mamcia

Odpowiedzi forum utworzone

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 69 w sumie)
  • Autor
    Wpisy
  • w odpowiedzi na: Enteropatia z utratą białka (protein losing enteropathy – PLE) #3567
    mamcia
    Participant

    Slyszalam cos o tym mojej facebookowej znajomej corka tez to miala po fontanie , na szczescie lekarzom za pomoca lekow i sterydow udalo sie utrzymac bialko w normnie to podobno rzadka kompikacja po 3 etapie i z tego co wiem to z mala juz wszystko ok .

    w odpowiedzi na: Saturacja po pierwszym etapie.. Mały Alanek #3427
    mamcia
    Participant

    Czesc super ze maluch juz w domu :)u nas saturacje wachaly sie od 65 do 80 ja mam taki maly pulsometr zakladany na paluszek i on nie jest taki dokladny ,ale jak saturacja byla nizsza to bylo widac delikatna sinice na palcach i u ustach .pozdrawiam duzo spacerujcie niech sie Alanek dotlenia :)

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3299
    mamcia
    Participant

    widzialam zdjecia Alanek jest cudny :)ma piekne madre oczka trzymaj sie maly

    w odpowiedzi na: Co popierwszym etapie. #3358
    mamcia
    Participant

    Natalia mieszkamy w Szkocji i tutaj mamy wszystkie kontrole a operacje mielismy w Birmingham bo tutaj nie operuja hlhsow .pozdrawiamy

    w odpowiedzi na: Co popierwszym etapie. #3356
    mamcia
    Participant

    O terminie drugiej operacji wiedzielismy od razu , ze odbedzie sie ok 6 miesiaca jesli wszystko bedzie ok , wizyty wtedy mielismy co miesiac ,Kubus dostawal 3 razy dziennie aspiryne ,frusomejd i jeszcze cos tylko nie pamietam ,jak maly mial 5 miesiecy dostalismy list z Birmingham ze mamy przyjechac na cewnikowanie i operacjie ,w szpitalu bylismy tydzien i pare dni ,naprawde wszystko poszlo blyskawicznie :)i z planem .Od drugiego etapu maly nie dostawal zadnych lekow i tak jest do dzisiaj , wizyty byly na poczatku co 3 miesiace potem co pol roku .Jesli chodzi o wakacjie to pierwszy raz odwazylismy sie jak mlay mial 2 latka , ale wczesniej latal samolotem po pierwszej operacji do domu i na drugi etap tez lecielismy samolotem , lekarz mowil ze nie widzi zadnych przeciwskazan .Natalia poczatki sa najtrudniejsze , ja caly czas bylam zestresowana ze cos moze sie stac do tego jeszcze leki ciagle kontrole , ja sobie kupilam po pierwszej operacji pulsometr i badalam saturacjie w domu to mnie jakos uspokajalo :a teraz mamy w miare normalne zycie Kubus chodzi do przeczkola jest wesoly i usmiechniety , ale przed nami 3 etap , ktory ma byc ok za rok . pozdrawiam trzymajcie sie zycze wszystkiego dobrego bedzie dobrze twoja coreczka jest w dobrych rekach

    w odpowiedzi na: Co popierwszym etapie. #3354
    mamcia
    Participant

    Czesc Natalia moj synek mial juz dwa etapy pierwsza operacje w pierwszych dniach zycia , a druga jak mial pol roku , w lipcu bedzie mial 4 latka wizyty kontrolne mamy co pol roku , kubus mial dwa cewnikowania przed pierwszyn i drugim stapem .a jak u Was jestescie pod kontrola lekarzy z Birmingham ?i jak mala wogole sobie radzi ? jak masz jakies pytania to pytaj smialo

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3418
    mamcia
    Participant

    czesc ja usg mialam raz w miesiacu , opis wady sie nie zmienial ,badan genetycznych nie robilismy ,lekarz uwarzal ze nie ma takiej potrzeby ,bo nie jest to wada genetyczna .Co do przeszczepu to znam jedna dziewczynke ma teraz ok 6 lat i od dwoch lat ma nowe serduszko mala ma sie dobrze , ale przeszczep to chyba ostatecznosc jesli nic juz nie mozna zrobic to wpisuja na liste oczekujacych

    w odpowiedzi na: podsumowanie dla początkujących #3406
    mamcia
    Participant

    Chyba wszystko juz zostalo napisane , niestety to wszystko prawda ,ale trzeba cieszyc sie z tego ze nasze dzieciaczki maja szanse ze lekarze robia co moga ,dawniej nie bylo takiej mozliwosci i dzieci niestety umieraly .My po 2 etapie troche odetchnelismy od tego czasu minelo 3 lata lekarze juz planuja kolejny etap .Bedzie ciezko znowu oddac dziecko w rece chirurgow .Zyjemy nadzieja i mamy duzo planow:)trzymaj sie Justyna

    w odpowiedzi na: Co popierwszym etapie. #3352
    mamcia
    Participant

    pozdrawiam Was Natalia moj synek tez byl operowany w Birmingham

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3293
    mamcia
    Participant

    trzymamy kciuki trzymaj sie maly

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3290
    mamcia
    Participant

    Czesc jak Alanek sie czuje ?

    w odpowiedzi na: Moja Donia -14 lutego zdmuchnie 5tą świeczke #3392
    mamcia
    Participant

    Czesc moj synek w lipcu skonczy 4 latka a operacje mamy zaplanowana dopiero na drugi rok , wiem ze fontan robia zazwyczaj w przedziale od 2 do 3 lat ale nie zawsze tak jest .

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3272
    mamcia
    Participant

    Czesc ,Ja niestety nie znam nikogo takiego , ale jesli wiedza co to jest i potrafia to leczyc to musza pomoc chlopakowi ,z kazdej sytuacji nawet najbardziej krytycznej jest jakies wyjscie , wszystko sie ulozy jakos i maly wkoncu zlapie oddech ,trzymam kciuki mocno (a moze ten prof. moglby przyjechac do waszego szpitala i wykonac operacje na miejscu )

    w odpowiedzi na: mały Alanek #3270
    mamcia
    Participant

    jak tam Alanek?

    w odpowiedzi na: Problemy z Przeponą #3389
    mamcia
    Participant

    Witam maly kroczek do tyl ,ale bedzie dobrze modlimy sie codziennie

Przeglądają 15 wpisy - 1 przez 15 (z 69 w sumie)