Odpowiedzi forum utworzone
-
AutorWpisy
-
29 września 2011 o 20:22 w odpowiedzi na: operacja poszerzania tetnic plucnych po norwoodzie.. #3061mirusia81Participant
Hej Kasia. U nas było tak,że Marcelek był 2,5 tyg. na POP i tam kardiolog zadecydował, by włączyć mu maxigrę…Mały długo nie radził sobie z własnym oddechem i wtedy saturacje mu spadały (był taki szaraczek, jak odłączany od tlenu to rzeczywiście siniał). Przy wypisie miał 85%. Teraz jak byliśmy na kontroli ok. 80% i z palca, jak mu sprawdzałam to 79% – z krwi. Na naszym pulsoksymetrze to 72-80%. W ogóle teraz nie widać sinicy-no może jak dużo popłacze. Na kontroli Pani doktor powiedziała, że serduszko w echo dobrze-jedyne co niepokoi, to nadciśnienie, ale Pani doktor mówiła, że echo nie jest dokładnym badaniem-cewnik je określi. Drugą kontrole mamy 14.11. A przy tych dusznościach coś robicie? Marcelek też czasami tak przyśpiesza….jak więcej się rusza, a jest coraz bardziej aktywny. A te nadciśnienie ma jakieś objawy-coś Wam mówili? Marcelek też często odkasłuje, kicha, ma czkawkę i troszkę zaczerwienione gałki oczne, ale pod względem pediatrycznym jest ok-był badany i pediatra powiedziała, że tak może mieć.Dzięki za pomoc.
28 września 2011 o 19:43 w odpowiedzi na: operacja poszerzania tetnic plucnych po norwoodzie.. #3059mirusia81ParticipantDzięki….Mój ma maxigrę, captropil, spironol i polopirynę…A jak u malutkiego objawiają się te duszności? My następną wizytę w Łodzi mamy 14.11 i chyba wtedy ustalą nam pierwszy cewnik-chociaż nie wiem do końca jak to jest.Napisz mi jak to było w Waszym przypadku i kiedy u Wiktorka te nadciśnienie się pojawiło? Czy to cewnik właśnie dokładnie je określa?Orientujesz się jakie powinno być prawidłowe te nadciśnienie, a jakie ma Wasz Wicio?Pozdrawiam.
27 września 2011 o 18:56 w odpowiedzi na: operacja poszerzania tetnic plucnych po norwoodzie.. #3057mirusia81Participantdzięki za odp. i pomoc….a jakie leki bierze Wiktorek? Uda się na pewno…Buziaki.
mirusia81ParticipantKurczę nie wiem co Ci doradzić…z tego co wiem prof. Moll to bardzo dobry i pomocny człowiek i wszystkich by przyjął, ale nieraz z przyczyn organizacyjnych po prostu jest to niemożliwe…nie wiem, ale jak już zaczynasz operacje pierwszą w CZD, to chyba w tym ośrodku powinny być kolejne…wiem, że profesor nie lubi po kimś działać dalej…ale znam przypadek 2 etapy – Kraków i prof. Malec-jeszcze był, a 3 etap Łódź…sorrki, ale muszę być szczera…ale fakt jak mała jest zaintubowana, to przewóz byłby bardzo ryzykowni…a lekarze co mówią????myślę, że lekarze też są tam dobrzy…
mirusia81ParticipantHej. A malutka nie oddycha sama? Mój Marcelek nie był przed operacją pod respiratorem.Miał tylko we wlewie podawane różne leki-a główny to prostin, który dawał mu przeżyć do operacji.Ale tak było w Naszym przypadku-wiem, że jest różnie…i to pewnie dlatego masz zakaz wchodzenia…nie wiedziałam, że malutka jest zaintubowana…
mirusia81ParticipantMój Marcelek jest wcześniakiem-leżał w Gdańsku w inkubatorze przez prawie dwa tyg.-ale tu mi dali Go potrzymać na ręce-ja przy nim byłam i Go karmiłam i przewijałam. W Łodzi nie był już w inkubatorze, ale też przy nim wszystko robiłam i miałam na rękach przed operacją.Myślę, że to ważne dla dzieciaczka. A czemu tylko możesz na nią potrzeć-takie mają wymogi czy co?Po operacji synek był długo na POP, a tam można było tylko wchodzić 4 razy dziennie po 15 min. i niestety tu tylko Go dotykałam i mówiłam, śpiewałam mu…(4 dni leżał z otwartym mostkiem).Ja wiedziałam o wadzie około 24 t.c.Później jeździłam na dokładne badania do Łodzi do prof. M.Respondek-Liberskiej, która wykonuje prenatalnie echo.Już między 11-14 t.c. można spr. czy coś jest nie tak z serduszkiem-właśnie przez odpowiedni sprzęt i fachowców.Wiem, że w W-wie jest prof. Dengel, która je robi.Z tego co czytałam to 5-8% na urodzenie drugiego dziecka z wadą. Polecam książki-Mam dziecko z wadą serca itp.Na stronie fundacji Serce Dziecka są one.Pozdrawiam.
