Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
Justyna porozmawiaj z ks Lucjanem, on widział najwięcej ECMO ze wszystkich lekarzy w całym Prokocimiu, z nim można naprawdę rzeczowo porozmawiać, wyjaśni Ci wszystko. Ja bez niego bym zwariowała do reszty. Żałuję, że nie jestem z Krakowa bo teraz bardzo mi go brakuje, nie wyobrażam sobie chodzić do innych psychologów
Pamiętaj że mój Wojtuś był reoperowany na ciężkiej sepsie, z zainfekowanymi płucami i w ogóle. Także Przemek jest z góry w lepszej sytuacji…trzymajcie się!
Anijed bardzo współczuję, bardzo dobrze wiem co teraz czujesz i trzymam za was kciuki żeby jakoś udało wam się pozbierać. Dobrze że mogliście być z nim do końca, myślę że to bardzo ważne. Trzymajcie się, pozdrawiam!
ps. skoro już został poruszony wątek kostnicy to mogę tylko powiedzieć jak było w Prokocimiu: wszyscy są bardzo mili, pomocni i nikt nas nie prosił o żadne pieniądze.
U nas siara pojechała za karetką do Prokocimia, została podana Wojtusiowi i później mieszali mu mój pokarm ze sztucznym. Jako że miał operację w 4 dniu życia i na dodatek niecałą dobę po operacji był bez respiratora i normalnie pił z butelki to bardzo szybko mogłam mu nosić pokarm tyle że niestety (tak samo zresztą jak przy pierwszym dziecku) moje mleko mu nie pasowało i miał po nim kolki. Dodam, że byłam na całkowitej diecie dla karmiących, więc albo nie tolerował prawdziwej laktozy, albo jakaś skaza białkowa czy coś…Ale ogólnie to twój wybór i jeśli chcesz go karmić swoim mlekiem to po pierwsze nie dopuść do zaniku laktacji, a po drugie codziennie pytaj LEKARZA czy możesz mu przynosić mleko. To lekarze decydują o tym czy to mleko jest podawane czy nie. Jeśli przyniesiesz to potem pytaj czy zostało podane (na butelkach były oznaczenia mleka syntetycznego, w zależności od typu, a pokarm matki to chyba PM czy jakoś tak) bo czasem np się przyniosło, oni podali, była zła reakcja i odstawili i przez ileśtam nie chcą do niego wracać, a ty niepotrzebnie się będziesz starać i nosić bez sensu. Dziecko może pić to co mu nie szkodzi i co jest dla niego kaloryczne (nie zawsze pokarm matki taki jest) więc jeśli twój mu spasuje to po wyjściu będziesz mogła dalej karmić. Jeśli będzie musiał pić Bebilon Pepti albo Nutramigen to znaczy że ma jakieś problemy z trawieniem/przyswajaniem i do Twojego nie będzie można wrócić. Powodzenia!
Z naszego doświadczenia mogę tylko powiedzieć, że oczywiście z każdego kroczku do przodu i z każdego dnia trzeba się cieszyć, ale niestety przy tej wadzie trzeba zachować trzeźwe myślenie bo różnie może być i to z dnia na dzień. I wybaczcie, ale zdanie które też wszędzie i zawsze słyszeliśmy pt. „Musi być dobrze” niekoniecznie się sprawdza, bo wcale nie musi – taki jest właśnie HLHS. Na intensywnej A i B dzieci leżą na respiratorach lub nie, ale na zwykły oddział schodzi się wyłącznie na swoim oddechu. Widzieliśmy w Krakowie naprawdę cały „przekrój” HLHesków, od dzieci 3 tyg po Norwoodzie wypisywanych do domu, po takie leżące kilka miesięcy na respiratorze. Niektóre z tych, które szły jak burza (tak jak nasz Wojti – niecała doba po operacji na własnym oddechu bez powrotu na respirator) już nie żyją, a te po 3 miesiącach na respiratorze są w domu. Niektóre dzieci leżą cały czas na intensywnej od I do II etapu, a niektórym robią rurkę w krtani żeby wspomóc oddech. 8-9 miesięcy w szpitalu – też się zdarza. W czerwcu byliśmy z córeczką w Prokocimiu i spotkałam znajomą z intensywnej – była w drodze na IT na „szkolenie” z respiratora, bo jej Michaś miał następnego dnia iść do domu z całym sprzętem (to akurat nie HLHS). Piszesz, że każda próba odłączenia jest owocniejsza bo wytrzymuje coraz dłużej, także to jest bardzo dobra informacja – idzie mu coraz lepiej a nie coraz gorzej
pozdrawiam i życzę powodzenia!
