Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
oleczek mamy pytanie jak skontaktowaliście się z fundacją ? i czy musieliście wypełniać jakieś druki?my jesteśmy po pierwszym etapie hlhs i walczymy na kch.jest ciężko ale musimy wierzyć i mieć siłę. Tak samo Wam życzymy dużo wiary i siły bo to najważniejsze.
pozdrawiamy
Julka aortę miała strasznie wąziutką bo ~1,7 do 2mm. poszerzyli ją do około 1cm. miała małą dziurkę między przedsionkami i mało krwi dostawało się do płuc było w nich więcej płynów ustrojowych i były słabo dotlenione. przed operacją pozwoliło to Julce żyć tak długo aby dotrwać do operacji. w trakcie przyniosło trochę problemów bo mieli problem z wpompowaniem krwi. płuca nie miały takiego dotlenienia i profesor powiedział że mogą być problemy z krążeniem. Trzeba wierzyć że będzie dobrze. Lekarze na kardiochirurgii to naprawdę potrafią uratować maluszki walczą z każdym problemem – poprostu ludzie anioły
Witajcie
Ostatnio nie mieliśmy jak wogóle wejść na internet.
Wczoraj Julka miała operację skończyła się po 14. Profesor zostawił otwartą klatkę. Stan był stabilny, radziła sobie nieźle, saturacja utrzymywała się na właściwym poziomie. Dr Mroczek mówił, że mamy dzwonić. Dzwoniliśmy o 18 było nieźle żadnych problemów. Później dzwoniliśmy po 21. I tu przeżyliśmy kolejny szok. Krótko po naszym telefonie, po 18 zaczęło spadać tętno.w porę zareagowali Otworzyli klatkę i reanimowali, podłączyli płucoserce(ECMO). Stan po podłączeniu był krytyczny ale zaczeło się pprawiać. Na wynikach biochemicznych już po 7 doktor powiedział, że ten kryzys jest wyraźnie zaznaczony i widać go na badaniach. Ale już badania po 7 były lepsze fakt faktem odbiegały od normy ale już nie takie jak przy reanimacji. Dzisiaj cały dzień na ECMO. Profesorowie prawdopodobnie jutro będą próbowali odłączyć ECMO, mocz oddaje prawidłowo , jest lekko obrzęknięta. teraz tylko wiara nadzieja i modlitwa no i siła i chęć do życia tylko w Julce. Musimy być silni żeby ją wspomóc. Jest ciężko ale w końcu Julka teraz jest najważniejsza i najbardziej nas potrzebuje silnych, wytrwałych i wierzących.
pozdrawiamy
witajcie juz od trzynastej jestesmy w krakowie znalezlismy tanio nocleg i teraz tylko czekamy na wiesci co do operacji. w razie jak ktos by potrzebowal noclegu to mozna znalezc w domu katolickim eden na biezaniowie 6km od szpitala nr do pani Marty 504748793 lub 500671496 ; 126588670. dziekujemy Wam za pomoc. pozdrawiamy
witajcie dzisiaj otrzymalismy informacje ze operacja bedzie w krakowie na prokocimiu jutro lecimy z julcia o 11. mamy pytanko czy ktos z Was zna miejsce gdzie mozna w poblizu znalezc tanio nocleg?jesli ktos z Was mialby takie informacje prosimy o kontakt 796062648 pozdrawiamy:-*trzymajcie kciuki
My jesteśmy z Tczewa. Julcia urodziła się w szpitalu wojewódzkim w Gdańsku ( nasza dwójka maluszków też urodziła się w tym szpitalu więc trzecie też postanowiliśmy tam urodzić). Gdyby był to Tczew to niewiem co by było i czy Juleczka by żyła. Ale na całe szczęście dobrze się stało, że są jeszcze profesjonalni lekarze dla których nie liczy się tylko samo urodzenie ale też zdrowie.
Od momentu wykrycia wady malkutka jest w Akademii na Klinicznej w Gda. Ze względu na to, że mamy dwoje maluszków w domu nie jesteśmy w stanie być u niej cały czas i codziennie dojeżdzamy ale co zrobić… Strasznie za nią tesknimy i myślimy o niej dniami i nocami…
Póki co nie ma jeszcze informacji, który szpital. Już byśmy chcieli żeby ta operacja się odbyła. Początkowo też myśleliśmy o operacji zagranicą ale podobnie jak Ty agula888 po przemyśleniu zdajemy się na fachowość polskich lekarzy. wiara i nadzieja to podstawa bo musi być dobrze:-)
Miejmy nadzieję, żę jutro uzyskamy jakieś informacje od lekarza prowadzącego.
Jak będzie coś wiadomo to damy znać
POzdrawiamy
witajcie
My w trzeciej dobie po porodzie dowiedzielismy sie ze nasza coreczka Julka(urodzona 23 sierpnia 2011) ma jedna z najciezszych wad serdusza hipoplazje lewej komory serca (HLHS). Byl to dla nas ogromny szok i zalamanie. Juz byl przygotowywany wypis …Podczas ciazy na kazdym badaniu usg lekarz widzial ze sa 4 komory pomimo tego ze lewej czesci praktycznie wg nie ma a aorta jest 4 razy mniejsza niz powinna. Julka wazy obecnie 3.518 kg. Czekamy z niecierpliwoscia na decyzje kto podejmie sie pierwszego etapu operacji Lodz czy Krakow i kiedy bedzie wolny termin…
Pozdrawiamy
