Przyszłość serca Twojego dziecka? – szybka sonda

Serce dziecka z HLHS to serce jednokomorowe. Przyszłość takiego serduszka jest trudna do określenia. Jakie jest wasze zdanie w tej kwestii? Na naszych stronach publikujemy Szybka sondę o tej tematyce. Czekamy także na Wasze komentarze do tego tematu.

19 thoughts on “Przyszłość serca Twojego dziecka? – szybka sonda”

  1. MOJ SYNEK URODZIL SIE Z HLHS PRZESZEDŁ PIERWSZA OPERACJE LECZ NIEUDAŁO SIE DZIS NIE MA GO Z NAMI jUTRO MINIE DWA LATA JAK ODSZEDŁ DO ANIOKOW
    POZDRAWAIM SERDECZNIE

    1. Moja córka przyszła na świat z HLHS było to w roku 2001,nie było szans na ratunek zmarła w 10 dniu po porodzie.Trapi mnie tylko myśl czy wtedy na usg możliwe było to do wykrycia?W tamtych czasach echo serca płodu zapewne nie wykonywano albo się mylę.Nie jestem lekarzem ale wady serca powstają w piątym tygodniu ciąży,ktos się orientuje czy teraz można to wykryć juz w pierwszym trymestrze ciąży na podstawie usg a w nim ujawnionego prawidłowego przepływu w zastawce trójdzielniej.To znaczy ze nie bedzie tej wady czy to dotyczy tylko prawej komory?pozdrawiam wszystkich

  2. Mój synek będzie miał 10sierpnia- 10 lat. Urodził się z HLHS Przeszedł 3 zabiegi operacyjne i 2 cewnikowania w Krakowie. Czuje się dobrze. Jeździmy na kontrolę raz w roku do Krakowa-Prokocimia. Przestrzegamy zaleceń lekarzy.Chodzi do szkoły jak inne zdrowe dzieci.
    Częściej niż inne dzieci choruje na zapalenia krtani i oskrzeli. Przejmujemy się każdym jego kichnięciem.Żyjemy zawsze w stresie . Jasiu rozwija się dobrze , jest szczupły co jest wskazane u tych dzieci.Przyszłości tych dzieci nie da się określić.Jak na razie jest dobrze. Życzymy zdrowia i powodzenia !

  3. Moja córeczka miałaby teraz 2 i pół roku.Urodziła sie z HLHS,zmarła dzień przed pierszwsza operacją.Żyła tydzień.Razem z nia umarła część mnie.

  4. Synek urodził się 26.06.2007.Ma wadę serca HLHS.Przeszedł 2 operację w Łodzi,czekamy na 3etap.Po drugiej operacji nastąpiły komplikacje-udar mózgu jego konsekwencją jest niedowład spastyczny lewo stronny.Kubuś ma 3 latka jeszcze nie chodzi,pomału nadrabiamy zaległości,rehabilitacja przynosi efekty!Problem jest tylko ruchowy,intelektualnie nic się nie zmieniło,jest mądry i bystry.Potrafi liczyć po angielsku,śpiewać piosenki i mówić wiersze.Boimy się o jego przyszłość bo nigdy nic nie wiadomo,ale staramy się normalnie żyć!Jeśli ktoś ma podobny problem i jego dziecko też przeszło udar mózgu to proszę o kontakt!!!

    1. Mój synuś Kuba urodził się 4 lipca 2009. Pierwszą i drugą operację przeszedł w Katowicach. Niestety po drugiej operacji doszło do niedotlenienia mózgu. W wyniku tego stracił wzrok, cofnął się w rozwoju, pojawiła się padaczka. Obecnie ma 4 lata, widzi, słyszy rewelacyjnie ( ma bardzo duże uzdolnienia muzyczne), nie chodzi, ale napewno będzie musi jeszcze troszkę ćwiczyć, nie raczkuje, ale przesuwa się jak foka, nie mówi. Ma zaburzony cały rozwój psychoruchowy. Umysłowo jest na poziomie dziecka rocznego. Rączki ma bardzo słabe, nawet nie je i nie pije samodzielnie. Z padaczką początkowo był gigantyczny problem, potem się uspokoiło i niestety teraz znowu wróciło. Walczymy ogromnie o niego, ale nie wiem jak to się wszystko ułoży. Pozdrawiam serdecznie i powodzenia.

  5. niesamowite ile taki maluch jest w stanie znieść…. nasz Olek dzięki Bogu dość gładko przeszedł dwa etapy. teraz rozwija się dobrze, biega i bawi się jak inne dzieci.
    pozdrawiam i ściskam wszystkich którym nie było dane cieszyć się swoim dzieckiem…

  6. Maks urodził się 14.05.2007r. ma za sobą 2 etapy które odbyły się w Łodzi.W tym momencie chodzi do przedszkola ze starszym bratem, uwielbia samochody i zabawy z rodzeństwem.Były wzloty i upadki.1 etap przeżył z trudem, a 2 błyskawicznie bez komplikacji.Żyjemy z dnia na dzień, cieszymy się tym co mamy teraz ale przychodzą takie chwile że w myślach mam tylko wielki znak zapytania o dalsze leczenie i pełno obaw…ale to chyba normalne u matek SERDUSZEK.
    Pozdrawiam wszystkich rodziców…trzymajcie się kochani i powodzenia!

  7. Witam
    Marcinek urodził się 29.10.2006 roku, miał HLHS, niestety nie przeszedł I etapu, dziś miałby 4 latka , bardzo za nim tęsknimy.

  8. witam moj syn jest po 2 etapach teraz ma 19 miesiecy ,rozwija sie wspaniale , jest wesolym i zywym dzieckiem nasz skarbek !!

  9. Kochani moja Zuzia ma 2latka i 2m-ce.10m-cy temu urodziła się mam zdrowa dziewczynka.wiem że wielu rodziców rezygnuje z kolejnych dzieci z powodu wady serduszka.trzymamy za wszystkie dzieci kciuki:)

  10. witam dnia 22,05,2012 urzodziłam pięknego synka wraz z mężem byliśmy w siudmym niebie tak bardzo czekaliśmy na niego.Radoś nie trwała długo najpierw szok synek maiał HLHS,dnia 11.06.2012 w Łodzi odbyła się operacja a dnia 15.06.2012 zmarł został tylko ogromny ból.Tak BARDZO ZA NIM TĘSKNIMY BRAKUJE NAM GO …..

  11. jestem w 25 tc. Tak bardzo się boję… Moja córcia urodzi się z HLHS…Ona musi żyć… Strach mnie paraliżuje…

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *