Nadzieja

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 19 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Płyny po 3 etapie #3092
    Nadzieja
    Participant

    Pola miala operacje w UK. Drenaz czynny byl zastosowany przez pierwsze 3 dni od operacji potem zadecydowano o biernym. Lekarz tlumaczyl nam, ze czynny drenaz nie jest korzystny dla pracy pluc i moze prowadzic do powiklan.

    w odpowiedzi na: Płyny po 3 etapie #3087
    Nadzieja
    Participant

    Tak jak pisalam wczesniej. Pola miala plyny przez pare dni, miala w sumie 3 dreny, jeden sciagniety nastepnego dnia po operacji, dwa jeszcze pracowaly przez tydzien.

    w odpowiedzi na: Płyny po 3 etapie #3085
    Nadzieja
    Participant

    O kurcze, chyba nie doczytalam. Pola miala 3 etap, a Ty pytasz o drugi.

    Po Glenie nie mielismy zadnych problemow z plynami.

    w odpowiedzi na: Płyny po 3 etapie #3083
    Nadzieja
    Participant

    Pola miala sciagniety pierwszy dren nastepnego dnia po operacji, natomiast dwa pozostale miala jeszcze przez 7 dni. Pola miala 3 etap w sierpniu, w szpitalu spedzilismy 12 dni. Dreny to jest cos co do teraz wspomina jako najgorsze doswiadczenie z pobytu w szpitalu. Przez 6 tygodni od operacji Pola byla na diecie niskotluszczowej.

    w odpowiedzi na: my czekamy… #2066
    Nadzieja
    Participant

    A ja chcialam napisac, ze jestesmy juz po 3 etapie. Operacja odbyla sie 5 sierpnia, do domu wrocilismy 16 sierpnia. Wszystko odbylo sie zgodnie z planem. Na intensywnej terapii Pola spedzila jedna noc po operacji, a juz nastepnego dnia wrocilismy na zwykly oddzial. Dzisiaj mielismy wizyte kontrolna i serduszko pracuje prawidlowo, wyniki ok.

    w odpowiedzi na: 3latek do przedszkola? #2964
    Nadzieja
    Participant

    My czekamy na trzeci etap, ma odbyc sie wkrotce. Z kardiologiem widujemy sie co 6 miesiecy, raz w miesiacu pielegniarka przychodzi sprawdzac saturacje. Mysle, ze to sprawa indywidualna uzalezniona od kondycji dziecka. Nie wiem czy to ten sam przypadek, o ktorym piszesz, ale my tez poznalismy chlopca wlasnie w Birmingham, w podobnym wieku, ktory niestety nie kwalifikuje sie do 3 etapu, choc nie pamietam z jakich przyczyn.

    w odpowiedzi na: 3latek do przedszkola? #2962
    Nadzieja
    Participant

    Pola nie miala jeszcze trzeciego etapu. Natomiast od drugiego etapu, ktory miala w wieku 6 miesiecy, cewnikowanie miala wykonywane jeden raz. Pozdrawiam

    w odpowiedzi na: 3latek do przedszkola? #2958
    Nadzieja
    Participant

    Key workera wyznacza przedszkole. U Poli w przedszkolu na kazda czworke dzieci przypada jeden opiekun. Taka osoba sprawuje specjalna piecze nad przypisanymi dziecmi. W praktyce oznacza to, ze pisze ona codzienne raporty z pobytu dziecka w przedszkolu np; w co sie bawilo, czy jadlo na snack time, czy byla zmeczona itp. Jesli dzieci wychodza na dwor to jest blisko niej, sprawdza czy nie jest zmeczona, jesli tak to proponuje jej inny rodzaj aktywnosci itp.

    Jesli chodzi o zapisanie dziecka do przedszkola, proponuje wpisac synka na waiting list. W niektorych przedszkolach trzeba wplacic jaks kwote jako gwarancje.

    Wada serca nie miala zadnego wplywu na przyjecie Poli do przedszkola.

    Pola jest od 6 miesiaca zycia w programie Early Support (www.earlysupport.org.uk)

    Jest to rewelacyjna sprawa. Koordynator opiekujacy sie Pola organizuje i wspomaga wszystkie dzialania wokol dziecka. Co 6 miesiecy zbiera wszystkie osoby zaangazowane w sprawy Poli ( GP, community nurse, health visitor, nauczycieli, kardiologa, nas itp) na specjalne spotkanie i wtedy planujemy jak mozna pomoc Poli, co mozna wiecej zrobic zeby ulatwic jej i nam zycie. Taki program planuje sie na 6 miesiecy.

