Odpowiedzi forum utworzone
-
Wpisy
-
czesc moj synek tez mial kompikacjie po norwodzie ,jak tylko probowali odloczyc go od respiratora to saturacjia i puls spadala powodem byl jakis wyciek wewneczny i lekarze zadecydowali o jeszcze jednej operacji w pare dni po pierwszej ,spedzilismy dwa tygodnie na intensywnej terapi parametry bardzo sie wachaly i Kubus ciagle nie byl stabilny .sytuacjia byla beznadziejna ale udalo sie ! niewiem co Ci doradzic ,rozmawaj pytaj lekarzy musi byc jakis powod .zycze powodzenia trzymajcie sie
tak zapytalam z ciekawosci ,bo mojemu Kubusiowi krew pobierali jak mial 2 etap mial wtedy 6 miesiecy a teraz ma 2 lata i tego badania nikt nie powtarza .kontrole mamy co 6 miesiecy badaja saturacjie i echo ,niewiem moze powinnam zapytac
czesc ja po drugim etapie mierzylam czesto czasem pare razy dziennie a teraz juz prawie wogole nie uzywam pulsometra Najmniejsza saturacje jaka mi pokazalo na tym domowym to bylo ok 75 a najwiecej ok 94(ale w to chyba nie wierze) ,jak jestesmy na kontroli to saturacja zawsze ok 80
Wszystkie mamy maja racje !Sa dzieci ktore zyja z hlhs i maja sie naprade dobrze i my zyjemy ta nadzieja ze nasze dzieci beda jedne z nich ale nie mamy na to gwarancji i tej gwarancji nie da nam nawet najlepszy lekarz na swiecie ,ale to nie obiera mi radosci zycia ciesze sie z kazdego usmiechu z kazdego postepu i dziekuje za kazdy dzien .
jesli mialabys jakies pytania to chetnie pomoge i podziele sie nasza historia , jak chcesz to jest moj adres [email protected] albo pisz tutaj
Kochana Pati jestem mama dwuletniego chlopczyka z hlhs i nigdy nawet przez chwile nie zalowalam ze go urodzilam ,medycyna dala nam tak ogromna szanse na ratowanie naszych dzieci ze nie odwazylabym sie z niej nie skorzystac .Dzieci z hlhs moga normalnie zyc !znam tez duzo mlodych osob ktore zyja z ta wada poznalam ich przez facebook i takie wlasnie historie daja nam rodzicom duzo nadzieji .powodzenia i prosze dolacz do Nas
Ja jestem mama 2 letniego Kuby tlenu nie mam i nigdy nie mialam, pulsometr kupilam online .Na poczatku mierzylam malemu saturacje pare razy dziennie ,a teraz lezy nie uzywany .Nie martw sie opieka nad synkiem ,bedziesz z nim caly czas i napewno zauwarzysz jak by sie cos dzialo ,tak jak milna9 pisala trzeba pilnowac lekarstw i uwarzac na infekcjie ,jesli wogole to jest mozliwe
czesc rafalewska do szpitala zabierz spioszki i koszulki rozpinane z przodu ,potem jak bedziesz juz mogla ubierac synka w swoje rzeczy to takie rzeczy Ci sie przydadza bo maly bedzie czesto badany i wtedy tylko rozpinasz i nie musisz sciagac .powodzenia .mama Kubusia
Czesc jestem mama Kuby z hlhs .Poczatki byly cholernie trudne ,nienawidzimy szpitali niektore momenty byly krytyczne ,ale wszystko warto mamy cudownego synka ktory jest bardzo dzielny i silny i mam nadzieje ze powie kiedys ,ze kocha swoje zycie !Trzymaj sie Agula bedzie dobrze jak tylko bedziesz w to wierzyc wszystko sie jakos ulozy , niemysl za duzo o dalekiej przyszlosci na to jeszcze przyjdzie pora skup sie na porodzie i pierwszym etapie ,niestety co do szpitala to nic Ci nie podpowiem bo ja mieszkam w UK ,ale na forum znajdziesz napewno jakies inf bo byly tu takie watki
dzieki ze odpisalas ,ostatnio poznalam Pania ktora ma syna hlhs chlopak ma 14 lat i tez nie mial jeszcze 3 etapu .A jak czesto widzicie sie z kardiologiem ? gdzie mala byla operowana i jak wogole sobie radzi ? My mielismy operacje w birminghan .sory duzo pytan
czesc Nadzieja mam pytanie w jakim wieku Pola miala 3 etap?czy wogole juz miala ?Ja tez mieszkam w UK i z tego co wiem to ta ostatnia operacje robia dosc pozno ,bo w Polsce to ok 2 lat chyba ,ale to pewnie zalezy od dziecka .I jeszcze jedno pytanie o cewnikowanie czy czesto mieliscie takie badanie od drugiego etapu ?.Jestem mama dwuletniego Kuby
