Odpowiedzi forum utworzone
-
AutorWpisy
-
13 października 2013 o 10:47 w odpowiedzi na: Enteropatia z utratą białka (protein losing enteropathy – PLE) #3567mamciaParticipant
Slyszalam cos o tym mojej facebookowej znajomej corka tez to miala po fontanie , na szczescie lekarzom za pomoca lekow i sterydow udalo sie utrzymac bialko w normnie to podobno rzadka kompikacja po 3 etapie i z tego co wiem to z mala juz wszystko ok .
mamciaParticipantCzesc super ze maluch juz w domu :)u nas saturacje wachaly sie od 65 do 80 ja mam taki maly pulsometr zakladany na paluszek i on nie jest taki dokladny ,ale jak saturacja byla nizsza to bylo widac delikatna sinice na palcach i u ustach .pozdrawiam duzo spacerujcie niech sie Alanek dotlenia
mamciaParticipantwidzialam zdjecia Alanek jest cudny :)ma piekne madre oczka trzymaj sie maly
mamciaParticipantNatalia mieszkamy w Szkocji i tutaj mamy wszystkie kontrole a operacje mielismy w Birmingham bo tutaj nie operuja hlhsow .pozdrawiamy
mamciaParticipantO terminie drugiej operacji wiedzielismy od razu , ze odbedzie sie ok 6 miesiaca jesli wszystko bedzie ok , wizyty wtedy mielismy co miesiac ,Kubus dostawal 3 razy dziennie aspiryne ,frusomejd i jeszcze cos tylko nie pamietam ,jak maly mial 5 miesiecy dostalismy list z Birmingham ze mamy przyjechac na cewnikowanie i operacjie ,w szpitalu bylismy tydzien i pare dni ,naprawde wszystko poszlo blyskawicznie :)i z planem .Od drugiego etapu maly nie dostawal zadnych lekow i tak jest do dzisiaj , wizyty byly na poczatku co 3 miesiace potem co pol roku .Jesli chodzi o wakacjie to pierwszy raz odwazylismy sie jak mlay mial 2 latka , ale wczesniej latal samolotem po pierwszej operacji do domu i na drugi etap tez lecielismy samolotem , lekarz mowil ze nie widzi zadnych przeciwskazan .Natalia poczatki sa najtrudniejsze , ja caly czas bylam zestresowana ze cos moze sie stac do tego jeszcze leki ciagle kontrole , ja sobie kupilam po pierwszej operacji pulsometr i badalam saturacjie w domu to mnie jakos uspokajalo :a teraz mamy w miare normalne zycie Kubus chodzi do przeczkola jest wesoly i usmiechniety , ale przed nami 3 etap , ktory ma byc ok za rok . pozdrawiam trzymajcie sie zycze wszystkiego dobrego bedzie dobrze twoja coreczka jest w dobrych rekach
mamciaParticipantCzesc Natalia moj synek mial juz dwa etapy pierwsza operacje w pierwszych dniach zycia , a druga jak mial pol roku , w lipcu bedzie mial 4 latka wizyty kontrolne mamy co pol roku , kubus mial dwa cewnikowania przed pierwszyn i drugim stapem .a jak u Was jestescie pod kontrola lekarzy z Birmingham ?i jak mala wogole sobie radzi ? jak masz jakies pytania to pytaj smialo
mamciaParticipantczesc ja usg mialam raz w miesiacu , opis wady sie nie zmienial ,badan genetycznych nie robilismy ,lekarz uwarzal ze nie ma takiej potrzeby ,bo nie jest to wada genetyczna .Co do przeszczepu to znam jedna dziewczynke ma teraz ok 6 lat i od dwoch lat ma nowe serduszko mala ma sie dobrze , ale przeszczep to chyba ostatecznosc jesli nic juz nie mozna zrobic to wpisuja na liste oczekujacych
mamciaParticipantChyba wszystko juz zostalo napisane , niestety to wszystko prawda ,ale trzeba cieszyc sie z tego ze nasze dzieciaczki maja szanse ze lekarze robia co moga ,dawniej nie bylo takiej mozliwosci i dzieci niestety umieraly .My po 2 etapie troche odetchnelismy od tego czasu minelo 3 lata lekarze juz planuja kolejny etap .Bedzie ciezko znowu oddac dziecko w rece chirurgow .Zyjemy nadzieja i mamy duzo planow:)trzymaj sie Justyna
mamciaParticipantpozdrawiam Was Natalia moj synek tez byl operowany w Birmingham
mamciaParticipanttrzymamy kciuki trzymaj sie maly
mamciaParticipantCzesc jak Alanek sie czuje ?
mamciaParticipantCzesc moj synek w lipcu skonczy 4 latka a operacje mamy zaplanowana dopiero na drugi rok , wiem ze fontan robia zazwyczaj w przedziale od 2 do 3 lat ale nie zawsze tak jest .
mamciaParticipantCzesc ,Ja niestety nie znam nikogo takiego , ale jesli wiedza co to jest i potrafia to leczyc to musza pomoc chlopakowi ,z kazdej sytuacji nawet najbardziej krytycznej jest jakies wyjscie , wszystko sie ulozy jakos i maly wkoncu zlapie oddech ,trzymam kciuki mocno (a moze ten prof. moglby przyjechac do waszego szpitala i wykonac operacje na miejscu )
mamciaParticipantjak tam Alanek?
mamciaParticipantWitam maly kroczek do tyl ,ale bedzie dobrze modlimy sie codziennie
-
AutorWpisy