Hej Justyna, Wojtuś miał większą aortę na tym etapie, ale jak wiesz jest już Aniołem. Nie gryź się tym tak bardzo bo to nic nie da! Masz wszystko dobrze zaplanowane, dzięki Tobie maluszek dostanie ratującą życie pomoc, przekażą małego od razu w dobre ręce, Ty niestety nic więcej nie możesz zrobić. Jeżeli chodzi Ci o to, że małemu się polepsza bo aorta rośnie, to być może minimalnie tak jest, ale na tych USG też czasem wychodzi tak czasem tak. Ja też wszystkich lekarzy pytałam czy od tego 21 tygodnia do końca ciąży może się coś zmienić. Wszyscy mówili to samo: zostanie tak jak jest, albo się pogorszy, nie ma szans na to że serce nagle „urośnie”. Konsultuj się na Kardiochirurgii, pytaj doc Kołcza, dr Mroczka lub profesora Skalskiego (ewentualnie dr Kordona z Kardiologii)- teraz wszystko w ich rękach i w rękach Boga? Losu? Szczęścia? Trzymam kciuki!
Witaj! Jak będziecie na wizycie w Ujastu koniecznie skoczcie też (jeśli się dobrze czujesz) obadać teren w Prokocimiu, żeby wiedzieć gdzie co jest, może już byłaś, ale szpital jest ogromny i trochę na początku przytłacza (+ wieczny remont i ciągle coś gdzieś jest zamknięte i np idzie się inaczej). A jeżeli chodzi o noclegi to panie w szatni przy wejściu głównym mają namiary na tanie pokoje w pobliżu szpitala (stancje – taniej nie znajdziesz). Obok szpitala są też akademiki CMUJ, ale ciężko o miejsce, chyba że rezerwujesz za wczasu. My byliśmy u bardzo fajnej Pani Jadzi z Bieżanowa, mamy Pani Marzeny – panie szatniarki mają namiary, panie szatniarki wiedzą wszystko!
U mnie proponowali mi z góry cesarkę, chciałam urodzić naturalnie bo nie ma wskazań medycznych do cesarki przy tej wadzie, zwłaszcza że z pierwszym dzieckiem poszło mi gładko. Znieczulenia nie zdążyli wbić bo tak szybko się wszystko zaczęło toczyć, ja byłam mega zestresowana i koniec końców prosiłam o cesarkę. Poród niestety był bardzo dramatyczny bo mimo starań ze wszystkich sił nie dałam rady, a cesarka w 2 fazie porodu nie jest niczym dobrym. Wojtuś urodził się w sobotę wieczorem, w poniedziałek był transport, w środę Norwood. Jakby co to mój mail: [email protected]. pozdrawiam!
20.10.2012 urodziłam w Ujastku Wojtusia i mogę z całego serca polecić tę porodówkę. Ze względu na odległość zostałam przyjęta na oddział patologii ciąży 15.10, czyli tydzień przed terminem (we wrześniu byłam na umówionej konsultacji z ordynatorem i poprosiłam o to – bałam się że będzie problem z dojazdem). Oddział patologii rewelacja – 3 osobowe pokoje z intercomem i łazienką z prysznicem, czyściutko, jedzenie nawet smaczne, wszyscy bardzo mili. Jak zaczęłam rodzić i przewieziono mnie do pokoju porodowego to oniemiałam z wrażenia! Prywatny pokój z łóżkiem, wielkim skórzanym fotelem, piłką itp, do tego prywatna wypasiona łazienka i prosto z tego pokoju wchodzi się do swojej prywatnej porodówki. Stamtąd Wojtusia od razu zabrali na IT, a ja po nocy spędzonej na sali pooperacyjnej (cesarka) wróciłam do 3 osobowego pokoju na patologii i z uwagi na to że nie było wielu pacjentek dostałam ten pokój tylko dla siebie, a mąż zapłaciwszy sobie za nocleg mógł spać ze mną! Poza jego noclegami nie zapłaciłam ani grosza, a jego pomoc była nieoceniona! Woził mnie na wózku do Wojtusia i w ogóle pomagał się ogarnąć także bardzo polecam! A o szpitalu UJ słyszałam o 1 łazience na korytarzu i o tym że dziewczyny leżały bez dzieciaczków na sali pełnej karmiących mam. Czeka Cię wiele stresu więc chociaż tyle możesz zrobić i mieć godne warunki porodu i połogu. Acha, na konsultacji z ordynatorem pytali czy Prokocim nas przyjmie. Więc jeśli tego nie zrobiliście to zadzwońcie na Kardiochirurgię, poproście dr Mroczka, doc Kołcza, lub najlepiej do samego profesora i powiedzcie na kiedy termin i czy przyjmą waszego dzidziusia. Oczywiście przyjmą, chodzi tylko o to, że w Ujastku chcieli (nawet przez chwilę pisemnego -wybiliśmy im to z głowy) potwierdzenia że was przyjmą w Prokocimiu. Do ordynatora dzwoń już i zapytaj kiedy masz przyjść na konsultację. W pierwszej dobie życia chrzciliśmy Wojtusia sami, panie z IT przyniosły nam wodę święconą. Kilka godz po 2 operacji kiedy Wojti zjechał z bloku na ECMO ksiądz Lucjan zrobił pełen chrzest z bierzmowaniem. Do księdza Lucjana walcie jak w dym, jest niesamowicie mądrym człowiekiem!
