Na pytania z naszej ankiety odpowiada Asia, mama Oskarka.

• W jakim wieku jest obecnie dziecko i  jaką ma anatomię wady?

Oskarek ma obecnie 18 miesięcy. Ma typowe HLHS: hipoplazja aorty wstępującej, mierna ITr, łagodna IM, drożny otwór owalny, PDA(przetrwały przewód Botalla).

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie dowiedzielismy się w 38 tygodniu ciąży. Przez  całą ciąże lekarz zapewniał,że wszystko jest OK.

•  Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Borykamy się z alergią na białko mleka krowiego.

•  Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka, (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo?

Oskarek urodził się w CZMP w Łodzi i tam miał wykonane dwie operacje na serduszko, pomiędzy którymi miał robione cewnikowanie. Podczas cewnikowania poszerzono mu aortę tzw. „balonikiem”. Pomiędzy kolejnymi etapami nie zauważalismy szczególnych symptomów pogarszania stanu dziecka, jedynie narastającą sinicę obwodową(usta,paluszki,stópki). Podczas pierwszej operacji byliśmy w szpitalu miesiąc, nie licząc długiego oczekiwania na poród.Podczas drugiej operacji długo czekalismy na kardiologii, natomiast po operacji po 2 tygodniach byliśmy w domu. Oskarek bardzo dobrze i bez powikłań przeszedł obydwa etapy leczenia.

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Nie.

•  Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Nie.

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Obecnie Oskarek zażywa raz dziennie Acesan 20 mg raz na dobę. Wg pani dr prowadzącej, praca prawej komory jest prawidłowa, przepływ przez zespolenie również, więc jak na razie wszystko ok. Saturacja waha się w granicach 85%.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Od samego początku Oskarek bardzo ładnie jadł i przybierał na wadze. Nie mielismy z tym żadnych problemów. Obecnie jest wielkim łakomczuchem, wszystko mu smakuje, jednak ze względu na alergię niestety nie wszystko mu wolno jeść.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka). Przydatne, godne polecenia adresy i kontakty.

Podlegamy pod poradnię kardiologiczną przy CZMP w Łodzi, naszą Panią dr prowadzącą jest lek.med.Anna Mazurek-Kula.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień?

Jeśli chodzi o Oskarka został zaszczepiony zgodnie z kalendarzem szczepień,również przeciwko Pneumokokom i Meningokokom. W jego przypadku słucham sie lekarzy.  Starszego synka nie szczepiłam na pneumokoki.

•  Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy?

Nie mamy żadnych szczególnych zaleceń.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie?

Oskarek jak do tej pory bardzo mało choruje,odpukać…. Jeśli zachoruje, jest leczony tak jak każde inne dziecko, nie przesadzamy z antybiotykami, mimo, iż lekarze obawiają sie IZW, należy kierować się zdrowym rozsądkiem.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Żyjmy dniem dzisiejszym,cieszmy sie z każdej wspólnie spędzonej chwili. Bo nikt nie zna jutra, nawet rodzice zdrowych dzieci. I nie czujmy się gorsi! To My jesteśmy lepsi,bo zostaliśmy wybrani aby opiekować sie naszymi serduszkami najlepiej jak potrafimy, mimo przeciwności losu, z uśmiechem na ustach.