    Jesli masz wiecej pytan to jestem otwarta. Pozdrawiam.

    w odpowiedzi na: 3latek do przedszkola? #2955
    Nadzieja
    Participant

    Pola jak poszla do przedszkola miala 2 latka i 10 miesiecy. My mieszkamy w UK i dzieci zaczynaja szkole w wieku 5 lat (Pola nawet nie bedzie miala skonczonych 5). Zalezalo mi zeby nauczyla sie jezyka i umiala funkcjonowac wsrod dzieci. Pola chodzi juz drugi rok do przedszkola, wysylam ja codziennie na 3,5 godziny, radzi sobie swietnie. Nie opuscila w ciagu tych dwoch lat ani jednego dnia z powodu choroby (jedynie pobyt planowany w szpitalu). W przedszkolu ma tzw key workera- osobe, ktora sprawuje nad nia specjalna piecze. Wszyscy sa poinformowani o wadzie Poli, wiedza na co maja zwrocic uwage i jak reagowac gdyby cos sie dzialo. Wczesniej zostali przeszkoleni przez pielegniarke z oddzialu kardiologicznego. Pola nie przyjmuje zadnych lekow. W ciagu tych dwoch lat nie wydarzylo sie w przedszkolu nic niepokojacego. Pierwsze dni nie byly latwe, ale to przechodzi sie i ze zdrowymi dziecmi. Dzieki pobytowi w przedszkolu Pola nauczyla sie jezyka, jest otwarta w kontaktach z dziecmi, mysle, ze latwiej bedzie jej funkcjonowac w szkole od wrzesnia.

    w odpowiedzi na: rutynowa kontrola #2774
    Nadzieja
    Participant

    .a jak lekarza udaje sie zbadac wasze dzieci? czy moze sa usypiane ?

    Z Pola nigdy nie mielismy problemow podczas badan. Ja mozna latwo przekupic czyms slodkim, dlatego podczas badania Echo daje jej lizaka, bo to starcza na dlugo. Jestem w szoku, ze lekarze tak czesto usypiaja dzieci zeby zrobic echo serca, moim zdaniem to przesada i wygodnictwo. W szpitalu gdzie leczymy Pole, pielegniarki „staja na glowie”, zeby kazde badanie bylo dla dziecka jak najmniej stresujace.

    w odpowiedzi na: rutynowa kontrola #2770
    Nadzieja
    Participant

    My rowniez mamy wizyty kontrolne co 6 miesiecy. Podczas kontroli wykonywane jest Echo, ekg, mierzona saturacja, waga, wzrost, badanie osluchowe.

    w odpowiedzi na: cewnikowanie #2724
    Nadzieja
    Participant

    A do Nadzieji i innych: nigdy nie spotkałam się żeby po hemi- fontana lub glenie dziecko nie brało aspiryny, jaką twoja córka ma wadę serca?

    Pola ma HLHS.

    w odpowiedzi na: cewnikowanie #2721
    Nadzieja
    Participant

    Pola nie ma zadnych lekow.

    w odpowiedzi na: cewnikowanie #2719
    Nadzieja
    Participant

    Pytalas Ewo o leki przeciwzakrzepowe. Pola od drugiej operacji, ktora przeszla w wieku 6 miesiecy nie ma zadnych lekow, wiec nie mielismy tego problemu.

    w odpowiedzi na: cewnikowanie #2709
    Nadzieja
    Participant

    Ja bylam z Pola rok temu, miala wtedy 3 latka. Pierwszego dnia robili jej wszystkie badania (Echo, Ekg, saturacja, krew, rentgen). Szczerze mowiac caly czas cos sie dziala wokol niej, tak ze malo bylo czasu na zabawe. Ale w wolnych od badan chwilach, staralam sie ja caly czas zajmowac zabawa (ulatwial to specjalny pokoj zabaw, albo przynosilam jej zabawki do lozeczka).W nocy co godzine, miala sprawdzana temperature, saturacje. Na szczescie nie budzila sie. Wczesnym rankiem kapiel, potem tabletka na uspokojenie, po ktorej zachowywala sie przekomicznie, ale byla w pelni wyluzowana. Ostatni raz mogla napic sie o godzinie 5 rano (ale przespala ten czas), zabieg rozpoczeli o godzinie 10.00. Zjechalysmy razem do sali zabiegowej, Pola zostala uspiona na moich rekach, potem polozylismy ja na lozku i zabrali ja na zabieg. Zabieg trwal ok 40 minut. Jak po nia zeszlam to byla juz obudzona, pojechalysmy na oddzial. Zalecenie bylo, zeby przez kilka godzin (chyba 2 ) nie chodzila tylko siedziala lub lezala w lozeczku) Pola caly czas bawila sie (lalki, puzzle, jakies gry), po zabiegu byla bardzo glodna wiec dostala tosta i picie. Po dwoch godzinach kiedy powinna juz pochodzic, zasnela. Obudzilismy ja po godzinie, pobiegala po oddziale, nic sie nie dzialo (zadnych krwawien), wypuscili nas do domu. Tak wiec bylismy w domku ok 19 tej.

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 19 w sumie)