Czy ktoś z Was badał swojego dzieciaczka pod względem mutacji w genie GJA1? W Genomie w Rudzie Śl powiedzieli nam 20/03 że się już bada, ale tylko żywych chorych (a nie np ich rodziców). W Genomedzie w Warszawie prywatnie 437zł…
Przez świat Anioł szedł
I gołym duszom ciała rozdawał.
Zdrowe i chore w koszyku miał,
Te słabe wstydliwie na samym dnie chował.
Kiedy już wszystkie rozdał,
Zatrzymało Go smutne dziecko
I płacząc zapytało:
Dlaczego mi dałeś z cukrzycą ciało?
Anioł chciał coś powiedzieć,
Lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się:
– Kochane dziecko, brakło mi zdrowych,
Ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał… /L.Szczepaniak, „Bóg tak nie chciał”/
Gabrysia, nie chcę dawać złudnych nadziei, ale niektórym dzieciom tlenek azotu pomaga. Znam też dzieci, którym saturacja spadała do mniej niż 10 i wyszły z tego cało.
Justyna, wydaje mi się że każda z mam prenatalnie zdiagnozowanych hlhesków ma taki sam mętlik. Fakt jest taki, że zdecydowałaś się urodzić, więc teraz musisz się zebrać w sobie i starać się nie dołować maluszka. Tak jak już wcześniej dziewczyny pisały, każdy hlhs jest inny i nie da się do końca porównać tych dzieci, ale musisz być gotowa na wszystko. Wiele dzieci żyje tak samo jak rówieśnicy, w USA dorosłe już (około 20 letnie) uprawiają sport, a nawet – dziewczyny oczywiście – rodzą dzieci. W Krakowie widziałam tzw „klasyczne” przebiegi wszystkich trzech etapów, ale też widziałam to co w tym wszystkim jest najgorsze – czyli nie nieprzeżycie operacji, a jej powikłania. Mój Wojtuś był zdiagnozowany tak samo jak wy – prenatalnie, nie było dodatkowych wad, konsultacje u doc Dangel, prof Maruszewskiego, dr Mroczka, poród w Krakowie itp. Norwood 24/10/2012 w 4 dobie życia, jak to określili profesor Skalski z dr Mroczkiem – jeden z najlepszych wyników jakie uzyskali i chwalić się nimi w świecie będą mogli. Ekstubacja bez powrotu na respirator po niecałej dobie od operacji, następnego dnia już sam jadł, itd itp, długa historia. Skończyło się tak, że 02/01/2013 Wojtuś musiał być reanimowany i po ciężkim wstrząsie septycznym wydzierano go ze szponów śmierci dobre kilka dni. Kiedy już myśleliśmy, że z tego wyjdzie, okazało się że wymaga reoperacji i to takiej, że otwierano go w zasadzie w ciemno bo na wszystkich badaniach wszystko było OK a w rzeczywistości było nie OK. 13/01/2013, w niedzielę specjalnie przyjeżdżał dla niego najlepszy zespół operatorów i asysty, ale operacja na sepsie to gigantyczne ryzyko. A później to już tylko niecałe 3 tygodnie na ECMO i 01/02/2013 zakończono terapię. Lekarze (zwłaszcza na kardiochirurgii) w Prokocimiu są niesamowici, dziękuję im z całego serca za wszystko co zrobili dla mojego Aniołka, ale hlhs jest naprawdę ciężką wadą i nigdy nie wiadomo czy nie wynikną komplikacje. Przepraszam, że tak prosto z mostu, pewnie zaraz tu będę prostowana, ale wydaje mi się, że bardziej obiektywnie się nie da. Jeżeli chodzi o GUCH (Grown Ups with Congenital Heart defects), czyli o osoby dorosłe po operacjach wrodzonych wad serca, ciężko u nas coś znaleść – myślę że profesor Maruszewski z CZD mógłby cos na ten temat powiedzieć, bo zdaje się, że trochę w tym siedzi:
proszę sprostujcie jeśli się mylę
Pozdrawiam i życzę powodzenia!
Hej, czy ktoś z was zostawiał komórki dziecka po jego śmierci? Tzn czy badaliście siebie lub rodzeństwo pod katem zgodności tkankowej?
Witajcie, jestem mamą Aniołka Wojtusia, do tej pory się tutaj nie udzielałam, ale teraz aż musiałam się zalogować. Natalio, nie wiem czy wiesz, ale polski NFZ całkowicie refunduje leczenie HLHS na terenie Polski (Kraków-Prokocim, Łódź, CZD Warszawa, Katowice-Ligota, i coś jeszcze?), także nie trzeba zbierać pieniążków na operacje w Polsce, no może ewentualnie na dodatkową rehabilitację itp. Pozdrawiam!
