Skoro już prosimy Państwa o nadsyłanie swoich historii to wypadało by podzielić się własną. Zatem pytania zadaje i odpowiada 😉 autorka niniejszego serwisu, która równocześnie jest mamą Antosia Michalskiego z Józefosławia pod Warszawą.

• W jakim wieku jest obecnie Antoś i  jaką ma anatomię wady?

Antoś urodził się 2 lutego 2009r. ECHO serca przed operacją: powiększony prawy przedsionek i prawa komora. Ubytek przegrody między-przedsionkowej średnio około 4 mm, niewielka restrykcja. Niedomykalność zastawki trójdzielnej II ST. DORV. Aorta od prawej komory z tyłu śr. AV= 3,5 mm, opuszka Ao = 9,3mm. Aorta wstępująca 3,5mm. PDA=6,3 mm prawo-lewy przepływ. Atrezja zastawki mitralnej. Szczątkowa lewa komora. Szczelinowaty ubytek przegrody międzyprzedsionkowej pod aortą. Dobra funkcja systemowej prawej komory (RV ok. 55,1%).

Anatomia spisana z karty szpitalnej.

• Czy o wadzie dowiedzieliście się przed czy po urodzeniu dziecka?

O wadzie dowiedzieliśmy się w 20tyg. ciąży. Podczas usg lekarza zaniepokoił obraz serduszka i wysłał nas na kontrolne echo serca polecając Panią doktor  Dangel. Pani doktor, po dokładnym zbadaniu postawiła diagnozę-HLHS i skierowała nas na kordocentezę, w celu wykonania diagnostyki genetycznej. Na szczęście  wad genetycznych płodu nie stwierdzono.

• Czy oprócz HLHS dziecko ma jeszcze inne problemy zdrowotne, wady?

Antoś rozwija się prawidłowo, i nie stwierdzono u niego żadnych innych wad czy problemów ze zdrowiem. Po I etapie zapisaliśmy Antka do przychodni rejonowej oraz odwiedziliśmy kardiologa w miejscu zamieszkania. On zlecił nam badania, jakie się wykonuje zwykle noworodkom a które, z racji długiego pobytu w szpitalu, nie były wykonane. Zrobiliśmy USG jamy brzusznej (tu mogę polecić dobrego specjalistę radiologa z Warszawy – dr.n.med. Michała Brzewskiego) , USG stawów biodrowych oraz USG przezciemiączkowe. Wszystkie te badania wyszły dobrze. Odwiedziliśmy też ortopedę (dr Grabowski- specjalista chirurgii dzieci i kardiochirurg). Z racji przyjmowania Bemecoru, który lubi się odkładać w organiźmie, dokonywaliśmy jego kontrolnych pomiarów.

• Kiedy i gdzie odbyły się kolejne operacje, czy przed kolejnymi etapami obserwowaliście pogorszenie stanu dziecka (jakie to były symptomy), ile trwała hospitalizacja? Jak wyglądał pobyt w szpitalu, co się działo?

Operacje zostały przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu pod kierunkiem wspaniałego człowieka i specjalisty prof. J. Skalskiego i jego zespołu.
I etap Antoś miał 23 lutego 2009r. a więc 21 dni po urodzeniu. Wcześniej operacja nie była możliwa, bo Antek walczył z ciężkim zakażeniem krwi, miał anemię i wskutek tego lekarze podjęli decyzję o przetoczeniu krwi. Do domu wyszliśmy już 11 marca a więc 16 dni po operacji. Nie było żadnych komplikacji. Wyszlibyśmy nawet wcześniej, ale puls Antosia skakał do 160, więc musiał pozostać dłużej na obserwacji i mieć dodatkowe badania. Dostał Bemecor, który miał za zadanie „uspokoić i zwolnić” serduszko. Zażywał go aż do II etapu.

