szpitalu są sklepiki gdzie można chyba wszystko kupić. Najlepiej na ten czas znaleźć sobie mieszkanie niedaleko szpitala(ale jest ciężko ponieważ niektórzy mogą nie chcieć wynająć na 2-3 mce). W szpitalu funkcjonuje również hotel matek(w budynku B gdzie jest kardiologia) dla panów są chyba ze dwa pokoje,więc może być ciężko z zakwaterowaniem męża. W budynku A też jest hotel i posiadają więcej pokoi,ale akurat jak my byliśmy w szpitalu to był tam remont) Nam udało się(dosłownie UDAŁO)wynająć pokój na ulicy Płynnej w Lodzi. To tyle w kwestii organizacyjnej samego pobytu. I najważniejsza sprawa ,która nie daje mi spokoju i muszę się nią podzielić z innymi. Chodzi o naszą postawę w szpitalu. z perspektywy naszych doświadczeń muszę napisać jak bardzo istotna jest nasza wiedza na temat samej wady,to tez. Chociaż w naszym przypadku okazało się ostatecznie,że wada córki bardziej była zbliżona do wady typu serce jednokomorowe. Także wiedza o wadzie poszła w las, prawda? Ale nadal wiedzę stawiam na pierwszym miejscu. Co za tym idzie MUSIMY być DOCIEKLIWI. Nie dawać zbywać się lekarzom i DOPYTYWAĆ dosłownie o wszystko czego nie jesteśmy pewni. Nie możemy liczyć ,że lekarz sam z siebie nam będzie wszystko tłumaczył. Nie oszukujmy się. Lekarze mają za dużo pracy żeby się rozczulać nad każdym dzieckiem i rodzicem. Musimy walczyć o nasze maluchy,bo mają tylko nas. A co do personelu pielęgniarskiego. Jest różnie. Noworodki nie są zaniedbane ale ogólnie trzeba powiedzieć ,że pielęgniarki mają za dużo pracy i mogą przeoczyć coś co my rodzice możemy zauważyć. Trzeba być czujnym i każdy dzień traktować jak darowany od losu. Nie można powiedzieć że Łódź jest złym miejscem. Na pewno specjaliści są bardzo dobrzy. Ale i bardzo zapracowani. Nam niestety zabrakło dociekliwości. Czujności z naszej strony,ale i ze strony personelu pielęgniarskiego,ponieważ na dwie doby przed planowaną operacją z nasz córką zaczęło dziać się coś niepokojącego(potliwość,którą zgłosiłam Pani pielęgniarce),oraz wzmożone wymioty i cięższy oddech. Zaślepiło nas to,że przecież córcia jest pod fachową opieką i nic złego nie może się stać(tak,totalny brak czujności) i skoro takie objawy na doświadczonej pielęgniarce nie robią wrażenia to nie może być nic poważnego. Niepokój jednak był i okazał się uzasadniony ponieważ tej nocy córcia od nas odeszła. Mam nadzieję ze komuś tym wpisem pomogę i jego historia będzie inna od naszej. Życzę wszystkim rodzicom siły,rozwagi ,dociekliwości,waleczności i pewności siebie co do waszych przeczuć. I żeby wasze dzieci przeszły szczęśliwie wszystkie etapy operacji Pozdrawiam
Bardzo współczuję Wam…Mamo Amelki..:-(
Właśnie dziś potwierdziła się diagnoza dla naszego synka…hlhs…to jakiś koszmar..staraliśmy się o dziecko wiele lat, a teraz taki cios..
Jesteśmy z Gdańska, niebawem mam dalsze konsultacje w Warszawie, najpierw u prof. Dangel.
Jeśli jest ktoś z doświadczeniami leczenia hlhs w Warszawie, bardzo proszę o jakieś info…
Nasz syn byl operowany w Children’s Memorial Hospital Chicago. Obecnie ma 13 lat i ma sie dobrze. Jest pod stala kontrola lekarzy tj. wizyta u kardiologa co 6 miesiecy.
Sebastian 13 lat operoeany w Poznaniu 3 etapy profesor Wojtalik
Witam serdecznie, 2 dni temu urodził mi sie synek z wrodzona wada prawej komory, HRHS. Wadę zdiagnozowano w ok 20tyg ciąży, zrobili też dodatkowe badania genetyczne aby sprawdzić czy nie jest to spowodowane jakaś wada genetyczna. Wynik okazal sie dla nas pomyslny poniewaz poza wada serca wszystko bylo ok. Zapoznano nas że szczegółami i oczywiście zaproponowano aborcję gdyż podobno wiele matek na tym poziomie decyduje się właśnie na takie rozwiązanie. Myśleliśmy też nad tym ale pod warunkiem jeśli dziecko byłoby obciążone dodatkowo wadami genetycznymi. Jeśli dziecko ma szansę na normalne życie postanowiliśmy że trzeba dac mu szansę na życie. Po urodzeniu dziecko nie daje żadnych oznak na to że jest z wadą. Saturacja i wszystkie parametry jak u zdrowego chłopczyka. Nie potrzebuje żadnych maszyn które musiałyby mu pomagać oddychać itd. Wczoraj kardiohirurdzy mieli zebranie jak z nim dalej postępować żeby było jak najlepiej, oczywiście zadecydowali że mimo tego że dzidziuś sobie dobrze radzi przeprowadza operację norwooda dla jego komfortu i pewności żeby nie było niespodzianek za jakiś czas. Operacja zaplanowana jest na przyszły tydzień i mamy nadzieję że nasz synek dalej będzie tak silny jak dotychczas. Szpital Uniwersytecki w Gent. UZ Gent w Belgii.
Odradzam gczdz w katowicach nasze kochane dziecko zmarło była operowana na ubytek komory brak wiedzy lekarskiej od początku się nic nie udawało po operacji było niewydolność jelit zapalenie płuc dwie bakterie a co ciekawe dziecko zmarło na wątrąbę niedobrze mi się robi gdy czytam ich osiągnięcia kardiochirurgiczne niech się pochwalą porażkami niech zadbają o porządek na oddziele syf tam jest nieludzki odwiedziny bez odzieży ochronnej każdy wchodzi i wychodzi o której chce latające wirusy my zapłacili bardzo wielką cenę śmierć dziecka nasza tez jest wina że wyrazili my zgodę na operację
Odradzam gczd w Katowicach po prostu umieralnia potrafią operować tylko bardzo lekkie przypadki
Mój synek z nietypową wersją HLHS przeszedł już dwa etapy operacyjne wykonane pod wodzą kardiochirurga dr hab. n. med. Jacka Pająka w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. Józefa Polikarpa Brudzińskiego prz ul. Żwirki i Wigury 63A w Warszawie, w tym też szpitalu przyszedł na świat (03.01.2019), dzięki czemu uniknęliśmy ryzykownego transportu do CZD gdzie w obecnym czasie nie było miejsc. Serdecznie polecam tę placówke, która wyposażona jest w najwyższej klasy sprzęty i niebywale kompetentną kadrę Kliniki Anastezjologii i Intensywnej Terapii na czele z aniołem nie kobietą lek. Katarzyną Szymańską-Beta. Przeszliśmy w tym szpitalu wiele, były chwile lepsze i gorsze ale zauważam jedną prawidłowość – niewiele osób wie jak placówka ta świetnie przygotowana jest do interwencji kardiochirurgicznych w złożonej wadzie serca jaką jest HLHS. Serdecznie proponuję by wymienić ją także na tej liście.