mirusia81ParticipantHej. Nie smuć się-aneztezjolodzy to zazwyczaj mają pesymistyczne wieści…oczywiście dzieci mają sporo zakazów-pod względem fizycznym, ale poza tym dobrze się rozwijają,a ich psychika zawsze zależy od wychowania…Ja rozmawiałam z prof. na temat przeszczepu i powiedział, że operują tak by dzieci nie potrzebowały tego (najstarsze dziecko ma 17 lat z tą wadą i nie ma przeszczepu).Będzie dobrze…Medycyna się rozwija…
mirusia81Participanta co mówią lekarze w W-wie? jaki stan jest malutkiej? myślę, że tam też są dobrzy lekarze..transport też działa na niekorzyść dziecka…jakbyś chciała pogadać i o coś zapytać to chętnie pomogę…607611445
mirusia81Participantnasz malutki urodził się w Gdańsku-miał w Łodzi, ale chciał wcześniej zobaczyć świat i był wcześniakiem-był transportowany razem ze mną w 13 dobę, a operowany w 17 dobę…Gdańsk nie operuje tego typu wad i dlatego…Warszawa je robi i może być problem z transportem…i zgoda, bo Łódź jest przepełniona…my mieliśmy lecieć wcześniej i nam odmówili, potem w grę wchodził Kraków, ale jednak Łódź nas przyjęła…pozdrawiam-będzie dobrze-łzy są naturalne-ale trzeba wierzyć w dziecko-da radę-przekaż jej pozytywne myśli i chęć walki-módl się-Bóg zawsze daje to o co prosimy…z tego co wiem i mówił profesor z Gdańska, to Łódź jest dominującym ośrodkiem pod względem tej wady..ale zdania pewnie są podzielone…pozdrawiam i jestem z Wami…
mirusia81ParticipantWitam. Ja polecam gorąco Łódź-prof. Moll-tu najwięcej dzieci z tą wadą jest operowanych…
22 września 2011 o 11:14 w odpowiedzi na: operacja poszerzania tetnic plucnych po norwoodzie.. #3055mirusia81ParticipantWitam. Niestety nie mam doświadczenia w tej kwestii.Mam prośbę-proszę mi napisać jak wygląda cewnik-ile jest się w szpitalu, co trzeba wziąść, kiedy mniej więcej robią, ile jest kontroli przed itp. Mój synek jest po pierwszym etapie w Łodzi-13.06 (operacja w 17 d.ż.), wyszliśmy ze szpitala 15.07, 05.09 mieliśmy pierwszą kontrole, druga wyznaczona na 14.11. Marcelek niestety w dalszym ciągu musi brać lek na nadciśnienie płucne-maxigra i jeszcze dołożono mu captopril.Czy macie może jakieś informacje na temat nadciśnienia
..trochę mnie ono martwi..bo chyba z nadciśnieniem nie można mieć drugiego etapu.Pozdrawiam i będę wdzięczna za pomoc.
mirusia81ParticipantJeśli ktoś może mi odpowiedzieć na te pytania powyżej,to bardzo proszę…
mirusia81ParticipantDzięki milena9
mirusia81ParticipantJa byłam też na trzech wizytach w Łodzi u prof. Respondek.Miałam też rodzić w Łodzi, a jesteśmy z Tczewa, jednak Marcelek chciał zobaczyć świat wcześniej-data porodu 15.06, a przyjęcie w Łodzi 05.06. 23.05 byliśmy na trzeciej wizycie w Łodzi, a synek ur. się 27.05 w Gdańsku. Co bym poleciła, jeśli daleko masz do Łodzi,lepiej coś wynająć w Łodzi bliżej porodu, bo potem są tylko problemy z dostaniem się tam i termin operacji się wydłuża-tak było w naszym wypadku…wylot do Łodzi mieliśmy dopiero 08.06, a operacje 13.06.On jest wielkim cudem dla Was i będziecie Go kochać jeszcze bardziej…
mirusia81Participantdo milena9
witam…mam pytanie gdzie można kupić tlen?mam pulsoksymetr i kupiłam go przez fundacje…ale nie jestem do niego przekonana i nie wiem czy tak naprawde jest sens kupna.a jak się taka duszność u maluszka objawia?jak Wasz maluszek je i w jakim jest wieku oraz jakie ma saturacje?my jesteśmy po pierwszym etapie…pozdrawiam.
-
AutorWpisy