II etap Antoś miał przeprowadzony 21 września 2009r. a więc między 8 a 9 miesiącem życia. Pojechaliśmy do Krakowa w ogólnie dobrym stanie, nie zaobserwowaliśmy żadnych symptomów świadczących o pogorszeniu.  Operacja trwała 4 godziny i odbyła się bez powikłań. Już następnego dnia rano Antek został odłączony od respiratora i poradził sobie znakomicie. Już podczas pobytu na oddziale istotne było to, żeby obserwować cały czas dziecko. Zapisywać ile zjada i jak często oddaje mocz. Ważyliśmy pieluszki i prowadziliśmy dokładne zapisy. Antoś podłączony był oczywiście cały czas do pulsoksymetru. Obserwowaliśmy puls i saturację. Po II etapie „normalny” poziom saturacji nie powinien spadać poniżej 80%.  U Antosia wahał się w tych granicach więc było dobrze. Zostaliśmy wypisani do domu 1 października i, jak lekarze mówili, było to naprawdę błyskawiczne tempo. Zostaliśmy jednak jeszcze parę dni w Krakowie, bo baliśmy się tak od razu wyruszyć w podróż no i woleliśmy być blisko szpitala. Pierwsze dni były ciężkie, Antoś budził się w nocy, bardzo płakał i nie chciał nam jeść. Ale jakoś przetrwaliśmy chociaż raz byliśmy juz o krok, żeby jechać z nim z powrotem do szpitala. Skończyło się na konsultacjach przez telefon.

Po II etapie niestety dziecko jest bardzo obolałe, ma opuchniętą głowę, która go bardzo boli (wysokie ciśnienie). To podobno normalny objaw. Organizm musi się przystosować do nowych warunków. Dziecko dostaje silne leki przeciwbólowe i uspokajające. I to też jest zalecane i dobre dla dziecka, bo w tych pierwszych dniach po operacji nie powinno się denerwować, płakać ani męczyć. U nas pomagało także przykładanie na główkę zimnych kompresów.

Jeszcze po wyjściu do domu podawaliśmy Antosiowi przez 2-3 tygodnie leki przeciwbólowe (paracetamol, ibufen, canpol), jak tylko widzieliśmy, że go coś boli. Miał też problemy z oddawaniem stolca i tu sprawdzały się czopeczki glicerynowe.

Trzeci etap mieliśmy 28 kwietnia 2011r., wszystko odbyło się bez komplikacji ale niestety mieliśmy jedno dość długie powikłanie, a mianowicie płyn w opłucnej. Ostatniego drenu pozbyliśmy się dopiero w październiku 2011r. To był długi i męczący dla nas wszystkich okres. Szczególnie dla Antosia, który nie mógł w tym czasie normalnie funkcjonować i praktycznie cały ten czas spędził w szpitalu, z małymi przerwami.

• Czy tuż po operacji wywiązywały się jakieś komplikacje?

Nie, u nas nie wywiązały się żadne komplikacje ani po I ani po II etapie.  Natomiast po III etapie borykaliśmy się z płynami w opłucnej.

• Czy wystąpiły jakieś powikłania pooperacyjne, które wpłynęły na zdrowie i kondycję dziecka?

Nie

• Jak sobie radzi obecnie serduszko, jakie lekarstwa zażywacie?

Po wizycie kontrolnej w Krakowie (2 tygodnie po wypisie), dr Kordon stwierdził, że kurczliwość prawej komory jest taka sobie (mogłaby być lepsza) i oprócz Aspiryny  (1 x  1/2  z 30 mg) włączył nam Enarenal (2 x 0,30 qg). Dostaliśmy też Spironol (1/4 tabletki). Kolejną kontrolę mamy wyznaczoną na 15 stycznia 2010r.

Antoś czuje się ogólnie dobrze. Gdy miał skończone 9 miesięcy przewracał się na boki, kładliśmy go też powoli na brzuszku chociaż tego nie lubił i od razu przewracał się na plecy. Potrafił chwilkę sam siedzieć choć tracił jeszcze równowagę.  Późno zaczął nam chodzić bo dopiero po ukończeniu 2 roku życia. Późno też zaczął mówić. Teraz chodzi do przedszkola, rozwija się normalnie. Jest inteligentnym, wesołym dzieckiem. Nie męczy się, nie choruje.

• Jak dziecko przybierało na wadze i jak jadło między kolejnymi etapami, czy macie  problemy z karmieniem, jakie?

Antek nie miał większych problemów z jedzeniem. Przez 6 pierwszych miesięcy karmiłam go piersią. W szpitalu dostawał, poza dniami, kiedy był wyłączony z karmienia, mój pokarm.

Urodził się z wagą 3,340 kg a w wieku 9 miesięcy ważył 8 kg. Po II etapie jadł ładnie, choć miał gorsze dni, ale przybierał na wadze i to najważniejsze. Na pewno zawsze wyrabiał te swoje 720 kcal na dobę, choć bywały dni, że nie chciał jeść obiadków ani deserków i preferował tylko mleczko.  Wypijał nam w nocy (od godz 20 do 5 rano) 4 butelki po 150 lub 180 ml. W ciągu dnia starałam się mu urozmaicać jedzenie. Dostawał kaszki, owoce, zupki z warzywami i mięsem. Choć, tak jak mówiłam wcześniej, bywały dni, gdy nie miał i na to ochoty. Nie zmuszałam go.

Teraz chodzi do przedszkola i je już normalnie, nie mamy z jedzeniem żadnych  kłopotów. Ma 4 lata i waży 17 kg.

• Gdzie się obecnie leczycie (pediatra, kardiolog dziecka) ? przydatne, godne polecenia adresy i kontakty?

Obecnie jeździmy na kontrolne echo serca do Krakowa do dr Kordona. Mamy do niego pełne zaufanie.

Poza tym Antoś jest zapisany do przychodni w rejonie.

• Jakie jest wasze zdanie w sprawie szczepień?

Przede wszytkim przed II etapem dziecko powinno być zaszczepione 3 razy na WZW B. Poza tym warto się wstrzymać ze szczepieniami aż do II etapu a i potem trzeba odczekać przynajmniej 3 miesiące. Nam doktor Kordon zalecił, żeby się wstrzymać ze szczepieniami do czasu drugiej kontroli a więc to będzie prawie 4 miesiące po operacji. Trzeba dać dziecku czas, żeby organizm się zregenerował, zwłaszcza układ immunologiczny. Póki co staramy się unikać tłumów, nie chodzimy do supermarketów, centrów handlowych itd.

• Jakie zalecenia (odnośnie żywienia, aktywności fizycznej) macie od swoich lekarzy?

Na chwilę obecną nie mamy żadnych specjalnych zaleceń żywieniowych, mamy jeść zdrowo, unikać soli, cukru, tłuszczy i starać się urozmaicać dietę.

• Czy dziecko często choruje, czy ma obniżoną odporność i jak sobie z tym radzicie?

Myślę, że Antoś jest, mimo wszystko, odporny. Od urodzenia do teraz nie miał żadnej infekcji, nawet kataru.  My też staramy się przestrzegać przy nim podstawowych zasad higieny, nie przegrzewamy go, staramy się wychodzić codziennie na spacery.  Poza tym staramy się go na razie bardzo chronić i izolować jak już mówiłam wcześniej.

• Na jakie zajęcia (sportowe i inne) chodzicie z dzieckiem?

Na razie nigdzie nie chodzimy.

• Luźne przemyślenia, rady dla innych rodziców.

Podjęliśmy wielkie wyzwanie, wiele jest ciężkich chwil i ciągle żyjemy w niepewności i stresie. Ale nie wolno nam zapominać, że my jesteśmy dla naszych dzieci oparciem i to my mamy dać im poczucie akceptacji i sprawić, żeby czuły się silne, wyjątkowe i kochane.

Cieszmy się chwilą, cieszmy się, że nasze dzieci są z nami, że żyją i miejmy nadzieję, że żyć będą długo. WIARA czyni cuda i tego się trzymajmy.